We reageerden elk heel anders

Wanneer werd duidelijk dat er iets mis was?

Roos had af en toe heel erge hoofdpijn. Zo erg dat ze het uitgilde en haar hoofd vastpakte. Ook als ze sliep, hoorden we dat ze pijn had. Die hoofdpijn, dat was echt niet fijn om te zien. Ze sloeg helemaal dubbel. We hoopten dat het een griep was of zo, maar het voelde niet goed.

Viel er nog iets op?

Ze struikelde ook wel eens, maar het was een heel strenge winter, er lag veel sneeuw en dan gleed ze wel eens uit. Het was moeilijk te duiden. Verder viel niets op. Ze had ook geen moeite met zien.

Wat hebben jullie toen gedaan?

De huisarts adviseerde paracetamol, maar dat hielp niet. Toen ze een paar dagen later weer viel en ze ook weer die hoofdpijn had, stuurde de huisarts ons door naar een regionaal ziekenhuis voor een MRI -scan. Het was de dag voor kerst, we kwamen terecht in een uitgestorven ziekenhuis. Om 19.00 uur 's avonds kregen we gelijk de uitslag. De dokter zei dat we rekening moesten houden met het ergste. We hadden er nooit aan gedacht dat het een hersentumor kon zijn.

Wat deed dat met jullie?

Het was heel onwerkelijk. We zouden die avond met mijn ouders voor de kerst naar een huisje gaan, dat moesten we afbellen. Gea: Ik was extreem rustig en Migiel werd meer boos en kwaad. We reageerden heel anders. Migiel: Ik kan me dat niet herinneren. Ik ben die dag niet boos geweest. Later ben ik wel een keer boos geworden, ik wilde weten of het goed- of kwaadaardig was. Ze lieten doorschemeren dat de tumor op een goede plek zat, dus toen trokken wij de conclusie dat het er goed uitzag. Ik wilde graag percentages weten, maar die konden ze niet geven, toen werd ik daar wel boos over.

Werd meteen gezegd waar ze aan dachten na de MRI?

Ze zeiden meteen dat het geen goed nieuws was, dat ze een tumor zagen. Wel dat het op een goede plek zat, in de achterste schedelgroeve.

Jullie werden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis, wat hebben ze daar gedaan?

Ze hebben gelijk haar hersenvocht gedraineerd. De tumor sloot de afvoer af. Ze had een heel hoge druk in haar hoofd. Die drain werd meteen geplaatst. Hij kwam echt uit haar hoofd. Ze mocht een paar keer per dag het kraantje dichtdraaien en dan mocht ze lopen en fietsen, daarna moest ze weer in een bepaalde stand in bed liggen.

Wat gebeurde er na het plaatsen van de drain?

Nog helemaal niks. Ze kreeg nog een MRI , en daarna duurde het wel een dag of zeven voordat we de definitieve uitslag hadden. Eerst moest bepaald worden of de tumor kwaad- of goedaardig was. Als ze een drain plaatsen, nemen ze vaak tegelijkertijd een biopt. De eerste arts liet een gunstig beeld doorschemeren, maar de chirurg hielp ons snel uit de droom, dat ze daar nog niks over konden zeggen, omdat ze nog geen weefsel hadden. Ze heeft ook een paar keer een lumbaalpunctie gehad.

Om wat voor soort tumor ging het?

Een medulloblastoom. Na de operatie hebben ze het hele ruggenmerg bekeken op uitzaaiingen, maar dat was gelukkig helemaal schoon.

Wanneer werd ze geopereerd?

Ze is op 3 januari geopereerd. Het behandelplan was duidelijk. Eerst opereren, daarna zes weken bestralen en chemo, en daarna nog een chemo. 48 chemo's heeft ze in totaal gehad. December 2010 werd ze opgenomen en de laatste chemo kreeg ze in april 2012. Steeds met tussenfases. Ze hebben alles weg kunnen halen. Als er nog een resttumor zit, heb je een lagere overlevingskans. Dat had ze niet. Ze had ook geen uitzaaiingen in haar ruggenmerg. Het bleek om een medulloblastoom type 4 te gaan.

Gingen de chemo's haar goed af?

Naar omstandigheden erg goed. In het begin had ze wel last van zenuwpijn in haar kaken en in haar vingers. In de loop van de behandeling ging dat weg.

Jullie zagen het beter worden?

Nou, dat niet. Roos werd steeds slechter na steeds meer chemo's en bestralingen. Terwijl de tumor al weg was na de eerste operatie. Dat gaf wel een dubbel gevoel. Ze was wel heel sterk, nooit zeuren met prikken, altijd babbelen en kletsen. Ze gaf ook instructies bij het prikken. Ze was een heel makkelijke patiënt. Wat hielp, was dat Gea heel duidelijk was in wat er ging gebeuren en wat we wilden weten. Ze is apotheker en hield alles goed in de gaten. Januari 2012 zijn we gestopt met de chemo omdat ze gehoorschade kreeg, ze hoorde de hoge tonen niet meer. Dat was de heftigste chemo. Haar lichaam was helemaal uitgeput; wallen, geen kleur, mager, geen haar. Ze was toen vijf jaar, bijna zes.

Hoe was het behandeltraject voor jullie?

