Hartenkinderen - Laat de klinisch geneticus mee kijken

Cyberpoli

Laat de klinisch geneticus mee kijken

Ingrid Frohn-Mulder is kindercardioloog in het Sophia Erasmus MC in Rotterdam.

Hoe lang doe je dat al?

In 1985 was ik klaar als kinderarts en daarna heb ik me gespecialiseerd in de kindercardiologie. In 1988 was ik daarmee klaar. Dus dat is al 30 jaar.

Heb je veel zien veranderen?

Vooral in de opvang en behandeling van kinderen met een AHA en op het gebied van hartritmestoornissen. Vroeger konden kinderen met heel moeilijke hartafwijkingen niet geopereerd worden en gingen vaak dood. Tegenwoordig zijn er veel meer operaties mogelijk. En sommige afwijkingen, die vroeger geopereerd moesten worden, kunnen tegenwoordig door de kindercardioloog worden behandeld tijdens een hartkatheterisatie. Een te nauwe klep bijvoorbeeld, moest vroeger door een chirurg geopereerd worden. Nu kunnen we dat oprekken met een ballonnetje. Dat betekent dat je veel minder lang in het ziekenhuis hoeft te liggen en ook geen litteken hebt.

Hoe worden ouders opgevangen van een kind met een hartafwijking?

Wanneer er een ruis wordt gehoord op het consultatiebureau wordt eerst naar de huisarts doorverwezen. De huisarts moet dan al of niet doorverwijzen naar de kinderarts of kindercardioloog. Meestal zit daar dus nog een kinderarts tussen. Dan zit er soms een behoorlijke tijd tussen de ruis en de binnenkomst op Cardiologie. Ouders zijn in die tussentijd vaak best ongerust geworden. We onderzoeken het kind, luisteren heel goed naar de ouders en proberen zo goed mogelijk uit te leggen wat we gevonden hebben. Soms schakelen we ook de maatschappelijk werker in om de ouders verder te ondersteunen.

Vind je de tijd die ouders ongerust zijn acceptabel of kan dat korter?

Ik denk dat het korter zou moeten kunnen. Als het CB meteen kan doorsturen kan dat de tijd tot het eerste consult verkorten. Daarbij moet ik een aantekening maken. Op het CB kunnen ze een ruisje horen bij een kind dat het heel goed doet. De kans dat het dan een AHA is, is heel klein. Maar het kan ook een kind zijn dat daarbij niet goed drinkt, kortademig is of blauw van kleur is. De kans op een AHA is dan natuurlijk veel groter. Die worden trouwens meestal wel meteen doorgestuurd. Het zou nog wel een taak van het CB kunnen zijn om de ouders niet te ongerust te maken.

Wat vertel je jonge meiden tussen de 12 en 18 jaar over anticonceptie?

Te weinig. Op de kinderleeftijd wordt daar heel weinig aan gedaan. Pas als ze overgaan naar de volwassenenzorg, komt het aan bod. Ik denk dat mijn collega’s daar niet anders in zijn. We brengen het niet actief ter sprake. Maar als ouders of meisjes zelf met vragen komen, gaan we er wel uitgebreid op in. Het is een belangrijk onderwerp.

Maak je duidelijk dat zwangerschap een probleem kan zijn?

Dat kaart ik meestal wel aan. Bij heel ernstige afwijkingen, zoals het ontbreken van een hartkamer, vertel ik het al aan de ouders als het kind net geboren is. Dan is het een onderwerp in de bespreking van de hele hartafwijking. Verder is het iets dat ik bespreek in een van de laatste controles op de kindercardiologie, als ze 16 of 17 jaar zijn.

Komen ze er zelf wel eens mee?

Dat heb ik nog maar zelden meegemaakt. Het leeft niet echt, of ze durven er niet mee te komen, dat kan ook.

Vertel je ze dat ze een aandoening hebben waar ze misschien hun hele leven last van zullen hebben?

