We hebben echt geluk gehad!

Wanneer merkten jullie dat er iets mis was?

Het begon met heel veel overgeven. Heftig braken, wel twee tot drie keer per dag. Daarnaast had ze heel veel gewicht verloren. Die combinatie maakte ons ongerust. Haar gewicht ging al langer naar beneden. Toen ze elf maanden was merkten we dat haar groei stagneerde. Omdat het daarvoor wel goed ging, maakten we ons nog geen zorgen. We zaten in de periode van de overgang van de fles-/borstvoeding naar vaste voeding en hadden er vertrouwen in dat ze dat wel ging oppikken. Die kleine dip in de curve was voor ons nog niet alarmerend.

Zagen ze op het consultatiebureau ook die knik in de groeicurve?

Ja, ze opperden de mogelijkheid om naar een diëtist te gaan of een kinderarts. Maar dat hebben wij een beetje afgehouden, ze ontwikkelde zich verder heel goed en liep al met elf maanden. Het eten ging langzaam ook steeds beter. Net na haar eerste verjaardag kreeg ze de waterpokken en kwam een aantal kiezen door, ze had flinke koorts. Drie weken lang was ze best wel ziek. Ze begon ook steeds meer over te geven, maar dat koppelden we aan de andere oorzaken. We hebben ons heel lang niet echt zorgen gemaakt.

Hoe ging het slapen?

Dat is altijd al lastig geweest, al ging het toen wel iets beter. Achteraf misschien omdat ze minder energie had en gewoon ziek was.

Wanneer kwamen de zorgen?

We vroegen ons eerst af of het misschien gedraggerelateerd was. Ze heeft een heel pittig karakter, maar ze was zo dun en het braken werd steeds erger. Ze at bijna niet en wat ze at kwam er weer uit. Rond de dertien maanden begonnen we ons echt zorgen te maken. We konden het patroon niet doorbreken. Eerst belden we het CB dat we graag naar een kinderarts wilden. We hebben in die tijd ook een diëtist van het CB gezien, maar het kreeg niet voldoende urgentie. Het schoot helemaal niet op. Na een week of drie ging ik naar de huisarts. Daar heb ik huilend gezeten, omdat ze zo veel braakte. De huisarts maakte zich geen zorgen, ze zag er fit uit, was niet apathisch en ontwikkelde zich goed. Tot onze grote frustratie. We kregen wel een doorverwijzing, maar moesten lang wachten op een afspraak met een kinderarts. Toen heb ik zelf alle ziekenhuizen van Amsterdam gebeld met de vraag: waar kan ik het snelst terecht. Dat was bij het VUmc, en toen is het snel gegaan.

Wat gebeurde er toen?

De kinderarts maakte zich meteen zorgen. Zij vond haar heel mager en de klachten zorgelijk. Ze vroeg ook of ze schuin liep, met haar oor naar haar schouder. Ze dacht toen al aan een hersentumor, hoorden we later. Ze stuurde ons door naar de diëtist. Ze zat 2,5 SD onder de curve, onder de onderste streep. Ook de diëtist maakte zich heel erg zorgen en bevestigde wat de kinderarts had gezegd. Dat kinderen met dit gewicht acuut moeten worden opgenomen, en dat is toen ook gebeurd. In het regionale ziekenhuis, want in het Amsterdam UMC, locatie VUmc was geen plek. Ze kreeg een sonde en na vijf dagen werden we ontslagen omdat het heel goed ging. Ze dronk zelf voldoende en de sonde kon eruit. We mochten naar huis. Maar daar ging het snel bergafwaarts, ze wilde niet meer voldoende drinken en gaf weer over. We gingen naar de eerst hulp van het VUmc en toen is ze meteen opgenomen, dat duurde tweeëneenhalve week. Ze werd helemaal binnenstebuiten gekeerd, maar de focus lag op maag-darm-lever- en gedragsproblemen. Alle eetmomenten werden gefilmd en geobserveerd, maar na vijf dagen zijn ze daarvan afgestapt, omdat duidelijk werd dat het probleem niet gedragsmatig was. Bovendien begon ze ook in de nacht te spugen toen we waren gestart met nachtelijk toedienen van voeding over de sonde. Dat had ze nog niet eerder gedaan. Hoeveel sondevoeding we haar ook gaven, het kwam er allemaal weer uit. Haar intake bleef op max 400-500 calorieën, meer kregen we er niet in. Ik had al eens gegoogeld op onverklaarbaar braken en had toen een artikel gevonden over hersentumoren. Dat was in mijn hoofd blijven zitten. Toen ik dit benoemde tijdens een gesprek met een arts, zei de arts tot mijn schrik dat ze het er ook over gehad hadden in het team, maar dat ze het niet waarschijnlijk achtten. Het stond helemaal aan het einde van de verdenkingen. Ze gingen het protocol af, en probeerden de meest waarschijnlijke dingen eerst. Er werd verschillende medicatie uitgeprobeerd, slikfoto's gemaakt, een echo van haar buik, bloedonderzoek gedaan en ze heeft een koemelkeiwitvrij dieet gevolgd. Toen na twee weken zoeken de oorzaak nog niet gevonden was, zeiden ze dat ze nog twee dingen wilden uitzoeken. Genetisch onderzoek en een MRI om een hersentumor uit te sluiten. Die MRI is gemaakt en toen bleek ze een hersentumor te hebben.

