Door corona kom ik bijna niet meer buiten
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd. Maura wil graag via de Cyberpoli in contact komen met andere jongeren die hetzelfde hebben.
Wanneer besefte je dat jij iets had dat andere kinderen niet hebben?
Al vroeg, op de basisschool, wist ik dat ik een hartafwijking had. Toen stoorde het me niet, maar toen ik naar de middelbare school ging zag je mijn litteken als ik T-shirtjes droeg die wat lager zitten. Dat vind ik best wel naar. Mijn ouders zeggen dat het gewoon bij me hoort.Krijg je er veel vragen over, in het zwembad of tijdens het sporten?
Nee, eigenlijk niet. Maar dat litteken is meer mijn eigen zorg hierover.Heb je contact met andere jongeren met diabetes of een hartafwijking?
Nee. Maar toen mijn moeder en ik op internet aan het zoeken waren vond mijn moeder de Cyberpoli en heb ik me aangemeld.Hoe gaat het met je hart? Heb je last van restverschijnselen?
Ik heb twee operaties gehad, toen ik klein was. Drie van de vier afwijkingen aan mijn hart zijn gerepareerd. Ik moet nog een operatie krijgen, na mijn achttiende, voor de laatste afwijking. Mijn hartklep sluit niet goed. Er is lekkage, terugvloed van het bloed via de hartklep in het hart.Merk je daar wat van bij het sporten?
Ja, wel een beetje. Ik raak sneller buiten adem, maar het kan ook zijn dat het aan mijn conditie ligt, die is niet super goed. Maar ik ben wel sportief. Ik doe skaterhockey, dat is ijshockey maar dan op skeelers, en ik zwem een keer in de week. Alleen nu doe ik helemaal niks. Dat komt door het coronavirus, ik kom bijna niet meer buiten, alleen nog om de hond uit te laten. Omdat ik diabetes heb en hartpatiënt ben, loop ik meer risico. Mijn ouders willen ook niet dat ik naar een winkel ga of zo.Weten de kinderen in je klas dat je dit hebt?
Ze weten dat ik diabetes heb, maar niet iedereen weet dat ik een hartafwijking heb. Ik kan gewoon alles doen, dus dat hoeven ze niet echt te weten. Maar mijn diabetes is iets dat dagelijks aan de orde is. Dus dat weten ze wel.Weten je vriendinnen wat je hebt?
Ja.Heb je je verdiept in je hartafwijking?
Nee, ik heb er wel een spreekbeurt over gehouden op de basisschool. Maar ik hoef niet te weten hoe het allemaal precies zit.Heb je foto’s van vroeger, van de operatie?
Ja, maar ik vind het heel naar om te zien. Al die foto’s met die slangetjes en zo. Ik was negen maanden bij de eerste operatie en twee jaar bij de tweede. Met mijn ouders heb ik het niet vaak over mijn hartaandoening, behalve als we die foto’s bekijken.Heb je je hartaandoening geaccepteerd?
Ik denk dat ik er nu beter mee omga dan in de eerste klas, toen schaamde ik me echt voor het litteken, nu valt dat wel mee.Zie je op tegen die operatie die nog gaat komen?
Niet dat het weer moet, maar wel dat ik geopereerd moet worden.Hebben jullie een groot gezin?
Nee, ik ben enig kind.Hoe gaan je ouders met je om?
Ze zijn nu niet meer zo voorzichtig met mij, want de dokters gaven aan dat alles goed gaat en dat ik alles kan doen. Ik heb niet het gevoel dat ze overbezorgd zijn.
Wanneer werd duidelijk dat je diabetes hebt?
Twee jaar geleden, toen ik in de brugklas zat. Ik moest heel veel drinken en veel naar de wc, ook ‘s nachts. Ik ging nooit ‘s nachts naar de wc en ik dronk ook niet zoveel, mijn moeder had dus snel door dat er iets was. De huisarts deed een test, ik had een heel hoge glucosewaarde (26 mmol) en ik moest meteen naar het ziekenhuis. Twee uur later kreeg ik al insuline.Wat dacht je, toen je het hoorde?