Dat stel ik altijd aan de orde, vooral bij het laatste bezoek. Dan neem ik nog eens alles helemaal door om te zien of de jongere wel echt weet wat er met hem of haar aan de hand is. Ik richt me vooral tot de jongere en maak een tekeningetje of pak er een boekje bij. Ik vertel wat ze nog te wachten staat, hoewel ik ook niet precies weet hoe het er over 10 of 20 jaar uitziet. Maar ik vertel ze wel dat ze er rekening mee moeten houden dat ze op latere leeftijd ergens nog een aanvullende behandeling nodig kunnen hebben.

Komt dat over als een slechtnieuwsgesprek?

Ik vertel het niet alleen maar tijdens het laatste gesprek, dus ik overval ze er ook niet mee. Meestal zeggen ze dat ze het eigenlijk al wisten en dat ze wel zien hoe het loopt. Het is niet echt een verrassing.

Vragen mensen vaak een second opinion?

Niet heel vaak. Heel af en toe komt het wel voor, vooral bij ingewikkelde hartafwijkingen. Die zijn soms ook moeilijk te behandelen en daar hebben wij in het team ook hele discussies over. Het komt ook voor dat wij zelf een second opinion aanvragen bij een ander centrum om er met andere kindercardiologen en chirurgen over te praten.

Hoe ga je zelf met de vraag om een second opinion om?

Ik zal dat altijd goed vinden. Als ouders daarom vragen, moet je ze daarin tegemoetkomen. We zorgen er dan voor dat alle gegevens zo goed mogelijk bij elkaar zijn, zodat ze die mee kunnen nemen naar het andere centrum.

Nemen kinderen en jongeren trouw hun medicijnen?

Het is bekend dat vooral pubers het lastig vinden om medicijnen in te nemen. Als ze jonger zijn, letten ouders er veel meer op. Pubers vergeten het wel eens doordat ze een druk leven hebben en soms hebben ze er ook geen zin in. Als ik medicijnen voorschrijf, vraag ik er wel naar. Meestal vertellen ze dat ze het wel eens vergeten. Het hangt ook af van het soort medicijnen. We hebben een groep kinderen die bloedverdunners krijgen en worden gecontroleerd op hun bloedwaardes. Ik denk dat die hun medicijnen over het algemeen wel goed innemen. Maar therapietrouw is een lastig onderwerp.

Denk je dat jouw patiënten roken?

Dat vraag ik ook te weinig, maar ik denk dat sommigen wel roken. Soms komen ouders ermee aan het einde van een consult. Zo van: ‘Je moest toch nog wat vragen?!’ Dan reageert het kind vaak met: ‘Ik hoefde helemaal niets te vragen’ en dan zeggen die ouders weer: ‘Je moest nog vragen of je wel mag roken? Dat vindt u toch niet goed, hè dokter?’ Dan zit de jongere altijd een beetje boos te kijken. Ik zeg dan meestal dat het voor niemand goed is om te roken. Met een aangeboren hartafwijking maakt het niet eens zo’n groot verschil.

Zelfstandigheid, is dat een onderwerp in jouw consulten?

Ik probeer van jongs af aan de ouders te vertellen dat ze hun kind niet moeten zien als hartpatiënt. Natuurlijk heeft het kind wat, in meer of minder ernstige mate, maar het geeft zelf aan wat het wel of niet kan. Soms gaan ouders op de gymles vertellen dat hun kind niet mee mag doen. Dat is gewoon niet goed. Het is genoeg als de docent weet wat er is. Het kind moet zelf zijn grenzen aangeven, maar wel meedoen. De ouders moeten er niet een al te groot punt van maken.

Moedig je ouders en kinderen aan om aan sport te doen?

Absoluut. En juist een teamsport is leuk en goed om te doen. Ieder kind kan op zijn eigen manier meedoen. Ze hoeven niet allemaal in het eerste elftal van Feyenoord te spelen bij wijze van spreken. Ik moet bezorgde ouders wel vaak even een duwtje in de rug geven.

Betrek je de klinische genetica ook bij je werk?

