Hij denkt zelf dat er niets aan de hand is

Wat merkte je aan Bernard?

In 2017 ging Bernard voor een tussenjaar naar Valencia om Spaans te leren. Hij zou zeven maanden gaan, maar na twee maanden was hij alweer terug. We wisten direct wat er was toen wij hem zagen, hij was volledig afgesloten van de wereld.

Waaraan zag je dat mis was?

Bernard was een heel vrolijk, open, gezellig persoon. Dat was helemaal weg. We konden geen contact meer met hem krijgen. Hoewel we nooit met psychoses in aanraking waren geweest, hadden we direct door dat dát het was. ’s Nachts hoorde ik hem een keer spoken, en toen ik beneden kwam keek hij letterlijk door me heen en deed de deur voor me dicht. Toen gingen alle alarmbellen af.

Wat hebben jullie toen gedaan?

We gingen naar de dokter, maar Bernard wilde niet mee. De huisarts kwam langs en zag meteen dat het mis was. De crisisdienst die was ingeschakeld probeerde hem medicijnen te geven, maar dat vertikte hij. Hij zag niet dat er wat fout was. Toen heeft het nog een tijd geduurd voordat het echt escaleerde en hij opgenomen moest worden.

Wat versta je onder escaleren?

Hij viel mijn man aan op een gegeven moment, we moesten de politie bellen. Die hebben hem toen opgehaald. We waren al een tijdje met de crisisdienst bezig geweest, maar je kunt niks doen want hij is 19. Als hij 17 was geweest, hadden we van alles kunnen doen. Dat was voor iedereen zo frustrerend. De politie heeft hem opgehaald en rechtstreeks naar een kliniek gebracht.

Vielen er nog andere dingen op?

Hij verzorgde zich niet meer en zat alleen maar met zijn capuchon over zijn hoofd heen. Hij had ook wanen. Hij projecteerde dingen op ons, en zei dat wij dingen gedaan hadden. Hij ging spoken ’s nachts en sliep niet. Na een week niet slapen lagen wij ook voor pampus. Van een vriendin die achter ons woont, hoorden we dat hij in de tuin had staan schreeuwen en huilen. Wij hebben het niet gehoord en er dus ook niet op kunnen reageren. Het had waarschijnlijk toch geen zin gehad. Hij vertelde dat hij moest huilen omdat hij een feestje had gehad en daar spullen was vergeten. Hij was teruggegaan en toen lagen daar meisjes dood. Heel nare dingen.

Hij had visuele hallucinaties?

Ja, en het provoceren bleef ook doorgaan. Hij zette bijvoorbeeld de muziek steeds heel hard. Dat hij mijn man aanviel, kwam ook helemaal uit het niets. Hij sprong bovenop hem, ik moest hem eraf trekken.

Hij wilde niet opgenomen worden?

Nee, want hij was niet ziek dacht hij. Uiteindelijk is er een inbewaringstelling (ibs) gekomen. De rechtelijke machtiging (rm) moest eraan te pas komen, maar dat was pas na drie maanden. Dat vond hij verschrikkelijk. Hij kreeg een advocaat toegewezen. Die advocaat vroeg ons of we beseften wat we hem aandeden, met zijn 19 jaar. De tweede keer was hij aardiger. Voor de rechter was het wel duidelijk dat hij ziek was. Hij is lang opgenomen geweest, vier maanden, want hij vertikte het om medicijnen te nemen.

Kreeg hij daarna meteen medicatie?

Ja, dat ging goed, behalve dat hij van de medicijnen heel vlak en moe werd. Hij sliep zestien uur per dag. Hij had donkerblauwe ogen en die werden lichtgrijs. Dat bleef.

Wat bedoel je daarmee?

Zijn ogen werden letterlijk dof. In de zomer werden de medicijnen afgebouwd en hij zou weer gaan beginnen met een studie. Maar begin september ging het weer mis met angstaanvallen, paniekaanvallen en weglopen.

Vertelde hij iets aan jullie?

