Behandeling met VR veelbelovend

Wat versta jij onder een psychose?

Je kunt het op verschillende manieren definiëren. Medisch-psychiatrisch zeg je dat de ervaring van de werkelijkheid veranderd is waardoor mensen vaak verward en angstig zijn. Dan horen of zien ze dingen die andere mensen niet kunnen waarnemen. Ideeën die niet kloppen met de werkelijkheid en die ze moeilijk kunnen loslaten, die zich opdringen. Een ander belangrijk kenmerk van een psychose is dat je denken niet goed meer werkt. Je krijgt gedachten niet goed meer op een rijtje. Dan wordt het chaos in je hoofd en lukt het niet meer goed om te overzien hoe dingen in elkaar zitten. Het is een heel samenspel van dingen.

Hoe uit zich dat?

Wanen en hallucinaties vormen de kern, dat zijn de psychotische symptomen. Daar komen bijna altijd emotionele symptomen bij, zoals bang zijn of somber. Als er stemmen tegen je praten die allemaal negatieve dingen zeggen of je opdrachten geven, of als je het idee hebt dat je achtervolgd of in de gaten gehouden wordt, heeft dat invloed op hoe je je voelt. De cognitie werkt dan ook niet zo goed meer. Mensen hebben moeite om hun aandacht ergens bij te houden, het geheugen doet het niet meer zo goed. Mensen die een psychose hebben meegemaakt, benadrukken vaak dat het zo’n emotionele, heftige, overrompelende ervaring is. Je hebt geen idee wat er aan de hand is, maar tegelijkertijd heb je het gevoel dat er iets enorms gaande is. Dat de wereld is veranderd. Dat er iets heel betekenisvols is gebeurd. Wat precies, is onduidelijk. Alle aspecten van het leven gaan op zijn kop. Studeren lukt vaak niet meer. Jongeren vallen uit op school of houden hun baan niet meer vol. Mensen gaan zich terugtrekken, vriendschappen stoppen, er is sprake van sociale isolatie. Op al die terreinen heeft het impact.

Waar gaat het mis? Waar zouden we op moeten letten?

Het heeft geen nut om in je ziekenhuis of ggz-instelling te blijven zitten totdat jongeren naar je verwezen worden, want dan is het te laat. Drie kwart van alle ernstige psychische problemen begint voor het vijfentwintigste levensjaar, en van een heel deel ervan al tien jaar eerder. Als je op tijd kunt voorkomen dat het erger wordt, heeft iemand daar de rest van zijn leven profijt van. Maar bij psychoses is dat wel lastig. De voortekenen zijn vaak wat vaag. Terugkijkend zie je dan dat het een jaar geleden al niet helemaal lekker liep. Mensen gaan zich terugtrekken, zitten niet lekker in hun vel en kunnen somber of gespannen zijn, maar bij tieners loopt het wel vaker even niet zo lekker. Het is tenslotte een heel turbulente tijd. Even een dipje of geen aansluiting bij anderen. Dat is niet gek. De vraag is dan: is het een beginnende psychose of is het de puberteit en gaat het wel weer over? Daar wordt nu veel onderzoek naar gedaan. We kijken bijvoorbeeld naar psychotische ervaringen. Veel kinderen en jongeren horen wel eens een stemmetje, kunnen wat achterdochtig zijn of te veel dingen op zichzelf betrekken. In de meeste gevallen gaat het vanzelf weer weg en is er niks aan de hand. We proberen nu verschillende voortekenen te combineren, zodat we beter snappen waarom het bij het ene kind wel misgaat en bij het andere niet.

Je houdt hier dus rekening mee bij de opzet van het onderzoek

Ja, de voortekenen voor een psychisch probleem zijn soms vaag, en je kunt het ook niet hebben over één psychische aandoening, in dit geval psychose. Al die voortekenen gelden in feite voor alle psychische ziektes en aandoeningen. Bij jongeren kan het nog alle kanten opgaan. Dus moet je je vooral niet voordoen als een psychose-expert of als specialist voor de behandeling van depressies, je moet rekening houden met het brede spectrum.

