-
Algemeen
- Wat is hemofilie?
- Hoe lang is hemofilie bekend?
- Kwam hemofilie ook bij vorstenhuizen voor?
- Welke typen hemofilie zijn er?
- Hoe vaak komt hemofilie voor?
- Hoe krijg je hemofilie?
- Wat is een mutatie?
- Hoe erf je als jongen hemofilie?
- Hoe erf je als meisje het dragerschap voor hemofilie?
- Wat is lyonisatie?
- Waar kun je last van hebben als je hemofilie hebt?
- Zijn de bloedingen bij hemofilie altijd ernstig, of kan dat verschillen?
- Wat valt op bij ernstige hemofilie?
- Waardoor krijg je bij ernstige hemofilie zo gemakkelijk spier- en gewrichtsbloedingen?
- Merk je spier- en gewrichtsbloedingen snel op bij een hemofiliepatiënt?
- Wat is er zo erg aan spier- en gewrichtsbloedingen?
- Wat is de levensverwachting van kinderen en jongeren met hemofilie nu?
-
Bloedstolling
-
Diagnose en behandeling
- Hoe wordt de diagnose hemofilie gesteld?
- Welk bloedonderzoek wordt verricht?
- Zijn er bijzonderheden bij het meten van de hoogte van Factor VIII (8)?
- Zijn er bijzonderheden bij het meten van de hoogte van Factor IX (9)?
- Wordt er genetisch onderzoek verricht bij hemofilie?
- Hoe wordt hemofilie behandeld?
- Waar worden hemofiliepatiënten behandeld?
- Wat houdt profylaxe van stollingsfactoren in?
- Op welke momenten krijg je als hemofiliepatiënt nog meer stollingsfactor?
- Zijn er verschillende soorten bloedingen?
- Welke soorten stollingsfactoren bestaan er voor hemofiliepatiënten?
- Hoe wordt stollingsfactor toegediend?
- Hoe vaak heb je als hemofiliepatiënt stollingsfactor nodig?
- Hebben stollingsfactoren bijwerkingen?
- Wat zijn remmers?
- Waarom en wanneer maak je remmers aan?
- Wat is desmopressine en wanneer wordt het gegeven aan een hemofiliepatiënt?
- Hoe wordt desmopressine toegediend?
- Heeft desmopressine bijwerkingen?
- Wat is tranexaminezuur en wanneer wordt het gegeven aan een hemofiliepatiënt?
- Hoe wordt het toegediend?
- Heeft tranexaminezuur bijwerkingen?
- Zijn er leefregels en adviezen voor hemofiliepatiënten?
- Kun je als hemofiliepatiënt sporten?
- Moet je als hemofiliepatiënt letten op je lichaamsgewicht?
- Moet je je als hemofiliepatiënt speciaal beschermen?
- Zijn er medicijnen die je niet mag gebruiken als hemofiliepatiënt?
- Mag een hemofiliepatiënt gewoon gevaccineerd worden?
- Waar moet je als hemofiliepatiënt op letten bij een bezoek aan de tandarts?
- Moet je als hemofiliepatiënt een SOS-ketting dragen?
- Waar moet je als hemofiliepatiënt op letten als je op vakantie gaat?
- Waar moet je als hemofiliepatiënt op letten als je alcohol en drugs gebruikt?
- Waar moet je als hemofiliepatiënt op letten als je een piercing of tatoeage laat zetten?
- Kun je problemen hebben met seks als je hemofiliepatiënt bent?
- Kan hemofilie ook op latere leeftijd worden ontdekt en zo ja waarom is dat?
- Hoe komt het dat je bij hemofilie zolang nabloedt?
- Wat gebeurt er als je hemofilie niet behandelt?
- Wanneer besluit je een port-a-cath te plaatsen?
- Waarom kan de behandeling van matig ernstige/milde hemofilie soms zo lastig zijn?
- Wat is de relatie tussen leefregels en de stollingscascade?
- Wanneer mag je geen tranexaminezuur nemen?
-
Toekomst
- Wat moet je als hemofiliepatiënt doen als je een kinderwens hebt?
- Wat betekent het als je draagster bent van hemofilie en zwanger bent?
- Welke prenatale diagnostiek voor hemofilie kan worden verricht?
- Zijn er bijzonderheden bij de bevalling als er sprake is van hemofilie?
- Worden er nieuwe behandelingen verwacht voor hemofilie?