Wij hebben een app met alle hemofiliecentra in Europa

Odile (42) is de moeder van Berend (11) met hemofilie B.

Wanneer merkten jullie dat er iets aan de hand was?

Toen Berend net een jaar was, gleed hij uit bij het spelen en kreeg hij zijn tand door de lip. Dat verliep zo raar en ernstig qua bloeden en blauw worden dat ik het niet vertrouwde en naar de huisarts ben gegaan.

Wat dacht de huisarts toen?

Die begreep mijn twijfels. Hij zei dat er wel wat mis kon zijn met zijn stolling. Ik hoefde niet te denken aan hemofilie want het was nu dicht, maar zijn stolling was niet in orde dacht hij.

Ging je naar het ziekenhuis?

Ja, maar om een andere reden. Omdat Berend in een stuit heeft gelegen en met een keizersnee is geboren. Dan is het standaard dat je na vijftien maanden terugkomt voor controle. Omdat de heupen af kunnen wijken. Er werd wel een foto en een echo gemaakt, maar daar ging het al snel helemaal niet meer over. Want zijn gezicht was nog steeds blauw en zijn lip bloedde nog steeds. Daar kreeg ik vragen over, hoe hij was gevallen, wanneer hij was gevallen, hoe lang het al bloedde en hoe lang het duurde voordat het dicht ging. Hij had ook grote blauwe, zwartachtige plekken.

Dachten ze aan iets speciaals?

Ik denk dat die kinderarts wel een idee had, dat er iets niet goed zat met zijn stolling. Omdat hij ook maar bleef doorvragen over de val, hoe, van welke hoogte. Hij wilde Beer prikken omdat hij vermoedde dat er iets mis was met zijn stolling.

Hadden jullie het idee dat ze dachten aan andere dingen?

Het was best wel een ondervraging over de val. Ik moest heel precies alles vertellen. Hij bleef maar doorvragen, zodat ik er een beetje naar gevoel bij kreeg. Ik was bang dat ze dachten dat ik hem mishandelde. Mijn moeder, die mee was, dacht hetzelfde. Maar dat bleek gelukkig niet zo te zijn.

Werd er bloed geprikt?

Ja, dat was een hele onderneming. Wij waren vrij zenuwachtig voor dat prikken en Beer wilde het ook niet. Uiteindelijk lag hij op een behandeltafel, mijn moeder en ik hielden ieder aan een kant zijn armen vast en we zongen liedjes, en er waren inmiddels nog andere verpleegkundigen bij geroepen die allemaal een been en een arm vasthielden. Hij werd op de tafel gedrukt om hem maar geprikt te krijgen. Hij krijste, het was echt afgrijselijk.

Wanneer kreeg je de uitslag?

De volgende ochtend. We konden eigenlijk na twee weken bellen voor de uitslag, maar de dokter hing de volgende ochtend aan de telefoon. Hij had iets gevonden en we werden doorverwezen naar het Sophia kinderziekenhuis. Daar werd verder bloedonderzoek gedaan, en na een halfuur wisten we dat hij hemofilie B had.

Welke vorm van hemofilie heeft hij?

Hij heeft een ernstige vorm, hij heeft minder dan 1% stollingsfactor.

Dat is nogal wat! Wat deed dat met jou?

Ik wist er helemaal niks vanaf, dus dat was wel een enorme schrik. De arts heeft toen een aantal dingen verteld, maar vooral de verpleegkundigen hebben heel veel uitgelegd, boekjes gegeven en getroost, ook heel belangrijk. Ik moest wel huilen.

Wat dacht je toen?

Dat weet ik eigenlijk niet meer, behalve chaos in mijn hoofd. Je bedenkt niet dat je kind iets heeft, behalve dan een griepje of een geschaafde knie. Dan heeft hij ineens iets, moet je naar het ziekenhuis, en moet hij geprikt worden. Er komt zo veel op je af. Dat moet je wel even verwerken.

Welk beleid werd er afgesproken?

We zijn eerst on demand gaan prikken. Dat houdt in dat je het ziekenhuis moet bellen als hij valt of als er iets is. We kunnen van halfacht 's ochtends tot halfvijf 's middags de verpleegkundigen bellen met vragen of als hij iets heeft. Dan leg je telefonisch uit wat er aan de hand is en wordt besloten of je naar het ziekenhuis moet komen om te prikken. Of de verpleegkundigen prikten hem dan of de dokter. Als zij niet in huis waren, moesten we naar de Spoedeisende Hulp.

Nog aanpassingen gemaakt in het huis?

Ja, we hadden een glazen tafel met vrij scherpe punten. Die hebben we wel weggehaald, en we hebben een rand om de eettafel laten maken. Ook om zijn ledikant hebben we een rand van stof en schuim gemaakt, zodat het zacht was.