Wat gebeurde me nou, dacht ik. Ik wist niks van diabetes. Wel eens van gehoord, maar wat het inhield, wat je allemaal op een dag moet doen, dat niet. Mijn opa had type 2, dat was toch weer heel anders. Bij mij was de diabetes heel snel ontstaan, iets van een paar weken of zo.Hoe ben je meer over diabetes te weten gekomen?
In het ziekenhuis vertelden zij mij eerst wat over diabetes en gaven zij mij instructies. Ik heb daar ook moeten leren insuline spuiten, want dat zou ik iedere dag zelf moeten doen. Sinds die dag heb ik het ook zelf gedaan. De eerste dag al. Ik was heel bang voor naalden. Toen ze zeiden dat ik iedere dag moest gaan spuiten, vond ik dat heel erg. Maar ik moest het wel onder de knie krijgen. Het was heel lastig in het begin, maar op een gegeven moment wende ik eraan. Na twee maanden had ik een ritme. Maar ik zat ook nog in mijn ‘honeymoon’ periode, mijn lichaam maakt toen zelf weer wat insuline aan, dan is het instellen op insuline weer lastig. Maar na een maand was die periode weer voorbij.Hoe heb je dit verwerkt, dat diabetes je hele leven bij je blijft?
In het begin realiseerde ik het me niet zo, maar later wel. Ik zei wel: “ik heb al een hartafwijking, dan krijg ik dit ook nog erbij”. Ik was verdrietig en boos, waarom moet ik dit nou weer hebben.Hoe gaat het nu met je, ben je goed ingesteld?
Nee, het gaat soms zo op en neer. Ik gebruik Novorapid®, kortwerkende insuline en Tresiba®, langwerkende insuline. Ik spuit nog steeds zelf, ik heb geen pomp. Ik wacht nog op een pomp die goed is. Dat is altijd mijn antwoord als ernaar gevraagd wordt, ik stel het uit. Die pomp zie je echt heel goed als je een T-shirt aan hebt of een bikini. Dat is voor mij het grootste nadeel. Bij spuiten heb je dat niet. Voor die pomp zou ik me wel schamen denk ik.Wat vind je van die schommelende waardes?
Soms begrijp ik er helemaal niks van. De ene dag gaat het supergoed, maar dan gaat het de volgende dag weer minder. Het komt ook door de puberteit, dat hoort er een beetje bij.Heb je je wel verzoend met het feit dat je diabetes hebt?
Ja, dat heb ik wel, maar niet van harte.Vergeet je wel eens te spuiten?
Soms, of ik heb geen zin en dan ‘vergeet’ ik het wel eens.Heeft de dokter je verteld over de lange termijneffecten?
Ja, dan denk ik er wel over na en ga dan liever aan iets anders denken. Ik zie het wel voor me, maar niet in een goed beeld. Ik weet eigenlijk niet goed wat de late effecten van diabetes zijn.Waar zocht je naar, toen je met je moeder op het internet keek?
Ik wilde praten met iemand die het ook heeft, die dezelfde problematiek heeft als ik. Want ik ken nu niemand die het ook heeft. Op de Cyberpoli denk ik dat ik wel contact kan leggen.
Heb je geen diabetesverpleegkundige die je kan helpen bij het zoeken van een maatje?
Nee, ik heb de verpleegkundigen ook lang niet gezien, vanwege de corona. Daarom gingen we ook een beetje zoeken op internet.Ben je door de corona veel alleen?
Ik videobel met vriendinnen, maar ik zie ze niet life.Is dat eenzaam?
Nee, het valt wel mee dat ik ze niet echt zie. Ik ben eigenlijk heel rustig, niet echt een feestganger.Wat kun je andere jongeren adviseren wat betreft diabetes?
Ale je iets hebt waar je mee zit, kun je leren om daarover te praten. Ik ben ook naar een diabetes psycholoog geweest, dat heeft me erg geholpen. Eerst wilde ik niet, het zal wel, dacht ik. Maar ik vond het toch wel fijn.Welke vragen had je, waar zat je mee?
Ik kon vertellen wat ik irritant vond en zeggen wat ik dacht. Zonder dat iemand er een oordeel over had. Ik kon het van me af praten. Ik heb een aantal gesprekken gehad, nu gaat het beter.Weet je al wat je wil worden later?
