Berber is niet ziek, Berber is zo

Wanneer werd duidelijk dat Berber een hersentumor had?

Bij de twintigwekenecho zagen de artsen bij toeval dat er iets in het hoofdje zat dat er niet hoorde. We werden doorverwezen naar het academisch ziekenhuis waar de zwangerschap werd gevolgd met echo's om te zien hoe zij zich ontwikkelde. Of het een cyste of een tumor was en waar het precies zat. Wat we met de zwangerschap wilden was voor ons vrij duidelijk, die wilden we doorzetten.

Hoe ging de bevalling?

Met een keizersnee, want het hoofdje was groter dan normaal. We wilden zelf een keizersnee, maar nog heel lang werd gezegd dat het via de natuurlijke weg ook moest kunnen.

Hoe ging het na de geboorte met haar?

Goed, ze was ook snel heel helder.

Was er uiterlijk iets aan haar te zien?

Ja, je zag een beetje een verdikking bij het rechteroog. Dat oogje was wat kleiner, het stond ook open, het kon niet sluiten. Die zenuw was verdrukt geraakt.

Wat gebeurde daarna?

De dag na haar geboorte kreeg ze een MRI , toen hoorden we ook definitief dat het een tumor was. Twee dagen later werd ze geopereerd.

Hoe was dat voor jullie, toen bleek dat het een tumor was?

We waren heel dankbaar dat de andere twee kinderen gezond waren. Je wordt je daar heel bewust van, dat het dus ook anders kan gaan. En veel huilen, maar dat waren natuurlijk ook kraamtranen. We waren wel heel blij dat we het van tevoren wisten. Wij hebben de eerste dagen echt van haar genoten, omdat we al wisten dat er iets was.

Waarom moest ze meteen geopereerd worden?

De tumor drukte tegen haar hersenkamers en de artsen wilden weten wat voor weefsel het was, dat moest onderzocht worden. Er is een tumor van de grootte van een flinke kiwi uitgehaald. Ik vind dat nog steeds heel groot klinken.

Hoorden jullie meteen wat voor soort tumor het was?

Ja, het was een goedaardige tumor, waar resten van diverse soorten weefsel inzaten; kraakbeen, darmcellen en van alles. Kiemcellen waren het. Het ging om een teratoom.

Hoe is de operatie verlopen?

We hebben haar weggebracht en die ochtend heeft ze nog heerlijk bij ons gezeten en hebben we foto's gemaakt. Het was een lange operatie, van wel acht uur. De dokter heeft alles van tevoren uitgelegd; wat hij ging doen, dat het een lange operatie was, de risico's van bloedingen en dat soort dingen.

Kreeg ze ook een drain?

Nee, die kreeg ze pas later. Eerst werd geprobeerd de tumor weg te halen.

Is dat gelukt?

Niet in een keer. In totaal is ze vier keer geopereerd. Het is een heel ingewikkeld gebied. Tijdens de eerste operatie hebben ze het grootste deel van de tumor weggehaald. Ook hebben ze bij het rotsbeen een deel weggehaald, en in derde instantie nog een stuk rotsbeen en is de gehoorgang afgesloten. Bij de laatste operatie is nog een deel van het slakkenhuis weggehaald. Bij de eerste operatie heeft ze ook een hersenbloeding gehad. Dat heeft aan de rechterkant schade gegeven en dus uitval aan de linkerkant. Bij de tweede operatie kreeg ze ook complicaties, een hersenvliesontsteking, het vocht liep niet goed weg. Toen is die drain ook gekomen. Als je ziet wat er allemaal gebeurd is in dat hoofdje, kan ze toch heel goed lopen en bewegen. We zijn heel trots. Ze heeft zich zo goed hersteld, dat is verbazingwekkend, het had veel erger kunnen zijn.

Hoe ging de spraakontwikkeling?

Die kwam pas laat op gang. Op vierjarige leeftijd ging ze naar een therapeutische kleutergroep en toen sprak ze nog niet. Ze is nu nog moeilijk te verstaan. Een buitenstaander heeft moeite om haar te volgen. Wij kunnen haar redelijk goed verstaan.

Waren er nog andere complicaties?

Ja, ze heeft epilepsie gekregen. Al vrij snel na de operatie, het ziekenhuispersoneel zag het aan haar ogen. Een keer heeft ze het heel heftig gehad, met koorts en zo. Toen zijn we in academisch ziekenhuis terechtgekomen op de IC. Verder waren het kleine aanvallen.

Hoe is het nu met de epilepsie?

Ze is het ontgroeid. Ze heeft ook geen medicatie meer.

Hoe ging het verder met haar ontwikkeling?

Dat ging met horten en stoten. In het begin heb ik nog moeite gedaan om haar hier op school te krijgen. Toen liet ze een vlotte ontwikkeling zien, maar daarna zakte het weer in. Het lopen ging ook nog niet goed. Met vier jaar ging ze dus naar die therapeutische kleutergroep. Zowel het spreken als het lopen kwam later op gang.

Hoe doet ze het nu?

