Ik lig er niet wakker van
Hanke (10) is de zus van Casper (12) met hemofilie. Zij zelf heeft een verlaagd stollingspercentage en is waarschijnlijk draagster.
Heb je er last van?
Ik heb vaker blauwe plekken dan Casper. Ik heb echt tien blauwe plekken. Ik sport ook meer.Wat doe je?
Ik dans veel en ik tennis ook. Streetdance, modern, klassiek en tappen doe ik.Wat vind jij van al die blauwe plekken?
Ik lig er niet wakker van en denk er niet veel aan. Behalve als ik het aan mensen moet uitleggen, dan doe ik dat.Vragen mensen je wel eens wat?
Als ik op school een kettinkje omheb, omdat ik dan wat ga doen, vragen mensen er wel naar. Dan leg ik het uit.Vind je het vervelend om het kettinkje te dragen?
Het is irritant omdat ik het de hele tijd moet uitleggen. Ook mensen die ik het al tien keer heb uitgelegd vragen het dan nog een keer.Lees je wel eens wat over hemofilie?
Alleen leesboeken. Ik zoek geen informatie op.-
Elise Huisman is kinderhematoloog en transfusiespecialist in Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis en bij Sanquin.
-
Carolien van der Velden is verpleegkundig specialist hematologie in het Sophia Kinderziekenhuis/Erasmus MC en verbonden aan het Hemofiliebehandelcentrum. Zij houdt zich o.a. bezig met de behandeling van kinderen met hemofilie.
-
Sasja Andeweg is verpleegkundig consulent bij het Hemofilie Behandelcentrum van het ErasmusMC/ Sophia Kinderziekenhuis.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Rienk Tamminga werkte als kinderhematoloog in het UMC Groningen. Hij behandelde o.a. kinderen met hemofilie.
-
Tim (16) heeft hemofilie.
-
Ruben (10) heeft hemofilie A.
-
Pepijn (14) heeft hemofilie A.
-
Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.
-
Mike (12) heeft hemofilie B. Zijn broer Sander (7) heeft ook hemofilie B.
-
Miranda (39) is de moeder van Dave (4) die ernstige hemofilie heeft.
-
Erik-Jan (23) en Martijn (29) hebben allebei hemofilie A.
-
Marlène Beijlevelt is verpleegkundig consulent in het AMC. Haar aandachtsgebied is o.a. hemofilie.
-
Update! Professor Marjon Cnossen, kinderarts-hematoloog, licht nieuwe behandelingsmogelijkheden toe voor kinderen met hemofilie
-
Marjolein Peters, kinderarts/hematoloog, en Karin Fijn van Draat, kinderhematoloog, werken beiden in het AMC/Emma kinderziekenhuis. Zij leggen uit hoe remmers bij hemofilie werken.
-
Mariska de la Rambelje is medisch maatschappelijk werker en werkte in het Erasmus MC locatie Sophia kinderziekenhuis.
-
Marieke Joosten is klinisch geneticus in het Erasmus MC locatie Sophia Kinderziekenhuis.
-
Margreet Jansen is verpleegkundig consulent kinderhemofilie in het UMC Groningen, Beatrix Kinderziekenhuis.
-
Karina Meijer is hematoloog voor volwassenen in het UMC Groningen. Ze begeleidt o.a. jongvolwassenen met hemofilie en de ziekte van Von Willebrand.
-
Jolanda (39) is de moeder van Jeffrey (16) met ernstige hemofilie A.
-
Jolanda (35) is de moeder van Renzo (12) met het syndroom van Down en ernstige hemofilie A. Zij doet nu vrijwilligerswerk in de buurt.
-
Jeffrey (16) heeft ernstige hemofilie A.
-
Janneke (34) is de moeder van Tjeerd (5) met ernstige hemofilie B.
-
Harry van de Wiel is hoogleraar gezondheidspsychologie in het UMCG.
-
Hanke (10) is de zus van Casper (12) met hemofilie. Zij zelf heeft een verlaagd stollingspercentage en is waarschijnlijk draagster.
-
Gonnie (49) is de moeder van Berend (18) met ernstige hemofilie B.
-
Femke (35) en Bart (37) zijn de ouders van Bram (1) met ernstige hemofilie A.
-
Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.
-
Els (41) en Alexander (45) zijn de ouders van Mike (12) en Sander (7), beiden met hemofilie.
-
Cindy (39) is de moeder van Ruben (10) met ernstige hemofilie A.
-
Catharina (24) is de moeder van Matthijs (6) en Pieter (1,5) met ernstige hemofilie A.
-
Casper (12) heeft een milde vorm van hemofilie A.
-
Berend (18) heeft ernstige hemofilie B.
-
Berend (11) heeft hemofilie B.
-
Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.
-
Anneke Hegeman is kinderfysiotherapeut in het UMC Groningen locatie Beatrixkliniek. Ze volgt en behandelt kinderen en jongeren met hemofilie.