Nee, maar als je geen contact meer met hem kreeg, wist je dat het mis was. En tijdens die angstaanvallen lag hij letterlijk te hijgen in zijn bed van ellende. Als je vroeg wat er was, was er niks, alles was goed. Op een gegeven moment moest hij weer opgenomen worden. Medicijnen wilde hij weer niet. Er was nog steeds die rechtelijke machtiging. We hebben hem voor de keus gesteld, of je gaat naar het Amsterdam UMC, locatie AMC, of naar een ggz-instelling in de buurt waar hij eerder had gezeten. Dat was echt een drama geweest. Het was een gesloten instelling, maar hij was zo het hek over en weg. Venetië, Duitsland, overal hebben we hem op kunnen halen. Hij koos voor het AMC. Wij dachten dat het goed ging, maar van het AMC hoorden wij wat anders. Hij mocht zelf de medicatie kiezen. Dat was Quetiapine® of Clozapine®. En toen koos hij voor Quetiapine®. Bij Clozapine® had hij heel enge ideeën. Dat was in september. Maar die medicatie deed gewoon niks en die wilde hij niet. Toen begon hetzelfde probleem weer. Hij werd ontslagen uit het AMC, omdat ze niets voor hem konden doen als hij niet aan de Clozapine® wilde. Thuis was het letterlijk wachten tot het weer fout ging. Hij ging heel veel blowen, die periode. Uiteindelijk is hij toch aan de Clozapine® gegaan. Hij blowt ook niet meer. Dat blowen deed hij om dingen te verzachten in zijn hoofd.

Wat veroorzaakte zijn psychose?

Bij hem was het een trauma. In Valencia is iets gebeurd, in combinatie met heel veel blowen. Hij zal ook een kwetsbaarheid hebben, maar dat hebben we daarvoor nooit gezien. Zijn schooltijd ging goed, hij had heel veel vrienden. Op zijn 18e verjaardag waren hier 125 man. Hij was heel sociaal. We hebben veel vrienden gesproken die hem al lang kennen, die vonden hem een bijzondere jongen omdat hij heel empathisch was, en gevoelig. Aan de andere kant kon het ook een etter eerste klas zijn. Het is heel heftig voor het hele gezin geweest. Zijn oudere broer is een jaar naar Australië gegaan omdat hij gewoon weg moest, hij kon het niet meer aan.

Hoorde hij ook stemmen?

Ja, verschillende, daar zat hij hardop mee te praten. Hij heeft het ons wel eens verteld toen hij vol in de psychose zat, vlak voor de opname. Het waren een jongen en een meisje.

Hij slikt nu Clozapine® vrijwillig?

In eerste instantie niet, maar nu wel. Hij heeft het na een jaar geaccepteerd.

Hoe verdraagt hij het in lichamelijke zin?

Hij is aangekomen. Hij neemt de pillen in voor hij gaat slapen. Als hij ze neemt en daarna nog uitgaat, is het niet te doen. Dan valt hij na een uur in slaap. Uitgaan doet hij trouwens niet meer. Hij heeft speekselvloed en dat is vervelend. Dat is ook een bijwerking.

Hoe kijkt hij er nu naar? Vind hij dat hij de medicijnen nodig heeft?

Nee, hij denkt van niet. Hij wil de medicijnen afbouwen, dat heeft hij in zijn hoofd. Hij heeft over vijf jaar de top, maar hij denkt zelf over twee jaar. Gelukkig heeft hij een goede begeleidster nu, die hij begint te vertrouwen.

Wat doet dit met jullie gezin?

Het is een nachtmerrie. Ik kan het niet anders noemen. Je weet niet wat je overkomt. Zo uit het niets. We hebben nog de mazzel dat we een heel hecht, close gezin zijn. In de jaren dat dit bezig was, was het best lastig.

Wist je iets van psychoses af?

Nee, ik ben me er daarna heel erg in verdiepen. Via internet, de Jellinek, vrienden die een goede vriend als psychiater hebben, de huisarts, vrienden die medische achtergronden hebben. Je zoekt houvast. Dit was duidelijk iets wat wij niet alleen konden, dat wist ik direct. Dit gaat echt zo boven je pet. Je bent de ouder, niet de hulpverlener. Je moet heel erg oppassen dat je niet op die plek gaat zitten, want dat kun je eigenlijk niet aan.

Wat deed het met jou?

Ik stortte na twee jaar in met een burn-out. Ik trok het niet meer. Het is dodelijk vermoeiend, vooral in je hoofd omdat je alleen maar zorgen hebt. Het is ook heel lastig om te aanvaarden dat je kind een chronische aandoening heeft. Onze andere zoon heeft allergische astma vanaf zijn babytijd, die is ook ziek, maar Bernard was het zondagskind. Hij is de jongste. Te erkennen dat je nog een kind hebt dat ziek is en dat het waarschijnlijk niet overgaat, dat is best lastig. Van de week vroeg hij me tot wanneer ik bang zou blijven, tot zijn veertigste? Ik vertelde hem dat ik bang was het contact met hem te verliezen. Hij wil het hele woord psychose niet horen, en ziekte al zeker niet. Je blijft er toch een beetje omheen draaien. Daar word je wel moe van.