Moet je hem in de gaten houden?

Berend heeft een vrij hoge pijngrens, hij heeft nog nooit gehuild als hij een bloeding heeft. Hij wordt wel stil. Dus je moet hem heel erg in de gaten houden. Zijn leraar wordt soms wel eens boos dat hij niet meteen aangeeft als hij ergens last van heeft. We hebben op school alles liggen, qua koelingselementen en zo. Dat is ook hemofilie, je hebt er in het begin even last van en dan een tijdje niet, en dan vergeet je het tijdens de les of het spel. Totdat het dermate groot wordt en constant pijn doet dat je wel moet gaan koelen.

Wanneer is hij overgegaan op profylaxe?

Toen hij ongeveer vier jaar was. Toen heb ik ook zelf moeten leren prikken.

Hoe ging jou dat af?

Nu zeggen we dat ik de prikkampioen ben. Ik zit meestal gelijk raak. Het leren prikken op zich heeft wel een halfjaar geduurd. Eerst hebben we leren prikken op de prikarm, daarna op Berends arts en op zijn verpleegkundige, daarna op mijn man Rick en daarna op Berend. Dat was wel spannend. De eerste keer op een mens was ook spannend en de eerste keer op Berend was echt heel spannend, ik had wel een trilhand. Maar het is me gelukt.

Hebben jullie een speciale manier?

Als ik in een keer raak zit, noemen we dat een 'one-sie'. Toen hij kleiner was moesten we altijd heel goed kijken waar zijn aderen zaten, of ze opkwamen en klopten, in warm water. Als we dan klaar waren om te prikken zeiden we: Beer, standbeeld! Dan stak hij zijn tong uit of zette hij gekke ogen op, maar dan wist hij wel dat hij op dat moment echt heel stil moest zitten. Dan ging het vaak goed. Hij hield het zelf ook goed in de gaten.

Hebben jullie ook een moeilijke fase gehad met prikken?

Soms moet je een aantal keer prikken om de ader goed te vinden. Op een gegeven moment was hij overprikt, zijn aderen rolden weg. In plaats van een keer of twee moesten we zeven keer prikken. Er waren bijna geen aders meer over om in te prikken. Hij ging heel erg protesteren. Hij moest er ook echt van huilen. We moesten elke week naar het ziekenhuis omdat we hem niet geprikt kregen, zelfs zijn arts niet. We werden er onzeker van, waren we het verleerd, konden we het nog wel? Toen vertelde de verpleegkundige dat het veel vaker voorkomt, dat aderen overbelast zijn en niet de tijd hebben om te helen. Dat iedereen dat heeft en dat je daardoorheen moet. Het gaf rust dat te weten.

Op welk schema zitten jullie nu?

We prikken twee keer in de week. Als hij gym heeft en tennis.

Maak je je wel eens zorgen?

Hij heeft pas geleden acht keer een bloeding in zijn enkel gehad. Daar maak ik me wel zorgen over. Die enkel is nu verzwakt. Daar moet hij niet heel veel bloedingen meer in krijgen. Kan hij straks dingen niet meer omdat hij een zwakke enkel heeft. Over dat soort dingen maak ik me wel zorgen. Hij heeft nu een spontane bloeding in zijn onderarm. Hij zat heel leuk te tekenen en dat deed pijn, dus dat gaat nu niet meer. Als je ernstige hemofilie hebt is er niet altijd een aanwijsbare reden voor een bloeding. Daar maak je je dan wel zorgen om. Voor hem vind ik het heel vervelend dat ik hem moet beperken of dat hij door pijn beperkt wordt. Tennis gaat nu even niet of gym.

Ben je een bezorgde of een overbezorgde moeder?

Ik denk dat ik een bezorgde moeder ben, wat meer dan mijn man. Maar dat is ook man en vrouw eigen, vrouwen zijn wat eerder bezorgd of beschermend dan mannen. Mijn man en ik zijn wel goed in evenwicht.

Heeft het effect op school?

Hij verzuimt wel af en toe door ziekenhuisbezoek en zo, maar het gaat heel goed op school.

Als jullie op vakantie gaan naar het buitenland, hoe pakken jullie dat aan?

Wij hebben een app waar alle hemofiliecentra in Europa in staan. We kiezen iets uit en als er een hemofiliecentrum in de buurt zit dan is er een 'Go'. We zetten het adres van het centrum in de TomTom bij de favorieten. Als er wat is rijden we er dan zo naartoe.

Vind je dat je wat van je vrijheid moet inleveren?