Kun je wat vertellen over dat onderzoek?

We hebben een groot project op middelbare scholen afgerond waarbij we brugklassers klassikaal hebben gescreend op allerlei psychische klachten, breed dus: of we met een slimme screening kunnen voorspellen bij wie we ongerust moeten zijn en bij wie niet. We herhaalden die screening met dezelfde vragen een jaar later. We gebruikten daar de stoplichtterminologie voor. We waren op zoek naar kinderen die op oranje stonden en een jaar later nog op oranje stonden. Dan was het tijd om wat doen. Als ze op rood staan moet je sowieso wat gaan doen, maar het ging ons vooral om het preventieve aspect, ervoor te zorgen dat kinderen die op het punt stonden om te vallen weer naar het groen te trekken.

Wat kwam in die screening aan de orde?

We vroegen naar somberheid, angst, lichamelijke klachten, hoofdpijn of buikpijn. Ook naar gedragsproblemen en psychotische ervaringen, die vragen waren redelijk nieuw, dat gebeurt zeker niet standaard op middelbare scholen, en naar heftige gebeurtenissen, doorgemaakte trauma’s. Op zichzelf staande klachten of soms een combinatie ervan voorspelden niet zozeer dat zij het volgend jaar dezelfde klachten hadden of dat de klachten zelfs erger werden, maar we zagen wel dat als meerdere dingen samenkwamen, bijvoorbeeld als kinderen een ernstige psychotische ervaring hadden én trauma’s hadden meegemaakt en daar wat somber en angstig door waren, dat de kans dan groot was dat het een jaar later ook niet goed zou gaan, het licht stond dan op oranje. En zo probeerden we in een vroeg stadium, het gaat dan nog niet echt mis, de kinderen eruit te halen die opnieuw op oranje dreigden te komen.

Hoe groot was dit onderzoek?

We hebben 1800 kinderen onderzocht. Met de meeste kinderen was niets aan de hand. Zo’n 15% stond een keer op oranje en 5% stond twee keer op oranje. Ik ben ervan overtuigd dat je op de scholen moet zijn, daar zijn de kinderen het meest in beeld. Maar de vraag is natuurlijk, wat gaan we daaraan doen? Ze hebben nu nog geen psychische aandoening, misschien gaan ze die kant op. Onze aanpak was tweeërlei. We zochten iets wat positief en ondersteunend moest zijn, niet te bezorgd en niet te specifiek. Meer: ‘hoe blijf je mentaal gezond’, en dus niet te veel over psychose. We kwamen uit op groepstraining die gericht is op het ontwikkelen van een positieve identiteit. Dat sloot ook aan bij de leeftijdsfase waarin de jongeren zitten. Voor het ontstaan van een psychische aandoening is sociale identiteit een van de triggers. Ik heb zelf veel onderzoek gedaan naar etnische minderheden in Nederland. Je zag bij jongeren bij wie de vraag over etnische identiteit ingewikkeld werd, waar hoor je nou bij, wie ben je, dat dát een trigger of risicofactor was voor het ontstaan van een psychose. Dus met zo’n empowermenttraining, o.a. het zoeken naar rolmodellen, van wie kun je leren, waar haal je steun, gingen we aan de slag,

Wat was het andere deel van die aanpak?

Dat ging over negatieve aandachtsbias. Kinderen die op oranje staan en een beetje somber of angstig zijn, hebben de neiging om te snel en te veel aandacht te schenken aan negatieve prikkels in de omgeving. Dat is bekend uit heel veel onderzoek. We bedachten vervolgens een spelletje. We hadden zestien foto’s van gezichtjes met een negatieve gezichtsuitdrukking, behalve eentje, die keek positief. De opdracht was: klik zo snel mogelijk op het positief kijkende gezichtje tussen al die negatieve. Daarmee train je iemands aandacht voor positieve dingen. Na acht bijeenkomsten keken we of ze op groen stonden en dat was zo. Niet bij iedereen, maar gemiddeld genomen zagen we een mooie daling van de psychische klachten. Het zelfvertrouwen groeide en een paar maanden later was het effect nog wat sterker geworden.

