Cyberpoli
Hartenkinderen
Cyberpoli
Hartenkinderen
Interviews
We hebben al één kind!

We hebben al één kind!

Nicole (35) heeft een congenitaal gecorrigeerde transpositie van de grote vaten. Zij heeft nog last van een lekkende hartklep en ritmestoornissen. Ze is moeder van dochter Isa van drie.

Hoe lang heb je al last van je hart?

Al 35 jaar, vanaf mijn geboorte. Ze kwamen er ongeveer na twee weken achter. Ik heb eerst in het ziekenhuis in Zutphen gelegen om wat bij te komen. Na een maand ging ik naar Groningen voor een grote operatie. Het was wel spannend, begreep ik van mijn ouders, want er was 50% slagingskans. Ik zit hier nog steeds, dus het is gelukt.

Heb je daarna nog in het ziekenhuis gelegen?

Toen ik bijna 15 jaar was, had ik een pacemaker nodig. Die moet ongeveer om de vijf jaar vervangen worden.

Hoe voel je je nu?

Ik voel me goed.

Waar heb je precies last van?

Ik heb een lekkende hartklep. Ik weet niet precies welke, maar er is altijd een matige lekkage geweest. Ik heb er in principe geen last van. Maar ik merk wel dat ik wat sneller moe ben dan gezonde mensen, en ik heb soms ook last van ritmestoornissen. Maar dat heb ik eigenlijk altijd wel gehad. Het is niet echt vervelend.

Gebruik je medicijnen?

Ja, ik gebruik selokeen, één keer per dag. En gelijk na de bevalling ben ik begonnen met coversyl vanwege de lekkende klep.

Had je al vroeg een kinderwens?

Nee. Toen ik vijftien was dacht ik meer aan of ik wel een vriendje kon krijgen omdat ik een pacemaker had, ik was bang dat ze dat raar zouden vinden. Gelukkig heb ik daar geen problemen mee gehad. Met zwanger zijn was ik nog helemaal niet bezig. Dat kwam later.

Als je net vijftien bent en uit begint te gaan, is het best heftig.

Hoe zag je jezelf?

Ik zag mezelf niet anders, en ook mijn moeder heeft mij altijd hetzelfde behandeld als mijn (gezonde) broer. Lof daarvoor. Ik moest gewoon door weer en wind naar school fietsen.

Ik was geen kasplantje. Daar heb ik wel profijt van gehad. Ik mocht alles en kon alles, ik was wel sneller vermoeid. Ik groeide niet angstig op. Ik ben van mezelf best een druk persoon. Je ziet niets aan de buitenkant en anderen merken het ook niet. Dat is wel fijn.

Je hebt wel een litteken?

Ja, daar zat ik niet over in. Het groeide mooi mee. Ik had er geen last van, ook niet in het zwembad. Alleen dat van de pacemaker zie je wel. Nu ik volwassen ben vind ik dat niet meer erg. Het valt ook niet zo op.

En toen je jong was?

Omdat het vrij hoog zit, zag je het wel als je een lager truitje aan had of een badpak. Ik was er wel mee bezig maar ik was er niet naar van. En niemand deed er gek over.

Hoe zat het met vriendjes?

Ik maakte me wel eens zorgen of een vriendje zou blijven als ik zou vertellen wat ik had. Maar dat is gelukkig niet voorgekomen. Ooit heeft één vriendje moeilijk gedaan. Hij durfde me niet spontaan te knuffelen, te omhelzen of wild te doen. Hij deed heel voorzichtig, dat vond ik niet leuk en overdreven.

Toen ontmoette je je vriend?

Ik ben met Roy vanaf mijn 30ste. Ik kende hem langer, maar vanaf toen hadden we een relatie. Hij is ook de vader van ons kind. Toen kwam ook de kinderwens. We gingen er verstandig mee om en bespraken het met de cardioloog. Zij was blij dat we met onze vragen bij haar kwamen.

Wist je dat je moest overleggen vóór je zwangerschap?

Ik kan me niet meer herinneren of de kindercardioloog of de kinderarts het daarover heeft gehad. Ik weet het niet meer. Ik ben er zelf in ieder geval nooit over begonnen.

