Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
Zolang je het klikje hoort, gaat het goed

Zolang je het klikje hoort, gaat het goed

Theo van Schaik (45) is de vader van Joëlle (13).

Hoe kwamen jullie erachter?

Bij de geboorte leek er niets aan de hand, ze had een heel positieve APGAR-score. Pas na een maand, bij de eerste controle op het consultatiebureau, werd een ruisje geconstateerd. We werden doorverwezen naar de kinderarts en daarna naar de kindercardioloog in het Radboud MC in Nijmegen. Daar konden ze niet aangeven wat er precies was, dat het heel complex was en dat ze waarschijnlijk binnen een jaar geopereerd moest worden.

Dat is wel even schrikken?

Ja, dan stort je wereld in. Daar reken je helemaal niet op.

Hoe hebben jullie dat verwerkt?

Het was heel onwerkelijk. Ook omdat niet duidelijk was, wat het nou precies was. Je blijft met een heleboel vragen zitten en daar word je nog bezorgder om. Dat maakt het heel lastig, heel moeilijk. Uiteindelijk zijn we in Leiden terechtgekomen. Daar kregen we een heel prettige opvang en dat beviel ons goed. Toen ze anderhalf jaar was kreeg ze een katheterisatie. Uit dat onderzoek bleek dat ze een heel complex hart had. Een combinatie van vijf verschillende afwijkingen. De klep tussen de rechterkamer en de rechterboezem was zo slecht, dat die meteen gerepareerd moest worden. Dan weet je nog niet wat een openhartoperatie inhoudt, maar je wordt snel wijs.

Wat gebeurde er toen?

Ze hebben geprobeerd haar klep te repareren, maar na een aantal maanden bleek dat het niet echt gelukt was. Maar zolang het goed ging, wilden ze nog niet ingrijpen. Pas als het slechter zou worden. Daar moest een balans in gevonden worden en dat is lang goed gegaan. In Leiden wilden ze op een gegeven moment opereren maar we twijfelden. We vroegen een second opinion in Rotterdam en daar werd precies het tegenovergestelde gezegd. Opereren was in hun ogen alleen maar risico nemen. Daar sta je dan als ouders. Twee opinies tegenover elkaar. Je moet een beslissing nemen, terwijl je niet deskundig bent. Toen zijn we voor een third opinion naar het WKZ gegaan en daar ondersteunden ze de mening van het Sophia. Wachten. Dat gaf voor ons de doorslag en we stapten over naar Rotterdam.
Het ging een tijd goed maar in groep vijf ging ze conditioneel erg achteruit. Ze was moe en begon ook briefjes te schrijven om haar emoties te uiten. Ze was boos en verdrietig. Wij wisten niet wat het was. Of zij was boos omdat ze zich realiseerde dat ze anders was dan andere kinderen of er was wat anders aan de hand. Toen hebben we contact opgenomen met de cardioloog en met een maatschappelijk werker om over haar emoties te praten. Met zijn vieren maar ook met Joëlle alleen. Er werd een katheterisatie gedaan en het bleek dat haar klep heel erg lekte. Dat verklaarde de achteruitgang van haar conditie. Ze moest worden geopereerd. Er werd een kunstklep geplaatst om de gaatjes te dichten. Toen was ze acht jaar.

Verbeterde de conditie daarna?

Een enorme verbetering.

Waarom hebben jullie een aantal keer een second opinion gevraagd?

Omdat je keuzes moet maken die voor het hele leven van belang zijn. Ik vind dat je daarbij niet de mening van één arts hoeft te volgen, maar dat je best de mening van andere artsen mag vragen. Om een bevestiging te krijgen of zoals in ons geval een ander advies. Je wordt er steeds makkelijker in. Het blijkt dat verschillende teams verschillende meningen kunnen hebben. Het is belangrijk om daarnaar te durven vragen.

Weten jullie hoe het verder gaat?

Er zijn geen concrete toezeggingen gedaan. Sommige mensen kunnen tachtig worden met deze afwijkingen, maar het kan over twee jaar ook weer slechter gaan. Ze is nu in de groei, er wordt veel van haar lichaam gevraagd. We doen nu een tweejaarlijkse controle om dat goed in de gaten te houden. Hoe ontwikkelt het hart zich, waar ontstaat de problematiek, wat zijn de gevolgen en wat kunnen we daaraan doen.

