Cyberpoli
Hemofilie
Cyberpoli
Hemofilie
Interviews
Ik voel me totaal niet beperkt

Ik voel me totaal niet beperkt

Pepijn (14) heeft hemofilie A.

Wat heb je voor hemofilie?

Milde hemofilie. Dat betekent dat ik niet drie keer in een week geprikt hoef te worden, alleen als ik een bloeding heb.

Wanneer heb jij een bloeding?

Dat ligt eraan, soms vijf keer, soms dertien keer in een jaar.

Wanneer ontstaan die bloedingen?

Als ik val, of als er iets gebeurt.

Doe je aan sport?

Ja, dan gebeurt het wel eens dat ik een bloeding krijg. Met voetbal krijg ik wel eens een tik op mijn bovenbeen, dan lig ik er twee weken uit. Daarna kan ik weer gaan voetballen.

Wat zeg je dan tegen je vriendjes?

Dat ik geblesseerd ben, dat ik een knietje heb gehad. Op voetbal weten ze het volgens mij wel.

Ben je iemand die er graag over praat?

Nee, ik wil net als ieder ander zijn, zonder hemofilie. Niet iedereen hoeft het te weten.

Weten ze het in de klas?

Mijn docent en mijn goede vrienden wel. Maar kinderen uit mijn klas waar ik niet goed mee bevriend ben, die hoeven het niet te weten.

Wat voor sporten doe je naast voetbal?

Skiën. Dat gaat heel goed.

Heb je wel eens een spontane bloeding gehad?

Ja, die heb ik wel eens gehad, maar wanneer weet ik niet meer.

Heb je wel eens een liesbloeding gehad?

Ja, best wel vaak.

Hoe ontstaat dat dan?

Ik had een keer niet mijn veters gestrikt, toen kwam mijn veter tussen de deur. Toen trok ik mijn been weg en hoorde iets knappen. Dat was mijn lies. Toen heb ik 's nachts wel pijn gehad. Later is die liesbloeding een paar keer teruggekomen.

Als je een bloeding krijgt, vertel je dat dan meteen?

Soms wacht ik want dan heb ik niet zo veel pijn en denk dat het wel overgaat. Maar als ik er niet meer op kan staan, zeg ik het wel. Van de tien keer dat ik een bloeding heb, vertel ik zeven keer dat ik last heb. De andere keren heb ik niet zo veel pijn.

Vind je het vervelend dat je geprikt moet worden?

Ja, soms wel.

Prikken ze goed in het ziekenhuis?

Meestal gaat het goed, maar er waren ook best veel keren dat het fout ging.

Vind je het pijnlijk?

Nee, prikken doet geen pijn, maar als het fout gaat wel.

Je bent nu 14 jaar, vertel je nu eerder dat je een bloeding hebt?

Net als altijd.

Praat je wel eens met je moeder over hemofilie?

Nee, ik heb het meestal ook niet in de gaten.

Word je door je hemofilie beperkt in je leven?

Nee, totaal niet.

Heb je ooit een spreekbeurt gehouden over hemofilie?

Nee, dat wil ik niet.

Wat wil je later worden?

Iets in de sport doen. Sportleraar of zo.

Denk je dat je daardoor misschien last krijg van je gewrichten?

Tot nu toe heb ik er geen last van. Ik denk dat ik sportief genoeg en stevig genoeg ben om mijn spieren sterk te houden. Ik train veel.

Ben je wel eens op kamp geweest?

Een keer met het hemofiliecentrum. Dat is niet zo goed bevallen, ik was toen acht jaar en had best veel heimwee. Ik zou nu niet meer op kamp willen met andere kinderen met hemofilie. Ik wil er zo min mogelijk over nadenken. Ik wil gewoon een normaal leven leiden.

Draag je weleens een SOS-bandje?

Alleen op vakantie. Niet omdat ik het wil, maar omdat het moet van mijn moeder. Ik vind een bandje maar niks. Niet iedereen hoeft te weten dat ik hemofilie heb. Op ons eiland weten veel mensen het wel.

Stel dat je een ongeluk krijgt, je bent bewusteloos, ligt in de ambulance en hebt geen bandje om?

Dat is dan niet goed dat ik geen bandje om heb.

Denk je dat je dat gaat veranderen?

Ik weet het niet, misschien wel. Dan ga ik het in mijn telefoon zetten of ik doe een briefje in mijn portemonnee. Maar geen bandje of zo, dat vind ik niks. Ze mogen het wel vinden, maar het moet niet duidelijk zichtbaar zijn.
Ik mag alleen niet waterskiën Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa
Volgend onderwerp