Alleen mijn tempo ligt wat lager
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
Wat heb je precies?
Een hypoplastisch linkerhartsyndroom. Makkelijker gezegd: een half hart.Wat merk je ervan?
Ik ben sneller moe dan een ander. In de meeste dingen is mijn tempo wat lager, bij lopen en denken bijvoorbeeld. Met gym, voetballen of wat dan ook, moet ik eerder stoppen, omdat ik minder adem heb. Maar in het gewone leven merk ik er niet zoveel van. Ik heb op sport gezeten, dat doe ik nu niet meer. Ik kon het niet zo lang volhouden. Ik kan wel fietsen en zo. Traplopen gaat ook goed, als het er maar niet te veel zijn. In principe kan ik alles, alleen misschien net ietsje minder dan een ander. Maar ik doe aan alles mee. Als ik moe ben, moet ik gewoon stoppen. Na 2-3 rondjes haak ik af, dan ben ik buiten adem. Iedereen begrijpt het en ze kijken ze er niet raar tegen aan. Dat respecteren ze.Hoe gaat het met je?
Goed. Mijn laatste operatie was 17 jaar geleden. Het gaat nu goed. Ik heb wel drie jaar geleden nog een keer in het ziekenhuis gelegen voor hartritmestoornissen, maar sinds die tijd gaat het weer goed.Moet je veel op controle?
Twee keer per jaar. Ik heb nooit klachten. Ze zijn daar wel positief over.Praat je over je hartproblemen?
Ja, in een nieuwe klas of op een nieuwe school, leg ik altijd uit wat ik heb. Dan vertel ik wat het precies inhoudt, wat ik kan en niet kan, wat mijn tempo is. Ik vind het wel belangrijk dat mensen het weten.Pesten mensen je wel eens?
Nee, ook nooit gedaan.Heb je veel school moeten missen?
Nee, eigenlijk niet. Ik ben na de basisschool naar het vmbo en het mbo gegaan, en ik wil later een zelfstandig bedrijfje in de bomenwereld opzetten. Het leren gaat mij goed af en over één of twee jaar ben ik klaar.Ga je wel eens uit?
Nee, bijna niet. Meestal ben ik te moe om uit te gaan. Ik heb mijn rust hard nodig, ik slaap veel. Ik ga rond 22.00 uur naar bed en sta tussen 7.00 en 8.00 uur weer op.Baal je er wel eens van?
Het hoort gewoon bij me. Soms baal ik als ik iedereen zie voetballen in de straat. Dan doe ik wel mee, maar na 10 minuten ben ik moe. Dan moet ik gewoon even rusten. Daarna kan ik weer meedoen.Ben je ook wel eens boos?
Ja. Dan trap ik en sla ik tegen de muur. Dan ben ik wel boos dat ik het heb. Maar na een tijdje zakt de boosheid wel weer. Je zult er toch mee moeten leren leven.Voel je je anders dan andere kinderen?
Je maakt meer mee, maar ik voel me niet anders. Ik maak net zoveel lol.Vind je jezelf wijzer dan andere kinderen?
In sommige dingen misschien wel. Je moet je grenzen leren kennen. Ik weet meer over mijn hart dan mijn klasgenoten. Maar voor de rest denk ik niet.Ontmoet je wel eens lotgenoten?
Die zijn er hier niet zoveel in het dorp en omstreken. In het ziekenhuis ontmoet ik ze ook niet. Op controle is het vaak een echo, een gesprek met de dokter en dan ga je weer.Ga je wel eens naar weekenden of bijeenkomsten van de patiëntenvereniging?
Nee, nooit geweest. Ik zal het wel eens een keer doen, denk ik. Het is er nog niet van gekomen. Ik ben er nu nog niet aan toe.Ben je wel eens somber over de toekomst?
Nee.Hoe zie je jezelf in de toekomst?
Moeilijke vraag, gelukkig denk ik.Wat zijn je plannen voor later?
Dat ik gezond en gelukkig mag blijven, en een eigen bedrijfje mag starten.Heb je nog een advies voor anderen?
Doe mee met wat je kunt. Vertel op school duidelijk wat je hebt. Dan respecteren ze je en weten ze wat je hebt. Dan kunnen ze rekening met je houden.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
