Hartenkinderen - Er komt een hele generatie aan waar we…

Cyberpoli

Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten

Bernadette Huisman is secretaris van de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Ze is moeder van Thomas (19) die een AHA heeft.

Hoe lang doe je dat al?

Al zeven jaar. Waarschijnlijk krijg ik bij de volgende algemene ledenvergadering mijn laatste benoeming voor drie jaar.

Hoe ben je er terechtgekomen?

Ik was al betrokken bij de Hartenark en hield me bezig met het organiseren van contactdagen voor ouders van kinderen met een AHA. Zeven jaar geleden vond de Hartstichting dat het tijd was om een vereniging op te richten voor deze groep, om echt goed aan belangenbehartiging te kunnen doen. Ik ben er vanaf het begin bij betrokken geweest.

Waarom zocht je contact met de Hartstichting?

Je komt in de loop van de tijd allerlei vragen tegen waar je antwoorden op wilt. Ik ben heel actief informatie gaan zoeken en ontdekte dat ouders met oudere kinderen die informatie hadden. Ik had dat heel erg nodig in de tijd dat Thomas naar school ging. Er waren veel dingen die niet goed liepen. Hij kon niet meekomen en werd daar heel erg boos om. Dan zoek je hulp en steun.

Was dat op dat moment gemakkelijk te verkrijgen?

Nee, absoluut niet. De kindercardioloog heeft daar nauwelijks tijd voor. Je bent al blij dat de diagnose duidelijk is, dat er een behandelplan is en dat ze iets kunnen doen. Daar ben je eigenlijk elk consult mee bezig. Niet met de wereld daarbuiten, maar er is meer dan het hart alleen. De patiëntenvereniging richt zich daarom op het leven met een hartafwijking.

Hoe gaat het nu met Thomas?

Hij heeft vijf grote operaties ondergaan en hij heeft een complicatie ontwikkeld die de kindercardiologen niet kennen. Kindercardiologie is een specialisme in ontwikkeling. Ze weten een heleboel van operatietechnieken om het kind in leven te houden, maar ze weten niet wat er daarna met zo’n kind gebeurt. Thomas heeft eiwitverlies in zijn darmen gekregen. Dat is een gevolg van de laatste operatie. Zijn weerstand is daardoor heel laag. Hij moest ook heparine spuiten en dat was heel lastig, want daar is niets over bekend, dus veel Googlen op internet. Het is moeilijk te zeggen hoe het met hem gaat. We moeten hem meer loslaten, maar hij zit wel in een rolstoel en heeft een Wajong-uitkering. Hij kan niet doen wat hij eigenlijk zou willen. In zijn hart is hij eigenlijk een atleet en hij wil gaan rolstoelbasketballen. Hij is zich aan ’t ontworstelen aan zijn ziekte, zodat het leven weer een beetje leuk wordt, maar dat is moeilijk.

Kun je zeggen dat een deel van de kinderen met een AHA in een isolement leeft?

Daar kun je in terechtkomen. Dat is ook afhankelijk van de ouders en de steun van de familie of de vriendenkring. We merken dat de mensen die veel vragen hebben en de meeste problemen hebben, de meeste steun vinden bij de vereniging. Je hebt natuurlijk ook hartafwijkingen die geopereerd zijn en geen restproblemen kennen. Dan gaan mensen hun eigen weg weer.

Krijg je veel verhalen te horen?

Vaak met een ondertoon van zorg en angst. Er bellen ouders die in verwachting zijn met vragen over de toekomst. Dan kun je luisteren en uitleggen hoe het met jouw kind is gegaan. Maar ook meteen vertellen dat geen enkele kind gelijk is en dat ieder zijn eigen keuzes maakt.

Erkenning en herkenning komen vaak terug. Wat je vaak ziet is dat mensen in de omgeving niet begrijpen wat voor impact het heeft om zo’n kind in je gezin te hebben.

Wat kan de patiëntenvereniging nog meer zijn dan een luisterend oor?