Ja, ik wil psychologie gaan studeren en kinderpsycholoog worden.Komt dat door wat je hebt meegemaakt?
Ook, maar ik wil ook graag iets met kinderen doen. Het lijkt me een leuke studie.Heb je nog andere hobby’s?
Netflix kijken vind ik leuk. Maar ik doe ook aan skeeleren en zwem veel. En soms teken ik.-
Saskia verloor elf jaar geleden haar twee maanden oude zoontje Romijn.
-
Anieke (18) is met 24 weken te vroeg geboren. Bij haar werd op haar dertiende ventrikeltachycardie (de kamers van het hart slaan te snel) vastgesteld, waarvoor zij uiteindelijk een ablatie kreeg. Omdat zij toch veel klachten hield, is verder hartonderzoek verricht. Het bleek uiteindelijk om coronairspasmen te gaan. Haar moeder heeft hetzelfde.
-
Ineke is de moeder van Anieke. Ze heeft dezelfde hartaandoening, coronairspasmen, als haar dochter.
-
Maura (14) heeft diabetes mellitus (type 1). Na haar geboorte werd bij haar de Tetralogie van Fallot vastgesteld, een aangeboren hartafwijking, waarvoor zij twee keer is geopereerd.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Esmee (15 jaar) heeft een hypoplastisch linker hartsyndroom en WPW. Zij is ook bekend met jeugdreuma sinds haar negende.
-
Tammo Delhaas is kindercardioloog en fysioloog in het Maastricht Universitair Medisch Centrum.
-
Sultan (22) is zwanger van haar eerste kind. Ze heeft een ernstige aortaklepafwijking en ligt op het moment van het interview in het AMC in Amsterdam.
-
Sebastiaan (14) is de oudste van drie kinderen. Hij heeft een tetralogie van Fallot. Later wil hij chirurg worden.
-
Wim Helbing is professor, kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.
-
Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.
-
Matthias Freund is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.
-
Lenja is bijna 17 jaar. Hij heeft een transpositie met multipele VSD's en ernstige pulmonaalstenose en een te kleine rechterkamer.
-
Als ernstige hartafwijkingen nog vóór de geboorte aan het licht gebracht worden, kunnen we sneller en beter handelen en schade voorkomen.
-
Michiel Dalinghaus is kindercardioloog in het Erasmus MC in Rotterdam. Ik verwacht dat in Nederland bij kinderen uiteindelijk zo’n vijf tot tien transplantaties per jaar gedaan zullen worden in één programma dat ondersteund wordt met een programma van steunharten.
-
Ivonne (38) heeft een Fontancirculatie. Haar zoontje Benjamin is negen.
-
Denise (16) heeft het lange QT syndroom (hartritmestoornissen). Ze doet mbo verpleegkunde.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking. 'Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten.'
-
Folkert Meijboom is hoogleraar aangeboren hartafwijkingen in het UMCN St Radboud, waar hij hoofd was van zowel de Kindercardiologie als de van afdeling voor volwassenen met een aangeboren hartafwijking.
-
Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen.
-
Cees (19) heeft een hypoplastisch linkerhart. Hij wil later een eigen bedrijf beginnen in bomen.
-
Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.
-
Ik merk zelf ook dat het vanzelfsprekender wordt om je te laten controleren als je in het verleden iets aan je hart hebt gehad. Kwaad kan het zeker niet. Ook als het helemaal goed is, het is nooit zinloos.
-
Jan Strengers is kindercardioloog en hoofd van de afdeling Kindercardiologie in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht. 'Ik hoop dat de genetica een grote rol kan spelen. Als we weten waarom hartafwijkingen ontstaan, kunnen we ook meer aan preventie doen.'
-
Martijn van Tuin werkt al zeventien jaar als maatschappelijk werker in het Wilhelmina Kinderziekenhuis WKZ in Utrecht, waarvan elf jaar op de afdeling Kindercardiologie en de intensive care.
-
Als ik met een training moet lopen, word ik wel moe op een gegeven moment. Maar ik houd het wel bij. Ik ben keeper. Ik heb altijd kunnen sporten.
