Mijn klep tikt als een horloge
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
Wat heb je aan je hart?
Ik heb een afwijking aan de aorta en aan de hartklep, maar die is als het goed is vervangen bij de laatste operatie. De klep pompte wel het bloed omhoog, maar een deel kwam weer terug.Dat probleem heb ik al vanaf mijn geboorte. Mijn moeder merkte dat ik moeite had met ademhalen en in het ziekenhuis in Rotterdam zagen ze dat ik een hartprobleem had. Ik ben als baby twee keer geopereerd. Op mijn elfde kreeg ik een katheterisatie via mijn lies. Ze hebben toen een ballonnetje ingebracht om mijn klep op te rekken. En ik ben pas geleden weer geopereerd.
Wanneer kreeg je last van je hart?
Ik kreeg pas laat klachten. Op school tijdens de gym voelde ik vaak steken of druk, maar in de derde klas kreeg ik er pas echt last van. Steken, last met ademhalen en benauwdheid. Die steken zaten aan de linkerkant en op mijn rug. Toen ben ik weer naar de dokter gegaan en eind november 2007 ben ik geopereerd. De klep is helemaal vervangen door een kunstklep en ook is er iets aan de vernauwing van mijn aorta gedaan. Het ging heel goed en ik was best snel weer thuis.Zag je op tegen de operatie?
In het begin was ik wel een beetje bang voor de operatie. Ik wilde eerst niet, maar toen heeft de dokter goed uitgelegd wat er ging gebeuren. Thuis ging ik er beter over nadenken en toen besloot ik om het toch maar doen. Niet voor de dokter of voor mijn ouders, maar voor mijzelf.Wat merk je van je nieuwe klep?
Ik hoor steeds een tikje, vooral heel duidelijk als het stil is. Mijn broer dacht dat ik een nieuw horloge had. Hij geloofde eerst niet dat het mijn hart was. Ik voel me nu heel goed. Ik kan vijftig keer de trap op en af zonder moe te worden. Ik heb meer energie. Ik ga proberen te fitnissen en rustig mijn conditie weer opbouwen.Wat doe je voor sport?
Een beetje van alles, basketbal, honkbal, voetbal. Ik zat op een sportclub, maar als ik ging rennen, kreeg ik het heel benauwd en druk op mijn borst en dan kon ik niet meer verder.Vind je het tikken van de klep vervelend?
Beter leven met tik, dan leven met last. Je went er wel aan.Zijn je klachten nu allemaal weg?
Ja, maar een paar dagen geleden had ik een longontsteking. Ik had een beetje last met mijn neusademhaling en had ook wat pijn, maar dat is nu over. Ik voel me veel beter.Is het nu helemaal goed?
Iedere week moet ik mijn bloed laten controleren. Als mijn bloeddruk stabiel is, is het goed. Als alles goed gaat, moet deze kunstklep wel vijftien jaar meekunnen en als ik mijn medicijnen goed blijf innemen, misschien wel langer. Ik moet bloedverdunners innemen voor antistolling. Dat doe ik zelf. Ik heb mijn telefoon zo ingesteld dat die iedere dag op een vast tijdstip een signaaltje geeft dat ik aan mijn medicijnen moet denken. En mijn moeder helpt me soms ook herinneren.Ben je bang voor wat er nog gaat komen?
Ik heb niet echt problemen met operaties. Je moet het wel doen, weinig keuze. Als je je laat opereren ben je van de klachten af. Ik hoop wel dat het nu klaar is. Ik heb nu nergens last van. Je moet altijd positief over dingen denken.Mag je alles doen?
Van de dokters moet ik wel uitkijken met sporten. Geen harde klappen krijgen. Door de medicijnen kan ik sneller blauwe plekken krijgen. Vooral bij mijn hoofd. Ik deed eerst aan boksen, maar daar ben ik vanafgegaan na de operaties.Denk je wel eens aan je hart?
Ja, maar je leert ermee leven. Je moet er niet te moeilijk over doen, want dan wordt het niks. Je hebt het nu eenmaal. Ik voel me net als andere kinderen. Ik denk soms wel eens dat ik moet uitkijken voor mijn hart. Ik wil niet dat er iets gebeurt. Als ik wat merk, een steekje of zo, dan stop ik wel. Meestal vertel ik het aan mijn moeder en dan kijken we wel verder. Als het weggaat, heb ik er geen problemen meer mee.Je piekert er niet over?
Nee joh, ik ga niet moeilijk lopen doen. Ik voel me ook zoveel beter na de operatie. Ik ben veel minder moe. Kan beter ademhalen. Ik heb er geen last meer van.Heb je littekens?
Op mijn buik en op mijn rug. Ik vind het niet erg. Het is voor mijn eigen bestwil. Het wordt wel minder zichtbaar. Anderen vinden het soms zielig, maar ik zit er niet mee. Soms maak ik er ook gebruik van. Als ik geen zin heb bij gym of zo, dan zeg ik dat ik last heb en even rustig aan moet doen. In het gewone leven doe ik dat niet. Je moet er ook geen grapjes over maken, want anders geloven mensen je niet meer als er wel wat is.Wie weet er het meest van je hart af thuis?
Mijn moeder. Zij gaat ook altijd mee naar het ziekenhuis. Mijn vader brengt ons en wacht dan buiten. Mijn moeder richt zich wel veel op mij, is bezorgd. Mijn broers zijn niet jaloers. Ze willen me liever gezond hebben.Hoe vind je dat je ouders met je omgaan?
Goed, maar ze zijn wel overbezorgd! Ik kan net zoveel als mijn broertje, van mij mag het wel wat minder. Maar ik snap het wel, want het zijn mijn ouders. Maar mijn moeder merkt wel dat het nu beter met me gaat.Weten je vrienden wat je meegemaakt hebt?
Ja, ze houden rekening met me en hebben er geen problemen mee. Met sport doen ze een beetje rustig met me. Maar daar houd ik niet zo van, want het gaat nu goed met me, dus dat is niet meer nodig. Ik heb een betere conditie dan andere kinderen in de klas. Veel sneller. Ik ga meestal naar buiten, en zit niet achter de tv.Hoe ging het vroeger op school?
Met gym deed ik minder dan de anderen maar met leren had ik niet veel problemen. Ik kwam wel vaak te laat doordat in onze school veel trappen waren. Dan moest ik weer een briefje gaan halen. Ik heb toen zelf op school gezegd wat er aan de hand was. Toen mocht ik in mijn eigen tempo de trap oplopen.Ben je veel van school weggeweest?
Ik heb ongeveer drie weken gemist, maar ik had vijf weken vooruit gewerkt, dus ik heb geen problemen op school gekregen. Ik zit nu in de derde van het vmbo.Weet je al wat je later wilt worden?
Ik wil wat met accountancy doen. Achter de computer met geldzaken bezig zijn.Heb je nog tips voor andere kinderen?
Een operatie is natuurlijk eng, maar als je het doet, zul je je wel veel beter voelen. Even op je tanden bijten en dan kom je er wel doorheen. Positief blijven. Het gaat goed komen. Je wordt er veel beter van.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