Wat doet dat met jullie, zo'n bericht?

Dat is de grootste shock die er is. Die MRI vonden we al heel erg spannend. Het wachten duurde veel langer dan ze van tevoren hadden gezegd. Dat voelde niet goed. We zouden de dag erna pas de uitslag krijgen, omdat ze de foto's goed wilden bekijken en binnen het team wilden bespreken. Maar later die dag werd op de deur geklopt, of we even mee wilden komen naar de spreekkamer. Dan loop je met lood in je schoenen mee en zie je de kinderarts, de neuroloog en allemaal andere gezichten. Dan weet je dat het foute boel is. Redelijk snel zeiden ze dat Jolie een hersentumor had.

Ergens had je wel al dat gevoel?

Ja, ik had steeds dat gevoel; het is gewoon niet goed. Andere moeders zeiden ook dat ik op mijn gevoel moest vertrouwen. Ik ben heel dankbaar dat die MRI gemaakt mocht worden. De helft van het team vond het niet nodig en de andere helft wel. Het had dus nog langer kunnen duren. Een MRI is een relatief zwaar middel.

Hoe ging het daarna verder?

Er werd duidelijk verteld dat het een hersentumor was en dat deze op een gunstige plek zat, de vierde hersenkamer, en dat hij goed operabel was. Maar verder konden ze nog niet veel vertellen. Twee dagen na de MRI kregen we de chirurg al te zien. We hadden een goed gesprek. Hoe de operatie zou gaan, hoe dat eruitziet, plaatjes van de operatiekamer, heel praktisch allemaal. Het gesprek was heel gestructureerd. Waarom deze operatie nodig was, hoe het in zijn werk gaat, wat de risico's zijn en wat we daarna konden verwachten.

Was er sprake van verhoogde hersendruk?

Nee, dat was er niet. Ze kon vijf dagen later al geopereerd worden, maar dat vonden wij te vroeg. Er was op dat moment geen acute aanleiding. Het kon even wachten. Ze had geen uitvalsverschijnselen of iets dergelijks. Deze operatie is het belangrijkste moment in haar en ons leven, daar wilden we over na kunnen denken. Hebben we er een goed gevoel bij of niet. Zitten we op de juiste plek, aan tafel met de juiste persoon.

De operatie vond plaats in het Amsterdam UMC, locatie AMC, hoe is die verlopen?

We brachten haar 's ochtends weg en René ging mee de OK in totdat ze sliep. We dachten dat we zouden instorten, maar we voelden ons best rustig. We hoorden de hele dag niks, dat was ook de afspraak. De laatste twee uur ben je op van de zenuwen. De chirurg had van tevoren gezegd dat hij soms een uitspraak doet over het type tumor, en soms niet, want hij wil zich niet vergissen. Na de operatie vertelde hij meteen dat het heel goed was gegaan, en dat hij dacht dat het een laaggradige tumor was. Hij had ook zijn ingreep daarop aangepast, niet te veel risico's genomen en misschien een klein flintertje laten zitten, maar hij had er een heel goed gevoel over.

Hoe kwam Jolie uit de operatie?

