Ik ben goed in voetbal en gym
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.
Wat is jouw favoriete sport?
Voetbal. Voor de voetbalclub Amelandia. Ik speel links midden. Ik maak wel eens een doelpunt. Dat vind ik het leukst aan voetballen en dat ik de spelers kan passeren. Ik heb een leuk en goed team, we zijn laatst nog kampioen geworden. We trainen twee keer in de week.
Hoe gaat het trainen?
Wel goed. Ik leer hoe je de bal het beste aan kunt nemen en in het doel kunt schieten; een dropkick, dan heeft de bal net de grond geraakt, en dan schieten.
Als je jezelf vergelijkt met andere kinderen in je team, hoor je dan bij de beteren of bij de minderen?
Ik denk bij de beteren. Ik kan de bal goed passen en anderen passeren.
Weet je wat je gehad hebt vroeger?
Ja een medulloblastoom. Dat is een vorm van kanker. Dat zat in mijn hoofd, in de kleine hersenen.
Waar had je last van?
Ik had heel veel last van mijn voorhoofd, daar zat te veel vocht in en dat konden ze niet weghalen. Daardoor had ik zo veel hoofdpijn. Soms de hele dag. Ik zat toen nog bij de kleuters. Dan kwam ik met heel erge hoofdpijn uit school. Mama dacht eerst dat het gewoon griep was en dat het over zou gaan, dan ging ik slapen, maar de volgende dag had ik het weer.
Wat hebben jullie toen gedaan?
We gingen naar de dokter, voor een drankje. Eerst hielp dat, maar daarna niet meer. Toen gingen we naar het ziekenhuis in Leeuwarden, maar daar wisten ze niet wat het was. Toen gingen we naar Groningen. Daar hebben ze een scan van mijn hoofd gemaakt en toen wisten ze dat ik een medulloblastoom had. Daarna werd ik geopereerd en kreeg ik chemokuren. Ik kreeg daarnaast ook nog radiotherapie.
Denk je daar nog wel eens aan?
Soms praat ik er nog wel eens over met papa of mama, en soms, als ik alleen ben, denk ik er ook wel eens aan. Dan denk ik ook aan de kinderen die ik op filmpjes zag, die niet meer beter kunnen worden, hoe het met ze gaat. Ik denk dan wel eens dat ik dood had kunnen zijn.
Hoe vind je dat het nu met je gaat?
Goed. Ik moet af en toe nog naar het ziekenhuis voor controle, voor een scan bij de groeidokter.
Vind je de controle spannend?
Nee, ik vind het eigenlijk wel leuk. Want dan hoef ik niet naar school.
Hoe gaat net nu met je, vergeleken met twee jaar geleden?
Beter, ik ben minder snel moe. We hadden toen een bed in de kamer staan waarin ik kon uitrusten.
Je hebt een lastige tijd gehad, wat vind je daar zelf van?
Ik vond het heel stom allemaal. Ik kon niet zo veel dingen. Ik kon niet met andere kinderen spelen en ook niet doen wat zij deden.
Praat je er wel eens over met andere kinderen?
Sommige kinderen weten het wel, andere zitten in een andere groep, die heb ik het wel verteld, maar die zijn het alweer een beetje vergeten.
Hoe gaat het nu op school?
Ik vind rekenen wel moeilijk, maar daar krijg ik hulp bij. Spelling vind ik ook moeilijk, daar krijg ik ook hulp bij. Het makkelijkst vind ik gymnastiek.
Wat vind je het moeilijkst aan rekenen?
Ik denk verhaaltjessommen. Ik vind het moeilijk om de som uit het verhaaltje te halen.
En aan spelling?
Ik haal steeds de F en de V door elkaar heen. Daardoor maak ik kleine foutjes die niet nodig zijn.
Wat voor hulp krijg je?
Dan moet ik naar een andere kamer toe en extra spelling doen.
Vind je dat het daardoor beter gaat?
Ja, want ik heb een trucje geleerd. Als ik denk dat ik een F moet schrijven, dan moet ik juist een V schrijven.
Hoe is het met je geheugen?
Ik vind het ertussenin. Ik heb wel eens drie keer achter elkaar mijn tas vergeten op school. Schoolwerk vind ik niet makkelijk om te onthouden, maar bij de toets weet ik dingen wel gewoon. Topografie kan ik goed.
Wat vinden je vriendjes van jou?
Ze vinden het wel stoer dat ik dit allemaal heb gehad. Ik heb er ook over verteld in de klas. Toen hield ik een spreekbeurt over wat ik heb gehad. Ik heb ook foto's van mezelf laten zien. Mijn vriendjes helpen mij als ik het ergens moeilijk mee heb.
Wat denk je dat de toekomst je gaat brengen?
Dan gaat het wel goed denk ik.
Wat wil je later worden?
Geen idee nog. Ik wil misschien wel brandweerman of politieman worden. Dieren redden, katten uit de boom halen en zo, want ik houd van katten.
-
Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.
-
Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.
-
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.
-
Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).
-
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.
-
Jennifer (13) heeft een medulloblastoom. Na een heel moeilijke periode is zij geleidelijk aan het opknappen.
-
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.
-
Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.
-
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
-
Roos (12) is zeven jaar geleden geopereerd aan een medulloblastoom.
-
Migiel (48) en Gea (42) zijn de ouders van Roos (12) met een medulloblastoom. Roos is zeven jaar geleden hiervoor geopereerd.
-
Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.
-
Tygo (13) is geopereerd aan een hersentumor. Het bleek om een glioom te gaan.
-
Flint (12) is de broer van Tygo (13) die geopereerd is aan een hersentumor.
-
Lynda (42) is de moeder van Tygo (13) die is geopereerd aan een laaggradige hersentumor, een glioom.
-
Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.
-
Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.
-
Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.
-
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
-
Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.
-
John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.
-
Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.
-
Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.
-
Giorgio Porro is onder andere kinderoogarts in het UMC Utrecht en in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ook werkt hij als oogarts in het Amphia ziekenhuis in Breda.
-
Annet Kingma is klinisch neuropsycholoog in het UMC Groningen. Zij onderzoekt en volgt al jaren kinderen die voor hun hersentumor zijn behandeld met o.a. radiotherapie. Op basis van neuropsychologisch onderzoek begeleidt en adviseert ze kind, ouders en school.
-
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.
-
Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.
