Ik lijk net een omgekeerde boom

Wat voor soort tumor heb je?

Het is een tumor die aan de oogzenuw zit, een opticusglioom. Daardoor ben ik slechtziend geworden.

Wanneer is dat ontdekt?

In 2010. Het begon met mijn ogen. Omdat ik heel erg aan het turen was kreeg, ik een uitgebreid oogonderzoek. In eerste instantie dachten ze aan een verwaarloosd lui oog, ik heb nog een tijdje met een afgeplakt oog gelopen. Al snel werd echter duidelijk dat ik met mijn rechteroog nog maar twee procent zicht had. Mijn moeder vertrouwde het niet en dacht aan een hersentumor. Dat werd ontkend, maar ter geruststelling werd ik doorgestuurd. Daar zagen ze dat dat er iets in de grijze massa achter mijn oog zat, en ik werd doorgestuurd naar het UMC in Utrecht voor een MRI . Daar kwam uit dat ik een hersentumor had, een laaggradige glioom. Dat is een goedaardige tumor, maar hij zat op een vervelende plaats. De chirurg vertelde dat ik heel snel geopereerd zou worden. Vier dagen later was de operatie, die duurde ongeveer tien uur.

Had je nog andere klachten?

Ja, ik had vaak heel erge hoofdpijn, was misselijk en moest overgeven, het hield maar niet op. Ik had ook enorme druk achter mijn oog. Soms werd ik gillend wakker van de hoofdpijn. Daarom vroeg mijn moeder zich ook af of het geen hersentumor was.

Wat was precies de diagnose?

Een laaggradig glioom veroorzaakt door neurofibromatose, een aandoening die onder andere tumoren doet ontstaan. Bij mij is de tumor in mijn hoofd gekomen, maar het kan ook ergens anders gebeuren, in je huid of in je buik. De tumor in mijn hoofd kan uitzaaien naar mijn ruggenmerg. Ik heb heel kleine uitzaaiingen die een klein beetje naar beneden gaan. Dat houden ze via de MRI in de gaten.

Hoe was dat, toen je hoorde dat je een hersentumor hebt?

Ik wist helemaal niks van tumoren. Kende dat hele woord eigenlijk niet. Ik keek de dokter en mijn ouders aan en ik zag allemaal droeve gezichten. Eigenlijk wilde ik gewoon weer naar school. In die operatie had ik ook helemaal geen zin. Ik had daarvoor een ingreep aan mijn gebit gehad, en had er helemaal geen zin in om zoiets weer te moeten ondergaan.

Snapte je dat het ernstig was?

Niet helemaal, ik zag wel aan de reacties en het verdriet van de mensen dat het niet goed was. Het woord 'kanker' kende ik wel, maar wat dat verder inhoudt, moet je ervaren.

Hoe ging de operatie?

De chirurg wilde zo veel mogelijk tumorweefsel verwijderen, maar dat is grotendeels mislukt. Er is maar een klein beetje weggehaald, niet genoeg. Er ontstond ook een slagaderlijke bloeding en dat was heel gevaarlijk. Daar konden ze niks aan doen, dat moest het lichaam zelf oplossen. Ik was verlamd en de vraag was hoe ik eruit zou komen. Gelukkig ging de verlamming weg binnen vierentwintig uur.

Wat gebeurde er toen?

Ik heb een week op de IC gelegen en daarna zeven weken op een aparte kamer om te herstellen. Als ik uit bed kwam, zakte ik door mijn benen. Eerst dachten ze aan een griepje, maar het was mijn hypofyse, die deed het niet meer door de operatie. Hij was zo beschadigd dat hij vervangen moest worden door medicijnen. Ik kreeg er ook nog diabetesinsipidus bij. Daar werd ik agressief van, want ik wilde drinken en dat mocht niet. Ik mocht maar een heel klein beetje water. Ik had een nat washandje om op te sabbelen, om het idee te krijgen dat ik nog wat vocht binnenkreeg. Dat was geen fijne periode. Er moest uitgezocht worden welke hormonen ik nodig had en wat de juiste dosering was. Gelukkig kregen ze dat onder controle en nu slik ik de juiste medicijnen en ben ik in balans. Ik krijg alle hormonen die nodig zijn; puberteitshormoon, stresshormoon, plashormoon, schildklierhormoon, groeihormoon, alles. Toen mijn hormonenstelsel in evenwicht was, mocht ik weer naar huis.

