Mijn moeder heeft toch gelijk gekregen
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
Heb je last van gevolgen omdat je zo vroeg geboren bent?
Nee, ik ben wat kleiner, verder niets. Op school ging het goed.
Hoe lang heb je in de couveuse gelegen?
Ik dacht achttien weken op de NICU (Neonatale Intensive Care Unit)
Wanneer werd duidelijk dat je iets aan je hart had?
Op mijn dertiende. Vanaf mijn geboorte heb ik een gaatje in mijn hart, een ventrikelseptumdefect (VSD). Toen ik acht jaar was, was het dichtgegroeid, maar ik had wel last van hartritmestoornissen. Ik was dertien toen ik voor een follow-upcontrole naar de cardioloog moest, en toen zagen ze dat ik een ventrikeltachycardie had. Als ik terugkijk, was ik daarvoor wel vaak moe.
Wat had je precies?
Het gaatje was op een bepaalde manier dichtgegroeid, en zat vlak bij de aortaklep. Omdat er een soort kuiltje zat, wilden ze controleren of de bloedstroming niet anders was geworden. En toen zagen ze die ventrikeltachycardie op het ecg.
Wat merkte je van die ventrikeltachycardie?
In het begin had ik af en toe een extra slag, een extrasystole. Als ik iets gedaan had, dan kwam het als ik tot rust kwam. En later, toen het er altijd was, kreeg ik het zelfs door de medicijnen heen, en zat er geen een goede hartslag meer tussen. Ik voelde een raar gebonk, druk op de borst en ik zweette veel. Het bonkte heel erg.
Was dat een onprettig gevoel?
In het begin had ik er niet zo heel veel last van, maar toen het zo bleef, vond ik het niet heel fijn.
Deed je wat aan sport?
Nee, alleen zwemmen, dan voelde ik het als ik tot rust kwam. Het begon altijd in rust. Ik maak wel muziek, ik speel cornet, een koperen blaasinstrument. Met hoge noten, als ik kracht moest zetten, had ik er ook last van.
Wat kreeg je voor behandeling?
In het begin kreeg ik geen medicijnen, omdat het maar om een enkele extra hartslag ging. Maar toen het er meer werden, heb ik een Holteronderzoek (een kastje om de hartslag te monitoren) van drie dagen gehad. Dat was vlak voor mijn vakantie in Duitsland. De cardioloog raadde mij toen aan om niet in het diepe te zwemmen. We zouden na de vakantie daar verder over praten. Het liefst wilden ze dat we niet weggingen, maar Duitsland was dan wel oké. Maar daar ging het op gegeven moment toch mis en bleef ik in die hartritmestoornis hangen. Toen hebben zij mij daar op medicijnen gezet. Terug in Nederland besloot de cardioloog uiteindelijk om die ventrikeltachycardie te opereren. Ik kreeg een ablatie, onder narcose. Met een ablatie worden de elektrische prikkels die het hartritme verstoren geblokkeerd. Ik was toen veertien jaar.
Hoe ging het na de ablatie?
Na de ablatie bleef ik nog steeds moe. Alleen het gebonk was weg. Na veel onderzoeken vermoedde de dokter dat ik mogelijk POTS (posturaal orthostatisch tachycardie syndroom) had. POTS is een heel apart syndroom, als je bijvoorbeeld van liggen naar staan gaat, kun je duizelig worden en flauwvallen. Maar ik had juist andere klachten, pijn op mijn borst, ook bij inspanning, pijn in mijn linkerarm, misselijkheid en pijn in mijn bovenbuik.
Er werd toen verder onderzoek gedaan?
Ja. Mijn moeder dacht dat ik mogelijk coronairspasmen had. Zij herkende mijn klachten. Bij haar is op jonge leeftijd na lang zoeken hetzelfde gevonden. Mijn moeder drong sterk aan op verder onderzoek. Omdat de behandeling van POTS niet werkte, is besloten om een hartkatheterisatie te laten doen. Bij die hartkatheterisatie werd een stofje ingespoten, acetylcholine (acetylcholine-provocatietest), en toen zagen ze duidelijk coronairspasmen. Mijn moeder heeft dus gelijk gekregen.
