Ik ga iedere dag naar de sportschool
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.
Wanneer werd duidelijk geworden dat je dit had?
Toen ik vier jaar was. Ik kan me niet meer herinneren wat voor klachten ik toen had. Mijn ouders zagen vlekken op mijn lichaam. Ze gingen naar de dokter en toen kwamen ze erachter.
Wat gebeurde er toen?
Dat weet ik niet. Ik ben niet geopereerd.
Wat merk je ervan dat je dit hebt?
Niet zo veel.
Waar in je hoofd zit het?
In mijn hersenstam.
Moet je er medicijnen voor slikken?
Alleen wanneer ik hoofdpijn heb neem ik paracetamol of ibuprofen, maar dat komt gelukkig niet zo vaak meer voor.
Heb je bestraling gehad?
Nee, maar wel een jaar lang chemo. De tumor was aan het groeien en ik had veel hoofdpijn, maar ik was niet misselijk. Ik had ook geen problemen met zien of lopen. In de loop van de dag werd mijn hoofpijn erger, maar 's avonds had ik meer last.
Waar heb je de chemo gehad?
In Groningen. Dat is nu twee jaar geleden. Bij een van de laatste kuren kreeg ik een allergische aanval, en toen ze op de MRI zagen dat de tumor gekrompen was, zijn we ermee gestopt.
Hoe gaat het nu met je?
Goed, ik heb geen klachten meer.
Hoe gaat het op school?
Ik doe speciaal onderwijs, ik volg vakken zoals wiskunde op de mytylschool en vakken die ik voor mijn ICT-vakkeuze doe ik op een andere school. Programmeren vind ik leuk.
Weten ze in de klas wat je hebt?
Ja, want iedereen op de mytylschool heeft wel wat. Ik heb er wel een spreekbeurt over gehouden, maar we hebben het niet speciaal over wat iedereen heeft.
Doe je aan sport?
Ik ga naar de sportschool, krachttraining en zo. Ik doe geen andere sporten.
Hoe gaat het nu met je?
Goed, het is stabiel. Ik ga nu voor controle naar Utrecht. Ik ben er pas een keer geweest. Ik krijg twee keer per jaar een MRI .
Hoe ziet je leven eruit?
Ik ga nog niet uit. Ik heb een paar goede vrienden. 's Avonds ga ik naar de sportschool, en in het weekend kijk ik graag formule 1.
Maak je je zorgen?
Nee, ik heb ook geen andere klachten.
Wat wil je later gaan worden?
Dat weet ik nog niet.
Heb je advies voor andere kinderen die hetzelfde hebben als jij?
Niet te veel nadenken en doorleven.
-
Puck (32) en René (33) zijn de ouders van Jolie (1) die geopereerd is aan een hersentumor. Uiteindelijk bleek het om een pilocytair astrocytoom te gaan.
-
Ter nagedachtenis. Ruim een jaar geleden is Michael overleden aan de gevolgen van zijn aandoening. Omdat Michael het heel belangrijk vond dat zijn verhaal door velen zou worden gelezen, is in overleg met zijn moeder besloten het interview op deze site te laten staan. Rust zacht, dappere Michael. Bij Michael (17) is neurofibromatose gediagnosticeerd. Hij heeft o.a. een tumor (glioom) die vastzit aan de kruising van de oogzenuwen, het chiasma.
-
Maurice (15) heeft neurofibromatose type 1 en op basis daarvan een hersentumor. Zijn broer Jarno (18) heeft ook een hersentumor, maar de aard van de tumoren is verschillend.
-
Jarno (18) heeft een hersentumor, een pilocytair astrocytoom. Zijn broer Maurice (15) heeft eveneens een hersentumor en neurofibromatose type 1 (NF1).
-
Hettie (48) is de moeder van Maurice (15) en Jarno (18), die beiden een hersentumor hebben. De tumoren zijn wel verschillend van aard.
-
Jennifer (13) heeft een medulloblastoom. Na een heel moeilijke periode is zij geleidelijk aan het opknappen.
-
Oene (10) is geopereerd aan een medulloblastoom en heeft zware chemokuren gehad. Hij zit nu op de basisschool.
-
Jellie (48) en Andre-Douwe (51) zijn de ouders van Oene (10), die is geopereerd aan een medulloblastoom. Zij wonen op Ameland.
-
Linda Zagers (35) is de moeder van Dijon (9) die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na de operatie ontstond bij Dijon cerebellair mutisme waar hij zich heel langzaam van herstelde.
-
Roos (12) is zeven jaar geleden geopereerd aan een medulloblastoom.
-
Migiel (48) en Gea (42) zijn de ouders van Roos (12) met een medulloblastoom. Roos is zeven jaar geleden hiervoor geopereerd.
-
Tom (33) en Paula (34) zijn de ouders van Levi (7). Bij Levi werd op heel jonge leeftijd een medulloblastoom gediagnosticeerd.
-
Tygo (13) is geopereerd aan een hersentumor. Het bleek om een glioom te gaan.
-
Flint (12) is de broer van Tygo (13) die geopereerd is aan een hersentumor.
-
Lynda (42) is de moeder van Tygo (13) die is geopereerd aan een laaggradige hersentumor, een glioom.
-
Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.
-
Nicole (42) is de moeder van Jennifer (13), die geopereerd is aan een medulloblastoom. Na een heel zware periode is Jennifer geleidelijk aan het opknappen.
-
Kees (45) en Saakje (45) zijn de ouders van Berber (8) met een hersentumor, een teratoom, waaraan zij op jonge leeftijd is geopereerd. Berber is de jongste van hun drie kinderen.
-
Saskia Meijer is consulent onderwijsondersteuning zieke leerlingen bij de educatieve voorziening in het Amsterdam UMC, locatie AMC.
-
Netteke Schouten is kinderarts en al meer dan 25 jaar gespecialiseerd in de neuro-oncologie, waarbij zij zich bezighoudt met de zorg voor kinderen met een hersentumor. Palliatieve zorg behoort ook tot haar werkzaamheden. Zij was ten tijde van het interview nog verbonden aan het AMC, nu is zij werkzaam bij het Prinses Máxima Centrum in Utrecht.
-
Maartje de Win is neuro- en hoofd-halsradioloog in het Amsterdam UMC, locatie AMC. Zij is sinds kort ook plaatsvervangend opleider radiologie in het AMC.
-
John Maduro is radiotherapeut/oncoloog in het UMCG. Hij houdt zich vooral bezig met kindertumoren en met borstkanker.
-
Jasper van de Lugt is kinderoncoloog in het Prinses Máxima Centrum en gespecialiseerd in neuro-oncologie.
-
Inge is IB'er (intern begeleider) op een basisschool op Ameland. Zij begeleidt Oene, die behandeld is voor een hersentumor, een medulloblastoom.
-
Giorgio Porro is onder andere kinderoogarts in het UMC Utrecht en in het Prinses Máxima Centrum in Utrecht. Ook werkt hij als oogarts in het Amphia ziekenhuis in Breda.
-
Annet Kingma is klinisch neuropsycholoog in het UMC Groningen. Zij onderzoekt en volgt al jaren kinderen die voor hun hersentumor zijn behandeld met o.a. radiotherapie. Op basis van neuropsychologisch onderzoek begeleidt en adviseert ze kind, ouders en school.
-
Eelco Hoving is professor en neurochirurg in het Prinses Máxima Centrum (PMC) in Utrecht.
-
Annemarie Fock is kinderneuroloog in het UMCG. Zij behandelt en begeleidt o.a. kinderen met hersentumoren.