Kreeg je nog een verdere behandeling?

We werden doorverwezen naar het AMC voor chemotherapie om de tumor verder te bestrijden. Die chemo duurde bijna twee jaar. Ik was er doodziek van en ik moest vaak opgenomen worden. Ik had elke maand een bloedtransfusie, want mijn bloedwaarden (vooral bloedplaatjes) gingen achteruit. Ik heb me erdoorheen geslagen, maar de tumor gaat nooit meer weg. Ze kunnen hem wel onder controle houden, hij is stabiel. Ik heb helaas wel net te horen gekregen dat ik weer een chemobehandeling krijg, dat is al de zesde. Ze zijn ook met eiwitten aan de slag gegaan, maar toen ik vorig jaar een hersenbloeding kreeg, zijn ze er weer mee gestopt. Of het van dat eiwit kwam is moeilijk te zeggen, maar het geeft kans op hersenbloedingen. Toen zijn ze gelijk gestopt met dat medicijn, maar die hersenbloeding heeft ook weer beschadiging aan de oogzenuw gegeven.

Hoe ging het daarna met je?

In 2014 kwamen we erachter dat ik vanwege een hoge hersendruk de hele tijd door mijn benen zakte. Ik moest direct een drain, maar de eerste operatie mislukte helaas en er werd een nieuwe geplaatst. Met die drain heb ik lange tijd rondgelopen, tot ik die hersenbloeding kreeg, toen raakte hij verstopt. Ik kreeg een tijdelijke buitenboord drain. Ik was een soort alien, want er kwamen twee draden uit mijn hoofd die naar mijn buikholte liepen. Het vocht kwam echter niet goed in de buikholte. De drain floepte er ook steeds uit en werd dan weer teruggeplaatst. Ik kreeg ook een hersenvliesontsteking want die drain ging ontsteken.

Hoe zag je leven eruit?

Mijn leven werd er wel door beperkt. Ik was slechtziend en door de chemo liep ik ook heel slecht, ik had neuropathie. Ik heb drie jaar op een speciale school gezeten waar ik heb leren omgaan met slechtziendheid, maar ik voelde mij daar niet op mijn gemak. Ik probeerde positief in het leven te staan en alles eruit te halen wat mogelijk is, maar de school ging daar niet in mee. Kinderen die slechtziend zijn, hebben een heel kleine kans op een baan, zeiden ze, maar ik wilde keihard werken om ergens te komen waar ik het naar mijn zin heb, ik wilde mijn leven zelf oppakken. Als je laat zien dat je iets kunt en je presenteert dat goed, dan vind je uiteindelijk iets wat je leuk vindt. Ik zit nu weer op het regulier middelbaar onderwijs en doe een praktijkopleiding horeca. Ik wil graag naar het mbo om eventorganisatie te gaan doen, de managementkant. Ik loop nu stage in een eetcafé in Naarden en deed dat ook bij de Starbucks in het AMC. Dat was heel leuk, de hele afdeling kwam bij mij koffie halen.

Je wilt graag je handen en je hersenen gebruiken?

