Ik kan soms heel praktische oplossingen bieden

Wat is je relatie met hemofilie?

Ik werk op verschillende afdelingen, neurologie, neurochirurgie en hemofilie. Donderdagochtend zit ik op de poli hemofilie. Dan komen mensen met ernstige of milde hemofilie, Von Willebrandziekte of andere ziektes.

Hoeveel patiëntjes volg je?

Tientallen gezinnen.

Wat zijn de meest voorkomende problemen?

Het leren prikken heeft grote impact op het hele gezin. Zowel voor de ouders die leren prikken op het kind als voor het kind dat zelf gaat leren prikken is het moeilijk. Dan hoor ik dat van de verpleegkundige, dat het niet lekker loopt. Ik bel dan om te vragen hoe het loopt en wat er allemaal speelt. Dan kijk ik hoe ze meer begeleiding kunnen krijgen en of ze erover willen praten.

Komt prikangst vaak voor?

Ja, dat kom ik best veel tegen. We geven steeds vaker informatie over EMDR. Dat is een bepaalde methode waarbij een therapeut teruggaat naar een bepaald traumatisch voorval met prikken. Met een paar sessies kun je dan al een heel eind op weg zijn. Daar verwijzen we dan ook wel naartoe.

Zie je nog andere problemen?

Veel ouders lopen tegen thema's aan als loslaten of bezorgdheid. Wat denkt mijn kind, wat voelt mijn kind. Waarom is het angstig? Soms kan dat best ingewikkeld zijn. Een kind heeft bijvoorbeeld een bloeding gehad en wil daardoor niet naar school. Maar dat moet je wel stimuleren. Want een kind kan er soms misbruik van gaan maken. Het kan best lastig zijn om te weten wat er in je kind omgaat.

Hoe help je ze daarmee?

Ouders moeten dat durven te bespreken. Ik merk dat mensen best lang kunnen tobben met kinderen en het binnenshuis houden. Als ik op de poli merk dat er meer dingen spelen, ga ik daarop in of ik bel ze later nog even. Een kind dat niet meer naar het ziekenhuis wil, weigert een SOS-kettinkje te dragen, niet wil sporten enzovoort. Wat bijvoorbeeld niet helpt is dat als een kind wat te zwaar is en de arts daar steeds weer over begint, dat sporten en bewegen zo gezond is. Dan hebben het kind en de ouders vaak al tegenzin om te gaan omdat ze dan iedere keer weer hetzelfde horen.

Je hebt een neutrale positie in het team?

Jazeker. Ik ben er echt voor de ouders met hun verhaal buiten het medische stukje om. Het kind heeft dan misschien hemofilie, maar is ook kind en kan ook tegen andere dingen aanlopen. Het anders zijn, ziek zijn en dat niet willen. Ik ben er bij de eerste kennismaking ook altijd bij. Ik word geïntroduceerd als onderdeel van het team, zodat de ouders weten hoe ze mij kunnen vinden. Als ik voel dat er iets meer introductie nodig is, neem ik ouders nog een keer apart en vertel wat ik doe en waarvoor ze me kunnen benaderen.

Neem je wel eens meer proactieve rol aan?

Soms wordt mij gevraagd contact op te nemen met ouders, en soms voel ik zelf dat er iets niet klopt. Als de behandeling bijvoorbeeld niet lekker loopt. Dan bel ik of spreek ik de ouders aan. Ik merk dat ze dat altijd fijn vinden achteraf. Zelf zouden ze misschien nooit het initiatief genomen hebben, maar ze vinden het vaak fijn om hun hart te luchten, tips te krijgen of gehoord te worden.

Wat kun je doen?

Zo had ik een jongetje die moeite had met het accepteren van zijn Von Willebrandziekte en met zijn hoofd tegen de muur ging bonzen. Een pittig peutertje die woedeaanvallen kreeg waardoor hij op de EHBO belandde. Met zo'n aandoening is dat niet zo handig. Als hij zo'n aanval had, werd hij in de box gezet, maar dan ging hij met zijn hoofd tegen de rand stoten. Ik ben met de ouders in gesprek gegaan en heb het gezin een tijdje gevolgd. Ik zag de interactie tussen het jongetje en de ouders en droeg wat dingen aan die in eerste instantie niet direct goed aansloten bij de ouders. Uiteindelijk heb ik iets gevonden met 'video home training', waarbij ze goede begeleiding thuis kregen.

Wat houdt die training in?

De driftbuien worden gefilmd door de ouders zelf en een begeleider komt thuis om te kijken hoe het kind zich gedraagt, en wat er ontstaat. Opvoedondersteuning eigenlijk. Ik heb een bemiddelende rol en ik volg het proces.

Moeders zijn altijd bezorgd, dat maak je ook mee?

Zeker. Een jongen van een jaar of veertien wilde op voetbal, maar zijn moeder wilde dat absoluut niet, ondanks dat de arts benadrukte dat het goed en belangrijk is om te sporten. Toen ben ik in gesprek gegaan om erachter te komen wat er precies speelde. Het bleek dat de zoon, omdat moeder zo bezorgd is, dingen achterhield. Als hij was gevallen, zei hij het niet. En de moeder, die pas later de bloeding ontdekte, werd nog meer bezorgd en de zoon nog meer gesloten. Daarover ga ik dan in gesprek, hoe je anders met elkaar kunt praten. Bijvoorbeeld door te luisteren naar elkaar, waarom iemand bezorgd is. Spreek uit wat je zo raakt en waar je behoefte aan hebt. Dan creëer je begrip naar elkaar en wat ruimte.

Begeleid je ook op school?

Ik heb een keer contact gehad met school voor een meisje dat door bloedingen problemen in de schoudergewrichten had. Voor een dubbel boekenpakket. Een set thuis en een op school, zodat ze daarmee niet hoeft te slepen. Met gym wilde ze ook een kluisje een beetje onderin, zodat ze haar schouders niet hoefde te fixeren. Als je een medische verklaring hebt, heeft school daar vaak veel begrip voor en wordt er meegedacht. Simpele oplossingen die voor meer comfort zorgen.
Overigens was dit ook een heel bezorgd gezin. Eigenlijk wilden ze niet dat het meisje alleen naar school fietste, maar door te praten kreeg ze stap voor stap meer ruimte, werd ze meer losgelaten.
Ik heb dan een bemiddelende rol. Ik hoor het verhaal, de achtergronden en hoe het gezin daarin functioneert. Ik hoor en zie de mensen met hun verhalen en kan soms heel praktische oplossingen bieden. Daardoor kloppen ze ook weer sneller bij je aan voor andere dingen.