Cyberpoli
Hemofilie
Cyberpoli
Hemofilie
Interviews
Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Kijk je uit, we gaan bijna met vakantie!

Bea (46) is de moeder van Pepijn (14) die milde hemofilie heeft.

Welk type hemofilie heeft Pepijn?

De milde vorm van hemofilie A, hij heeft 5% stollingsfactor.

Hoe ben je erachter gekomen dat hij dat heeft?

Ik ben draagster van het hemofilie-gen, net als mijn moeder en mijn oma. Toen ik een jaar of twintig was, hebben we dat uit laten zoeken. Daar is uitgekomen dat ik ook draagster ben.

Heb je zelf last van de aandoening?

Nee.

Toen je zwanger was van Pepijn, wat heb je toen gedaan?

We hebben een afspraak bij de gynaecoloog gemaakt. Daar alles uitgelegd. We zijn daar onder controle gebleven. We wilden niet weten uit vruchtwateronderzoek of hij wel of geen hemofilie heeft. Wel wilden we het risico uitsluiten als het een moeilijke bevalling zou worden dat er een bloeding bij hem zou kunnen optreden. Dan zouden we overgaan tot een keizersnee.

Hoe ging de bevalling?

Die stagneerde bij vijf cm ontsluiting, verder kwam ik niet en zijn ze overgegaan tot een keizersnee. Dat ging allemaal goed. Toen ik naar de operatiezaal ging, wist ik dat ik een jongetje zou krijgen. Dat wist ik tot dan toe niet.

Werd hij meteen getest?

Uit de navelstreng werd bloed afgenomen en onderzocht en daar kwam een ernstige vorm van hemofilie uit, wat wij niet begrepen. Omdat het een erfelijke kwestie is zou de stollingsfactor hetzelfde moeten zijn als die van mijn oom. Die had ook milde hemofilie. Toen gingen we voor onderzoek naar het Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam en daar kwam uit dat hij toch een milde vorm van hemofilie had. Daar waren wij heel dankbaar voor. Bij de tweede zwangerschap zijn we gelijk onder controle in het Sophia kinderziekenhuis gegaan en ben ik daar bevallen van een zoon zonder hemofilie. Je bent daar in supergoede handen. Ze weten waar ze over praten als het gaat over hemofilie en hoe te handelen.

Hoe ging het de eerste paar jaar met Pepijn?

Eigenlijk is alles gewoon normaal verlopen.

Had hij last van spontane bloedingen?

ee, hij had wel altijd heel blauwe beentjes en knietjes.

Kreeg je daar vragen over?

Nee.

Heeft hij wel eens een ernstige bloeding gehad?

Niet echt een ernstige bloeding. Toen hij een jaar of vijf was, is hij op een skatebaan gevallen. Hij had een bloeding door een open wond die gehecht moest worden. We waren naar de Eerste Hulp in ons ziekenhuis gegaan waar ze stolling gaven en hechtten. Achteraf gezien hadden we de eerste paar dagen stolling moeten geven. Dat heeft hij toen niet gehad. Zijn bult werd steeds groter en groter tot de hechtingen eruit knapten. Toen belden we naar Rotterdam en we moesten gelijk komen. De arts schrok. Hij had gewoon een aantal dagen achter elkaar stolling moeten hebben. Vanaf toen moesten we eerst overleggen met Rotterdam als er wat was. We konden wel in ons ziekenhuis behandeld worden, maar in overleg met Rotterdam.

Je hebt ook een ervaring gehad tijdens de vakantie?

Ja, dat was toen we in Frankrijk waren. Hij was een jaar of drie en wilde ineens niet meer lopen. Hij had een zere knie. Wij hadden niets gezien, en wisten niet waardoor het kwam. We hadden een boekje mee met allemaal adressen en in Montpellier bleek een hemofiliecentrum te zitten. Die stuurden ons weer door naar een ander ziekenhuis. Toen we dat goed en wel gevonden hadden, zaten we echt in de stress. Het is wel goed gekomen hoor, hij kreeg stolling (wat wij bij ons hadden) en de volgende dag liep hij weer gewoon.

Hoe begeleid je hem?

Net als mijn andere zoon die géén hemofilie heeft. Bijna ieder jaar hebben we vlak voor de zomervakantie wel wat gehad. Dus deze periode durf ik wel te zeggen: kijk je uit, we gaan bijna met vakantie! Maar ik behandel hem als ieder ander kind.

Ben je wel eens bang dat hij een ernstig ongeluk krijgt?

Nee, in onze omgeving en in het ziekenhuis weten ze wat hij heeft. Wel als we op vakantie gaan. Dan verplicht ik hem het SOS-bandje te dragen. Het is me nog niet gelukt hem te overtuigen dat het zinvol is. Hij wil het bandje niet om. Gezien de vakanties naar het buitenland vind ik het wel eens jammer dat ik zelf niet kan prikken. Ik weet wel hoe ze het in de spuit moeten doen. Dat heb ik geleerd, want dat ging regelmatig fout. Ik raad iedereen aan dat ook te leren. Als je een handeling fout doet, krijg je de vloeistof er al niet meer uit. En het is ontzettend kostbaar. Het is belangrijk dat je goed weet hoe je dat moet doen. Hij wordt zo weinig geprikt dat ik niet heb leren prikken. Gemiddeld wordt hij tussen de vijf en dertien keer per jaar geprikt.

Wat is voor andere ouders in dezelfde situatie het beste advies dat je kunt geven?

Er niet over nadenken dat je kind hemofilie heeft. Dat is voor je kind het fijnst. Als hij op voetbal wil, laat hem gaan. Door zijn ervaring (blessures) komt hij er zelf wel achter of dat voor hem de juiste sport is of niet.

Als je er snel bij bent wordt het niet zo erg Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen
Volgend onderwerp