Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
Meer aandacht voor counseling

Meer aandacht voor counseling

Matthias Freund (47) is kindercardioloog in het Wilhemina Kinderziekenhuis in Utrecht. Een van zijn specialisaties binnen de kindercardiologie is foetale hartechografie, al vijftien jaar.

Hoe ben je in de kindercardiologie terechtgekomen?

Ik kom uit Duitsland en heb daar mijn opleiding gedaan. Al tijdens mijn studie was ik geïnteresseerd in het hart, en vooral in de aangeboren hartafwijkingen bij pasgeboren baby’s. Ik had ook veel belangstelling voor de toen vrij nieuwe echotechniek. Begin jaren ’80 werd dat nog niet in deze mate gedaan. Ik heb kindergeneeskunde gedaan in het UMC in Giessen en Mainz en daarna kindercardiologie en kinder-intensive care in Heidelberg. In 1996 was ik klaar met mijn opleiding. Ik ging werken in het UMC in München waar ik me bezighield met foetale echocardiografie, hartkatheterisaties en hartlongtransplantaties. Daarna ging ik naar Duisberg waar ik vijf jaar werkte in een groot hartcentrum. Na vijf jaar had ik het daar gezien en ik wilde naar het buitenland. Ik kon kiezen tussen Zweden of Nederland. Het werd het WKZ in Utrecht en nu werk ik hier al meer dan vier jaar. Ik doe de foetale hartechografie en hartkatherisaties.

Wat vind je zo fascinerend aan de hartechografie?

Het technische karakter van de echografie trekt me aan, en verder vind ik het hart een fascinerend orgaan. De combinatie van echografie als onderzoeksmethode en daarnaast het gegeven van de aangeboren hartafwijking en de pathofysiologie, dat vind ik een heel interessante combinatie.

Wie komen bij jullie voor de foetale echografie?

Dat zijn twee groepen. De eerste groep is de groep die bij de standaard zwangerschapsscreening van twintig weken een afwijkende echo heeft en doorgestuurd wordt naar het foetale hartspreekuur dat we drie keer per week hebben. Bij de standaardecho is iets gezien aan het hart en wij kijken dan of er iets mis is. De tweede groep bestaat uit moeders die al eerder een kind hebben gekregen met een hartafwijking. Ieder volgend kind heeft een verhoogde kans, ongeveer 5% in plaats van iets minder dan 1%. En uit vrouwen die vanwege een aandoening meer risico hebben op een kind met een aangeboren hartafwijking. Bijvoorbeeld als de moeder diabetes heeft of bepaalde medicijnen gebruikt.

Hoeveel zijn dat er per week?

Dat wisselt, we krijgen tussen de tien en vijftien patiënten op het spreekuur dat wij samen doen met de gynaecoloog.

Welke hartafwijking zie je het meest?

We zien het meest de hoogcomplexe afwijkingen zoals een hypoplastisch linker- of rechterhart, maar ook minder complexe zoals een transpositie of Fallot. Dat komt omdat die op de standaardscreening het eerst worden gezien. Minder ernstige afwijkingen zoals een VSD of coarctatio aortae vallen minder op en worden bij een standaardscreening vaak niet opgemerkt. Ze moeten op veel letten (hersenen, rug etc.) en de meeste mensen zijn er misschien nog niet in getraind om alles te benoemen. Daarin is Nederland geen uitzondering, dat is in andere landen ook bekend. Hier in Nederland wordt naar schatting 20% van alle hartafwijkingen al prenataal gezien. Dat is laag, maar in Nederland wordt deze prenatale standaardscreening pas sinds 2005 gedaan. Ik denk dat het vanzelf beter wordt. We moeten gewoon afwachten en opleiden. Als er meer mensen opgeleid worden, gaat het percentage wel omhoog.

Hoe belangrijk is dat?

