Respecteer elkaars emoties en de wijze waarop ieder daar mee omgaat

Hoe kwamen jullie erachter dat er iets aan de hand was?

Toen Levi vier maanden oud was, bleek zijn hoofdomtrek fors gegroeid te zijn ten opzichte van de vorige controle op het consultatiebureau. De week daarop zou Levi een MRI -scan krijgen om de oorzaak hiervan te achterhalen. In het weekend ging Levi erg achteruit. Zijn ogen gingen naar beneden staan en zijn armen bewoog hij nauwelijks meer. Met dat verhaal zijn we dat weekend twee keer naar het regionale ziekenhuis gegaan, maar dat leverde niets op. Tot we het op een gegeven moment zo ver vonden gaan, dat we het ziekenhuis hebben overgeslagen en naar de huisarts gingen. Die zag de ernst van de situatie direct in en stuurde ons met spoed door naar het academisch ziekenhuis in Utrecht. Toen is het snel gegaan. Er werd een scan gemaakt en daaruit bleek dat Levi een hersentumor had. Er werd vervolgens een drain gezet om het teveel aan hersenvocht te laten aflopen.

Wat deed die diagnose met jullie?

Je benen worden onder je lijf weggeschopt. Ik zag de begrafenis al voor me. Het is verschrikkelijk gewoon. Ik weet nog goed dat we in het begin zochten naar mogelijke oorzaken. We hadden een heel rijtje, met als laatste een hersentumor. We hadden elkaar aangekeken en gezegd: 'Nou, dat zal het wel niet zijn.' Het was een enorme schok.

Waar dachten de artsen in Utrecht in eerste instantie aan?

Direct aan een hersentumor. Na de scan zijn we gelijk op de hoogte gesteld. In diezelfde week, op 7 juli, werd hij in Utrecht geopereerd, daar is ook een biopt genomen. Het type tumor werd later bepaald in het AMC te Amsterdam. Het was een medulloblastoom met uitgebreide knobbels (MBEN, excessief nodulair medulloblastoom). Daar waren we in eerste instanties wel gelukkig mee vanwege de wat betere prognose. Het ging hierbij om een laaggradig medulloblastoom dat voorkomt bij kinderen tussen 0-1 jaar, heel zeldzaam, maar wel met ongeveer 50% overlevingskans.

Waar zat het medulloblastoom in het hoofd?

In de achterste schedelgroeve. Hij had ook uitzaaiingen in zijn ruggenmerg. Die zaten op verschillende plaatsen.

Hoe kwam hij uit de operatie?

Goed, Levi was heel sterk. Hij was een baby en sliep nog veel uit zichzelf. Zijn functies kwamen snel terug. Wat me opviel toen hij terugkwam van de operatie, was dat zijn ogen alle kanten opgingen. Die schoten echt heen en weer.

Kreeg hij ook chemo?

Er bestond in eerste instantie geen protocol voor de bestraling. Hij heeft zeventien chemo's gehad met o.a. vincristine. Na de eerste twaalf bleken er toch nog restanten van de tumor te zitten. Toen is besloten tot een tweede serie chemo's, en daarbij stamcelteruggave. Dat waren langdurige chemo's, in de zin van langere opnames. Eerst een week chemo, dan een week uitzieken, dan kreeg hij zijn stamcellen weer terug en dan weer een cyclus van drie weken. De chemo was gericht op afbreken van de tumorcellen, snel herstellen door de stamcelteruggave en dan weer chemo.

Hoe heeft Levi dat doorstaan?

