Hij is er qua motoriek heel goed uit gekomen

Wanneer kwamen jullie erachter dat er wat aan de hand was met Oene?

Toen Oene op de kleuterschool zat, hij was toen vier jaar. 's Morgens vroeg als hij wakker werd, voelde hij zich niet lekker. Voor het ontbijt moest hij al braken, maar na het braken voelde hij zich weer goed. Dat sudderde een beetje door. Soms moest hij voor het ontbijt al braken. Hij werd dan wakker, voelde zich niet lekker en moest braken. Heel soms, vanuit het niets, had hij enorme hoofdpijn. Hij begon dan vanuit het niets te huilen, met zijn hoofd op de bank van de pijn! Dat zag je aan hem, je kon er niet omheen. Hij begon zich in die periode ook meer terug te trekken. Op de kinderopvang en op school zeiden ze dat hij in zichzelf gekeerd was omdat hij waarschijnlijk niet lekker was. Op een gegeven moment hoorden we dat iemand een hersenvliesontsteking had en we vroegen de huisarts om Oene na te kijken, maar er was niks aan de hand, de testjes waren goed, geen neurologische afwijkingen. Er gingen weer twee weken overheen en het werd niet beter. Hij werd zelfs soms 's nachts huilend wakker. Ik ging naar de huisarts en vertelde haar dat het niet goed voelde.

Waar dacht de huisarts aan?

Die klachten vond de huisarts ook verontrustend. Zij dacht aan een aquaductstenose (problemen bij het afvloeien van hersenvocht in de hersenen) en stuurde ons door naar het ziekenhuis in Leeuwarden. Daar dachten ze hetzelfde, de neuroloog zag op de MRI -scan een knik in de afvoer van het hersenvocht en dat zou de druk in de hersenkamers veroorzaken. Er was sprake van een Chiari malformatie (het onderste deel van de kleine hersenen reikt tot in het wervelkanaal). Het kon operatief verholpen worden, maar omdat het MCL geen kinder-IC heeft werden we doorgestuurd naar Groningen. Achteraf gezien was dat goed. Als we in Leeuwarden waren gebleven, dan was hij mogelijk aan een aquaductstenose geholpen en hadden ze de tumor misschien gemist. We dachten toen nog dat de diagnose meeviel. Er was wat aan te doen en de operatie was een routineklus, maar omdat Oene zo veel hoofdpijn had wilden ze in het UMCG nog een MRI maken met een contrastvloeistof. Toen zagen ze, al was het lastig te zien, weefsel dat er niet goed uitzag. Bij het gesprek dat in de avond volgde, vertelden de artsen dat we er rekening mee moesten houden dat het niet goed was. We zouden een heel zwaar jaar tegemoet gaan. Binnen een uur kantelde de situatie.

Wat deed dat met jullie?

Verschrikkelijk. Je voelt het bloed uit je hoofd wegtrekken. Je krijgt gewoon kippenvel. Nu weer. Alles om je heen valt weg. Je weet niet meer wat je moet doen, paniek, emotie, alles; en Oene ging per uur achteruit wat hoofdpijn betreft. Hij kreeg de volgende dag, 's avonds, een noodoperatie om een tijdelijke drain aan te brengen. Meteen na de operatie zag je de verlichting. De druk in de hersenen was eraf. Hij begon weer een normale jongen te worden. Hij had wel een infuus en een drain uit zijn hoofd, maar zijn oogjes stonden weer helder. Hij kreeg weer praatjes.

Hoe ging het verder?

Ruim een week later was de hersenoperatie, door dokter Hoving. Het bleek uiteindelijk na uitgebreid onderzoek om een gefragmenteerde medulloblastoom te gaan (nodulair desmoplastische medulloblastoom). De operatie was moeilijk omdat dus geen sprake was van één tumor, maar van afwijkend weefsel op verschillende plekken. Ook na de operatie moest Oene nog heel veel braken, en kreeg hij infecties van de drain die inwendig geplaatst was. Die moest er dus weer uit. Dan kreeg hij weer een tijdelijke, daarna weer een permanente. Hij is wel zes keer geopereerd aan zijn hoofd. Dat gaf zo veel spanning en emotie. Geen idee dat er nog een leven om ons heen was. We splitsten ons op, we hadden de luxe dat we erbij konden zijn, de een sliep in het Ronald McDonald Huis, de ander op de zaal. Onze dochter was bij mijn zus en haar gezin, hier in het dorp. Daar kreeg ze alle aandacht en dat was heel prettig voor haar.

