Zonder die hersenbloeding was hij de ideale patiënt geweest

Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.

Wist je dat je draagster bent?

Ja, daar ben ik achtergekomen toen mijn moeder mijn zus en mij liet testen. We waren een jaar of achttien. De aanleiding was dat mijn broer hemofilie heeft. In die tijd was het net mogelijk om dit te doen. Ik was draagster van hemofilie B. De ernstige vorm.

Had je zelf geen last?

Nee.

Hoe is het destijds bij de bevalling gegaan?

Prima, geen problemen.

Waren er voorzorgsmaatregelen genomen?

Nee, het eerste kind was een dochter. Dat wist ik want ik had een vlokkentest gedaan. Mijn dochter lag in stuit, dus voor de bevalling moest ik naar het ziekenhuis. Dat ging verder prima.

Waarom deed je een vlokkentest?

De reden was dat ik geen kindje met hemofilie B wilde. Als het een jongetje was geweest had ik de zwangerschap afgebroken.

Waarom wilde je dat niet?

In die tijd had mijn oom met hemofilie aids, dat was een complicatie. Hij is er ook aan overleden. Toen mijn neefje geboren was, waren er net medicijnen gevonden. Van een heel ernstige ziekte was het een chronische aandoening geworden. Mijn broer kon prima leven met hemofilie, met dat idee ben ik ook opgegroeid. Maar hij is wel de dans ontsprongen. Van de vier mensen die hemofilie hadden, zijn er twee overleden aan aids.

Deed je bij de tweede zwangerschap ook een vlokkentest?

Ja, en het tweede kind bleek een jongetje. Maar met het afbreken van de zwangerschap had ik heel veel moeite. We hebben daar toen met veel verschillende artsen in Utrecht over gesproken. Wat het betekende om nu een kind te krijgen met het perspectief dat ik had. Met aids en dergelijke. Maar er waren nieuwe medicijnen op de markt die niet uit menselijk bloed gemaakt waren. Dat maakte het voor mij ook anders en toen wilden we het jongetje laten komen.

Hoe ging het na de bevalling met je zoon?

Berend kwam heel gemakkelijk ter wereld. De eerste week ging het heel goed, maar daarna ging het minder. Hij had hoofdpijn en ging heel erg huilen. Mijn man zag dat hij hoofdpijn had, hij herkende het van zijn moeders migraine. Ik ben zelf arts en dacht niet aan een hersenbloeding, ik verwachtte andere symptomen. Ik dacht dat het meeviel maar gelukkig heb ik een echtgenoot die er anders naar keek. We gingen naar het ziekenhuis maar uit de echo die gemaakt werd bleek verder niks. Toen wilden ze een ruggenmergprik doen om het hersenvocht te onderzoeken, omdat het zienderogen slechter ging. Gelukkig hebben ze dat niet gedaan, want dan had hij hier niet meer gezeten. Ze hebben een CT-scan gemaakt waaruit bleek dat hij een bloeding had in zijn kleine hersenen. Als ze een ruggenprik hadden gedaan, waren zijn hersenen ingeklemd met fatale afloop. Dat heeft me nog wel een tijdje achtervolgd. Dat hij door het oog van de naald is gegaan.

Begrepen ze in het ziekenhuis wat er met hem aan de hand was?

Nee, behalve de arts die pleitte voor een CT-scan. Dat was een jonge kinderarts die net van de IC in Amsterdam af kwam. Die heeft zijn leven gered. Toevallig was hij net op de Spoedeisende Hulp. De gynaecoloog die ik gesproken heb tijdens de zwangerschap was duidelijk niet op de hoogte. Er waren geen voorzorgsmaatregelen genomen. De jonge kinderarts bedanken leek mij beter dan een klacht indienen.

Was je zelf goed geïnformeerd?

Ik wist dat ik voldoende stolling had. Voor mezelf had ik er geen vervelend gevoel over. Ik had ook thuis willen en kunnen bevallen. Een hersenbloeding als complicatie was naar mijn weten nog nooit beschreven. Alles kan natuurlijk, maar dat is pech hebben. Ik had al een kind gekregen, en dat was een vlotte bevalling. Dus ik heb er niet zo bij stilgestaan.

Hij had dus een bloeding, welke maatregelen werden er genomen?

Hij kreeg plasma en werd met een ambulance naar Rotterdam gebracht, naar het Sophia kinderziekenhuis. Daar heeft hij een week aan de beademing gelegen op de IC, omdat alles ermee stopte. Daarna is hij weer opgekrabbeld. En nu zit hij hier.

Kreeg hij profylaxe?

Ja, meteen na de hersenbloeding, twee keer per week. De eerste twee jaar prikten we in het ziekenhuis. Toen hij nog klein was, was het lastig om te prikken. Toen heeft hij een port-a-cath gekregen. Daarna ben ik hem zelf gaan prikken. Hij moest drie keer in de week prikken.

Heeft hij remmers gehad?

Nee.

Heeft hij grote onverwachte bloedingen gehad?

Nee, het is altijd goed geweest.

Heb je je wel eens ongerust over of voor hem gemaakt?

Nee, eigenlijk niet. Als hij die hersenbloeding niet gehad had, was hij de ideale patiënt geweest. Hij heeft er bijna geen last van. Het is soms wel moeilijk te onderscheiden of iets nou komt door de hemofilie of door de hersenbloeding. Dat haalde hij zelf vroeger wel door elkaar. Dat hij op een driewieler zat, kwam voor hem door de hemofilie. Dat heeft er natuurlijk mee te maken, maar het was wel vanwege de hersenbloeding. Het heeft natuurlijk allemaal met elkaar te maken. Hij kan zich niet voorstellen hoe het is om alleen hemofilie te hebben en geen hersenbloeding te hebben gehad. Hij is niet anders gewend. We hebben wel geprobeerd een zo normaal mogelijk leven te leiden.

Zijn jullie lid van een patiëntenvereniging?

Ja, slapend lid.

Maak je je zorgen voor de toekomst?

Niet over hem, meer over de medicatie. Het blijft een product dat gemaakt wordt, je weet nooit wat je daar achteraf van kunt krijgen. Mijn broer heeft hepatitis C gekregen. Mijn oom is overleden aan hepatitis C. Dat zijn altijd wel dingen waar ik me zorgen over maak. Maar op zich, de nieuwe medicatie is stukken veiliger.

Wat is het beste advies dat je ouders kunt geven in dezelfde situatie?

Accepteer het en ga verder. Berend heeft heel veel mazzel gehad, het was een flinke bloeding, maar het is altijd goed gegaan. Dat is een ander perspectief dan wanneer het niet goed was gegaan. Zorg dat je weet wat het betekent en ga je leven leiden. Doe normaal, leg je kind niet in de watten, daar heeft niemand wat aan. En wees open. Er is niets geheimzinnigs aan. Laat andere mensen weten wat er speelt. Ook op school, zodat er alle begrip voor is. Berend heeft het zelf altijd verteld en wij ook. Dat was heel plezierig. Ze konden altijd bellen als er wat was en dat deden ze ook. Het is goed om vertrouwen in elkaar te hebben.