Migiel: Eerst sluit je je van de buitenwereld af. Ik was alleen maar daarmee bezig. Gea zei: het komt wel goed, maar ik dacht: hoe weet je dat nou? Het is mooi dat je elkaar kunt steunen, maar ieder heeft zijn eigen gedachten en zijn eigen verhaal. Gea was ook hoogzwanger. Ik vond het bewonderenswaardig om te zien hoe sterk ze was. Ik vond het niet erg om 's avonds naar huis te gaan. Gea vond het niet erg om te blijven slapen. Gea: Ik zat erbovenop. Ik sliep bijna niet. Ik wist wanneer ze haar medicatie moest hebben, wanneer ze zou gaan spugen en zo. Ik was er zo mee bezig. Ik heb ook heel bijzondere herinneringen. Ze was zo enthousiast als we samen mochten aankruisen wat we wilden eten. Ze kon zich daar zo op verheugen, en dan een halfuur later weer overgeven, maar dat mocht de pret niet drukken.

Jullie konden er helemaal zijn voor Roos, hoe deden jullie dat?

Onze werkgevers werkten goed mee, we konden ons daarom volledig richten op ons kind en haar zo goed mogelijk steunen. We zijn niet in een hoekje gaan zitten. De gedachte: 'waarom moet dit ons nou overkomen', is niet bij ons opgekomen. Dat heeft waarschijnlijk ook op Roos afgestraald. Gea: Ik heb me wel eens rot gevoeld, dat het bij Roos zo goed ging terwijl andere kinderen om ons heen een terugval hadden. Ik ken er niet een dat het overleefd heeft, toen niet en later niet.

Hoe reageerde de omgeving?

Gea: Migiel ging daar anders mee om, ging meer praten met de buren, ik zat thuis meer achter de computer te lezen. We woonden in een jonge, nieuwe buurt, het was voor iedereen een schok. Voor de huisarts was het ook het eerste geval, hij had dit nog nooit meegemaakt. We kregen heel veel steun, iedereen wilde iets voor ons doen, iemand wil zelfs ons huis schilderen. We hebben ook heel veel hulp van onze ouders en schoonouders gehad. We kregen veel kaartjes en cadeautjes. Later hebben we pas gekeken van wie dat allemaal was, en toen hebben we pas bedankt. In het begin waren we daar helemaal niet mee bezig.

Hoe is de revalidatie gegaan?

Ze was zo moe, dat ze op straat ging zitten, ze kon niet meer. Uiteindelijk herstelde ze zich wel goed. Ze heeft zelfs haar zwemdiploma C gehaald. We hebben haar niet op de bank laten zitten. Ze heeft alles gedaan. Dat ze het fysiek kon doorstaan, was echt knap. Soms waren haar witte bloedcellen niet te meten zo laag, maar ze heeft geen verkoudheid gehad in die tijd. Onvoorstelbaar.

Heeft ze ook extra ondersteuning gehad?

Dat is wel aangeboden. De school was geweldig. Ze werkten van het begin af aan mee. Ze zijn zelfs op cursus gegaan hoe ze met heel zieke kinderen om moeten gaan. Er waren webcams in de klas en in haar kamer in het ziekenhuis. Achteraf bleek dat niet nodig, want ze is gewoon naar school gegaan, halve dagen. Dan sliep ze 's middags. Na een halfjaar ging ze op taekwondo, en ze had ook nog zwemles. Het ging allemaal vrij natuurlijk. Ze was ook heel vrolijk.

Moet ze nog op controle?

Ja, eens per jaar, dan worden haar hormoonspiegels bepaald. Haar groei wordt bijgehouden. Door de bestraling zijn haar nek en rug wellicht wat korter. Een van de late effecten is dat haar IQ achteruit is gegaan. Dat begon al vrij snel.

Heeft ze een neuropsychologisch onderzoek gehad?

Ja, maar in het begin hadden we niet zo veel zin meer in testen en gedoe. Ze gaat vmbo-kader doen op een kleine school met kleine klassen en extra begeleiding. Ze heeft ook een autismespectrumstoornis, we weten niet waar dat van dat komt. Het IQ kan 10 tot 30 punten dalen, en dat is ook gebeurd.

Hoe vinden jullie haar nu?

Ze ziet er heel sterk en gezond uit, en ze is nog altijd heel enthousiast.

Hoe kijken jullie terug?

Niet negatief. Het ziekenhuis was goed en de mensen aardig, ze zijn er 100% voor Roos geweest. Ze heeft het goed doorstaan naar omstandigheden. Ik denk niet dat ze er heel nare ervaringen of herinneringen aan heeft. Migiel: Soms zag ik het helemaal niet zitten. Dan kwam ik wel eens alleen thuis en zag dan zo'n klein fietsje staan, dan breek je wel, hoor. Gea: Ik heb dat later gehad, ik zat er middenin. De terugslag kreeg ik pas later, toen ik weer ging werken. Weinig slapen, een baby erbij, ik heb meer dan een jaar naast Roos geslapen. De baby lag dan bij Migiel. Lichamelijk was het slopend. Die fysieke en mentale klap kwamen bij mij later.

Welk advies hebben jullie voor ouders die hetzelfde meemaken?

Zorg ervoor dat het voor je kind helder is wat gaat gebeuren. Zodat er geen onverwachte dingen zijn, het is al vervelend genoeg. Probeer sterk te zijn en rustig te blijven. Je hebt het niet in de hand. Je kunt niets doen, behalve al je tijd aan je kind besteden.