In het water kan ze ontspannen

Hoe kwamen jullie erachter?

Ze at haar brood niet op en nam volle trommels mee terug van school. Ze zat in de puberteit en had ADHD. Eerst dachten we aan een eetstoornis, maar al heel snel bleek dat het dat niet was. Toen kreeg ze heel erge hoofdpijn en was ze misselijk met overgeven. We dachten aan migraine, dat hebben we zelf ook, en spanning voor de overgang naar de middelbare school. Ze had ook vaak valpartijen, maar ze was altijd wat klunzig, dus dat viel ook niet echt op. Tot ze ineens raar ging doen; ze liep en praatte als een dronkenman en begon heel erg te spugen. Terwijl ze goed had gegeten. Ik had de volgende dag de jongste naar school gebracht en ik kwam terug, en vroeg aan mijn man of ze al wakker was. Dat was ze, maar ze wilde niet opstaan. Ik flipte helemaal, ze kon haast niet staan. Ik vind het heel erg, maar ik had al die tijd wel gezien dat ze afgevallen was. Mijn man wilde het niet zien. Ik ben toen zo uit mijn plaat gegaan, zo boos geweest, heb staan gillen van kijk nou! Ik had het gevoel dat niemand mijn zorgen wilde begrijpen. Toen heeft mijn man de huisarts gebeld en konden we diezelfde middag terecht. De huisarts stuurde ons door naar de kinderarts, waar we de volgende ochtend terechtkonden, en die had meteen verdenkingen. Ze werd direct opgenomen en ze kreeg meteen een MRI . Een uurtje later waren we al met de ambulance op weg naar het academisch ziekenhuis. Daar begon de rest van de hel.

Hoe lang had dit alles toen al geduurd?

Wel langer dan een jaar. Ik was al langer aan het rondvragen wat anderen van haar dachten. Ze was altijd een clown geweest. Nu had ze geen lichtjes meer in haar ogen, ze straalde niet meer en trok zich terug. Dat was niet mijn Jennifer. Ik vroeg het aan iedereen; mijn man, mijn moeder, andere moeders, de juffen. Ik moet eerlijk zeggen dat we de helft van wat zij vonden en zagen, niet hebben meegekregen. Van vriendinnetjes die op visite kwamen in het ziekenhuis hoorde ik dat ze dagelijks wel twee tot drie keer van haar fiets viel. Dat wisten wij niet!

Wat deed de diagnose met jou?

Het was de hel voor mij. Ik heb de hele weg naar het academisch ziekenhuis gehuild. Ik dacht; laat het alsjeblieft geen neuroblastoom zijn, want dan kan ik het opgeven. Ik kom zelf uit de zorg. Dat is de tumor die het meest dodelijk is, heb ik mij laten vertellen. Diezelfde avond nog heeft ze een drain gekregen. Het hersenvocht liep niet meer weg, de tumor drukte de afvoer dicht. Het was maar goed dat we gekomen waren, want in het weekend was het waarschijnlijk misgegaan.

Waar zat de tumor precies?

Op de kleine hersenen en onder de grote hersenen. Echt ertussen. Op 13 november werd ze geopereerd, ze hebben de tumor helemaal weg kunnen halen. Daar hebben we mee geboft. Jennifer had ook geen uitzaaiingen, vooralsnog. Ze heeft verder wel heel veel pech gehad. De operatie was heel moeilijk en bloederig, het was een rottumor om weg te krijgen. In eerste instantie knapte ze een beetje op, maar daarna zakte ze steeds verder weg. Ze kon haar ogen niet meer bewegen, niet meer praten, en bijna niet meer bewegen. Op 24 november werd ze met spoed weer geopereerd, de bloedvaten werden met een soort gel gedicht, maar Jennifers lichaam stootte die af. De gel loste niet op en alles ging klonteren, alle toegangswegen raakten verstopt. Daar heeft ze de grootste klap van gehad. Daar is ze lichamelijk zo slecht van geworden.

Hoe ging het verder?

Ze heeft vier weken een drain gehad, maar dat mag eigenlijk maar een week. Het was een drain bovenop haar hoofd, met een infuussysteem aan de buitenkant. Ze kon niet vrij bewegen. Nadat de drain was verwijderd kreeg ze een blaasontsteking. Ze had een allergische reactie op de antibiotica. Daarna bleek zij ook nog een hersenvliesontsteking te hebben. Daar werd ze goed voor behandeld en rond de kerst mochten we naar huis. Maar ze bleef spugen en ze was ziek, zwak en misselijk. Toen dachten ze dat dat kwam door de bestralingen, die ze ook kreeg. Daar gingen we steeds voor op en neer naar het ziekenhuis. Op 16 januari werd ze met spoed opgenomen. Ze viel flauw, was bewusteloos en viel steeds langer weg. Ze kreeg medicijnen tegen het vocht in haar hoofd, en daar reageerde ze wel positief op. Op 17 januari werd ze opnieuw met spoed geopereerd omdat littekenweefsel de afvoer dichtgedrukt had en het hersenvocht niet afgevoerd kon worden. Daardoor viel ze weg, door de hoge druk. Ze hebben ze een nieuw gat gemaakt en een tijdelijke drain aangelegd. Die hebben ze niet hoeven te gebruiken, want ze knapte enorm op. Sindsdien is ze wakker, zeggen we. Van 13 november tot 18 januari heeft ze in een schemertoestand geleefd. Ze was er wel, maar ze weet heel veel niet meer terug te halen van die periode.

