Kinderen zo lang mogelijk op de eigen school houden

Wat doet een consulent onderwijsondersteuning?

Als een kind met een hersentumor opgenomen wordt, ga ik zo snel mogelijk langs om kennis te maken. Veel kinderen worden binnen een paar dagen geopereerd en ik vind het prettig om de ouders nog voor de operatie te spreken. Dan leg ik uit wat de educatieve voorziening voor hen en voor de school van het kind kan doen. Ik vraag ook toestemming om contact op te nemen met school. Dat doen we niet meteen, we wachten eerst de diagnose af, en als die duidelijk is, neem ik contact op met school.

Waarom doe je dat?

Als een leerling een hersentumor heeft, zijn de schrik en het verdriet op school vaak ontzettend groot. Het is heel belangrijk dat de school goed geïnformeerd is. Dat ze weten dat er extra ondersteuning nodig is als de leerling terugkomt en waar ze die vandaan kunnen halen. Ze moeten ook weten wat er met hun leerling gaat gebeuren. Of een kind na de operatie radiotherapie krijgt waarbij de haren uit gaan vallen of chemo. Wat zijn de bijwerkingen, waar kan het last van krijgen op school.

Hoe help je de leraren op school?

Ik stuur een informatiepakket op of een link waar ze goede informatie kunnen vinden. Soms gaan leerkrachten zelf googelen en raken dan volkomen overstuur van alle rampscenario's die ze lezen. We willen dus goede informatie geven. Verder heel veel tips en aanwijzingen, maar dat verschilt per leerling.

Kun je een voorbeeld geven?

Bij een meisje was de operatie goed verlopen, maar daarna kreeg zij complicaties. Na een lange opname herstelde zij redelijk goed. Ik had al contact gehad met school en informatie opgestuurd. Toen zij naar huis mocht, adviseerde ik de leerkracht en de IB'er om haar heel goed te observeren. Zij kennen de leerling en weten hoe zij voor die tijd was. Ik kan dat niet, ik kende het kind niet voor de operatie. Zij kunnen wel zien of haar concentratie verminderd is, de verwerking van nieuwe leerstof moeizamer gaat of dat zij de kennis die zij al had kwijt is. Ik adviseer dan om dat in ieder geval met de ouders te bespreken zodat die het weer met de arts kunnen bespreken. Het duurt vaak toch een tijd voor een kind weer in zijn oude ritme op school zit. Zijn plek weer heeft gevonden. Je moet op de lange termijn kijken.
Dit meisje was al druk, maar na de ziekenhuisopname werd zij nog veel drukker. Daar heeft de school extra hulp op gezet. Het gaat nu stukken beter. Zij krijgt extra ondersteuning en herhaalde instructie, waardoor zij zich wat geruster voelt.

Gaat het ook wel eens niet goed?

Ja, soms hebben kinderen zo veel schade opgelopen dat ze niet terug kunnen naar hun basisschool, omdat ze bijvoorbeeld halfzijdig verlamd zijn. Dat zijn de kinderen die na de ziekenhuisperiode naar een revalidatiecentrum gaan. Dan is het afwachten of het kind zover opknapt dat het met ondersteuning en aanpassingen terug kan naar zijn of haar eigen basisschool. In sommige gevallen gaat dat niet lukken en blijft het kind aangewezen op bijvoorbeeld een mytylschool.

Wat is dan jouw rol?

Als een kind naar een revalidatiecentrum gaat, nemen ze daar de begeleiding over. Soms hoor ik wel wat terug, maar de zorg gaat buiten ons om.

Hoe lang volg je al kinderen met hersentumoren en hoe doen ze het als groep?

Al zo'n dertig jaar, sinds ik hier werk. Welke hersentumor een kind ook heeft, mijn ervaring is dat alle kinderen er wel iets aan overhouden. Ik ken vrijwel geen leerling die helemaal klachtenvrij is. De restverschijnselen zijn heel divers.

Kun je iets zeggen over de cognitieve effecten van de behandeling?

Die zijn heel wisselend. Je weet nooit hoeveel schade de tumor zelf al heeft veroorzaakt. De operatie kan ook schade geven. Soms is dat meteen na de operatie merkbaar, en soms pas op de langere termijn. Ook radiotherapie kan schade geven op cognitief gebied.

Hebben kinderen het op school zwaarder dan voor de diagnose?

Over het algemeen wel. Dat hoor je terug als je de kinderen en de ouders weer spreekt of contact hebt met school.

Zijn scholen hierop ingericht?