Hoe eerder je weet dat een kind een aangeboren hartafwijking heeft, hoe beter je kunt voorkomen dat het kind in een heel slechte conditie bij ons terechtkomt. We weten dat het in sommige gevallen geen invloed heeft op de mortaliteit maar wel op de morbiditeit (mate van bijkomende ziekten). We denken dat de mortaliteit ook wel daalt, maar we hebben meer patiënten nodig om het te weten. In het WKZ zien we 200 patiënten per jaar. In Parijs zijn dat er bijvoorbeeld 1.000. In Frankrijk hebben ze door de grotere aantallen wel bewezen dat de mortaliteit daalt als je een transpositie al prenataal hebt ontdekt. Verder hebben de ouders al tijdens de zwangerschap de mogelijkheid eraan te wennen en zich voor te bereiden op een aanstaande operatie na de bevalling of nog tijdens de zuigelingperiode van hun kind.

Wat gebeurt er als een patiënt naar jullie wordt doorverwezen?

Dan doen we eerst een uitgebreid echocardiografisch onderzoek. Deze screening is onlosmakelijk verbonden met counseling, een voorlichtend en informatief gesprek met de ouders. Dan gaat het over wat je prenataal al kunt zien en wat niet. In het geval van een dan geconstateerde hartafwijking bij de foetus wordt tijdens de counseling een aantal zaken doorgenomen die van belang zijn voor het verloop van de zwangerschap. De therapieopties worden besproken. Hoe complex is de hartafwijking, hoe complex is de ingreep, hoeveel operaties heeft het kind nu en in de toekomst nodig? Er wordt gekeken of er nog andere complicaties of bijkomende aandoeningen zijn, wat voor gevolgen de hartafwijking heeft op de kwaliteit van leven en of er neurologische afwijkingen zullen ontstaan. En verder wordt er gekeken of de moeder nog speciale afwijkingen heeft die van invloed kunnen zijn op de toestand van het kind en de bevalling, zoals diabetes.

Hoe komen de ouders tot een beslissing bij een heel ernstige afwijking?

We adviseren de ouders nooit om een zwangerschap af te breken. We geven alleen zo veel mogelijk informatie en plaatsen het in een perspectief, zodat de ouders zelf kunnen beslissen. Die counseling doen we zo objectief mogelijk. Sommige ouders besluiten om de zwangerschap af te breken als de vooruitzichten voor het kind heel slecht zijn (geen genezende therapie), andere ouders, ik schat zo’n 50%, gaan door. Het geloof speelt hierbij vaak een rol. Ik accepteer allebei de opties in het geval van een heel ernstige afwijking, waarvoor wij geen genezende therapie kunnen aanbieden. Als mensen een kind met een hypoplastisch linkerhart geen bezwaar vinden, dan gaan we voor de Fontanoperatie en gaan we samen met de gynaecoloog, de neonatoloog, de intensivist en de cardiochirurg de bevalling plannen zodat de start zo optimaal mogelijk is.

Bij deze moeilijke gevallen is de beste beslissing die waar je achter kunt staan. Het liefst natuurlijk als het de beslissing van beide ouders is. Maar soms is dat moeilijk. Een probleem is dat er vaak niet veel tijd is, omdat de zwangerschap vordert. Maar we gaan nooit over tot het afbreken van de zwangerschap na één gesprek. Het zijn heel moeilijke, intensieve gesprekken, waarbij vaak niet alles in één keer doordringt. Ik probeer altijd aan het eind van zo’n gesprek alles nog een keer te herhalen en zo goed mogelijk samen te vatten. We doen daarna altijd een tweede onderzoek en een tweede gesprek. De ouders hebben dan de tijd om na te denken. Na het tweede gesprek beslissen de ouders wat er gaat gebeuren en ze bespreken het met de kindercardioloog en de gynaecoloog. Counseling is een ongelooflijk belangrijk onderdeel van dit werk. Het hoort er echt bij. Ik kan dat niet genoeg benadrukken.

Heb je nog wensen voor de toekomst?

Ik zou willen dat er naast de aandacht voor het beeld, meer aandacht komt voor de counseling binnen de foetale cardiologie. De waardering voor counseling moet groter worden omdat counseling een heel belangrijk onderdeel is van de prenatale diagnostiek.

Foetale echocardiografie zou moeten worden gedaan door kindercardiologen, samen met verloskundigen en gynaecologen, maar prenatale counseling kan alleen maar worden gedaan door kindercardiologen die heel veel van het onderwerp afweten. Wetenschappelijk onderzoek kan bijdragen aan een betere positie van counseling binnen de zorg.
We hebben al één kind! Positief blijven denken
Volgend onderwerp