Mijn broer heeft ook hemofilie

Erik-Jan, hoe oud was je toen je besefte dat je iets had wat anderen niet hadden?

Ik denk wel heel jong, een jaar of drie. We wisten het misschien ook wel eerder want we liepen altijd met helmpjes op en zo. Dat had het ziekenhuis voorgeschreven tegen stoten. Ik heb overigens ernstige hemofilie A.

Wanneer was de hemofilie bij jou ontdekt Martijn?

Bij mij is het bekend vanaf mijn geboorte. Het zit in de familie. Mijn moeder is draagster, zij heeft het weer via mijn oma. Haar broers hadden ook hemofilie. Zelf heb ik minder dan vijf procent stollingsfactor in mijn bloed, dus een matig ernstige hemofilie.

Had je veel spontane bloedingen toen je jong was?

Ja, in mijn knieën en gewrichten had ik veel last. Dat kwam denk ik vooral door overbelasting, omdat mijn lichaam nog niet goed ontwikkeld was.

Heb je ooit een ernstig ongeluk gehad voor zover je weet?

Niet dat ik me kan herinneren. Ik was altijd wel voorzichtig. Erik-Jan was wat ruiger.

Is dat zo Erik Jan?

Ik was en ben nog steeds wat meer ondernemend. In het begin van mijn middelbare school en ook daarvoor had ik wel meer bloedingen dan Martijn.

Martijn, wanneer ben je aan de profylaxe gegaan?

Vanaf een jaar of zes, toen zijn mijn ouders mij begonnen te prikken. Dat kan ik me nog herinneren. Drie keer per week.

Als er een bloeding tussendoor kwam, moest je dan naar het ziekenhuis?

In het begin gingen we wel vaker naar het ziekenhuis.

Heb je vaak school moeten verzuimen?

Ja, volgens mij wel. Maar aan de resultaten op school was dit niet te zien.

Wanneer ben je zelf begonnen met prikken?

Vanaf een jaar of tien.

Hoe ging jou dat af?

In het begin wilde ik niet, maar daarna ging het wel goed. Ik moest door de pijngrens heen, vooral in het begin, daarna raak je eraan gewend en leer je ermee omgaan. Zelf prikken geeft wel meer vrijheid. Ik vond het dus wel belangrijk om het zelf te doen. In het begin prikten ze altijd meer in mijn handen en dat lukte op een gegeven moment niet meer. Toen zijn we overgegaan op mijn armen en daar prik ik nu nog steeds.

Ben je een sporter?

Nee, maar we hebben in het verleden heel veel gezwommen. Om ons lichaam sterk te maken en contactsporten te vermijden. Toen gingen we ook meezwemmen met gehandicapten omdat het water dan warmer was en dat was beter voor onze spieren. Vanuit het ziekenhuis werden contactsporten en voetbal afgeraden. Ze verboden het niet maar aanraden deden ze het ook niet.

Was je altijd een brave jongen met prikken of zijn er in de puberteit moeilijke momenten geweest?

Natuurlijk was ik wel eens gefrustreerd of had ik geen zin. Vragen waarom ik wel en een ander niet. Ik werd er wel eens boos van dat ik hemofilie heb. Daardoor wilde ik wel eens niet prikken of was ik sacherijnig tegen mijn ouders. Dat duurde meestal een paar dagen. Ik had er wel meteen last van, want ik kreeg dan bloedingen.

Wat doe je voor werk?

Ik ben monteur en repareer landbouwtractoren en alles wat daaraan hangt. Dat is zwaar fysiek werk maar dat leidt tot nu toe niet tot problemen. Ik heb wel eens een spier verrekt, maar dat kan een ander ook overkomen.

Weet iedereen op je werk ook wat je hebt?

Ja.

Begrijpen ze het ook?

Dat is moeilijker omdat ze niets aan me zien. Toen ik ging solliciteren bij de brandweer heb ik ook gelijk verteld dat ik hemofilie heb. Ik was door de sollicitatieprocedure goed heen gekomen en de conditietesten waren goed, dat zagen ze ook niet als bezwaar. Maar de verzekering van de brandweer ging niet akkoord. Ik heb blijkbaar een groter risico dan een ander om gewond te raken. Ikzelf vind van niet.

