Een van de eersten die volwassen werden

Patricia, wat heb je precies?

Ik heb vanaf mijn geboorte een transpositie van de grote vaten en pulmonale hypertensie. Daadoor heb ik in de loop der tijd last gekregen van hartfalen, ik heb het syndroom van Eisenmenger.

Ben je vaak geopereerd?

Ik heb meerdere operaties gehad. Toen ik anderhalf jaar was, in 1973, kreeg ik de veneuze ompoling, volgens de oude Mustard Senningmethode. Maar twee dagen na mijn geboorte kreeg ik al mijn eerste operatie. Op mijn zesde kreeg ik mijn eerste pacemaker.

Hoe voel jij je nu?

In principe goed, maar ik kan het soms benauwd hebben door hartfalen. Dat is wel een probleem. Als ik rustigaan doe en goed oplet met eten, gaat het wel. Maar als ik de trap oploop, ben ik buiten adem. Dan moet ik even bijkomen.

Waar moet je op letten met eten?

Op zout! Want in zout zit natrium. Ik mag helemaal geen natrium eten. Hierdoor gaat mijn lichaam vocht vasthouden wat weer hartfalen veroorzaakt. Dat is best lastig want overal zit natrium in. In ieder geval in alle kant-en-klare producten, maar bijvoorbeeld ook in verse broccoli. Ik mag maximaal 2000 mg natrium per dag. Een gemiddeld gezond mens mag 3600 mg natrium per dag. Ik heb ook een vochtbeperking. Ik mag maar anderhalve liter per dag drinken.

Wat doe je voor werk?

Ik werk bij de Gemeente Andijk op de afdeling Burgerzaken. Vroeger werkte ik veertig uur per week maar nu nog maar twintig. Ik doe ook baliewerk en trouwen en zo, maar het vele staan gaat me steeds moeilijker af. Ik weet niet of ik twintig uur nog wel volhoud. Na die laatste endocarditis ben ik wel geschrokken. Samen met de arbodienst gaan we kijken of er ander passend werk voor me is. Gelukkig heb ik een vast contract.

En ik heb twintig jaar lang vrijwilligerswerk gedaan. Ik was hoofdredacteur van het kwartaalblad Hartversterker. Dit blad werd uitgegeven door de Nederlandse Hartstichting, maar het is een paar jaar geleden overgenomen door de Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen. Het blad heet nu Sinus en heeft een andere opzet gekregen.

Hoe kwam je aan die endocarditis?

Ik weet het niet precies. Het kan van alles zijn geweest, via een wondje of een bacterie via bloedend tandvlees. Ik kan de bacterie ook opgelopen hebben tijdens het plaatsen van de laatste pacemaker, in januari 2007. Gelukkig was het geen agressieve bacterie. Sinds eind oktober had ik al koorts die niet overging. Ik kwam er pas later achter omdat ik vier paracetamol slikte vanwege pijn aan mijn knieën. Dat kwam overigens vanwege vocht in mijn benen vanwege hartfalen. Toen de koorts maar niet overging liet ik een bloedkweek maken en ik moest als de sodemieter naar het ziekenhuis. Ik werd meteen behandeld voor een endocarditis. Dat betekent minimaal zes weken brommen aan de penicillinepomp (infuus).

Hoe was je als puber, heb je bijvoorbeeld gerookt?

Ik heb nooit gerookt, al heb ik wel eens een paar trekjes geprobeerd. Het voelde meteen niet goed. Ik merkte dat het gelijk op mijn longen sloeg en ik zou stom zijn geweest als ik was gaan roken.

Was je anders dan andere kinderen?

Ik voelde me wel anders. In sommige dingen voelde ik me veel ouder, door wat ik allemaal had meegemaakt. Ik denk nu wel eens dat ik daarom nu langer jong wil blijven. Ik heb een deel van dat kind nog bij me. Dat kwam er toen niet uit omdat ik te snel volwassen werd. Mijn puberjaren waren wel mijn beste jaren. Ik had een redelijk goede conditie en kon alles doen. Ik kon niet heel lang rennen, maar ik zat wel op jazzballet, ik ging uit en ik had al mijn zwemdiploma’s. Vergeleken met andere kinderen deed ik het best goed. Mensen merkten vaak niets aan me. Pas als ze mijn littekens zagen.