Maar je had geen ventrikeltachycardie meer?
Ja, die hartritmestoornis was gestopt, die had ik niet meer. Daarnaast had ik wel blauwe voeten, paarse vingers en nagels en dat soort dingen. Ik moest ook meer zweten en voelde me een beetje ziek, en ik was ook blauw om mijn mond. Volgens mijn moeder was ik ook chagrijnig.
Gebruik je nu medicijnen?
Ja, die gebruik ik nu weer wel, na de ablatie was ik ermee gestopt. Op een gegeven moment ben ik weer met metoprolol begonnen, toen ze dachten dat ik POTS had. Ik gebruik ook andere medicijnen, magnesium en nebivolol. Dat laatste omdat ik nu veel hartkloppingen heb en een hoge hartslag. Dat is een bètablokker. En ik gebruik diltiazem om mijn bloedvaten open te houden, dat is een calciumblokker, en ook barnidipine. Mono-Cedocard® gebruik ik als vaatverwijder.
Hoe gaat het slikken van al die medicijnen je af?
Wel goed, maar we zijn met de dokter nog aan het zoeken wat de beste combinatie is. Ik ben gisteravond bijvoorbeeld weer begonnen met een hogere dosering nebivolol.
Hoe gaat het nu met je?
Vandaag heb ik wel een goede dag. Ik heb tot nu niet zo veel pijn gehad. Meestal word ik ’s ochtends wakker met pijn. Het eerste wat ik dan doe is mijn medicijnen pakken.
Wat doe je voor opleiding?
Mbo-verpleegkunde. Ik ben tweedejaars. Ik wil graag kinder-ic-verpleegkundige worden. Daarvoor heb ik nog wel wat jaren te gaan. Eerst moet ik het mbo afmaken. Dan kan ik in het ziekenhuis gaan werken en me daar specialiseren tot kinder-ic-verpleegkundige.
Heb je vrienden en vriendinnen?
Ja, nu weer wel. Toen het niet zo goed ging, zat ik alleen maar thuis. Afgelopen zomer kon ik alleen maar liggen, mijn arm optillen kostte al te veel moeite. Toen had ik niet zo veel vrienden, wel op school, maar voor de rest sprak ik niet met ze af. Nu gaat het beter en spreken we wel af.
Heb je psychologische hulp gehad?
Ja, om met mijn ziekte om te gaan. Vlak na de hartkatheterisatie kreeg ik medicijnen, maar het ging nog niet supergoed. Toen kon ik naar een psycholoog om ermee te leren omgaan. Dat ik mijn vriendinnen niet zag, was ook een probleem. Ik wilde heel graag, maar kon niet afspreken. Dat was heel verdrietig.
Wat leert de psycholoog je?
Voor sommige problemen met vriendinnen om af te spreken, heeft ze wel handige tips gegeven. Maar soms is het wel frustrerend als ze zegt: ‘Ja, het is zoals het is …’ Ik vind het soms wel moeilijk om me erbij neer te leggen, dat het is zoals het is. Ik hoop dat er nog een betere medicijncombi is waar ik me beter bij voel.
Wat vertel je je vriendinnen over deze aandoening?
Het is moeilijk uit te leggen. Als ik iemand nog niet zo lang ken, zeg ik meestal niks, maar als ik een keer mijn medicijnen moet pakken en ze vragen waarom, dan leg ik uit dat ik coronairspasmen heb en dat ik ze daarvoor gebruik.
Hoe ben je bij de Cyberpoli terechtgekomen?
Ik zat op Instagram en ik kreeg een vervolgverzoek van de Cyberpoli. Ik kende het niet en ging kijken. Ik vond het wel leuk en ik ging ook op de website kijken. Die vond ik ook leuk, en de app ook.
-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