Het belangrijkste vinden we lotgenotencontact. Dat proberen we per doelgroep te organiseren. Dus ouders van jonge kinderen, pubers en (jong)volwassenen, maar ook ouders van een overleden kind. Voorlichting is ook een pijler. Alle informatie stellen we beschikbaar via de website www.aangeborenhartafwijking.nl. En we proberen de belangen van deze mensen te behartigen. Dat is best lastig, omdat de problemen soms erg uiteenlopen. We krijgen te maken met schoolproblemen, uitkeringen of werk. Dat probeer je allemaal te registreren.

Hoe groot is jullie ledenaantal?

Wij hebben 950 leden. Dat zijn gezinslidmaatschappen. Terwijl bij de meeste patiëntenverenigingen het ledental afneemt, groeit het bij ons sterk. Blijkbaar voelen mensen zich echt gesteund door onze vereniging.

Hoe kijk je naar de ontwikkelingen binnen kindercardiologie?

Er is heel veel gewonnen dankzij de nieuwe operatietechnieken. Daardoor blijven er veel meer kinderen leven. We hebben nu 25.000 kinderen en 25.000 volwassenen met een AHA in Nederland, en de cijfers wijzen erop dat er steeds meer volwassenen in leven blijven. Maar de vraag is hoe. Kinderen met de meest zware hartafwijkingen blijven nu ook leven, maar kunnen ze ook gaan studeren of werken? Dit zijn de Wajong’ers van de toekomst, als er niet op tijd begeleiding komt, voor school, stages en werk. Mijn zoon heeft een Wajong-uitkering omdat hij nu niet in staat is om te werken. Hij heeft zijn vmbo-examen maar gedeeltelijk gedaan en zit nu op een speciale school om uit te zoeken wat hij kan doen in de toekomst. Er is dus nog een heleboel werk aan de winkel.

Wie moet dat organiseren?

De artsen hebben er geen tijd voor. Daar komen ze niet aan toe. Maar we hebben ze wel nodig om het probleem zichtbaar te maken. Ik denk dat wij moeten zorgen voor voldoende bewustwording. Er komt een hele generatie aan waar we wat mee moeten. Nu is daar nog niets voor geregeld. We moeten dat allemaal zelf uitzoeken.

Ik heb wel eens een schema gemaakt van alle contacten die ik heb gemaakt voor Thomas. Dat zijn zoveel lijntjes. Het begint met de voorzieningen. Een elektrische fiets, daar moest de GGD-arts van de gemeente naar kijken. De laptop, de UWV-arts. De Wajong-uitkering, weer een andere arts. Straks komt het rijbewijs. Er zijn zoveel verschillende artsen en iedereen kijkt opnieuw naar het kind. En allemaal vragen ze het weer aan de kindercardioloog. Je wordt er helemaal gek van. Ik wou dat er één elektronisch dossier was waar ze allemaal in konden kijken en dat de (kinder)cardioloog beslist of een voorziening nodig is of niet.

Dus in de organisatie van de zorg is nog veel te winnen?

Absoluut!

Wat wordt de toekomst van de patiëntenvereniging als jij het voor het zeggen hebt?

Ik zou willen dat de vereniging een professionele uitstraling krijgt. Echt een speler in de markt wordt en initiatieven uit kan zetten, maar dat is moeilijk met vrijwilligers. We hebben mensen nodig die projecten kunnen leiden en trekken en wensen om kunnen zetten in producten. Er zijn allerlei dingen die we willen aanpakken. Verzekeringen en hypotheken zijn een gigantisch probleem, net als rijbewijzen en zwemlessen. Maar waar je tegenaanloopt is de beperkte kracht van je vereniging, mensen die uitvallen omdat hun kind ziek is of omdat iemand zelf ziek is. Ik wil professionele steun waarbij wij als leden kunnen inbrengen wat we missen en wat we nodig hebben. En geld voor wetenschappelijk onderzoek!

Gebeurt er genoeg op wetenschappelijk gebied?

Veel te weinig. Ik denk dat er bij de Hartstichting wel plannen ingediend worden, maar die worden vaak afgewezen. De Hartstichting heeft wel voldoende geld, maar dat wordt vaak ingezet voor projecten waar we minder van zien.

Hoe zie je de vereniging over drie jaar?

Ik hoop groter en professioneler. De Hartstichting is zelf bezig met het oprichten van een nieuwe patiëntenorganisatie. Of dat voor ons gunstig is, weten we nog niet. Gaan we als zelfstandige organisatie verder naast de Hartstichting of gaan we mee, en wat voor invloed heeft dat dan op onze plannen, krijgen we dan wat we nodig hebben en hoe zit dat met het geld? Nu beslissen we zelf over de bestemming.