Klinische genetica is mijn paradepaardje, ik weet er ook heel veel van en ben contactpersoon. Ik zou het erg leuk vinden als we een gemeenschappelijke poli cardiogenetica op kunnen zetten. Twee keer per maand hebben we een klinisch geneticus op het spreekuur. Het is belangrijk om na te gaan of er niet meer is dan alleen de hartafwijking. Down herkennen we allemaal wel, maar er zijn meer syndromen. Het is ook belangrijk dat jongeren weten dat ze een licht verhoogd risico hebben om zelf een kind met een AHA te krijgen. Datzelfde geldt ook voor de ouders, die hebben ook een verhoogd risico dat een eventueel volgend kind ook een AHA heeft. Dat zijn dingen die ik altijd aan bod laat komen. Ik denk dat het goed is dat een kindercardioloog aanbiedt om de klinisch geneticus mee te laten kijken.

Bij sommige complexe hartafwijkingen is de levensverwachting beperkt. Een moeilijk onderwerp om te bespreken?

Ik ben degene in onze groep die betrokken is bij de prenatale diagnostiek, de hartafwijkingen die al voor de geboorte worden ontdekt. Ik ben ook degene die gesprekken heeft met de zwangere ouders. Op dat moment is het extra belangrijk om goed uit te leggen wat de afwijking inhoudt en wat het voor de toekomst voor het kind kan betekenen. Dat is best moeilijk, want het kind is op dat moment nog niet eens geboren. En je weet nog niet precies hoe alles gaat lopen. Als het kind geboren is, bespreek ik het opnieuw met de ouders. Vooral bij heel complexe afwijkingen. Je kunt wel uitleggen dat je met één kamer niet zo lang kunt leven als met twee, maar hoe lang, daar kunnen we eigenlijk niet zoveel over zeggen. Dat heeft er ook mee te maken dat de operaties anders zijn geworden. Een kind dat nu geboren wordt, heeft een andere levensverwachting dan een kind dat twintig jaar geleden geboren werd en geopereerd werd.

Bespreek jij het ook met de jongeren zelf?

Het is zeker niet zo dat ik het er bij elk bezoek over heb, maar als er een opening is of er een vraag komt, zal ik daar wel op ingaan. Ik zal het uit mezelf niet zo snel tegen een kind zeggen. Eerlijk gezegd weet ik ook niet in hoeverre het leeft bij zo iemand. Ik kan me bijna niet voorstellen dat een kind van 10 ermee bezig is, maar een kind van 15-16 jaar waarschijnlijk al wel, dus waar ligt de overgang, dat weet ik niet goed. Ik heb wel kinderen in mijn praktijk, met een heel erge hartafwijking die we niet verder kunnen behandelen. Die hebben eigenlijk altijd een slechte conditie en zijn vaak blauw vanwege zuurstofgebrek. Als kinderen zo duidelijk beperkt zijn, hebben we het daar wel over. Soms kunnen ze niet meer gewoon naar school en de vraag is dan of ze nog een opleiding kunnen gaan doen. Hoewel ik weet dat het slecht met ze gaat en we ze niet meer beter kunnen maken, kan ik absoluut niet vertellen hoe lang het leven nog kan duren, twee jaar, vijf jaar, tien jaar? Het is dus belangrijk dat ze nog wel een zinvolle invulling aan hun leven kunnen geven. Gelukkig is dat maar een heel kleine minderheid van de kinderen met een AHA. De meesten kunnen gewoon een goed leven leiden, ook al is de uiteindelijke levensverwachting wat korter dan voor mensen zonder ernstige AHA.

Zie je veel jongeren die doorslaan in het zoeken naar avontuur?

Ik zie ze niet veel. Een enkeling, zoals een meisje dat helemaal gothic is geworden. Dat is wel grappig. Ik ken haar al vanaf dat ze een baby is, een schattig klein meisje in roze kleertjes en dan komt ze ineens in het zwart en geverfd en ken je haar bijna niet meer terug. En een jongen die vreselijk veel blijkt te drinken. Dan lukt school ook niet meer. Dan vraag je je wel eens af wat er mis is gegaan en of dat met de hartafwijking te maken kan hebben. Maar de wilde jongeren die alles doen wat niet mag, die kom ik niet tegen voor zover ik weet.

Doorlopende zorg van jong naar oud Alleen mijn tempo ligt wat lager

Volgend onderwerp