Ze kan zelfstandig lopen, maar haar evenwichtsorgaan is beïnvloed tijdens de laatste operatie. Je ziet het als ze rent, het is allemaal wat houterig, dan komt er echt een meisje met beperkingen aanlopen. Rechts is ze blind en doof, maar in het donker redt ze zich wel. Ze valt wel minder dan onze andere twee kinderen, ze is heel voorzichtig. Een kapotte broek heeft ze nooit gehad.

Hoe is die blindheid ontstaan?

Pas na de operatie, het rechteroog wilde niet sluiten en toen is er hoornvliesontsteking ontstaan. Daar was niet tegenaan te smeren en druppelen. Ze hadden wel een vermoeden dat ze al niets zag met dat rechteroog.

Hoe is ze verder als kind?

Het is een blij kind. Ze houdt veel van knuffelen en is heel aanhankelijk, maar ze is ook snel prikkelbaar en moe. Daardoor is ze snel geïrriteerd en dat uit zich in boze buien. Dan gaat ze schreeuwen en is ze moeilijk te corrigeren. Dat iets niet kan of mag, wordt maar beperkt geaccepteerd. Het is een zorgenkind waar we veel aandacht aan moeten besteden. Sinds dit jaar gaat ze wat meer naar de opvang, we zijn begonnen met logeerweekenden. Eens in de twee maanden gaat ze naar een speciale kinderopvang. Dan logeert ze daar twee dagen.

Met welk doel doen jullie dat?

Voor de interactie met andere kinderen, en het is ook een stukje rust voor ons.

Zijn jullie ook lid van een oudervereniging?

Nee, we hebben die foldertjes wel eens in de hand gehad, maar we hebben het er samen niet echt over gehad. We hadden ook niet veel vragen, we keutelden maar wat door. Al doende hoorden we van anderen ook wat mogelijk was.

Hoe kregen jullie je informatie?

Door op internet te kijken of tijdens avonden met andere ouders, dan kregen we veel informatie, over de gemeente, de Wmo en allerlei organisaties. Het komt echter niet naar je toe, je moet er wel in investeren en je ogen openhouden, ook op het gebied van pgb en andere regelingen. Ook via ouders van kinderen uit haar klas horen we wel eens dingen. Ze zit op een speciale school.

Hoe vaak moet Berber nog naar de kinderneuroloog?

Eens per jaar krijgt ze een MRI en eens in het halfjaar hebben we een overleg met de kinderoncoloog en de neuroloog. Vanaf nu gaan we naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.

Wat vinden jullie ervan, dat jullie nu naar Utrecht moeten?

Het is goed dat er gecentraliseerd wordt, maar we hebben al acht jaar dezelfde dokter en oogarts en die gaan we wel missen. We voelden ons er heel erg thuis. We hebben ook lang in het Ronald McDonald Huis gezeten, dat moet je afsluiten. Het is een deel van je leven. Dat vinden we wel jammer.

Er is nog een restant van de tumor aanwezig, hoe denken de artsen daarover?

Monitoren en goed in de gaten houden hoe de tumor zich ontwikkelt. Daar is die jaarlijkse MRI ook voor. Verder volgen we haar ontwikkeling. Ze zal altijd wel een achterstand houden, maar ze komt er wel. Ze stelt wel eens vragen als ze foto's ziet van vroeger. Over het ziekenhuis en wat er dan is met haar hoofdje. Het besef begint wat te komen. Wat ze ervan opslaat, weten we niet. 'Berber is zo geboren', zegt ze zelf. Soms zeggen kinderen lelijke dingen tegen haar of vragen ze wat er is met Berber, dan springt haar broer voor haar in de bres, dan zegt hij dat ze heel erg ziek is geweest. Dan zegt Berber zelf heel vaak: 'Berber is niet ziek, Berber is zo.'

Jullie zijn ervaringsdeskundigen, zijn er adviezen die jullie kunnen geven?

Volg je eigen gevoel. We merken heel goed als er iets mis is met Berber. Ze was een tijd heel vermoeid, achteraf bleek dat ze een flinke ontsteking in haar hoofdje had. Dan denk ik, jammer dat dat niet eerder is ontdekt. Ik had wel steeds het gevoel dat er iets was.

Meld je dat dan aan de arts?

Je bent dan te bescheiden, maar je moet dus durven te vragen. Dat wil ik andere ouders wel meegeven. Kom voor je kind op, al doe je dat natuurlijk al wel. Het is een heel zware tijd geweest, maar we kijken er niet met een heel vervelend gevoel op terug. Er waren ook mooie dingen. We zijn lang in het Ronald McDonald Huis geweest, en dan kwamen de kinderen ook geregeld mee. Dan deden we ook leuke dingen, met de bakfiets fietsen en zo.

Hoe reageerden jullie andere kinderen?

Die waren wel bezorgd. Ze vinden het ook wel eens lastig als Berber haar boze buien heeft. De oudste is veertien jaar en die heeft er wel moeite mee, als Berber haar buien heeft en begint te schreeuwen. Ik twijfel wel eens of ze het wel leuk vinden, maar aan de andere kant komen ze ook voor haar op en spelen ze met haar. Dat onze oudste een wat moeilijker jaar heeft gehad, zal er wel mee te maken hebben.