Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
Diepte- en hoogtepunten

Diepte- en hoogtepunten

Anja (43) en Hans (41) Korpershoek zijn de ouders van Rosanne (14). Rosanne heeft een VSD met een recidiverende RVOT.

Wanneer merkten jullie dat Rosanne iets aan haar hart had?

We wisten het al vanaf haar eerste controle op het consultatiebureau. Daar hoorden ze een ruisje en toen zijn we doorverwezen naar de huisarts en naar het Sophia Kinderziekenhuis, en zo ging het balletje rollen. Op haar zesde werd duidelijk dat ze ook een vernauwing had bij de ingang van de aorta. Er zat daar een ring van weefsel. Dat zal wel een coarctatio aorta zijn geweest.

Waren er symptomen?

Nee, niet echt. Ze liep niet over qua conditie en was wat bleek. Maar we dachten dat het bij het kind hoorde. Ze deed gewoon alles wel. Ze was ook helemaal geen ziek kind. En toch moest ze zo’n heftige operatie ondergaan.

Hoe gingen jullie daarmee om?

Iedereen om ons heen wenste ons sterkte, maar we waren wel optimistisch. We hadden er wel vertrouwen in. Pas toen er in de maand na de operatie een complicatie optrad, kwamen de grote emoties. Ze was regelmatig heel misselijk en werd steeds slechter. Op een gegeven moment viel ze flauw in de badkamer, en bij een tweede flauwte liep ze blauw aan. Onze huisarts heeft toen heel adequaat gereageerd. Met de ambulance naar het Sophia Kinderziekenhuis, en daar bleek dat ze een halve liter vocht in haar hartzakje had. Gelukkig was met het aanprikken van het hartzakje het gevaar snel geweken. Maar als het ’s nachts gebeurd was en niet overdag toen we erbij waren, had het zomaar te laat kunnen zijn. Als zevenjarig meisje zei ze dat ze wel dood had kunnen zijn. Daar moest ze ook om huilen.
Het Sophia was overigens heel eerlijk en zei dat ze het eerder hadden moeten controleren. En dat is een openheid die we zeer gewaardeerd hebben.

Hoe hebben jullie die periode ervaren?

We stonden er wel goed in. Niet al te paniekerig. Ook naar Rosanne toe. We konden haar wel rust geven. We spraken er ook goed over. Die echte gesprekken waren wel een mooie kant ervan.
Het is misschien bizar om te zeggen, maar bij beide operaties was de ziekenhuistijd ook wel een hoogtepunt naast de dieptepunten. Je beleeft alles samen heel intens. Je hebt gesprekken met je dochter die je misschien anders niet hebt. ’s Nachts bleef je bij je kind. Je bent heel dicht bij elkaar.

Hoe ging het bij de tweede operatie?

Toen Rosanne bij inspanning benauwdheden kreeg vroegen we ons af of het toch niet weer haar hart was. De huisarts wilde ook gezien haar historie een controle in het Sophia. Bij de echo die toen gemaakt werd vonden ze toen weer een vernauwing, maar nu aan de andere kant, halverwege de rechterkamer! Ze hadden ons wel gewaarschuwd dat de vernauwing weer aan kon groeien, maar we waren verrast dat ze het nu in de andere hartkamer had. Dat was wel apart. Tijdens de operatie bleek ook haar rechter hartklep niet helemaal goed te sluiten.

Was de tweede operatie even moeilijk?

We vonden het wel makkelijker, bekender. We hadden het al meegemaakt. We wisten ook wat ons te wachten stond, en ze was nu ouder.
Maar we waren wel benieuwd hoe ze er zelf mee om zou gaan. Ze kon al veel meer nadenken en dan houdt het haar wellicht meer bezig. Gelukkig is het heel voorspoedig gegaan.

Zijn jullie bezorgd?

We zijn niet overbezorgd vanwege haar hart, we gaan er eigenlijk heel rustig mee om. Als we iets zouden merken, zou dat misschien anders zijn, maar ze voelt zich goed. We liggen er niet meer wakker van. Na die eerste operatie wel af en toe.

Hebben jullie vertrouwen?

Ja, we hebben wel vertrouwen, maar niet dat het niet meer terugkomt. Als het weer moet gebeuren dan is dat zo, al hopen we natuurlijk van niet. Maar ze slaat zich er wel doorheen.
Ze is snel groot geworden. Door alles wat ze heeft meegemaakt, merk je dat ze wat voorloopt op leeftijdsgenoten. Ze is een jonge leerling en gaat om met andere kinderen die wat ouder zijn, mensen schatten haar ook wat ouder. Ze is vroeg wijs en kan veel hebben, nuchter soms. Ze weet wat ze wil.

Rosanne, vind jij dat ook?

Nou ja, ten opzichte van jongens, maar daar schijnen meisjes altijd al een beetje op vooruit te lopen. Ten opzichte van mijn vriendinnen vind ik dat niet echt.

Hoe vinden jullie dat Rosanne ermee omgaat?

Heel goed. Het is ook knap hoe ze met haar litteken omgaat, ze verstopt het niet, het mag gezien worden. Als mensen er wat van zeggen, zegt ze dat het gewoon bij haar hoort en dat ze dat niet hoeft te verbergen.

Hebben jullie het al gehad over zwangerschappen in de toekomst?

Dat is met ons besproken, maar we hebben het er nog niet met Rosanne over gehad. Daar gaan we het rustig aan een keer over hebben. Voor advies kunnen we naar de cardioloog gaan.

Jongeren met een AHA zouden meer risico’s opzoeken. Herkennen jullie dit?

Ze heeft wel eens gezegd dat ze wel eens wil bungeejumpen, maar daar hebben we onze twijfels over. Ze had het vorig jaar in Frankrijk bijna gedaan, maar toen durfde ze nog niet. Met haar afwijking lijkt het wel te kunnen, maar we zouden het toch altijd even vragen.

Hebben jullie tips voor ander ouders?

Ga op je gevoel af. Je kent je eigen kind het beste. Ondanks dat je verstand zegt dat je even kunt af wachten, toch achter je gevoel aangaan. En kinderen doen wat ze kunnen, vertrouw daarop.
En je moet je andere kinderen ook goed in de gaten houden. Haar broertje brak in dezelfde periode zijn been en had dus ook veel verzorging en aandacht nodig. Het was toen heel fijn dat we andere mensen achter de hand hadden waar we hem en zijn jongere zusje met een gerust hart aan over konden laten. En toch moet je ze ook zelf aandacht blijven geven. Voor hen is het ook een heel emotionele periode. Betrek ze er volledig bij. Daar hebben we bij de tweede operatie bewuster op gelet. We hebben hen juist, voor en snel na de operatie, meegenomen naar het ziekenhuis om volledig te weten hoe het met hun zus was.
Geen glazen stolp We hebben heel veel geluk gehad
Volgend onderwerp