Vonden de mensen in de brandweerkazerne dat ook?

Ze hadden er geen ervaring mee, maar ze hadden ook niet de indruk. Uiteindelijk is het dus niet doorgegaan.

Baalde je ervan?

Nee, want ik had er al rekening mee gehouden. Maar als je het niet probeert, weet je het nooit.
Ik heb contact gehad met de patiëntenvereniging en met mijn behandelend arts en verpleegkundige. Zij stonden er niet achter om bij de brandweer te gaan, maar ze wilden me ook niet tegenhouden. Als het kon, dan kon het.

Wat heb je eraan gedaan om de brandweer meer kennis te geven over hemofilie?

Ik heb, toen het niet doorging, erop aangedrongen om een presentatie te geven over mensen met een stollingsafwijking, dat je dat niet ziet, maar dat dat wel aan de orde kan zijn. Ik heb dat specifiek toegespitst op ongevallen of branden, waar de brandweer juist mee te maken krijgt. Het was best moeilijk om ze uit te leggen wat het verschil is tussen mij en een ander willekeurig persoon. Zij vroegen hoe ze het konden zien of iemand hemofilie heeft. Ik legde uit door een SOS-kaartje in de portemonnee of een kettinkje om de hals, maar dan krijg je van de hulpverleners te horen dat ze daar niet naar zoeken. En als je bekneld zit in een auto, kunnen ze er niet bij. Dus dat wordt heel lastig. De meesten komen er niet achter als ze een hemofiliepatiënt aantreffen bij een ongeluk.

Heb je er nog verder onderzoek naar gedaan, hoe je het verschil dan moest uitleggen?

Nee, eerlijk gezegd nog niet. Ik heb me er wel meer in verdiept. Het is in de media ook moeilijk te vinden wat hemofilie is, wat voor gevolgen het heeft en waar het verschilt zit met gewone personen. Er is op internet juist daar weinig over te vinden.

Hoe gaat het in je persoonlijk leven?

Ik heb een vriendin. Ze weet alles ervan. Ze is met me mee geweest naar de controle in het ziekenhuis. Toen heeft de dokter haar alles uitgelegd.

Heb je haar meteen verteld dat je hemofilie had?

Ik heb dat wel vrij snel verteld. Ze wist er al een beetje van, omdat ze mijn broertje al kende. Ze wist dat hij het heeft.

Hoe ziet zij de toekomst met jou?

Wel goed, zij ziet geen obstakels. En als er kinderen komen weet zij wat haar te wachten staat.

Weet jij dat ook?

Eigenlijk niet zo veel. Als ik een dochter krijg, kan ze draagster worden, mijn zonen krijgen het nooit. In ieder geval niet van mijn kant, dan zou mijn vriendin draagster moeten zijn. Dat zou pech zijn!

Hoe zie jij de toekomst?

Ik verwacht geen obstakels omdat mijn lichaam bijzonder goed ontwikkeld is, vooral mijn spieren. Dat is heel belangrijk. Ik heb geen last van bloedingen. Daar ben ik heel blij mee. Dat komt door de profylaxe en doordat ze me van jongs af aan goed hebben behandeld. Het is heel belangrijk om als klein kind niet stil te zitten, je moet heel veel bewegen. Dat is de basis. Er zijn jongens van mijn leeftijd die niet zo veel geluk hebben. Ik ken ze niet maar ik praat er wel eens over met de dokter.

Ben je lid van de patiëntenvereniging?

Nee, al begin ik er wel meer over na te denken. Ik heb de hele tijd zoiets gehad van hemofilie leidt mijn leven niet en ik doe er verder niks mee. Ik prik en ga naar mijn controles en dat vond ik genoeg. Tot ik bij de brandweer ging solliciteren en een obstakel tegenkwam. Omdat ik nu zelf volwassen ben en ook gevraagd ben voor dit interview, vind ik het wel belangrijk dat een ander baat kan hebben bij mijn ervaringen. Ik ben meer geïnteresseerd, vooral in de toekomst van jongeren. Ik was altijd met mezelf bezig en niet met de rest. Dat is nu anders.

