Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
Zwangerschap onder toezicht

Zwangerschap onder toezicht

Els Pieper is cardioloog in het Universitair Medisch Centrum Groningen. Ze is gespecialiseerd in de problematiek rond zwangerschap bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking.

Waarom is er speciale begeleiding rond de zwangerschap nodig?

Er zijn heel veel onduidelijkheden en misvattingen over aangeboren hartafwijkingen en zwangerschap, naar twee kanten. Sommige vrouwen die risico lopen hebben daar geen idee van en aan de andere kant maken veel vrouwen zich onnodig veel zorgen. Bij de meeste aangeboren hartafwijkingen is een zwangerschap wel goed mogelijk, maar extra begeleiding is doorgaans gewenst. Ook zijn er enkele aandoeningen waarbij zwangerschap echt niet verantwoord is. Daarnaast kan het gebruik van anticonceptie soms voor complicaties zorgen. Het is belangrijk om dat tijdig te weten.

Hoe komen vrouwen bij jou terecht?

In principe zien we ieder meisje met een aangeboren hartafwijking dat 18 jaar is geworden op onze polikliniek. Bij de eerste afspraak vraag ik meteen of ze al informatie over zwangerschap hebben gehad en of ze er nu over willen praten. Vaak zeggen ze nee, en zijn ze er op dat moment niet in geïnteresseerd. Ik leg ze dan wel uit dat een zwangerschap anders gaat dan bij vrouwen zonder hartafwijking en spreek met ze af dat ze niet zwanger moeten worden zonder het daar vooraf met de cardioloog over te hebben. Als ze er wel over willen praten geef ik ze in het kort de meest noodzakelijke informatie. En bij de weinige aandoeningen waarbij je echt niet zwanger mag worden, zeg ik dat direct. Iedere vrouw krijgt een eigen, op maat toegesneden advies.

Welke aandoeningen zijn dat?

Voorbeelden zijn het syndroom van Eisenmenger, het syndroom van Marfan met een verwijde aorta of ernstige vorm van pulmonale hypertensie. Een zwangerschap geeft voor hen zo’n groot risico op overlijden dat ze ervan af moeten zien.

Zijn de meeste vrouwen die je ziet op de hoogte?

Sommigen weten het al wel, die hebben het vroeger een keer gehoord van de kindercardioloog. Ze denken echter soms dat dat advies niet meer geldt, dat de vooruitgang in de medische wetenschap ertoe leidt dat zwangerschap toch wel mogelijk is voor hen. Als ze bij mij dan te horen krijgen dat ze echt geen kinderen mogen krijgen zorgt dat vaak voor tranen. Het is een slechtnieuwsgesprek.

Dus in dat geval is goede anticonceptie dringend gewenst?

Ja, ze moeten anticonceptie gebruiken, maar de pil kan soms ook problemen geven.

Welke problemen?

Bijvoorbeeld bij het syndroom van Eisenmenger of pulmonale hypertensie is de gewone pil (combinatiepil) niet gewenst. De pil geeft verhoogde stollingsneiging. Ik geef dan advies over vervangende, veilige anticonceptie. Het is belangrijk de begeleiding goed te regelen.

Neemt het hele team de beslissing of iemand wel of niet zwanger mag worden?

De cardioloog is primair verantwoordelijk, want het is de hartafwijking die bepaalt dat zwangerschap niet kan. Dus ik neem in principe die beslissing. Gynaecologen vragen mij ook regelmatig om advies.

Wanneer in de zwangerschap ontstaan de problemen?

Dat verschilt per aandoening. Bij pulmonale arteriële hypertensie en het syndroom van Eisenmenger is de moedersterfte hoog door de verhoogde kans op thrombo-embolische complicaties rondom de bevalling. Bij het syndroom van Marfan kan de aorta scheuren in het laatste trimester van de zwangerschap. Maar bij een mechanische kunstklep is het risico op trombose van de kunstklep juist het hoogst in het eerste trimester van de zwangerschap.

Over welke problemen maken vrouwen zich zorgen als ze zwanger zijn?

Ze willen altijd weten of hun hartaandoening erfelijk is. Ze zijn bang voor de gevolgen voor hun kind, meer dan voor hun eigen gezondheid Ze zijn zelfs bereid om hun pillen ervoor te laten staan. Ik leg dan uit dat het voor het kind ook belangrijk kan zijn om de pillen te slikken. Immers, als de moeder door het stoppen van medicijnen in een slechtere conditie raakt is dat ook slecht voor haar kind. Maar er zijn ook medicijnen die tijdens zwangerschap niet moeten worden gebruikt omdat ze inderdaad schadelijk zijn voor het kind. Meestal zijn er dan wel goede alternatieven. Dat moet je allemaal voor de zwangerschap bespreken.

Wat betreft de erfelijkheid, sommige hartafwijkingen zijn duidelijk overerfelijk en andere nauwelijks. Bij transpositie van de grote vaten zien we vrijwel geen herhaling. Maar bij het AVSD kan de herhalingskans boven de 15% liggen. En als een afwijking overerfelijk is, is het nog niet zeker dat het kind precies dezelfde afwijking krijgt als de ouder. Een voorbeeld is de microdeletie 22Q11, een afwijking op het 22e chromosoom. Deze geeft een scala aan afwijkingen.

85% van de hartafwijkingen is echter multifactorieel bepaald. De herhalingskans ligt bij die afwijkingen meestal tussen de 5 en 10%. Dat percentage wordt door de vrouwen vaak als een opluchting ervaren. Blijkbaar hadden zij hogere percentages in hun hoofd. Overigens nemen we wel altijd de familieanamnese af, en als er familieleden zijn die ook een hartafwijking hebben, sturen we patiënten altijd door naar de klinisch geneticus. Zo’n bezoek aan de klinisch geneticus bieden we overigens al onze patiënten met kinderwens aan.