Was anticonceptie een punt van aandacht?

Ik had met mijn menstruatie altijd veel problemen, zwaar, lang, onregelmatig en veel buikpijn. Dus toen ik vijftien was ben ik naar de huisarts gegaan en kreeg ik de pil voorgeschreven.

Maakte je je zorgen over je hart?

Ja. Eerder had ik er niet echt bij stilgestaan. Maar toen ik eenmaal met Roy was, werd de kinderwens heel heftig. Ik wilde weten wat de cardioloog ervan vond omdat het een behoorlijke belasting is voor je lichaam. Ik wist niet of het verstandig was om te doen en of het ook kon.

Wat zei de cardioloog?

Dat ze er in principe positief tegenover stond, maar dat er nog wel wat onderzoeken gedaan moesten worden. Al voordat we gingen proberen. Er werd gekeken naar de pompfunctie, omdat je hart tijdens de zwangerschap 1,5 keer harder moet pompen. Die was gelukkig goed. Ook werd er een arteriografie gedaan. Er werd vloeistof ingespoten en ik moest door een scan. Zo konden ze mijn vaten goed bekijken voor de doorstroming. Dat had te maken met de operatie van vroeger. Of er geen verdikkingen zaten. Die moesten dan eventueel eerst verholpen worden. Maar dat was ook goed.

Dus we kregen groen licht. Ze vertelde dat ik wel meer risico had, mijn lichaam moest er hard voor werken. Kwaaltjes als hoge bloeddruk konden voorkomen en ik had een kans op hartfalen. Die was volgens mij 10%. Maar onze kinderwens was groter, dus de beslissing was snel gemaakt.

Was je bang voor een kind met ook een AHA?

We hebben het er wel over gehad en het ging ook wel door me heen, maar ik was er niet steeds mee bezig. Tijdens de zwangerschap had ik er wel een goed gevoel over. Ik stond bij de gynaecoloog onder controle en kreeg regelmatig een echo. Met 18 weken werd een uitgebreide echo gemaakt om te kijken of alles in orde was. Dat was allemaal goed.

Is er nog erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Dat is wel aangeboden, maar we hebben het niet gedaan. We hadden er geen behoefte aan. We dachten dat het wel goed zat. Volgens mij kon het nooit zoiets groots zijn als ik zelf had en tegenwoordig kunnen ze zoveel doen. Als er iets kleins zou zijn, zou dat verholpen kunnen worden.

Hoe verliep je zwangerschap?

Het was heel snel raak en ik voelde me goed. Wel misselijk en zo, de normale zwangerschapsklachten, maar de zwangerschap zelf ging echt voorspoedig. Ik moest met ongeveer vier maanden een afspraak maken met de cardioloog. Tot die tijd ging het wel goed. Wel was ik in bed wat benauwder als ik plat op mijn rug lag. Ik dacht dat het bij de zwangerschap hoorde. Dat bleek niet het geval te zijn. Er was wat op de echo gezien en het bleek dat mijn klep meer was gaan lekken. Het was een forse lekkage geworden door de hogere druk en het hardere werken van het hart tijdens de zwangerschap. Dat was op ongeveer de helft van de zwangerschap. Toen moest ik ook vaker op controle komen en was de zorgeloosheid er wel af. Maar ik wilde de zwangerschap afmaken en was meer bezig met het kindje dan met mezelf. Het werd wel steeds zwaarder. Ik kon toen wel naar het ziekenhuis in Deventer, zodat ik niet steeds naar Groningen hoefde.

Met de baby ging het allemaal prima, maar met mezelf ging het steeds slechter. Op een gegeven moment kon ik zelfs niet meer platliggen, ik zat gewoon rechtop in bed, zo benauwd had ik het. Ik hoopte dat ze het kindje niet eerder hoefden te halen. Ik ging echt aftellen. Ik wist dat een kindje met 28 weken geboren kon worden, en iedere week extra was winst. Ik kon mijn grens verlengen naar 32 weken en toen naar 36 weken! Uiteindelijk heb ik 37 weken en 1 dag gered. Maar ik was zo benauwd, ik was helemaal op!