Ze proberen het beste te doen, maar niemand kan hierop goed voorbereid zijn. Het komt ook niet zo heel veel voor. Scholen kunnen wel hulp krijgen, ze hoeven het niet alleen te doen. In eerste instantie komt die hulp vaak vanuit de educatieve voorziening uit het ziekenhuis. De school kan ook de hulp inroepen van een consulent van een onderwijsadviesbureau in de regio. Die zit wat dichter in de buurt, kan gemakkelijk op schoolbezoek gaan en heeft ervaring met zieke leerlingen. Als een kind teruggaat naar school, raad ik dat altijd aan. Deze adviesbureaus zitten in het hele land, iedere regio heeft er een. Ze bieden ook kortdurende begeleiding van een aantal maanden. Tegenwoordig kunnen scholen via 'passend onderwijs' een zorgarrangement aanvragen bij hun samenwerkingsverband.

Wat is passend onderwijs?

Voordat 'passend onderwijs' er was, was er voor zorgleerlingen het 'rugzakje'. Daarmee kon de school extra begeleiding krijgen en extra uren. Er werd ontzettend veel gebruik van gemaakt. Dat rugzakje is weg, en daarvoor in de plaats is passend onderwijs gekomen. Dat houdt in dat ieder kind recht heeft op het onderwijs dat voor hem geschikt is. En de school moet daarvoor zorgen. Daarnaast is er ook nog de specifieke hulp. Stel dat een kind door de tumor slechtziend is geworden, dan kan de school de hulp inroepen van Visio, waardoor het kind gewoon op de eigen school kan blijven.

Zijn de scholen verplicht om daarvoor te zorgen?

Scholen zitten nu in een samenwerkingsverband en kunnen daar extra begeleiding aanvragen. Dat kan voor een zieke leerling zijn, maar ook voor een leerling die problemen heeft met leren. Begeleiding die nodig is om het kind zo lang mogelijk op de eigen school te houden. Lukt dat niet, dan moet de school een andere school zoeken waar het kind wel geplaatst kan worden. Dat is een zorgplicht, opgelegd door het ministerie. Het rugzakje bestaat dus niet meer. Soms is het echt te zwaar voor de school en moet je kiezen voor speciaal onderwijs, maar de inzet is om kinderen zo lang mogelijk op de eigen school te houden.

Lukt dat?

Het kan altijd beter. Je zou willen dat alle kinderen allemaal even goede begeleiding krijgen, maar dat lukt gewoon niet altijd. Er zijn vaak ook te weinig mensen. Je moet voor zo'n kind wel extra tijd vrijmaken. Die gaat vooral zitten in overleg. Als een kind begeleid wordt door Visio, heb je daar regelmatig overleg mee. En je moet je lesprogramma aanpassen. Daar krijg je aanwijzingen en adviezen voor, maar de leerkracht moet het wel zelf doen in de klas. Ik denk wel dat iedereen ongelofelijk zijn best doet. Zowel in de medische zorg als de zorg erna.

Wat kun jij nog doen?

Goede informatie is heel belangrijk. Zo werd er voorheen gesproken over goedaardige en kwaadaardige tumoren, maar dat mogen we absoluut niet meer zeggen. Het is hooggradig en laaggradig. Dan vertelden ouders op school dat het een goedaardige tumor was en dat er niets aan de hand was. Dan moet ik uitleggen dat een goedaardige (nu dus een laaggradige tumor) toch ook heel veel schade kan geven. Belangrijk is je te realiseren dat ouders en ook kinderen bij een hersentumor niet altijd het woord kanker gebruiken. Maar laag- of hooggradig, het valt allemaal onder oncologische aandoeningen. Kinderen zeggen vaak: ik heb een tumor of ik heb een bolletje in mijn hoofd.

Wat voor tips heb je als een leerling terugkomt in de klas?

Als het kind klaar is met de behandeling, hoef je niets meer te zien. Als een kind bestraald is, groeien de haren meteen weer snel aan. Vlak na de operatie of na een periode van bestraling of chemo zie je nog wel de littekens, maar als de haren er weer overheen zitten en het kind heeft geen zichtbare lichamelijke beperkingen, zie je eigenlijk niets meer van de effecten van de behandeling. Waar leerkrachten alert op moeten zijn, is dat sommige beperkingen niet zichtbaar zijn. Daar moeten ze op de langetermijn rekening mee houden. Soms zie je pas dat na een jaar het leren niet zo goed gaat. Dat moet je wel in je achterhoofd houden. En als een kind naar een andere groep gaat, zorg voor een goede overdracht, vooral van de basisschool naar het voortgezet onderwijs, zodat de leraren weten wat er in het verleden gebeurd is. En doe niets zonder toestemming van de ouders. Verder vinden leerlingen het vaak moeilijk om dingen te plannen, en ze kunnen ook niet zo goed meer tegen drukte. Geef ze dus een rustige plek in de klas. Veel leerlingen hebben extra behoefte aan structuur. Overleg met de ouders wat het kind nodig heeft om zich prettig te voelen op school. Overleg ook met het kind als het iets ouder is, zodat het de beste kansen krijgt en zich op school weer zo prettig mogelijk kan voelen.