Sinds de operatie kan ik vrijwel niks meer met links

Sinds wanneer heb je dat?

Het is bekend sinds februari 2017.

Wat had je voor klachten?

Heel erge hoofdpijn en buikpijn, net onder mijn ribbenkast. Ik was enorm vermoeid, lopen en praten ging slecht en ik kon ook steeds minder zien. Ook mijn evenwicht was weg. Ik viel alle kanten op als ik over een lijn moest lopen.

Was het snel ontstaan?

Ja, van de ene op de andere dag. Het was kerst en ik kreeg mijn drinken slecht weg. Ik had veel gegeten en dacht dat ik vol zat of zo. Geen aandacht aan geschonken. Toen ik de volgende ochtend wakker werd, kon ik niet overeind komen. Ik stommelde naar beneden en probeerde wat te eten, maar dat lukte ook niet meer. Ik heb de hele kerstvakantie op bed gelegen, ik had gewoon geen energie. Toen ik weer naar school ging, moest ik langs een muur lopen om van A naar B te komen.

Waar dacht je zelf aan?

Ik had geen idee. Ik ben vrij nuchter. We dachten eerst dat het te maken had met mijn buik. De huisarts stuurde ons door voor een buikscan, maar daar kwam niks uit. Toen vroeg mijn moeder om een bloedonderzoek, want ik was zo vermoeid, maar daar kwam ook niks uit. Toen werd het daarmee afgedaan.

Hettie, moeder van Jarno: Maar ik voelde dat er iets niet klopte. Ik heb behoorlijk moeten vechten om doorverwezen te worden naar de kinderarts. Die vroeg of hij altijd zo slecht praatte. Hij was toen al bijna niet meer te verstaan. De kinderarts had meteen in de gaten dat het niet klopte. We kregen direct een afspraak bij de neuroloog. Er werd een MRI gemaakt en daarop was een tumor te zien. We werden direct doorverwezen naar Groningen, maar omdat hij een beugel had waren sommige beelden niet duidelijk, daarom moest de beugel eerst door de orthodontist worden verwijderd. Toen ze in Groningen het verhaal over Jarno en zijn achternaam hoorden, zeiden ze: 'Die kennen we al', maar dat was zijn een broertje! Toen viel iedereen van zijn stoel. Statistisch gezien: hoe kun je binnen één gezin twee kinderen met een verschillende hersentumor hebben!

Jarno, was je ongerust in die periode dat het zo slecht ging?

Ongerust niet, ik voelde me slecht, maar ik dacht dat het wel goed zou komen. Mijn moeder sleepte me naar de huisarts, van mij hoefde dat niet zo. Ik dacht dat het wel over zou gaan. Tot we de MRI - beelden zagen. We mochten nog net naar huis om slaapspullen op te halen en moesten direct naar Groningen toe. Daar was al een kamer voor me klaar. Best oké was dat. De operatie was zelfs al gepland.

Waar zat de tumor?

Achter in mijn hoofd. Aan de hersenstam vast.

Toen de beugel eruit was, is een nieuwe MRI gemaakt, wat kwam daaruit?

Hetzelfde als wat ze eerder ontdekt hadden, maar dan scherper en duidelijker. We konden ook zien hoe groot de tumor was, twee bij vier cm. Het gaf meteen de ernst van de situatie aan.

Hoe ging de operatie?

Op vrijdag kwam ik het UMCG binnen en maandag zou ik worden geopereerd. Een dag ervoor zat ik nog op de fiets naar school, bij wijze van spreken. Elk uur werden al mijn functies getest; bloeddruk, hartslag, zuurstof en zo, ook 's nachts. Ik sliep dat weekend heel slecht. Mijn vader ging maandagochtend mee naar de operatiezaal, daar werd ik onder narcose gebracht. Mijn moeder kwam later, want de andere kinderen moesten naar school. Acht uur later werd ik wakker op de IC. Ik had heel veel pijn. Ik schijn behoorlijk geschreeuwd te hebben. De volgende dag mocht ik naar de gewone afdeling. Ik kwam op een kamer met vier personen. Dat was even wennen, maar het ging snel. Omdat de wond een beetje lekte, kreeg ik een extra hechting. Na een week mocht ik naar huis.

Hoe ging het met spreken?

Dat was gelijk weer zoals het was, en ik kon ook weer normaal zien. Alles was in principe gelijk weer perfect. Ze hadden mijn ogen dichtgeplakt en ik had vloeistof in mijn ogen gehad, daardoor had ik de eerste dag nog wat troebel zicht, maar dat was snel weer goed.

Was de operatie geslaagd?

De tumor was niet helemaal weggehaald, omdat hij tegen mijn hersenstam aanlag. Toen ik na een week weer thuis was, moest ik de dag erna weer naar Groningen omdat de wond begon te lekken. Na een week mocht ik weer naar huis. Toen heb ik zes weken heel rustig aan gedaan. In week vijf ben ik weer naar school gegaan, ik wilde mijn vrienden zien.

