De tumor is er voor 99% uitgehaald

Wanneer kwam je erachter dat er iets aan de hand was?

Dat was in 2016, hij kreeg steeds vaker last van hoofdpijn met misselijkheid en braken. Hij was ook steeds heel erg moe. Ik dacht dat hij last had van migraine. Daarom zijn we uiteindelijk naar de huisarts gegaan.

Waren er nog andere dingen die opvielen?

Hij zag af en toe dubbel, maar dat zei hij pas toen we wisten wat hij had. Daarvoor had hij niets aan ons verteld. Verder waren me geen dingen opgevallen.

Wat zei de huisarts?

Die had meteen door dat er wat mis was. We werden direct doorgestuurd naar de kinderarts en een uur later kreeg hij al een CT-scan. Hij bleek zo'n grote tumor achter zijn rechteroog te hebben, dat we direct naar het AMC moesten.

Was je in paniek?

Nee, ik hoefde niet hard te huilen of zo, het ging zo snel, het drong helemaal niet door. En je moet ook door, want je kind zit daar.

Wat gebeurde er in het AMC?

Hij werd direct opgenomen en kreeg hydrocortison waardoor de druk wat minder werd en hij zich wat beter voelde. Er werd een MRI -scan gemaakt en hij moest direct geopereerd worden. De operatie was gelukkig heel goed geslaagd.

Had je een voorbereidend gesprek met de chirurg?

Ja, hij verwachtte dat de operatie een uur of vijf zou duren, maar precies kon hij dat niet zeggen.

Heeft hij iets gezegd over complicaties?

Ja, maar dat heb ik niet meer onthouden. Hij heeft het ons wel allemaal uitgelegd. Ik weet nog dat hij direct zei dat het ging lukken en dat stelde ons gerust. Ik had er wel vertrouwen in.

Hebben ze de tumor helemaal kunnen weghalen?

De dokter was ervan overtuigd dat hij de tumor helemaal verwijderd had. Hij was zo groot als een sinaasappel. De radioloog zag wel nog een heel klein schilletje.

Hoe vond je dat Tygo uit de operatie kwam?

Direct na de operatie was hij heel goed bij. Hij was vrolijk, maar die avond en de volgende dag was hij afwezig door de pijnstilling en de medicatie. Hij wist niet goed waar hij was, en je kreeg geen goed contact met hem. Dat vond ik wel eng.

Hoe lang was dat?

Een dag, toen de pijnstilling weer wat naar beneden ging, werd hij meer zichzelf.

De tumor is er voor 99% uitgehaald, wat is er daarna gebeurd?

Hij kreeg revalidatie en fysiotherapie, en hij heeft ruim dertig bestralingen gehad en twaalf chemotherapieën. Met pillen, dat deden we gewoon thuis. Bloedprikken gebeurde in het ziekenhuis, en als de uitslagen goed waren, konden we drie dagen later beginnen. Eerst kreeg hij vijf pillen achter elkaar, maar daar gingen zijn bloedwaarden zo van naar beneden dat we naar drie pillen terug zijn gegaan.

Is de bestraling meteen gestart?

Vier weken na de operatie, hij moest eerst herstellen. Die bestraling was iedere dag, met uitzondering van de weekenden. Ik ben alle keren met hem meegegaan naar Amsterdam.

Hoe ging de bestraling?

Hij kreeg een masker aangemeten, dat vond ik denk ik enger dan hij, ik zou er claustrofobisch van worden, maar hij deed het heel goed. Hij kon heel goed rustig blijven liggen.

Heeft hij er effecten van gehad?

Niet echt. Hij slikte wel eens pilletjes tegen de misselijkheid, dus toch wel een beetje.

Wat voor soort tumor had hij?

Op dat moment dachten ze aan een derdegraads hersenglioom. Recent is de tumor onderzocht op DNA-niveau, en het bleek toch meer een laaggradige dan een hooggradige tumor te zijn. Dat het laaggradig is, maakt dus wel wat uit.

Wanneer was de operatie?

Begin mei 2016, eind juni 2017 waren de behandelingen klaar.

Hoe is het de afgelopen jaar gegaan?