Je zei dat je in een goede fysieke conditie bent?

Op mijn werk ben ik de hele dag bezig met zware onderdelen, wielbouten losdraaien en vastzetten. Altijd tillen en in lastige ruimtes werken. En toch geen bloedingen. Ik sla wel eens op mijn duim maar ook dat gaat wel goed.

Erik Jan: Ik heb ook weinig bloedingen, de laatste was een jaar of vier geleden. Ik heb wel meer blauwe plekken onderhuids, maar geen pijn. Hoe ik aan die plekken kom weet ik meestal niet. Zolang ik er geen last van heb, deert het me niet.

Wat is het beste advies dat je andere jongeren kunt geven?

Zorg dat je goed prikt en veel beweegt. Maar niet overbelasten.

Hoe zit het met uitgaan, drinken, van de fiets vallen en zo?

Dat heb ik ook gedaan. Ik ben ook wel eens dronken geweest, maar wist nog wel wat ik deed. Ik heb heel lang vol gehouden om het niet te doen omdat ik hemofilie heb. Maar je wil toch een keer meedoen. Als je er goed vanaf komt, dan is het fijn. Ik ga nu wel eens op stap, maar dan ben ik meestal de bob. Dat is denk ik wel verstandiger. Alcohol is niet meer zo aanwezig in mijn leven. Ik heb net zo veel lol zonder als met. Natuurlijk drink ik wel eens wat. Maar vallen van mijn fiets, dat is me nooit overkomen.

Waren er in jullie jeugd dingen waarin jullie beperkt werden?

Martijn: Met schoolactiviteiten en sportdagen deed ik met bepaalde sporten niet mee omdat ik dacht dat ik dan een bloeding zou krijgen, dan zou ik weer een week thuiszitten en daar had ik geen zin in.
Erik Jan: Ik had hetzelfde. Bij het sporten werd je wel een beetje belemmerd. Met schoolreisje moesten er altijd medicijnen mee. En met reizen. Ik ben een paar keer naar het buitenland geweest, dan moet je er rekening mee houden, extra profylaxe meenemen voor bloedingen.

Heb je dan een ice pack bij je?

Dat heb ik wel eens vergeten. Op mijn werk heb ik het wel liggen. Daar ligt alles trouwens. Mocht ik wat hebben dan kan ik mezelf behandelen daar.

Jullie hebben ooms met hemofilie, welk advies hebben ze jullie ouders gegeven?

Om ons niet te veel te beperken, zodat onze spieren zich goed zouden ontwikkelen. Dat is ook voor ouders van nu belangrijk. Je moet wel oppassen met de kinderen, maar je moet ze niet op een stoel zetten, ze moeten bewegen.

Hoe vinden jullie het dat jullie ooms niet dezelfde conditie hebben?

Ik denk dat ze wel eens jaloers zijn, of tegen ons opkijken dat we zo veel kunnen. Ik weet dat zij dat niet konden. Ik heb dan eigenlijk wel medelijden met ze.

Hebben jullie het daar wel eens over samen?

Wij zijn altijd omringd geweest door familie met hemofilie. Twee ooms van ons zijn overleden aan de bijkomende complicaties door hiv. Een andere oom heeft ook veel meegemaakt en heeft een levertransplantatie ondergaan door een hepatitis C-infectie. Toch hebben we het er niet echt over, ze zeggen wel eens dat we zo'n geluk hebben dat we alles kunnen. Gisteravond hebben we hier een heel gat gespit, vijfentwintig meter lang en een meter diep, dat kunnen zij niet. Dat is een heel verschil. Ze begrijpen ons wel heel goed. Ze hebben ons ook geholpen toen we opgroeiden.
Als we wel eens een spierbloeding hadden en we liepen ermee door, dan zagen ze het meteen, daar kwamen we niet onderuit. Ook als mijn ouders het nog niet doorhadden. Ik denk dat we daar heel veel baat bij hebben gehad.