Nee, eigenlijk niet. Toen hij nog on demand was bleven we in Nederland. Toen durfden we het niet aan om naar het buitenland te gaan. De eerste buitenlandvakantie gingen we naar Engeland omdat we de taal goed spreken. Als er iets zou zijn, kun je uitleggen wat er aan de hand is. Daarna zijn we naar Turkije gegaan en naar Frankrijk. Dus ik voel geen beperking.

Geef je hem ook ruimte om te zijn zoals ieder andere kind?

Ik hoop wel dat hij dat zo ervaart. Tuurlijk zijn er bepaalde dingen die hij niet mag. Hij mag niet op boksen bijvoorbeeld, maar we proberen in mogelijkheden te denken. Verder is er ook niks met hem, hij is helemaal normaal. Hij heeft heel veel vriendjes. We zijn er open en eerlijk over. Hemofilie is niet iets om je voor te schamen. Iedereen weet het. In de klas zit ook een kindje met glutenintolerantie, dat is allergisch is voor brood en koekjes en Beer is allergisch voor vallen. Zo zeggen de kinderen dat in de klas.

Heb je onderzoek gehad omdat je draagster bent?

Er is inderdaad onderzoek naar gedaan. Beer was ons eerste kind en we wilden eigenlijk nog wel een tweede. Ik heb ook nog een jongere zus, dus voor haar is het ook van belang om te weten of het een spontane mutatie was of dat ik draagster ben. Maar uit Berends DNA is niet af te lezen dat hij hemofilie heeft op dit moment. Dus ze hebben een andere methode gebruikt, door markers te plaatsen probeerden ze overeenkomsten te vinden tussen Berend en mij. Dat is wel gelukt. Er wordt dus van uitgegaan dat ik draagster ben. De volgende stap was het DNA van mijn moeder, maar daar hield het op, helaas. Daar kwam niets uit. Voor mijn zus is dus op dit moment niet uit te zoeken of zij ook draagster is.

Jullie hadden een kinderwens, is dat nog op een bepaalde manier begeleid?

Ja, doordat ik zelf een lager stollingspercentage heb en ook al een kind had met hemofilie, was het voor meer dan 95% aannemelijk dat ik draagster ben van hemofilie. Dus bij een volgende zwangerschap zou ik niet thuis mogen bevallen maar in het ziekenhuis. Ons tweede kind was een meisje. Al na zeven weken zwangerschap wisten we dat, door middel van bloedonderzoek.

Als het een jongetje was geweest, wat had je dan gedaan?

Als ik het heel vroeg zou weten, rond zeven tot acht weken, zou ik de zwangerschap hebben kunnen afbreken, maar ik weet niet of ik dat ook echt gedaan zou hebben. Ik ben heel blij met Berend. Een heel lastige vraag is dat. Er werd ons heel goed verteld dat het beëindigd kon worden, maar daar moesten we ons vrij in voelen. Ook in de keuze om zwanger te blijven.

Is je dochter ook draagster?

Ja, zij is ook draagster. Ook haar stollingspercentage is bekeken en zij heeft 40%.

Je bent een ervaringsdeskundige, draagster en hebt al bijna elf jaar ervaring met begeleiden en behandelen, wat is jouw advies aan andere ouders?

Waar ik heel veel aan heb gehad zijn de boekjes van het ziekenhuis en de patiëntenvereniging. Die hebben we van voor tot achter gelezen, verslonden eigenlijk. Ook hebben we veel aan de gesprekken met de verpleegkundigen en de arts tijdens controles en als Berend een bloeding heeft. Ze leggen veel uit en geven veel informatie en vinden geen enkele vraag gek. Het ziekenhuis heeft ons ook in contact gebracht met een jongen en zijn ouders en daar zijn we thuis geweest, om te kijken hoe dat gaat met prikken en zo. We konden heel veel vragen stellen. Ook praktische, over vakantie, school enzovoort. Dat heeft ons heel erg geholpen. In het begin is het een grote chaos en denk je bij elke stoot met het hoofd of in de buik dat je kind dood gaat, maar dat is een proces. Op een gegeven moment word je er relaxter in. Je weet wanneer iets ernstig is en wanneer niet. Wanneer hij wel naar school kan en wanneer niet en wat hij wel kan doen of niet. Ook prettig zijn de gezamenlijke consulten in het ziekenhuis waar je andere mensen en ouders hoort met dezelfde problemen. Dan hoor je weer andere oplossingen. Veel praten helpt. Zeker ook met Berend. Hoe klein ook, we hebben altijd alles uitgelegd aan hem. En heel belangrijk, we zijn altijd eerlijk tegen hem. Ook al is het niet wat hij op dat moment wil horen. Anders verliest hij het vertrouwen in je.