Krijgen ouders genoeg steun van de overheid of van instellingen?

Nee, dat krijgen ze niet. Na een operatie wordt een kind mee naar huis gegeven en daarna moet je zelf maar zien hoe het gaat. Rustig weer alles oppakken, maar niemand vertelt je hoe dat moet. Er zijn weinig leefstijladviezen. Bij de Hartstichting zijn meer oudere mensen. Wij zijn een soort verloren groep. Voor Thomas hadden we naast lichamelijke begeleiding graag ook geestelijke begeleiding gehad. Hij heeft het een hele tijd psychisch moeilijk gehad, omdat hij niet kon wat hij wilde. Thomas was zo boos dat hij zich af ging reageren op de kinderen in de buurt. Dan belde er weer een vader aan dat Thomas zijn kind had geslagen, en vraag je toch maar weer begrip.

Helpt het dat er steeds meer volwassen mensen rond lopen met een AHA?

De situatie verandert niet zomaar. De centra zijn er ook nog niet op ingericht. De meesten worden behandeld door een gewone cardioloog die als er iets mis gaat, geen idee heeft wat er in dat lijf allemaal aangepast is. Dus eigenlijk moet zo iemand naar een congenitale cardioloog. Daar is de zorg nog niet goed op ingericht. De groep congenitale cardiologen moet toenemen, willen we zorg op maat kunnen leveren.

Maak je je zorgen om Thomas in de toekomst?

Nee, ik lig er niet meer wakker van. We hebben heel moeilijke tijden gehad. Het is bekend dat moeders erg bezorgd zijn en de kinderen in de watten leggen. Ik had me voorgenomen dat niet te doen, maar ik heb het wel gedaan. Mijn andere kinderen wezen mij erop. Thomas is nu 19 en moet zijn eigen leven vorm gaan geven. Ik moet loslaten, maar dat is best wel een probleem. Hoe moet hij bijvoorbeeld met zijn rolstoel naar het AMC voor zijn poliafspraak? Hij heeft nu een handbike, maar dat duurde erg lang om die te krijgen. Al die tijd moest ik toch inspringen. Om dat los te laten, moet je heel bewust bezig zijn. Dat is ook wat we op de contactdagen doen, elkaar daar bewust van maken.

Als het lichamelijk slechter met hem gaat, hangt de bijl weer boven mijn hoofd … maar ik heb er geen controle over. Hij kan nog een jaar leven, misschien ook wel tien jaar. Ik kan daar nu wel heel bang van worden, maar dat heeft geen zin.

Bespreek je dat met hem?

Ja, hij weet alles.

Vind je dat ouders open moeten zijn?

Ik weet dat ouders daar heel verschillend over denken. Er zijn ouders die met een brief naar school gaan en alles vertellen, maar er zijn ook ouders die niets vertellen. Ze willen hun kind zo gewoon mogelijk opvoeden en niet als een ziek kind. Ik heb het eerste gedaan. Ik heb zo veel mogelijk geprobeerd iedereen te informeren en zo veel mogelijk begrip te krijgen. Dat was mijn oplossing en dat werkte voor mij het beste. Dat is voor iedereen anders. Wat ik wel vind is dat je je kind weerbaar moet opvoeden. Ik ben daar zelf niet altijd goed in geslaagd, maar ben wel heel open geweest tegen hem, hoe moeilijk ik dat ook vond. We hebben er flink voor gevochten binnen ons gezin.

Wat kun je ouders aanraden?

Word lid van een patiëntenvereniging. Want voor die 25 euro per jaar moet je niets, maar krijg je heel veel informatie. Als ik alleen al denk aan alle kinderen die een elektrische fiets hebben, dat komt omdat we daar telkens opnieuw over schrijven in ons blad Sinus. Telkens opnieuw vertellen we die verhalen aan elkaar. Dan weet je meer, je herkent meer en je hebt het gevoel dat je niet alleen bent. Haal eruit wat je nodig hebt.

Alleen mijn tempo ligt wat lager Meer controle en follow-up

Volgend onderwerp