-
Jara (11) heeft een aortaklepstenose. Ze wil graag psycholoog worden.
-
Anna (17 jaar) heeft de tetralogie van Fallot, een aangeboren hartafwijking. Ze doet dit jaar eindexamen voor het VMBO. In haar vrije tijd rijdt zij paard.
-
Susanne (14 jaar) heeft een aortaklepstenose.
-
Romy (14) heeft een zeldzame combinatie van drie hartafwijkingen, waaronder een VSD met pulmonalisatresie en pulmonale coarctatio links. Ze heeft ook een donorklep.
-
Saqab (17) heeft acht jaar geleden een harttransplantatie gehad vanwege een cardiomyopathie, zonder aanwijsbare oorzaak.
-
Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in AHA bij volwassenen en in het bijzonder in de problematiek rond de zwangerschap.
-
Margreet Bink-Boelkens is emeritus kindercardioloog, en was werkzaam in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze heeft zich gespecialiseerd in hartritmestoornissen en promoveerde op boezemritmestoornissen na hartchirurgie.
-
Orhan (15) heeft een aortastenose en aortainsufficiëntie en sinds een paar maanden een kunstklep.
-
Mark Hazekamp is hoogleraar kinderhartchirurgie en hoofd van de afdeling Kinderhartchirurgie, (voor kinderen en volwassenen met AHA) in het LUMC en in het AMC in Amsterdam.
-
Michelle (15) is geboren met een transpositie van de grote vaten. Ze heeft daarnaast nog diabetes en een halfzijdige verlamming.
-
Tim heeft een Hypoplastisch Linker Hart Syndroom.
-
De tweeling René en Olaf Behr (14) hebben een speciale hartafwijking; non compaction cardiomyopathy.
-
Omdat hij een erfelijke hartafwijking heeft had René (14) zich aangemeld op de Cyberpoli. Hij vond het leuk geïnterviewd te worden. We spraken ook met zijn tweelingbroer Olaf en moeder Petra Behr (44). Olaf en René hebben allebei Non Compaction Cardiomyopathy.
-
Barbara Mulder is professor aangeboren hartafwijkingen bij volwassenen in het AMC in Amsterdam. Ze heeft ook veel jongeren vanaf 18 jaar onder behandeling.
-
Tjark Ebels is professor hart- en longchirurgie en één van de twee kinder-hartchirurgen in het Universitair Medisch Centrum Groningen.
-
Sandra (15) is een jaar geleden geopereerd aan een coarctatio aortae.
-
Anna Schermann heeft een ASD, Ebstein’s malformatie en het WPW-syndroom. Ze heeft twee broers en een zusje.
-
Rosanne Korpershoek heeft een DCRV double chambered right ventricle. Zij was eerst geopereerd aan een VSD. Vervolgens is er een obstructie ontstaan in het outflow traject van de rechter ventrikel (RVOT).
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
-
Deborah Nieuwkoop heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Emmeline Westerhof heeft een ASD type 1 met een klepinsufficiëntie als restafwijking.
-
Jesper Brok heeft een hypoplastisch linkerhartsyndroom.
-
Joëlle van Schaik heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Ze heeft sinds een paar jaar een kunstklep.
-
Kirsten Dubbeldam heeft geen wand tussen haar twee kamers en heeft een tetralogie van Fallot.
-
Willemke Feenstra is de moeder van Anna. Ze vertelt wat de AHA van Anna voor impact op hun leven heeft.
-
Annette Nieuwkoop is de moeder van Deborah. Deborah heeft een VSD en is geopereerd aan een vernauwde longslagader en afwezige pulmonaalklep (pulmonalis atresie) en heeft een donorklep.
-
Helene Brok is de moeder van Jesper. Jesper heeft een hypoplastisch linkerhart.
-
Theo van Schaik is de vader van Joëlle.
-
Robert Jan en Mirjam zijn de ouders van Kirsten. Kirsten heeft geen wandje tussen haar twee kamers en een tetralogie van Fallot.
-
Anja en Hans Korpershoek zijn de ouders van Rosanne. Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.
-
Jan en Irma Westerlaken zijn de ouders van Sam, Vera en Evie. Sam is als baby geopereerd aan een transpositie van de grote vaten.