De resultaten van dit onderzoek lijken positief. Wordt deze aanpak nu breed op scholen ingevoerd?

Een van de nadelen van het onderzoek was dat we geen controlegroep hadden. We hadden die groep niet in tweeën gesplitst, de een wel een behandeling en de ander niet. Dus nu kun je niet vergelijken. Misschien was het ook vanzelf overgegaan als je niets had gedaan. Als je twee keer op oranje staat en je doet acht weken iets met zo’n training of een empowermenttraining en je staat daarna op groen, dan wek je de suggestie dat je toch iets goeds hebt gedaan. Maar wetenschappelijk gezien heb je meer bewijs nodig. We zijn nog aan het zoeken of je zo op scholen verschil kunt maken. We zijn niet de enigen die dit doen. Er zijn meer van dit soort initiatieven op de wereld.

Wat versta je onder psychotische kwetsbaarheid of psychosegevoeligheid?

Dat is een term die geboren is uit een soort voorzichtigheid. Het is lastig om woorden over psychose te vinden die voor iedereen acceptabel zijn. Schizofrenie is een diagnose die veel mensen afschuwelijk in de oren klinkt. Het is de ernstigste psychotische stoornis die er is. Als je dat label opplakt, help je mensen meer achter- dan vooruit. Psychosegevoeligheid werd in eerste instantie omarmd door patiëntenverenigingen en mensen die zelf een psychose gehad hebben. Het begrip is heel bruikbaar in de praktijk. Toch is het niet verstandig om de term schizofrenie af te schaffen voor er een goede alternatieve indeling is die internationaal geaccepteerd wordt. Bovendien zitten we nog aan verzekeringssystemen vast, maar met hetzelfde label kun je totaal verschillende klachten hebben. De ene persoon met schizofrenie knapt best goed op, een ander blijft de rest van zijn leven psychotisch. En alles wat daartussen zit. Het zegt dus niet zo veel.

Hoe ziet het diagnostische traject bij jongeren eruit?

Het duurt wel even voordat we snappen wat er met een jongere aan de hand is. De DSM-classificatie speelt hierbij een steeds kleinere rol. Het belangrijkste voor ons is een beschrijvende diagnose. Wie ben je, welke klachten heb je en waarom heb je die dan? Wat is er in je leven gebeurd dat je dit nu krijgt? Dat heb je nodig als het over behandeling gaat. Dat is veel tastbaarder dan een DSM-label. Dat individuele profiel gebruiken we heel veel. Het tweede stukje van de diagnostiek is dimensioneel. Welk type klachten zien we, en daar maken we grafiekjes van; je had milde hallucinaties, ernstig depressieve klachten, je motivatie was matig aanwezig en zo verder. Er zijn acht veelvoorkomende klachten bij psychose. Die grafiekjes met al die klachten kun je vervolgens laten zien aan de patiënt, en daar herkennen de mensen zich moeiteloos in. Vroeger was de DSM-diagnose veel belangrijker, dan was je vaak een tijd kwijt met de discussie over de diagnose en ontkende de patiënt deze. Dat was totaal onvruchtbaar en dan ging je boos uit elkaar. Soms verlies je patiënten die niet meer willen terugkomen als je de diagnose schizofrenie stelt. Dat gaat met de beschrijvende en dimensionele diagnostiek veel beter.

Wat is de Hamlett-studie?

Twee jaar geleden bleek uit een Nederlands onderzoek dat mensen die vrij snel na het herstel van hun psychose hun medicijnen hadden afgebouwd, op de langere termijn beter leken te functioneren dan mensen die een jaar langer medicijnen hadden gebruikt. Andere – internationale – studies lieten echter juist het tegenovergestelde zien. Dat mensen die relatief snel afbouwden, het op lange termijn juist helemaal niet goed deden. We weten dus oprecht niet wat het beste advies is. We doen nu een gerandomiseerd onderzoek door te loten; de ene helft gaat na drie maanden beginnen met afbouwen, de andere helft gaat volgens de richtlijnen twaalf maanden door met medicijnen en gaat daarna afbouwen. We gaan de mensen goed volgen en meten op traditionele en nieuwe manieren hoe het gaat.