Ging het daarna beter?

Al heel snel daarna ging het goed, maar helaas kreeg ze tijdens de bestraling vincristine en dat heeft heel veel zenuwschade aan haar voeten gegeven. We moesten er icepacks tegen aan leggen, want ze stonden in brand van de pijn. Dat was echt verschrikkelijk. Ik vond die ondraaglijke pijn zo erg voor haar. En ze is geen pieper. Af en toe gaf ze aan hoofdpijn te hebben, ze onderging alles gelaten, maar die pijn, dat was heel heftig. Ze heeft zes weken in bed gelegen en niet bewogen, dus had ze nog meer spierproblemen daarna. Verder was ze ook niet altijd even duidelijk. Als de artsen vroegen wat voor cijfer ze aan de pijn zou geven, zei ze een drie. Ze ging minder eten en drinken, niet bewegen, om maar geen pijn te voelen. Als ze moest plassen, dan hield ze het op. Ze kreeg blaasscans om te kijken hoeveel plas ze ophield, dat was extreem veel. Als ze stillag en niet bewoog, deed het geen pijn. Maar als ze naar de wc moest, dan gilde ze het uit. Ze moest moed verzamelen om haar voeten te bewegen. Omdat ze niet duidelijk was heeft ze niet de medicijnen gekregen die ze nodig had. Toen we naar huis mochten, zaten we het weekend daarna weer in het ziekenhuis omdat het niet ging, ze gilde de boel bij elkaar van de pijn. Toen kreeg ze de keus; in het ziekenhuis blijven en een infuus waardoor je meteen van de pijn af bent, of naar huis met medicijnen die pas over drie weken werken. Ze wilde niet blijven, ze wilde naar huis.

Ze heeft de pijn getrotseerd om thuis te kunnen zijn?

Ja, maar dat was een hel. Ik heb tegen haar staan schreeuwen; ik weet dat je pijn hebt, maar je moet opstaan om te gaan plassen.

Hoe gaat het nu?

Ze krijgt nog steeds chemo's, maar daar is ze niet ziek van, alleen wat vermoeider en iets sneller geïrriteerd en zo. Voor de pijnstilling gebruikt ze nu nog amitriptyline. Ze heeft twee keer in de week thuis fysiotherapie, en hydrotherapie krijgt ze ook. Ze was heel angstig geworden, alles vond ze eng. Als ze in bed lag durfde ze zich niet te draaien als de hekjes niet omhoog stonden, ze was bang om te vallen. Ze durfde ook niet alleen te slapen, niet alleen te zijn, ze durfde niks. Dus hydrotherapie was een optie, want in het water kun je niet vallen. Ze geniet er met volle teugen van. Dat zijn de enige keren dat ik haar helemaal ontspannen zie stralen. Ze gaat na de grote vakantie beginnen bij het revalidatiecentrum Heliomare, speciaal voor niet aangeboren hersenaandoeningen. Daar draait ze nu proef, twee keer in de week drie uur. Dat gaat geweldig. En logopedie krijgt ze ook.

Gaat ze ook weer naar school?

Ze gaat eens in de week twee uur naar school. Begin maart is ze weer begonnen. Het ging niet eerder. Tussendoor moet ze bloedprikken, krijgt ze therapieën en moet ze naar het ziekenhuis voor chemo's en onderzoeken. En ze heeft ook een beetje moeite met concentreren. Vergeetachtigheid en vermoeidheid is geen goede combinatie. Daarom hebben we dit met school afgesproken. Ze volgt nu twee vakken, gewoon gezellig. Het gaat om het sociale, met een pauze erbij. Haar klasgenoten zijn ook heel vriendelijk voor haar.

Hoe is het voor jou?

Ik vind het moeilijk dat ze niet open en eerlijk is. Het is een heel gesloten kind. Als je haar vraagt hoe het is, gaat het goed. Ook op slechte momenten. Ze hebben haar drie keer van de dood gered, toen zei ze ook dat het goed ging. Wat dat betreft hoor je haar niet snel klagen. Ze heeft ook periodes dat ze graag dood wil. Dan zeggen we maar hoe goed het nu gaat, hoe haar vooruitzichten zijn en hoe slecht ze was. Ze voelt zich heel erg alleen. We zijn nu met een maatje bezig voor haar die ook kanker heeft gehad. Haar vrienden begrijpen haar niet, zegt ze. Zij hebben niet hetzelfde meegemaakt. Er is nu nog één vriendin die langskomt. In het begin kwamen er meer vriendinnetjes, maar ik kreeg het gevoel dat dat ook een beetje 'sensatie zoeken' was. Nu het langer duurt, komt er bijna niemand meer. Dat ervaar ik zelf ook. Als ik anderen hoor, die hebben grote netwerken, nou dat is bij mij helemaal opgedroogd, ik heb alleen mijn moeder nog, die altijd voor ons klaarstaat. Samen met haar vriend heeft ze die zes weken onze andere twee kinderen in huis gehad. Die moeten gewoon naar school en zo.

Hoe kijk je terug op de hele periode?

Ik denk dat we er als gezin sterker van geworden zijn. We zijn heel erg op elkaar gericht, dat waren we al, maar nu nog meer. Ik ben een control freak en ik wil alles plannen, maar dat kan nu niet. Dit is een kwestie van loslaten en zien wat er gebeurt.