Hij was een lieve, blije baby zonder veel huilen, hij kon goed stilliggen, maar hij heeft er zeker last van gehad. Hij moest overgegeven en was er ziek van. Hij at ook slecht. Op sommige momenten had hij echt wel pijn. Hij kon niet lopen, maar dan vloog hij tegen de spijlen van zijn bedje, maar meestal leek het alsof hij er wel mee kon leven. Hij kon heel goed afgeleid worden. We hebben veel boekjes gelezen, gewandeld en gespeeld. Het was niet constant een drama, wat we wel eens bij andere kinderen zagen die wat ouder waren en meer besef hadden van wat er gebeurde. Er waren ook geen complicaties. We zijn heel streng geweest, geen vriendjes erbij, geen bloemen in huis, verkouden gasten moesten wegblijven. Dat had met die stamceltransplantatie te maken. Het hele traject hebben we heel strikt geleefd. Alles draaide om Levi.

Hoe oud was hij toen dit gebeurde?

Hij was vier maanden, alles bij elkaar heeft de behandeling dertien maanden geduurd. Hij kon pas heel laat lopen door balansproblemen die hij ontwikkeld had.

Hoe was die periode voor jullie?

Paula: Van het begin af aan hadden we vertrouwen in een goede afloop, maar we zijn ook heel bang geweest. Het was een heel onzekere periode met heel veel spanning. Je weet niet wanneer het ophoudt, en of de chemo aanslaat, maar ik voelde me heel stoer en sterk. Tom: Ik had er meer moeite mee op dat moment, ik vroeg me af of het wel goed af zou lopen. Door me erin te verdiepen en door de gesprekken die ik had met de dokter, probeerde ik om grip op de zaak te krijgen. Ik had dat houvast nodig. Ik heb me van het begin af aan goed geïnformeerd gevoeld door de dokter. Ik las er ook veel over, wat de mogelijkheden waren, en dat doe ik nog steeds. Wetenschappelijke studies over kinderen zijn alleen lastig te vinden. Er is niet een verhaal hetzelfde, maar aan een aantal heb ik me vast kunnen houden.

Maakte dat je niet meer bezorgd?

Nee, ik word bezorgd als ik niet weet wat er aan de hand is. Ik ben ook niet zomaar gaan googelen.

Zijn jullie tijdens de chemo steeds in het Ronald McDonald Huis geweest?

Ja, meer dan zeventig nachten. We waren er altijd. We hadden een rooster gemaakt en wisselden elkaar af. Elke dag was er iemand tot hij sliep en als hij wakker was.

Is Levi jullie enige kind?

Op dat moment wel, we hebben nog een dochter, maar die kwam erna.

Hoe reageerde jullie omgeving?

Daar vindt ook een verandering plaats, je echte vrienden blijven over en er komen nieuwe mensen bij. Wat we heel erg hebben bewaakt, is dat de focus op het gezin lag. We wilden niet allerlei mensen over de vloer hebben. Het is wel pijnlijk dat sommige vriendschappen overgaan en dat mensen je negeren. Ze weten er niet altijd goed mee om te gaan, maar we kregen ook heel veel steun en kaarten. Onze ouders hebben heel veel gedaan, dan kwamen we thuis in een schoon huis en was er eten. Heel lief.

Er waren ook pijnlijke ervaringen?

Ik geloof in het goede in de mens, maar dat gebeurde wel. Mensen die in de supermarkt wegduiken als ze je zien. Ik moest in die periode een kaartje schrijven aan een collega met borstkanker, en toen zat ik met hetzelfde. Je wilt een kaartje sturen, maar wat moet je nou zeggen? Je gaat je woorden wegen, terwijl je je als ontvanger daar helemaal geen zorgen over maakt. Dus ik herken het ook wel een beetje.

Hebben jullie nog contact gezocht met andere ouders?

Ja, in het begin wel. In het Ronald McDonald Huis ook, maar daarna waren we er beiden niet echt meer mee bezig. Sommige verhalen van andere ouders waren ook heel heftig, ik kon het er gewoon niet bij hebben.

Hoe ging het na de stamceltransplantatie met hem?