Wat kan fout gaan tijdens de zwangerschap?

Het bloedvolume van de vrouw neemt tijdens de zwangerschap toe met 50%, dus het hart moet, populair gezegd, negen maanden lang anderhalf keer zo hard werken. De cardiac output neemt sterk toe. Er treden veranderingen op in de stolling en de kans op trombose is verhoogd. Normaal krijgt 1 op de 1000 tot 2000 zwangerschappen thrombo-embolische problemen, een lage incidentie (0,1%). Maar bij vrouwen met een aangeboren hartafwijking is dat toch gauw 2 tot 3%. Opvallend is dat uit ons onderzoek bleek dat bij vrouwen met een kleine ASD de kans op een herseninfarct toch wat groter is. De verstoorde bloedstolling geeft de meeste problemen bij kunstkleppen. De kans op kleptrombose is tijdens de zwangerschap verhoogd.

Tijdens de zwangerschap daalt de systemische vaatweerstand fors, dat is de vaatweerstand in de slagaders in het lichaam. Dat komt door de tussenschakeling van de placenta. Bij bijvoorbeeld vrouwen met een belangrijke aortastenose heeft dat belangrijke gevolgen, die verdragen dat niet altijd goed.

En na de bevalling?

In principe bevalt vrijwel iedere vrouw met een aangeboren hartafwijking in het ziekenhuis, en vrijwel iedereen krijgt preventief endocarditis profylaxe. Als ze alleen voor endocarditis profylaxe hier liggen mogen ze meteen na de bevalling naar huis. De anderen blijven in de regel een paar dagen hier. Een enkele keer kan hartfalen optreden na de bevalling, maar dat is voor een deel voorspelbaar. Meestal hebben ze dan ook voor de bevalling al complicaties gehad. De complicaties rondom de bevalling vallen mee, de meeste problemen, zoals hartritmestoornissen en hartfalen, ontstaan in de laatste drie maanden van de zwangerschap.

Hoe zit het met abortus?

Bij ernstige hartafwijkingen waarbij je niet zwanger mag worden, bijvoorbeeld het syndroom van Eisenmenger of een ernstige aortastenose, is een abortus ook een risico. Als zo iemand dus toch zwanger is, moet de zwangerschap afgebroken worden in een centrum waar ze verstand van de problematiek hebben, in ieder geval niet in een gewone abortuskliniek.

Waarom is er een grotere kans op hartritmestoornissen tijdens de zwangerschap?

De grootste voorspeller is als iemand voor de zwangerschap ook al ritmestoornissen had. En verder lokt de belasting van het grotere bloedvolume tijdens de zwangerschap ook hartritmestoornissen uit.

Welke diagnostiek is er tijdens de zwangerschap?

Je kunt bijvoorbeeld screenen op een verslechterde functie van de hartkamers, hartklepstenoses of lekkages en ritmestoornissen. Tijdens een zwangerschap doe ik standaard twee keer een 24-uurs ECG, twee keer een echocardiogram en twee of drie keer een policontrole. Bij ernstige afwijkingen iets vaker. Ik denk dat het goed zou zijn om dat landelijk te standaardiseren.

Wat is het effect van een hartafwijking op het ongeboren kind?

Hoe meer impact de hartafwijking op de moeder heeft, hoe meer ook op het kind. Er kan sprake zijn van groeivertraging, vroeggeboortes en een hogere sterfte onder de pasgeborenen, gemiddels is dit 4%, maar het kan oplopen tot wel 10% bij ernstige afwijkingen. De helft van de sterfte is toe te rekenen aan de aangeboren hartafwijking en de ander helft komt door vroeggeboorte. Er is ook een verhoogde kans op zwangerschapsvergiftiging en meer miskramen.

Verschilt de leeftijd waarop deze vrouwen zwanger worden?

Ik heb de indruk dat er wel een tendens is: hoe lichter de hartafwijking, hoe later ze zwanger worden en hoe ernstiger hoe jonger ze ermee beginnen. Maar de gemiddelde leeftijd zal niet veel afwijken, al is dat niet wetenschappelijk onderzocht.

Is het risicogedrag tijdens de zwangerschap kleiner?

Ja, gemiddeld lijkt dat wel zo te zijn. Ze hebben vaak een heel grote drive om zwanger te worden, hoe moeilijker de zwangerschap, hoe groter de wens lijkt het wel. Met een ernstige hartafwijking kun je al geen carrière maken, dus dan wordt een kind extra belangrijk. Ik denk ook dat voor sommige vrouwen geldt: als ze een kind krijgen, is dat een bewijs dat het met hun ziekte wel meevalt. Misschien voelen ze zich ook schuldig omdat hun hartafwijking een risico voor het kind vormt. Daarom draait alles om het kind, ze zijn zelfs bereid om hun medicijnen ervoor te laten staan. Maar toch zie ik een enkele vrouw doorgaan met roken. Dat snap ik dan niet.

Heb je nog speciale aandachtspunten?

Uit onderzoek dat wij hebben gedaan en ook uit andere literatuur blijkt dat bij een mechanische kunstklep het risico op kleptrombose tijdens zwangerschap verhoogd is. Daar moet niet te licht over worden gedacht. Adequate antistollingstherapie is heel belangrijk. Dat moet al voor de zwangerschap worden gepland.

Verder valt er denk ik ook winst te halen door de zorg voor kinderen en volwassenen beter op elkaar af te stemmen. Hoe eerder jongeren zich bewust zijn van mogelijkheden en risico’s hoe beter.
Ik ben zo boos geweest Doorlopende zorg van jong naar oud
Volgend onderwerp