Bij deze tumorvorm heb je veel kans op cystes. Ja, dat heb ik gemerkt. Ik was net weer aan 't opbouwen met hele dagen school, toen ik in een keer weer slecht begon te praten, en ook mijn ogen gingen weer anders staan. De linkerhelft van mijn gezicht is iets minder, mijn oog is iets verder dicht en mijn mondhoek zakt een beetje naar beneden als ik heel moe ben. Als ik naar links kijk, heb ik vrij ernstige nystagmus. Naar rechts niet zo. Dat heb ik eraan overgehouden. In het UMCG kreeg ik een MRI en daarop was gelijk te zien dat het niet goed was. Dat werd weer een operatie. Ik was er niet bang voor. De eerste operatie was een spoedsituatie, maar de tweede keer was echt goed voorbereid. Het herstel ging ook veel sneller. Na de eerste operatie had ik wel wat restverschijnselen. Er wordt gewoon gerommeld tussen je hersenen en dat is niet goed voor je. Daar houd je dingen aan over. Ik wilde eigenlijk chemo, maar dat zou mogelijk geen effect hebben door de cystes die kunnen gaan groeien, die reageren niet op chemo. Bij mijn broertje was dat anders.

Hoe is het nu met je?

Steeds beter, na de tweede operatie ging het snel weer goed. Ik wist wat ik moest doen. Rustig aan doen. Tot nu toe gaat het nog steeds heel goed.

Maak je je zorgen dat het terugkomt?

Nee, ik ben nergens bang voor. Als het terugkomt, jammer dan. Ik heb er toch geen invloed op. Dan ga ik terug naar het ziekenhuis.

Je bent lang van school weggeweest. Hoe ging het daarna?

Ik heb een halfjaar gemist en ben blijven zitten in havo 2. Je bent er wel, maar let niet echt op. Ik was allang blij dat ik mijn vrienden weer zag. Ik koos handige dagen, zodat ik zo veel mogelijk pauzes mee kon pikken, tussenuren vond ik fijn. Toen ik de tweede keer havo 4 deed, werd ik heel ziek. Toen hebben we besloten om de sprinthavo te doen. Dat is volwassenenonderwijs. Een jaar havo 5 en dan een gespreid examen. Ik moet nog twee vakken afronden. Dan heb ik een volledig havodiploma.

Weet je al wat je later wilt gaan doen?

Totaal niet. Misschien iets technisch, of iets met mijn handen, maar ik heb geen idee wat ik precies wil.

Doe je aan sport?

Ik fiets naar school en naar mijn vriendin. Geen sport verder.

Heb je in de klas uitgelegd wat je had?

Ja, ik ben er heel open over, ik leg altijd alles uit.

Hettie, moeder van Jarno: Op een gegeven moment had hij een feestje, daar wilde hij graag heen, maar hij mocht absoluut niet drinken. Zijn vrienden hielden hem allemaal in de gaten. Een vriendje moest naar de wc en gaf hem even zijn bier om vast te houden, en daar werd hij meteen op aangesproken. Zijn klasgenoten kwamen ook langs in het ziekenhuis.

Moet je ergens mee rekening houden?

Ik kan niet iets heel intensief doen. Ik moet echt oppassen. De afgelopen paar dagen heb ik bij mijn vriendin in de tuin gewerkt, en dan moet ik iets meer pauzes nemen. Even stilstaan, ogen dicht en ergens tegenaan leunen, even een minuutje rust of zo. Anders word ik gauw licht in mijn hoofd. Verder heb ik wat krachtsverlies. Als ik bijvoorbeeld glazen wil oppakken, pak ik eerst mijn rechterhand, dan zet ik mijn linkerhand ertegenaan en druk ik de glazen tegelijk op, dan houd ik met mijn rechterduim het glas vast. Met mijn linkerhand kan ik ook heel lastig sleutels pakken uit mijn zak. Ik merk dus wel iets van restverschijnselen. Ik was met links al geen topper, maar sinds de operatie kan ik vrijwel niks met links. Ik kan wel wat vasthouden, maar het is niet best.

Je broer heeft ook een laaggradige tumor, je opa heeft ook een tumor gehad, hebben jullie erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Ja, daarvoor zijn we naar Utrecht gegaan, naar de klinisch geneticus. We willen weten waarom wij allebei een hersentumor hebben. Het lijkt puur toeval, maar het wordt toch onderzocht. Ze willen nu eerst onderzoeken of ik ook het gen voor neurofibromatose heb. Als dat niet zo is, gaan ze ook bloed afnemen van mijn ouders. Hettie, moeder van Jarno: Uit een eerder genetisch onderzoek blijkt dat zijn broer Maurice een spontane mutant is. In principe zijn wij, ouders, schoon verklaard. Er is nu bloedonderzoek gedaan bij Jarno. Ook de gegevens van opa's tumor worden opgevraagd. Hij had epileptische aanvallen. Ik weet niet anders, dat was altijd zo. Toen hij een absence in de auto kreeg en de sloot inreed, kwamen ze erachter dat hij een slapende tumor had. Die is verwijderd en daarna ging het goed. Toen kregen we Maurice, en die had neurofibromatose, een tumor bij de slaap. Die is volledig weggehaald. Mijn vader voelde zich schuldig dat ze het van hem hadden. Als het bij hem vandaan komt, dan moeten ook de kinderen van mijn zus bekeken worden.

Hoe gaat het nu verder?

Ik moet net als Maurice op controle, om het half jaar een MRI . En als het beter gaat, misschien om het jaar. Daarvoor moest het elke drie maanden.

Heb je advies voor kinderen die hetzelfde meemaken?

Dat is lastig, want ik ben er echt nuchter onder. Ik het begin was het echt heel rot, maar ik ben er vrij snel overheen gestapt. Het is niet anders, ik zal er de rest van mijn leven mee moeten dealen. Probeer het zo snel mogelijk te accepteren en doe de dingen die je normaal ook zou doen. Van piekeren word je niet blijer. Dus doorgaan met wat je altijd deed en er niet te veel bij nadenken. Je hebt er geen invloed op.