Cyberpoli
Hersentumoren
Cyberpoli
Hersentumoren
Interviews
Het is wel lastig als ze zo boos is

Het is wel lastig als ze zo boos is

Jelmer (11) en Femke (14) zijn de broer en zus van Berber (8), die op jonge leeftijd is geopereerd aan een hersentumor.

Wat heeft Berber?

Ze gedraag zich als een vierjarige, maar ze is acht jaar. Ze is geboren met een tumor in haar hoofd. Dat was een hersentumor. Een deel is weggehaald, het is nog niet helemaal weg. Twee keer per jaar controleren ze dat.

Wat vinden jullie ervan dat je zo'n zusje hebt?

Op sommige momenten is het wel moeilijk, maar het is ook leuk om een zusje te hebben.

Wat is er moeilijk aan?

Omdat ze zich anders gedraagt. Ze wordt heel snel boos als iets niet naar haar zin is, en als ze boos is, gaat ze schreeuwen. Soms kan zo'n boze bui lang duren en dan worden we er zelf ook gek van, maar soms is het ook zomaar ineens weer over en dan is het oké.

Begrijpen jullie haar?

Meestal wel. Dan maakt ze het op een of andere manier wel duidelijk, maar soms weten we echt niet wat ze bedoelt.

Doen jullie wel eens wat met z'n drieën?

Ja, we doen soms tikkertje of zoiets, simpele kleine dingetjes. Daar wordt ze wel blij van.

Wordt ze wel eens gepest?

Femke: Ik ben er nooit echt bij geweest. In de supermarkt staren mensen haar wel aan. Soms is het wel vervelend, maar ik deed dat vroeger ook toen ik klein was. Als mensen anders zijn, dan wordt daarnaar gekeken.

Moeten jullie wel eens voor je zus opkomen?

Jelmer: Er zijn wel eens kinderen die zich heel stoer voelen als ze samen zijn. Soms ben ik met haar aan het spelen en dan roepen kinderen: 'kleuter' en 'wat zie je er raar uit'! Toen riep ik terug dat ze naar zichzelf moesten kijken, want hoe jullie nu doen, dat is niet normaal. Berber is anders dan andere kinderen, maar dan hoef je nog niet zo raar te doen. Ik probeer er wel meestal wat van te zeggen.

Heeft het invloed op jezelf, als Berber in het openbaar zo boos wordt?

Ja, dan weet ik niet goed wat ik moet doen. Dan stel ik voor om een spelletje te doen of zo en probeer ik het goed te maken. Als ze dat niet wil, dan loop ik weg, maar dan komt ze weer terug, en dan duwt ze je weer weg als je dan toch weer komt.

Hoe was het in het begin, toen jullie ouders naar het ziekenhuis moesten?

Femke: Ik was zes toen Berber geboren werd. Ik weet nog dat we naar het Ronald McDonald Huis moesten. Dan kreeg ik van school huiswerk mee, we bleven twee weken of zo. Dan gingen we met mijn vader blaadjes zoeken om een collage te maken of op de bakfiets weg. Verder weet ik niet veel meer.

Maken jullie je wel eens zorgen over Berber?

Femke: Ik maakte me wel zorgen over hoe het later met haar zou gaan. Hoe het moet als mijn ouders er niet meer zijn. Wat dan? Dan kan ze misschien naar een zorgboerderij of zoiets.

Jelmer: Ik weet nog dat mijn ouders vertelden dat Berber een operatie kreeg, en als haar hoofdje even aangeraakt werd, dan kon ze overlijden. Toen schrok ik wel. En ja, over hoe het later met Berber zal gaan denk ik ook wel eens na. Welk beroep zal ze kunnen doen, en of ze bij een van ons op zolder moet gaan wonen?

Jullie hebben een zusje met een beperking, heeft dat invloed op jullie?

Jelmer: We waren laatst met Berber naar een soort logeerhuis, met andere gehandicapte kinderen. Ik dacht dat dat misschien een interessant beroep is. Dat ik dat later ook kan doen.
Femke: Je moet gewoon een beetje rekening met haar houden, en veel aandacht geven.

Kom jullie daar altijd aan toe?

Jelmer: Meestal heb ik wel tijd voor haar, dan gaan we trampolinespringen en zo. Spelletjes doen, met de blokken spelen.

Vinden jullie het een last in het gezin?

Jelmer: Soms is het wel lastig als Berber zo boos is, en dan wordt mijn moeder ook weer boos omdat iets dan niet lukt. Dan ga ik maar naar boven, even wat afleiding zoeken.

Gaat het altijd maar om Berber, en niet om jullie?

Jelmer: Nee, dat idee heb ik niet.
Femke: Ik heb er wel eens over nagedacht hoe het zou zijn om een gewoon zusje te hebben. Hoe anders het dan zou zijn, maar ik ben heel blij met Berber.
De tumor is er voor 99% uitgehaald In het water kan ze ontspannen
Volgend onderwerp