Hoeveel jongeren zitten in deze groep?

We hebben er tweehonderd in de studie. Dat is best een groot aantal, maar we willen zeker nog het dubbele. We hebben net subsidie gekregen om mensen langer te mogen volgen, tot tien jaar. We gaan ook naar andere factoren kijken: wat voor betekenis had de psychose voor je en hoe herstel je als persoon met deze identiteit. Zo kunnen we die jongeren op een uitgebreidere manier langere tijd volgen.

Jullie gebruiken ook virtual reality (VR) in het onderzoek. Hoe doen jullie dat?

Ik ben begonnen met VR door mijn promotieonderzoek naar etnische minderheden met een psychose en waarom Marokkaanse jongens zo’n hoog risico op psychosen hadden. We kwamen erachter dat dat te maken had met de omgeving waarin ze leefden. We deden de studie in Den Haag. Als je als Marokkaanse jongere in de Schilderswijk woonde, was er niks aan de hand, maar woonde je in een andere wijk, dan had je wel een hoog risico op een psychose. Dat was best wel bizar. Er waren ook andere aanwijzingen in het sociale leven daar, maar dat is lastig te onderzoeken. Je kunt dagelijkse sociale situaties niet goed uitvragen, er gebeurt te veel, het is te complex. Als je als onderzoeker meegaat met die jongeren op straat in de wijk en je loopt ernaast, dan gebeuren er juist weer andere dingen. Met VR kun je iemand blootstellen aan allerlei sociale omgevingen door dit te programmeren. Je kunt dan goed zien wat voor effect een gebeurtenis heeft op een persoon. Paranoia was een van de belangrijkste maten. Met VR kunnen we mensen heel goed achterdochtig krijgen. We hebben sociale omgevingen gebouwd waar veel mensen komen die iemand niet kent, maar waar je wel een tijdje bent: een winkelstraat, supermarkt, café of een ritje met de bus. Omgevingen waar onze patiënten veel moeite mee hebben omdat ze daar angstig en achterdochtig van worden. Mensen met en zonder psychosegevoeligheid hebben we hiermee getest. De omgeving maakten we steeds iets ingewikkelder, spannender, stressvoller. Zo konden we goed testen wat paranoia opwekt en stress geeft.

Wat kwam daaruit?

Aan de hand van epidemiologische studies, waaronder mijn eigen promotieonderzoek, hadden we een gerichte hypothese die we met VR wilden toetsen. Een van de dingen die we zagen is dat een trauma in de kindertijd lang effect heeft. Je kunt daar later in het leven psychische problemen van krijgen, onder andere een psychose. Als we de VR-omgeving spannender maakten, zagen we dat de combinatie van kindertrauma’s en psychosegevoeligheid zorgde voor meer stress. We konden dus de hypothese toetsen, dat als je trauma’s had meegemaakt, je dan net iets stressgevoeliger bent. We stopten geen extreme dingen in de VR, maar gewoon als het druk is op straat, als mensen wat sacherijnig naar je keken. Daar raakten zij net iets meer van slag van. Het was niet heel heftig of zo, maar het was als het ware met een vergrootglas erop. Als je altijd net even iets meer prikkelgevoelig bent, net iets meer gestrest raakt, kan het een optelsom zijn waardoor je onderuitgaat. Dat soort dingen kun je met VR testen. Bij mensen met een psychose zie je dan ter plekke angst en achterdocht opkomen. Ze weten wel dat het nep is, want ze zijn niet gek, ze zijn alleen psychotisch. Toen we dat merkten, begrepen we dat we er ook mee kunnen behandelen. We kunnen dingen uitproberen en ermee oefenen, kwetsbaarheden opzoeken en jongeren leren daarmee om te gaan. Zo hebben we een behandeling voor paranoïde wanen gemaakt in VR. Mensen die al twaalf jaar ziek waren en een beperkt bestaan hadden omdat ze achterdochtig en angstig waren en niets meer durfden, hebben we daarmee behandeld. Met spectaculaire resultaten. Mensen die sinds jaren weer in de sportschool kwamen, wiens wereld weer groter werd.