Wat vond je van je littekens?

Dat vond ik niet leuk. Voor veel meisjes is dat toch een groter probleem dan voor de meeste jongens. Maar ik schaamde me er niet voor. Ik liep gewoon in badpak over het strand. Ik maakte me wel zorgen dat de jongens het niet mooi zouden vinden, maar ik had op mijn zestiende mijn eerste vriendje en heb nooit zonder gezeten. Toen ik het hem vertelde dacht ik: ‘Die rent gillend weg’, maar gelukkig heb ik niets dan goede ervaringen gehad.

Had je als puber zorgen over de toekomst?

Ik was vrij zorgeloos. Pas bij de beroepskeuzes op school begon ik na te denken over later. Ik besloot dat ik een pakket moest kiezen waarmee ik veel kanten op kon. Ik besloot om de secretaresseopleiding te doen. Dat is een open baan met veel mogelijkheden en secretaresses zijn altijd nodig.

Verzuimde je veel op school?

Tot mijn zevende heb ik veel in het ziekenhuis gelegen, maar daarna niet meer. Alleen nog voor mijn pacemakers. Ik heb een relatief zorgeloze jeugd gehad.

Had je cardioloog je voorbereid op toekomstige complicaties?

Nee, dat kon ook niet want ze moesten alles nog uitvinden. Ik heb wel eens recht op de man afgevraagd hoe oud ik ging worden, maar het antwoord was: ‘Sorry, dat weten we niet, jullie zijn de eersten.’

Dacht je na over zwanger worden?

Als puber was ik vooral bang om zwanger te worden. Instinctief voelde ik waarschijnlijk aan dat het niet goed voor me was. Maar het is me nooit verteld. Het kwam nooit ter sprake. Pas toen mijn moeder er een keer naar vroeg zeiden ze dat er niets aan de hand was. Pas op mijn 23e kreeg ik van de cardioloog te horen dat ik beter geen kinderen kon krijgen, op een tamelijk brute en directe manier. Ik zou maar 50% kans hebben om het te overleven. En als ik het zou overleven zou ik maar 50% kans hebben dat ik het kind zelf kon grootbrengen. Gelukkig heb ik nooit echt een kinderwens gehad. Anders zou het wel hard zijn aangekomen.

Was je wel eens somber?

Niet als kind. Pas toen ik de eerste terugslag kreeg. Iedere achteruitgang is toch een klein rouwproces. Je doet steeds een stapje terug.

Hoe ging je daarmee om?

Ik besloot om de dingen te doen die ik wel kon. Je moet je leven anders indelen. De eerste paar keer zocht ik geen hulp, ik dacht dat ik het zelf wel kon. Ik ben tamelijk eigenwijs. Maar toen ik op mijn werk tegenslag kreeg heb ik toch steun gezocht bij een maatschappelijk werker. Hij hielp me om niet over mijn grenzen heen te gaan. Ik had en heb de neiging om er een tandje bij te zetten als het moeilijk wordt, ook in mijn puberteit. Dat is nu wel iets minder geworden.

Er wordt gezegd dat AHA-jongeren risico’s opzoeken?

Dat herken ik op een bepaalde manier wel. Ik heb een periode gehad. Zo heb ik tandemgesprongen in een paraglider en achterop een motor gezeten met 200 km per uur. En ik heb een keer met een fiets over een koorddansertouw gereden. Als iedereen het kon, moest ik het ook kunnen van mezelf. Ergens zoek ik het wel op. Ik had een beetje het gevoel dat ik alles eruit moest halen wat erinzat.

Wil je nog iets kwijt?

Ik vind dat er nog steeds veel te weinig wordt gedaan aan psychosociale begeleiding. Daar is veel te weinig aandacht voor.

Peter (44) is getrouwd met Patricia (37). Hij heeft, net als Patrica, een transpositie van de grote vaten.

Wat heb jij precies?