Hoe ging het na de operatie?

We werden gewaarschuwd dat de omgeving zou zeggen dat er aan een hersentumor toch niets te doen was, maar bij kinderen is er wel degelijk wat aan te doen en is ook herstel mogelijk. Het was een heel ernstige situatie, maar er was een behandelplan en er waren mogelijkheden en kansen, maar of het ging lukken, dat was de vraag. We gingen een moeilijke periode tegemoet. De dag na de operatie hadden we direct een gesprek met de radiotherapeut. Omdat de bestraling eigenlijk liever gister dan vandaag had moeten beginnen, was er geen optie om protonenbestraling te laten onderzoeken. Het masker voor de bestraling moest aangemeten worden. Oene was zo ziek, beroerd en bang. Het was verschrikkelijk. Voor vier Danoontjes heeft hij zich laten omkopen om het masker te laten aanmeten. Hij werkte zo goed mee, geweldig. Dat vonden de artsen ook. Ze dachten eerst dat het niet zou gaan lukken. Tijdens het bestralen hoefde hij ook geen kalmering of zo, hij deed het gewoon. Hij bleef gewoon stilliggen. Hij kreeg rond de operatie o.a. dexamethason, en omdat zijn hoofd daardoor steeds dikker werd, paste het masker niet meer. De striemen van dat masker stonden na een paar minuten al in zijn hoofd.

Hoe vaak is hij bestraald?

Dertig keer, iedere werkdag. Zijn rug werd ook bestraald, de complete hersenen en het hele ruggenmerg. Dat moest omdat de tumor was gefragmenteerd in de kleine hersenen. In feite was er sprake van metastasen. Dat had wel consequenties.

Is daar ook over gesproken?

Ja, we hebben het gehad over de risico's en schade ervan, maar er was geen alternatief. We hebben er geen moment aan getwijfeld. Met de kennis van toen was het de enige manier. De grootste klap die je uitdeelt aan de tumor is de operatie, maar hiermee kon bij Oene relatief weinig tumorweefsel worden verwijderd. Omdat de tumor verspreid was moest bestraald worden. Na de bestralingsperiode volgde een periode van ruim een halfjaar met chemokuren.

Hoeveel chemo's heeft hij gehad?

Zes kuren van een paar dagen. Om de drie à vier weken kreeg hij een zware chemokuur, met vincristine, cyclofosfamide en cisplatine, maar in de tussenliggende perioden waren zijn bloedwaarden soms zo laag dat hij naar het ziekenhuis moest. Hij had een port-a-cath onder zijn sleutelbeen. Daar werd hij aangeprikt voor de chemo's en contrastvloeistoffen voor de MRI en zo.

Hoe ging het met Oene zelf na de operatie?

Hij kon gewoon praten. Hij was wel heel koppig en kon zich vaak afsluiten. Als hij geen zin in je had, draaide hij zich om en zei niks. Als moeder moest ik het meest verduren van het gemopper, maar als hij tegen zijn eigen moeder niet eens zichzelf kan zijn, tegen wie dan wel? Hij heeft ook even dubbel gekeken. Na de operaties, de bestraling en tijdens de chemokuren was hij erg slecht, hij zag er ontzettend ziek uit. Hij kon zelf niet meer lopen. Alles was aangetast. Met een speciale rollator kwam hij weer in beweging. Dat ging bij hem echter weer zo snel, dat hij op een bepaald moment tijdens die chemo's motorisch weer heel goed was. Aan zijn bewegingen kon je niet zien dat hij iets had gehad, en dat is nu nog steeds zo. Het is een van de aspecten waar de artsen zich over verbazen, dat hij er qua motoriek zo goed uit is gekomen. Hij voetbalt en hoort zelfs bij de beteren van zijn team. Aan de andere kant heeft hij door de behandelingen forse ontwikkelingsschade opgelopen. Hij heeft veel beperkingen, misschien blijvend. Het is onzeker hoe hij zich in de toekomst gaat ontwikkelen, wat hij wel of niet kan en of hij zelfstandig kan worden.