Het kindje bleek in stuit te liggen. Ze besloten het niet te draaien. Een stuitbevalling was te zwaar. Een natuurlijke bevalling zat er niet in dus het werd een keizersnee. Op 1 december is Isa in Groningen geboren! Helemaal gezond. Alles ging goed met de keizersnee. Na de bevalling werd gelijk de benauwdheid ook minder.

Was je blij met die 37 weken?

Isa zat nog goed in mijn buik, maar ik kon echt niet meer. Ze moest gehaald worden. Ik voelde me daar toch wel schuldig over. Omdat het met mij niet goed ging, moest zij eruit. Er was niks aan de hand met haar. Om mijn gezondheid moest ze eruit.

Wat vond je vriend ervan?

Hij zei achteraf dat hij me niet ongerust wilde maken, maar hij heeft zich wel zorgen gemaakt. Hij wilde niet dat er iets met mij zou gebeuren. Dat vond hij het niet waard.

Was je niet diep in je hart wel eens bang?

Jawel. Ik heb het ver weggestopt. Ik wilde de zwangerschap voldragen en dat was voor mij het belangrijkste. Ik was wel eens bang dat ik het loodje zou leggen, ik was zo benauwd, zo moe. Maar dat besef komt pas later. In het begin was ik alleen maar bezig met het kindje. Later kwam mijn angst er pas uit. Ik heb met mijn vriend en mijn moeder gepraat en gehuild. Het was erg emotioneel, maar het moest er echt uit. Ik gaf mezelf toen pas de ruimte hiervoor.

Ben je door blijven werken?

Ja, na drie maanden ben ik weer parttime gaan werken. Het werken beviel me toch wel goed.

Had je hulp nodig van een psycholoog?

Nee, ik had genoeg hulp en steun van mijn vriend en mijn moeder. Mijn moeder is erg sterk en ze kent me natuurlijk ook al mijn hele leven.

Hoe is het nu met de kinderwens?

Die zal wel blijven bestaan, maar zowel de cardioloog in Groningen als die in Deventer hadden tijdens de zwangerschap al door laten schemeren dat het beter is om het bij eentje te laten. Een jaar na de zwangerschap, toen ik het nog eens vroeg, gaven ze hetzelfde advies. Het was ook een aanslag op mijn lichaam. Je verstand weet dat je het niet meer moet doen, maar je gevoel is anders. Ik had het best nog eens mee willen maken. Ze verbieden het niet, maar je vraagt ze niet voor niets om advies. De lekkage is verbeterd door de medicijnen en de rust na de zwangerschap. In principe ben ik nu net zo gezond als ervoor.

Vond je het een slechtnieuwsgesprek?

Ja en nee, we waren er al op voorbereid en mijn vriend wilde het ook niet meer. Hij was te bang dat er iets met mij zou gebeuren. Isa is gezond, ik ben er goed uitgekomen, dus we laten het hierbij. Als er bij een volgende zwangerschap iets mis zou gaan met mij, dan zou de zwangerschap voortijdig afgebroken moeten worden. En dat zou ik niet op mijn geweten willen hebben. En één kind is al best vermoeiend en druk en het vergt best veel van me. Ik heb er nu wel vrede mee. Ik had twee kinderen misschien ook niet gered qua gezondheid. We zeggen ook nooit: 'we hebben maar één kind', maar: 'we hebben al één kind'.

Heb je een tip voor anderen?

Als je een kinderwens hebt, ga naar je cardioloog om het te bespreken. Doe dat al voordat je zwanger wilt worden. Bij mij stond de cardioloog erachter, terwijl ik best een zware aandoening heb. Het is best wel zwaar, maar als je groen licht hebt, ga ervoor want het is het mooiste wat er is!

Een andere tip is: kijk wat je kunt. Ga niet over je grenzen heen. Nu ik ouder word, luister ik meer naar mijn lichaam. Geniet van het leven!
Een van de eersten die volwassen werden Meer aandacht voor counseling
Volgend onderwerp