Ja, die kant wil ik op. Ik zou dit jaar examen doen, maar mijn vader is helaas overleden door een bewuste keus. Dat heeft heel veel impact op mij. Mijn vader stond altijd voor mij klaar, hij was er altijd voor mij, hij ging ook altijd mee naar het ziekenhuis. Ik was heel bang voor prikken, maar omdat mijn ouders er altijd bij waren kwam ik daar overheen, we waren een goed team. Ik vind het heel erg moeilijk dat hij deze keus heeft gemaakt. Mijn vader had veel problemen, ook financieel en dat werd steeds erger. Mijn ouders zijn al tien jaar uit elkaar. Hij was architect, maar door de crisis en de situatie thuis verloor hij zijn baan. Toen is hij in de bijstand gekomen. Wij wilden dat hij weer aan de slag ging, desnoods met een kleine baan, maar hij wilde gelijk weer hoog beginnen. Hij had het overzicht niet en schaamde zich ook naar ons toe. In het weekend dat hij het heeft gedaan, is er iets geknapt of zo. Want na zijn dood stonden er nog afspraken in zijn agenda. We hebben wel een brief uit 2013 gevonden, hij liep er dus al langer mee, maar hij heeft nu niks achtergelaten. Het is heel moeilijk.

Hoe gaat het nu met je?

Ik moet binnenkort weer in behandeling, en dat hij er dan niet meer bij is, is heel onwerkelijk. Hij is half januari 2018 overleden. Een week ervoor had ik nog een epileptische aanval. Toen was hij hier en heeft hij me opgevangen, hij wist hoe belangrijk hij was.

Waar wil je over een paar jaar zijn?

Ik vind de horeca heel erg leuk, maar de verzorging ook. Een leuke bed and breakfast waar ik mensen kan verzorgen. Ik kook ook graag en ben gek op dieren. Ik heb heel veel ideeën. Als ik een oude VW- bus zie, denk ik eraan om die om te bouwen tot foodcar. Dan ga ik met een vriend naar festivals en gaan we lekkere broodjes en smoothies en zo verkopen. Ik heb dus wel een bevriende chauffeur nodig. Ik heb ook samen met mijn moeder een boekje uitgegeven.

Wat voor boekje?

Toen ik voor het eerst kaal werd door de chemo keek ik in de spiegel en zei: 'Ik lijk net een omgekeerde boom.' Het was voorjaar en de bomen kregen blaadjes, maar bij mij vielen mijn haren juist uit. Elke keer als mijn haar uitviel, was ik weer die omgekeerde boom. Twee jaar geleden zei ik het weer en toen ging het bij mijn moeder borrelen. Ze heeft toen een verhaal geschreven over een boom die heel verdrietig was omdat hij geen blaadjes kreeg, terwijl de andere bomen mooie blaadjes kregen. De dieren in het bos vonden dat zo zielig dat ze toen hebben samengewerkt om een prachtige pruik voor de boom te maken. Uiteindelijk werd hij de mooiste boom van het bos. Het gaat over vriendschap en samenwerken.

Is het voor jou moeilijk om vriendschappen te onderhouden of te ontwikkelen?

Ik ben heel veel vrienden kwijtgeraakt. Op de basisschool had ik een eigen toilet vanwege de chemo, dat moest goed schoongemaakt worden. De kinderen deden daardoor net alsof ik een vies beest was. Ik werd ook vaak uitgescholden voor dikzak. Ik was zwaarder door de medicatie. Ik ging van de ene school naar de andere. Op de school waar ik nu zit, heb ik wel wat kennissen die aardig zijn, maar geen echte vrienden. Ik woon in Vreeland en zit in Hilversum op school, maar ik mag niet fietsen en ik heb geen scooter, en OV is ook niet echt mogelijk. Ik kan dus niet naar vrienden toe om iets te gaan doen. Dat vind ik wel moeilijk.

Je hebt heel veel meegemaakt.

Ja, en dan heb ik nog niet eens alles verteld denk ik, maar ik kijk graag vooruit, naar mooie momenten die ik wil meemaken. Ik wil graag naar Suriname. Dat kan wel, maar of het verstandig is, dat is de vraag. Er is daar geen goed ziekenhuis en er moet binnen zoveel uur een neurochirurg in de buurt zijn. Als ik symptomen krijg, dan moet ik direct behandeld worden. Dat vind ik wel jammer, maar er zijn genoeg andere leuke dingen, dan kijk ik daar wel weer naar.