En de tumor, is die kleiner geworden?

Een maand na de behandeling kreeg hij een controlescan in het UMCG. Er was volgens de scan sprake van een terugkeer van de tumor en we moesten ons erop voorbereiden dat Oene niet meer beter werd en zou komen te overlijden. Wij leefden in een roes, mijn moeder (Andre-Douwes moeder) was twee dagen voor dit verschrikkelijke bericht overleden, hoeveel kan een mens hebben. Maar Oene werd niet slechter, het werd zelfs wat makkelijker leek het wel. Toen hebben we afgesproken met de artsen dat we een maand lang niks gingen doen. Dan zouden we daarna kijken hoe de vlag erbij hing. Na die maand werd opnieuw een scan met contrastvloeistof gedaan en het nieuws was positief. Er was niets meer te vinden. Het was weg! Medisch gezien kunnen we het niet verklaren, maar het is gebeurd. Het was onvoorstelbaar. We waren ongelooflijk blij. Ze hebben ook nog een ruggenmergpunctie gedaan, om te zien of er nog kwaadaardige cellen waren. Van zo'n punctie kun je heel erge hoofdpijn krijgen. Dat was ons niet zo goed uitgelegd. Toen we thuis waren, in de loop van de dag en de dag erna, had Oene enorme hoofdpijn. We raakten een beetje in paniek en gingen alles nalezen op internet, maar daar word je niet rustiger van. Je komt in persoonlijke verhalen van anderen terecht die iets anders mankeren. Dat is niet handig. We hadden het duidelijker uitgelegd moeten krijgen. Oene heeft er dagen last van gehad.

Hoe ging het eten en drinken?

Hij heeft een periode sondevoeding gehad, ook 's nachts. Oene moest dan plotseling braken en dan kwam de sonde er weer uit. Gelukkig hadden we twee keer per dag thuiszorg. Hij kreeg een dikkere slang die moeilijker uit te braken was. Als Oene dan toch weer moest braken, dan hielden we razendsnel met onze wijsvinger de sonde bij zijn neus tegen, zodat deze er niet uitging. Ik kon het slangetje ook zelf inbrengen. Ik ging wat experimenteren met de sondevoeding. Per zakje 100 ml eruit en wat water erbij. De sondevoeding was gewoon te zwaar. Op een gegeven moment hadden we de balans gevonden en mondjesmaat ging hij ook gewoon weer wat eten.

Ging hij ook naar school?

Oene ging heel snel weer naar school, tussen de chemo's in. Hij had een rugzak om met de sondevoedingspomp erin. Als hij over zijn dip heen was, dan kon het wel. Dan ging ik met hem mee, een uurtje naar school, dan had hij zijn vriendjes en vriendinnetjes en de juf weer gezien. De impact op de school was enorm, maar we hebben enorm geboft met de school. De ondersteuning en begeleiding die Oene heeft gekregen, en nog steeds krijgt, helpt hem en ons enorm.

Hoe gaat het nu met Oene?

Het is alleen maar beter gegaan. Als de eerste fase eindelijk achter de rug is, kom je in de fase dat je het dagelijks leven weer op moet pakken als gezin. Dat is wel een ding. Je bent een tijd lang weggeweest, je hoort er ergens niet meer bij. Je moet weer inritsen. Dat vonden we moeilijk. En dan zijn er nog Oenes beperkingen in zowel de lichamelijke als de geestelijke ontwikkeling. Dan begint het eigenlijk pas. Voorlopig zijn de controles goed en daar houden we ons aan vast!

Tot slot: welke tips hebben jullie voor andere ouders?

Zoek tijdens de ziekteperiode van je kind gesprekken met anderen selectief uit. Zo maar surfen op internet om meer te weten te komen over bijvoorbeeld behandelingen of overlevingskansen raden we ook af. Vraag je behandelende artsen naar betrouwbare sites. We vonden het lastig om na de fase van behandeling weer in het dagelijks leven in te voegen. Anderen om je heen gaan ervan uit dat je na korte tijd weer volledig mee kunt doen. Hoe verder mensen van je af staan, hoe sterker deze verwachting is, is onze ervaring. Het is lastig hier mee om te gaan. Wees je hiervan bewust.