Ik heb een transpositie van de complete hartkamers, ook van de grote vaten. Alles zat in spiegelbeeld waardoor de rechterkant van mijn hart niet echt meewerkte. Dan nog een zelfgecorrigeerde VSD en mijn Mitralisklep lekte. In 1977 ben ik voor het eerst geopereerd. Mijn aders werden iets verzet, de VSD werd gesloten, ik kreeg een pulmonale homograft om mijn rechterkamer te helpen die het werk van de linkerkamer moest doen, en ik kreeg mijn eerste pacemaker. Ik heb al 31 jaar een pacemaker, dit is al mijn achtste. In 1996 werd ik opnieuw geopereerd. De eerste homograft, een varkensklep, werd vervangen omdat de klep in de jaren was verkalkt, de mitralisklep werd vervangen door een kunstklep en er werd littekenweefsel weggehaald. Dat gebeurde in Rotterdam, in Amsterdam durfden ze de operatie niet aan, vonden ze het te risicovol. Maar na verschillende ‘tweede meningen’ te hebben ingewonnen bleek het toch te kunnen.

Hoe voel je je nu?

Heel goed. Ik heb gelukkig weinig bijafwijkingen en restverschijnselen. Ik kan niet veertig uur werken en mijn conditie is niet hetzelfde als die van een gezonde leeftijdgenoot, maar ik voel me verder oké. Af en toe heb ik last van ritmestoornissen in de boezem. Dat noemen ze een boezemflutter.

Wat doe je voor werk?

Ik werk twintig uur in de week als administratief medewerker bij een bank. Voor de rest vul ik mijn tijd met vrijwilligerswerk.

Wat voor vrijwilligerswerk?

Ik heb de afgelopen vijfentwintig jaar gewerkt als jongerenbegeleider bij de Hartenark van de Nederlandse Hartstichting. Ik heb themadagen, jongerenweekenden en andere jongerenactiviteiten bedacht en georganiseerd. En ik heb, onder anderen samen met Patricia, in 1999 de PAH (Patiëntenvereniging Aangeboren Hartafwijkingen) opgericht. Daar zijn we overigens ruim een jaar geleden uitgestapt. De nadruk kwam steeds meer te liggen op ouders met jonge kinderen en dat sloot steeds minder aan bij onze behoeftes.

Hoe was je als puber, heb je bijvoorbeeld gerookt?

Ik was een echt Amsterdams straatschoffie en rookte sinds mijn twaalfde ongeveer. Ik wilde niet onderdoen voor de rest. Toen mijn ouders erachter kwamen, rond mijn zestiende, konden ze het niet verbieden maar ze wilden wel dat ik de cardioloog belde of het mocht. Die zei dat het voor mijn hartafwijking niet direct gevaarlijk was, maar wel op de langere termijn voor de conditie van mijn hart. Ik heb nooit longafwijkingen gehad dus dat belemmerde mij ook niet om eraan te beginnen. Ik ben blijven roken tot 2005, toen Patricia bij me kwam wonen.

Dat ik daar vanaf ben is een van de grootste zegeningen in mijn leven.

Voelde je je anders dan andere kinderen?

Ja, maar niet vervelend anders. Ik was wat meer gedisciplineerd en wist wat ik wel en niet kon. Met gym kon ik niet altijd goed meekomen en met voetballen werd ik altijd als laatste gekozen. Maar op straat stond ik mijn mannetje, ik haalde net zo veel kattenkwaad uit als de rest.

Heb je veel verzuimd op school?

Op de lagere school wel, maar op de middelbare school niet meer. In de brugklas werd ik geopereerd en vanaf dat moment ging het veel beter met me.

Had je als puber zorgen over de toekomst?

Nee, ik maakte me geen zorgen. Ik wist dat ik met mijn hart bepaalde dingen niet zou kunnen maar was verder vrij onbevangen. Ik heb ook altijd baantjes gehad. Ik heb nooit moeite gehad met werk zoeken.

Wat vond je van je litteken?

Ik vond het vreselijk stoer en was er gewoon trots op. Ik dacht vaak: 'Een ander moet eerst maar eens meemaken wat ik heb meegemaakt.' Ik zag het als een soort oorlogswond. Ik heb het ook nooit bedekt.

Vertelde je gemakkelijk over je hartafwijking?

Ik vertelde het wel maar was kritisch. Aan mensen die echt geïnteresseerd waren vertelde ik meer dan aan mensen die alleen op sensatie uit waren.

Was je bang dat je geen vriendin zou kunnen krijgen?