We wisten dat hij balansproblemen zou ontwikkelen. Hij kon niet recht in een stoel zitten, dan was hij helemaal uit zijn evenwicht. Toen hebben we een aantal aanpassingen in huis gehaald. Een speciale eetstoel waardoor hij rechterop kon gaan zitten, een loopwagentje en van alles en nog wat. Dat heeft hem echt geholpen. Vanaf dat moment is hij naar de revalidatie gegaan voor kleine kinderen, de Trappenberg. Daar is hij gerevalideerd op balans, motoriek en praten. Motorisch loopt hij wel nog achter. Hij had moeite met klimmen en zo, maar het wordt steeds beter. Hij reed eerst op een driewieler en nu op een gewone fiets, hij stept, en als hij met leeftijdsgenootjes in de speeltuin is, zie je bijna geen verschil. Hij heeft nog wel fysio. Schrijven is ook nog een aandachtspunt, dat is fijne motoriek. En hij valt ook meer dan normaal.

Heeft hij na de chemo's nog andere behandelingen gehad?

Hij is onlangs nog geholpen aan zijn ogen. Hij had na de operatie een scheelstand ontwikkeld, die nu deels verholpen is. In januari volgt nog een laatste operatie aan zijn ogen. Hij zag onvoldoende diepte. Dat was in combinatie met zijn balansprobleem wel dramatisch. Zijn visus is nu door de operatie weer iets beter. Hij heeft ook aangepaste schoenen en steunzolen gehad, inmiddels draagt hij normale schoenen.

Hoe verliep zijn spraakontwikkeling?

Dat heeft lang geduurd. Het kwam er daarna in een keer uit leek het wel. Hij had allemaal oefeningen om de tongbewegingen te stimuleren. Hij kreeg twee dagen in de week revalidatie. Hij bleef heel erg hangen in zijn gedrag, mede door zijn karakter, hij had enorme driftbuien. Dat was moeilijk om te corrigeren. We hebben daarvoor hulp gezocht bij een kinderpsycholoog, en sinds twee jaar komt dat bijna niet meer voor. Hij is nu veel relaxter.

Waren die driftbuien na de ingrepen?

Het was ook frustratie omdat hij zich niet kon uiten en niet kon lopen. Hij wilde heel veel, maar liep daar tegenaan. Als hij iets moest doen wat hij niet wilde, dan flipte hij helemaal. Dan moest je 'm meeslepen. En schreeuwen! Als je hem na zo'n bui vroeg wat hij gedaan had, dan was hij dat vergeten. Dat is nu gelukkig allemaal voorbij. Hij kan alles wat hij wil en is verbaal heel sterk. Eigenlijk is hij helemaal opgeknapt, behalve wat lichte motorische dingen. Schrijven doet hij in blokletters. Het is leesbaar en daar gaat het om. Rekenen doet hij op de iPad, dat kost hem meer tijd. Hij gaat nu naar groep 4.

Doet hij aan sport?

Ja, hij zit op judo en zwemmen. Hij kan maar heel moeizaam zijn ene voet voor de andere zetten, dan is hij uit zijn evenwicht. Hij heeft een balansprobleem.

Welke adviezen zouden jullie hebben voor ouders die dit ook meemaken?

Je moet als ouders elkaars emoties, en de wijze hoe ieder daarmee omgaat, respecteren. Als je je met elkaars emoties gaat bemoeien, dan gaat het vaak mis. We hebben heel veel samengedaan, maar toch hadden we allebei een eigen manier om ermee om te gaan, en we hebben ons niet aan elkaar gestoord. Natuurlijk denk je er wel eens over na, maar je laat elkaar met rust. Al is dat best lastig in zo'n situatie. En per dag leven, want je weet niet wat komen gaat.

Hoe kijken jullie naar de toekomst?

Goed. We gaan voor het eerst op vakantie met z'n vieren. Soms kan zo'n nare periode je ook wat brengen. Misschien klinkt dat gek, het relativeert wel een heleboel. Ik was op dat moment nog jonger en was best wel een carrièremannetje. Ik kan nu meer relativeren. Werken is natuurlijk belangrijk, maar gezondheid nog meer!