Hersentumoren - Ik heb alle vertrouwen dat het niet mee…

Cyberpoli

Hersentumoren

Interviews

Ik heb alle vertrouwen dat het niet meer terugkomt

Roos (12) is zeven jaar geleden geopereerd aan een medulloblastoom.

In welke klas zit je nu?

Ik zit in de bovenbouw in groep 8.

Je hebt een hersentumor gehad, kun je je nog wat herinneren van die periode?

Ja, ik weet nog dat ik met mijn nichtjes naar de film ging. Ik had zo'n rijdende paal bij me en er zat een klein kastje in mijn lichaam met een slangetje eraan. En ik had een zak met chemo en een zak met bloedcellen, die hingen aan die paal en daar moest ik altijd mee lopen en slapen. Dat ging wel goed altijd. In het ziekenhuis waren ook van die kleine fietsjes, driewielers en zo waar ik met mijn nichtjes op ging fietsen, hard door de gangen heen. Ik heb ook wel heel leuke dingen gehad.

Had je ook klachten?

Ja, elke keer als ik hoofdpijn had, leek het alsof er iets instortte in mijn hoofd. Dan ging ik mijn handen tegen mijn hoofd drukken en zo. Ik weet nog dat ik dat had.

Weet je nog dat je naar het ziekenhuis moest voor de operatie?

Jazeker. Ik weet nog dat ik op mijn bed lag, ik voelde mij heel zwak, en dat ze aan papa vroegen of hij thee wilde, toen zei ik dat papa geen thee lustte, dat hij graag koffie wilde. De operatie duurde acht uur. Ik werd wakker en zat onder de slangen, infusen, alles. Ik had het ook heel koud.

Denk je nog wel eens terug aan die periode?

Het is nu zeven jaar geleden. Niet echt vaak meer, maar ik weet nog wel wat. Door de chemo viel mijn haar uit. Toen vroeg ik om een bandana, daar had ik er heel veel van. Toen ik de eerste keer op school kwam met zo'n bandana vroeg iedereen waarom ik die op had. Het was ook logisch, want niemand had me eerder zo gezien, maar ik moest het steeds uitleggen. Ik kreeg iedere dag vragen en dat kostte heel veel tijd.

Heb je een spreekbeurt gehouden?

Ja, in groep zes heb ik een spreekbeurt gehouden over kanker bij kinderen, dat ging best goed. Ik had op de voorkant een plaatje van mijzelf met die bandana op. Ook de Kanjerketting heb ik laten zien en allerlei dingen die ik in het ziekenhuis had. Ik werd bestraald en daarvoor kreeg ik een masker waar ik met mijn gezicht in moest liggen. Dat heb ik ook laten zien. Dat was wel leuk en iedereen vond het interessant.

Begrepen de kinderen daarna beter wat je hebt gehad?

Ze hebben het altijd goed begrepen, maar na mijn spreekbeurt nog beter, sommige kinderen wisten er nog niet veel van, maar de meeste wel.

Ben je bezorgd dat het nog eens terugkomt?

Helemaal niet. Ik ben wel heel blij dat ik geen MRI -scans meer hoef. Ik vond het niet heel erg vervelend, want ik kon goed stilliggen, maar ik ben heel blij dat dat niet meer hoeft. Ik heb het zo lang al niet meer. Ik pieker daar helemaal niet over.

Kwamen je vriendinnetjes en vriendjes je opzoeken in het ziekenhuis?

Nee, maar mijn hele klas heeft tekeningen gemaakt, en toen hing mijn hele kamertje vol met al die dertig tekeningen. Dat was heel leuk. De meester en juf kwamen wel op bezoek, en die gingen dansen voor mij. Verder kwamen er heel veel mensen uit mijn gezin en familie. Dat was wel leuk altijd.

Je hebt ook andere hulp gehad?

Ja, dat had niks met kanker te maken, maar omdat ik een lichte vorm van autisme heb. Ik had last van dwanghandelingen die ik heel vervelend vond. Dat kan van alles zijn; je hand over je bed strijken of je gordijnen steeds open en dicht doen. Dat moet je van jezelf doen en daar kun je niet mee stoppen, het gaat vanzelf. Ik had elke week een afspraak met een heel lieve mevrouw die mij hielp, stapje voor stapje gingen we die dwanghandelingen aanpakken. Eerst gingen we ze op een blaadje schrijven. Er waren drie bekertjes; groen, rood en oranje. Groen betekende helemaal weg, rood, heel erg en oranje een beetje. Dan deden we kaartjes in die bekertjes. We spraken af om elke week een kaartje te doen. Daar stond dan op dat ik een handeling minder moest doen. Na heel veel lessen is het gelukt, want het was echt ontzettend irritant. Ik was wel een halfuur bezig met allerlei dingen voor ik naar bed ging. Het is nu weg.

Je hebt best lang chemo gehad, was je daar ziek van?

Het viel wel mee, maar ik was wel heel vaak misselijk en moest heel vaak overgeven. En best vaak had ik in mijn bed geplast, door de chemo's. Ik had een speciaal overgeefbakje onder mijn bed staan, maar ik had er verder niet heel veel last van.

Hoe waren papa en mama voor jou in die periode?

Dat weet ik niet heel goed meer. Mama sliep meestal bij mij in de kamer. Papa sliep dan thuis en soms ook bij mij. Mama sliep soms ook in het Ronald McDonald Huis. Als ik wakker werd, was ze weer bij me. Ik kreeg 's morgens een ontbijtje en ik mocht altijd kiezen. Ik koos altijd een pakje cornflakes en een klein boterhammetje met smeerkaas. Verder weet ik niet heel veel van wat mijn ouders deden, maar ze waren er vaak bij.

Hoe gaat het nu met je?

Heel goed.

Wat wil je later worden?

Ik wil graag zingen. De hele school vindt het fantastisch dat ik zo prachtig kan zingen. Ik heb ook een solo in de musical. Ik heb een keer twee juffen aan het huilen gemaakt, zo mooi vonden ze het. Ik weet niet waar ik het van heb, maar ik heb het wel van mijzelf. Ik wil graag iets met zang gaan doen. Als ik dat niet red, dan zou ik graag de horecaopleiding doen, maar ik weet het eigenlijk nog niet zo goed.

Na de operatie kon hij helemaal niets meer We reageerden elk heel anders

Volgend onderwerp