Nee, ook daar had ik geen zorgen om. Ik wist dat ik geen knappe, breedgeschouderde jongen was en besloot dat ik andere kwaliteiten moest ontwikkelen. Ik was de jongen met wie de meisjes goed konden praten. Ik was galant en had flair, hield de deur voor ze open en zo. Dan moest ik daar maar mee scoren. Ik heb altijd veel vriendinnetjes gehad!

Was je wel eens somber?

Nee, ook nooit geweest. Natuurlijk baalde ik als ik ritmestoornissen had, maar als het goed ging leefde ik heel onbevangen.

Had je cardioloog je voorbereid op toekomstige complicaties?

Bij de kindercardioloog kwam dat niet ter sprake. Pas als tiener kreeg ik van mijn cardioloog, die toen redelijk progressief was, een direct antwoord op vragen over bijvoorbeeld seks en zo, wat wel en niet mocht. Maar uit zichzelf begonnen ze er niet over. Ook tegenwoordig wordt over mogelijke toekomstige complicaties nog weinig gesproken. Ik heb het zelf uit moeten vinden. Wij waren de eerste generatie met deze afwijking die volwassen werd. Ze wisten ook echt niet hoe oud we gingen worden.

Zocht jij je grenzen op als puber?

Ik ging veel op stap als puber. Ik dronk stevig, rookte stickies en zocht bewust het wilde leven op. Ik ben nog barman geweest en heb zelfs enige tijd een coffeeshop gerund. Op mijn drieëntwintigste had ik dat allemaal wel weer gezien, toen ben ik me maatschappelijk gaan inzetten.

Je hebt veel jongeren met AHA begeleid, wat valt je op?

Veel jongeren zijn erg bezig met hoe de buitenwereld tegen hen aankijkt. Ze vullen bij voorbaat al in wat anderen van ze vinden. Ze maken zich zorgen over uiterlijke dingen als het litteken of blauw zien, denken dat iedereen daarnaar kijkt en ze daarnaar beoordeelt. Veel van hen hebben moeten vechten om er nog te mogen zijn, en het lijkt wel of ze dat nog steeds denken te moeten bewijzen. Ze denken dat de buitenwereld dat van hen verlangt.

In mijn actieve tijd heb ik altijd heel erg geprobeerd om dit onrealistische beeld te nuanceren en deels te ontzenuwen. Natuurlijk zijn er nog zat misstanden te benoemen, maar ik kan daar evenzoveel positieve ervaringen van patiënten tegenoverzetten. Maar je ziet ook jongeren die al bij voorbaat hun kop laten hangen. Gelukkig is dat wel de kleinste groep. Die gaan niet solliciteren omdat ze toch niet worden aangenomen, denken ze. Die blijven in de slachtofferrol hangen.

Zijn jongeren van nu meer zelfstandig?

Veel meer dan in onze tijd. Ze hebben ook veel betere toegang tot informatie. Alleen al via internet, al die discussieforums. In onze tijd was er niets. Ze zijn nu veel mondiger. Er wordt ook veel meer uitgelegd en ze helpen elkaar. Wij moesten het zelf doen. Er kan ook veel meer. Jongeren met AHA hebben een medisch paspoort en gaan gewoon op reis. De instelling is veranderd. In onze tijd was dat nog niet. Toen wij voor het eerst een paar dagen alleen naar Center Parcs wilden zonder medische begeleiding, waren we pioniers.

Wat vind jij: wel of niet vertellen bij solliciteren?

Die discussie wordt al heel lang gevoerd. Er zijn meer tegenstanders, dat weet ik, maar ik vind dat je het meteen moet vertellen. En benadruk daarbij dan ook meteen wat je wél kunt bieden ondanks – of juist dankzij – je hartafwijking. Ook aan je nieuwe vriend of vriendin. De meeste mensen zijn bang voor vooroordelen: ‘mijn vriendin wil vast niet meer met me vrijen’, of: ‘mijn vrienden willen me vast niet meer in het voetbalteam hebben’. Maar ik denk dat mensen zich die angsten zelf aanpraten. Mijn ervaring is dat negen van de tien het liever niet zeggen en dat maar één op de tien zegt: ‘ik ben wie ik ben en daar ben ik trots op’!