Wordt dit nu overal toegepast?

De gezondheidszorg is extreem conservatief, het gaat heel moeizaam, maar langzaam maar zeker vorderen we. Er zijn nu een stuk of twintig instellingen in Nederland die zo’n VR-set hebben en ermee beginnen te werken. Internationaal komt er ook meer onderzoek naar. We zijn nog bewijs aan het verzamelen dat het helpt en hoe het werkt. Het moeilijkst is hoe iedereen die het nodig heeft deze behandeling te geven. Logistiek is het een taaie klus. Je hebt een bedrijf nodig dat de spullen maakt, distribueert, verkoopt en onderhoud doet. Behandelaars zijn vaak niet technisch onderlegd. Er is nu een telefonische hulplijn om problemen op te lossen. Vervolgens is de vraag, wie betaalt het? De zorgverzekeringen moeten over de brug komen, ook dat kost tijd en geduld.

Wat is het effect van cognitieve gedragstherapie?

Dat hangt heel erg af van hoe goed deze gegeven wordt. Als het gereduceerd wordt tot: ‘je denkt over een bepaalde situatie zo, maar je kunt beter zo denken’, dan is het een te plat trucje. Dat helpt misschien soms even. Wat ik hoop en graag zou zien, is dat de psychologische behandelingen een wat bredere scoop hebben, dat ze ook naar de existentiële kant kijken. Goede gedragstherapeuten besteden daar juist aandacht aan. ‘Wat heeft deze ervaring voor betekenis voor jou en wat heeft het in je leven gedaan? Wie ben je en hoe verhoud je je tot de mensen om je heen, hoe functioneer je?’ Dat is wat we in VR aan het doen zijn. We leggen de laatste hand aan een nieuwe behandeling voor jongeren met een psychose. De insteek is niet of die psychose weg is, maar hoe iemand sociaal functioneert. Dat loopt vaak niet goed. Soms zit het ’m in sociale interactie die niet goed begrepen wordt. Soms zijn het negatieve symptomen, initiatief nemen lukt bijvoorbeeld niet. Soms is het zelfvertrouwen weg. Allemaal dingen waardoor mensen niet lekker meer op gang komen. Voor al die domeinen kun je daar met VR verbetering in krijgen. In het voorjaar gaan we een pilot doen om te kijken of jongeren daarmee geholpen zijn.

Wil je nog iets kwijt?

Het is heel goed dat jongeren beseffen dat mensen verschillen van elkaar en dat we niet zo snel moeten vinden dat een ander raar of gek is. We zijn gewend om dingen te medicaliseren of afwijkend te vinden. In elke klas zitten kinderen met labels als ADHD of dyslexie, psychose is dan nog een graadje erger. Als je dat als label krijgt, dan ben je helemaal out. Terwijl het gewone jongens en meiden zijn. Als ze tijdelijk onderuitgaan betekent dat niet dat ze gek zijn of niet serieus genomen hoeven te worden. Mensen zijn verschillend en hebben verschillende ervaringen. Je hoeft er niet van te schrikken als mensen in de war zijn of dingen horen die andere mensen niet kunnen horen. Dat is niet per se gek. Voor kinderen die op oranje staan en stemmetjes horen is het grootste probleem dat ze daar angstig van worden. Want het is anders dan de gemiddelde ervaringen, dat is afwijkend, terwijl als je er een beetje laconiek erover bent, zakt zoiets vaak weer een beetje weg. Verder moeten we jongeren leren om andere kinderen niet buiten te sluiten of te pesten, zodat ze de ruimte krijgen om zich positief te ontwikkelen. Daar gaan levens aan kapot. Dat maak je daarna niet snel meer goed. Preventief is er zo veel te winnen.