Na de operatie moest ze onder de MRI om te kijken of er nog resten waren, maar omdat de MRI niet beschikbaar was werd dat naar de volgende ochtend verplaatst. Dat betekende dat ze dus ruim dertig uur onder narcose gehouden moest worden. Dat vonden we heel vervelend en ook de chirurg vond het heel frustrerend. Ze had een slaapmiddel dat ze steeds een beetje moesten uitzetten om neurologische testjes te doen. Ook brak ze iedere keer door die slaapmiddelen heen. Het was een martelgang, die dertig uur narcose, ze was natuurlijk ook geïntubeerd. Op de IC vonden ze haar een pittig ding. Ze waren er heel druk mee om haar rustig te houden. Veel bewegen, en overal aan trekken. Toen ze wakker was, ging ze meteen staan in haar bed en vechten. We konden haar niet bereiken en rustig krijgen, ze was helemaal woest en van de wereld. Dat duurde ongeveer zes uur. Daarna heeft ze twee dagen bijna alleen maar geslapen. Toen ze extra pijnstilling kreeg, kwam ze pas echt tot rust.

Hoe was dat voor jullie?

Voor de operatie had ik plaatjes gegoogeld van het litteken, hoe iemand eruitziet die uit de operatie komt, heeft ze een verband of niet. Al die details wilde ik graag weten om me een beetje voor te bereiden. Je hebt nergens controle over, alles glipt door je vingers. Zou ze een opgezwollen gezicht hebben, dikke ogen, zou ze op haar hoofd liggen? Het was heel fijn haar weer te zien na de lange operatie, het was uiteraard lastig om te zien dat ze het zo moeilijk had, maar we hadden er vertrouwen in dat ze in goede handen was op de IC.

Hoe lang hebben jullie op de echte uitslag moeten wachten?

Precies een week. We hadden na de operatie al gehoord dat de chirurg een goed gevoel had, dus we maakten ons al minder zorgen. We vertrouwden op zijn oordeel. We waren bovendien vol gefocust op haar herstel, onze zorgen zaten daar; wat voor kind krijgen we terug. Er waren wel wat complicaties, haar wond ging hersenvocht lekken, dat was wel stressvol. Maar dat ging op een gegeven moment goed. Toen kregen we de uitslag. Jolie had een pilocytair astrocytoom. Dat is een goedaardige vorm van een laaggradig glioom. Dat was een enorme opluchting. We begrepen ook dat het hier misschien wel bij zou blijven, en dat er geen nabehandeling nodig zou zijn.

Moeten jullie wel op controle komen?

Elke drie maanden wordt ter controle een MRI gemaakt in het AMC. We hoeven niet naar het Prinses Máxima Centrum in Utrecht, tenzij er aanleiding voor is op de MRI .

Hoe kijken jullie nu terug?

Ik vind het soms nog onwerkelijk en bizar, maar tegelijkertijd is het al een beetje onze nieuwe werkelijkheid geworden. Je zet heel snel een knop om. Jolie heeft wel wat zenuwschade of gekneusde zenuwen, dat moet nog duidelijk worden. Ze heeft een kleine gezichtsverlamming en ze kwijlt een beetje. Ze heeft ook nystagmus aan haar linkeroog. Dat is vervelend. Ik heb buien dat ik me daar zorgen om maak en er verdrietig om ben, maar dan bedenk ik dat ze ook dood had kunnen zijn. Je gaat heel snel relativeren. René had dat meteen al heel sterk. Ik kan me nu echt niet meer druk maken om gezeur. Dat komt vast wel weer. We zitten er nog middenin denk ik. Al met al zijn we er redelijk goed doorheen gekomen. We hebben geluk gehad en zijn dankbaar dat dit het is en dat we deze behandeling hebben gehad. We zijn alle artsen en chirurgen ook dankbaar. We zijn er sterk doorheen gegaan, zonder al te veel diepe dalen. Het was ook heel waardevol om zo veel tijd met Jolie door te brengen, normaal werken we en nu waren we heel veel samen. En zelfs tijdens die diepe dalen hebben we ook momenten van extreem geluk ervaren. De week voor de operatie hebben we alleen maar leuke dingen gedaan, vliegtuigen kijken op Schiphol, Artis, elke dag wat anders. Af en toe moesten we even huilen, maar voor de rest hadden we het leuk. Nog steeds voelen we ons echt bevoorrecht, we hebben echt geluk gehad.