Hoe gaan jullie daarmee om?

We zijn vrij snel in contact gekomen met de Hartstichting. We hebben een aantal themaweekenden gevolgd en meegedaan aan contactdagen. Je komt in contact met cardiologen en andere ouders van kinderen met AHA, en kunt veel ervaringen delen. Dan leer je dat je moet leven van dag tot dag en daarvan moet genieten. Pluk de mooie dingen. Blijf niet hangen in je eigen problematiek, want daar verzand je in. Dan heb je geen leven meer. Het is een proces en dat duurt wel een paar jaar. De zorgen verlies je nooit. Die zijn er iedere dag. Het piekt als ze op controle moet of als ze ziek is. In het normale dagelijkse ritme gaan we er wel normaal mee om. We hebben er nu een evenwicht in gevonden. Maar vroeger lag ik er wel wakker van.

Hoe vind je dat Joëlle met die onzekerheid leeft?

Daar merk ik nauwelijks wat van. Heel af en toe spreekt ze zich uit over lichamelijke klachten. Daar is ze heel open in. We hebben daar een redelijk goed samenspel in gevonden.

Hoor jij het klikje ook?

Ja. Dat is een vertrouwd geluid. Als je ’s avonds langs haar bed loopt of als je een spannende film zit te kijken en er een moment van stilte is, dan hoor je het even. Het geeft ook een bevestiging. Zolang je het klikje hoort, gaat het goed.

Hoe zie jij de toekomst?

Ik maak me andere zorgen om haar dan om mijn andere kinderen. Je weet niet wat de toekomst brengt. Door het jaar loop je tegen situaties aan waarbij keuzes gemaakt moeten worden. Deze zijn bij Joëlle altijd met een dubbele gedachte: wat zijn de consequenties van onze keuze voor de korte en wat voor de langere termijn. Vaak heel moeilijk omdat je je nergens aan kunt staven. Deze onzekerheid voedt deze zorgen, die anders zijn dan bij de beide broers.

Praat je er gemakkelijk over?

Het ligt aan de persoon en de omgeving of ik het vertel of niet. Een gymleraar hoort het te weten. En dan treed ik niet in details, maar zorg wel dat ze weten hoe ze moeten handelen. Joëlle heeft een gebruiksaanwijzing. In sommige situaties vind ik dat Joëlle niet mee hoeft te doen. En met schoolkamp vertellen we dat Joëlle haar medicijnen in moet nemen en dat ze dat dagelijks aan mij moeten terugkoppelen. Je deelt dan even de verantwoordelijkheid. Joëlle vergeet het regelmatig. Die zorg is er dagelijks. Met goede vrienden deel je dat natuurlijk, maar naar de buitenwereld heb ik een wat nuchtere houding.

Bescherm je haar?

Joëlle kan heel veel zelf. Ze is heel open en houdt me goed op de hoogte. Ik geef haar wel de ruimte. Hiermee voorkom je dat Joëlle zich beperkt voelt in haar bewegingsvrijheid en dat ze zich met name hierdoor anders gaat voelen dan haar leeftijdsgenoten. Joëlle geeft hier op haar eigen manier invulling aan, afhankelijk van de omgeving en situatie, waarbij ze zich prettig voelt.

Hoe is Joëlle ten opzichte van andere kinderen?

Vlak voor de operatie, toen zij acht jaar was, gaf de maatschappelijk werkster aan dat ze sociaal emotioneel ongeveer twee jaar verder was dan andere kinderen. Joëlle kan zo goed omschrijven waar ze mee zit. Dat is heel knap. Ze is ontzettend sociaal en heel vrolijk.

Heb je advies voor andere ouders?

Geniet van de mooie momenten en leef van dag tot dag. Verzink niet in de problematiek. Natuurlijk heb je slechte dagen, maar probeer van de leuke en gewone dingen te genieten, want dat laadt de accu weer op.
Alles op zijn eigen manier, maar hij doet het wel! Geen glazen stolp
Volgend onderwerp