Hij heeft een tijdje gewerkt? Lukte dat?

Ja, maar ik moest hem er wel een beetje bij helpen. Zorgen dat hij gaat en mazzel hebben met een leuke baan. Als hij dat niet heeft, ligt hij de hele dag in bed. Werken of school, als er maar een activiteit is. Anders is er weinig beweging in te krijgen. De sportschool lukt ook niet meer. Hij was heel sportief. Hij was met zijn team Nederlands kampioen rugby bij de jeugd. Hij heeft ook weer geprobeerd een studie op te pakken, hij wilde namelijk leraar geschiedenis worden. Geschiedenis heeft hij altijd heel erg leuk gevonden. Eerder had hij ook ICT geprobeerd, maar de wiskundetoetsen gingen niet. Maar uiteindelijk is hij met het studeren gestopt en is hij nu weer aan het solliciteren.

Is hij erg veranderd ten opzichte van drie jaar terug?

Natuurlijk, hij is onzeker geworden. Hij ziet zijn vriendengroep niet meer, al ligt dat niet zozeer aan hem. Hij was een feestbeest vroeger. Dat is hij niet meer. In positieve zin denk ik dat hij door die medicijninstelling beter praat. Als we een aanvaring hebben schiet hij in de verdediging en gaat hij daarna naar zijn kamer. Dan komt hij na vijf minuten weer naar beneden om het uit te praten. Dat verbaasde mij zeer de eerste keer. Dat vind ik heel knap.

Wat vertel je je omgeving?

Soms leg ik het wel uit, soms niet. In het begin is iedereen er voor je, iedereen helpt en is betrokken. Maar na de derde opname wordt dat wel minder. Als je het er met mensen over hebt, kent iedereen wel iemand met een psychose. Dat is opvallend. Ook veel jonge mensen. Als ze veel ouder zijn, vind ik dat lastiger. Ik hoef niet te horen over veertigjarigen die nog steeds bij hun ouders wonen en geen enkel uitzicht hebben.

Hoe zie je de toekomst?

Ik heb geen idee. Ik hoop dat hij zelfstandig woont over vijf jaar en zijn leven een beetje zelf bepaalt. En dat hij een sociale kring heeft. Nu moet ik hem nog met heel veel helpen. Hij vraagt veel begeleiding. Maar nu de nachtmerrie achter de rug is, zie je je lieve kind weer terugkomen, dat geeft je weer hoop. Wat nog wel in de planning staat is een EMDR-behandeling voor het trauma dat hij heeft meegemaakt.

Praat hij erover dat hij minder vrienden heeft?

Dat is een groot pijnpunt voor hem. Hij probeert contact op te nemen maar krijgt geen reactie. Dan ziet hij op Instagram dat iemand een feest geeft en dat hij niet is uitgenodigd. Dat is hartverscheurend.

Is daar iets aan te doen?

Nee, die jongens zijn ook allemaal geschrokken. Het eerste jaar was het heel heftig. In eerste instantie waren ze heel erg betrokken, maar er was er maar één die hem opgezocht heeft. Bernard wilde dat ook niet. Toen hij weer thuis was ging hij een keer naar een feest en kreeg hij een ontzettende knal voor zijn kop, waarschijnlijk heeft hij toen iets gezegd. Liep hij met een blauw oog en wilde hij de volgende dag weer naar een ander feest. Ik had zijn vrienden aan de telefoon die niet wilden dat hij meeging want ze vonden het zo eng. Maar hij ging toch. Dat maakte het wel lastig.

Praat hij wel eens met anderen die dit ook hebben meegemaakt?

Nee, dat doet hij niet.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

We zijn lid van Ypsilon geworden. Maar daar zitten vooral ouders van een jaar of zeventig met hun vijftigjarige zoon. Op die voorbeelden zaten we niet te wachten. Via het AMC leerden we wel andere ouders kennen van kinderen die opgenomen waren in de vroege psychose-kliniek. Die mensen weten precies wat je bedoelt. Niet een psychose is hetzelfde, maar je begrijpt elkaar heel goed. Ik heb nog steeds heel goed contact met een andere ouder. We spreken regelmatig af en dat helpt. De situatie van onze kinderen is heel anders, maar ik kan heel goed over mijn gevoelens praten en dat heb je ook nodig. In het AMC kregen we ook uitleg over wat een psychose nu inhoudt, en later een cursus hoe als ouders met je kind te praten na een psychose. Je beste vrienden weten ook alles, je kunt ze altijd bellen, maar iemand die er ook mee te maken heeft, begrijpt waar je bang voor bent en waar je tegenaan loopt. En dat is heel fijn.