Na de bestralingen en de chemokuren hebben we altijd gezegd dat we niet precies de percentages en overlevingskansen willen weten. Ieder kind is uniek en als je te horen krijgt dat je kind x % kans heeft om te overlijden, wil je dat helemaal niet weten. Pas drie kwart jaar later ben ik ernaar gaan kijken. Je wordt toch nieuwsgierig, maar ik deed het pas toen ik het beter kon hebben. Je krijgt zo veel over je heen, je moet er voor je kind zijn. En zolang het goed gaat, gaat het goed.

Hoe ging het met jou?

Gelukkig heb ik een man waar ik goed mee kan praten, en hij met mij, dus we praatten veel. De familie stond heel erg voor ons klaar, en ook vrienden om ons heen. We hadden een groot netwerk waar we terechtkonden.

Wat deed Tygo na de operatie?

Als het kon ging hij naar school. Hij deed zo veel mogelijk mee. Alleen als hij chemo had lukte dat niet. De school is tweehonderd meter van ons huis, dus hij kon komen en gaan wanneer hij wilde. Als het niet ging, dan werd ik gebeld en ging ik hem halen. Als ik werkte, haalde mijn vader of mijn schoonmoeder hem op. Hij wilde ook graag naar school. Thuiszitten werd hij snel zat.

Heeft hij school afgemaakt?

Ja, hij heeft groep acht afgemaakt. Eind groep zeven begon het. Tijdens de bestralingen is hij veel thuis geweest, dat was aan het eind van het schooljaar. Daarna had hij zes weken om te herstellen. Aan het eind van de zomervakantie had hij zijn eerste chemo. In het begin kon hij nog vrij veel naar school, aan het eind van de kuren werd het steeds moeilijker.

Zit hij nu op school?

Ja, in een havo-vwo-brugklas. Ik vond het sowieso knap dat zijn schooladvies van groep zeven naar groep acht niet veranderd was. De leraar heeft wel gezegd, als je de tumor niet gehad had, was het vwo geweest. Hij doet het erg goed op school. Ik vind het heel knap dat hij zo doorgaat.

Hoe zie je de toekomst voor hem?

Ik zie het wel zonnig in. Je denkt soms: als het maar goed gaat, maar over het algemeen ben ik wel positief. We zullen wel nog regelmatig op controle moeten.

Heb je advies voor andere ouders?

Dat vind ik lastig, want wij hebben wel een soort succesverhaal. Alles is tot nu toe goed gegaan. Maar praat met mensen, wees eerlijk, en kijk naar je kind. Als het goed gaat, gaat het goed.

Heeft Tygo ook een broertje of zusje? Zo ja, hoe reageert dat?

Ja, een broertje. Dat is nu net twaalf jaar geworden. Hij vindt het heel moeilijk. Hij probeerde het onderwerp te vermijden. Nog steeds vindt hij het lastig om erover te praten. Hij zegt wel eens dat hij het soms moeilijker had dan Tygo, want die kreeg alle aandacht en hij niet. Daar had hij ook wel gelijk in. Hij is ook wat emotioneler dan Tygo. Hij heeft er nachtmerries van gehad en slecht van geslapen. Dan was hij heel bang dat ik zou komen te overlijden of zijn vader, nooit zijn broertje. Ik had het idee dat hij bang was om de mensen om zich heen kwijt te raken.

Hoe doet Tygo het op dit moment?

Het nieuws dat we net gehad hebben, heeft wel voor een omslag gezorgd. Een hooggradige tumor heeft een andere prognose dan een laaggradige. Ik moet er de dokter nog over spreken. We gaan nu naar eens in de zes maanden een MRI in plaats van eens in de drie maanden. We hebben er altijd voor gekozen om door te leven en niet te gaan zitten treuren met een ziek kind. We doen alles wat we normaal gesproken ook zouden doen. Hij wil het zelf niet over kanker hebben, hij had een hersentumor. Dat vindt hij minder erg klinken dan kanker. We hadden een soort tumorhumor, dan zeiden we: 'Je hebt het wel, maar we hebben het er niet over.' Kanker vond hij een rotwoord.