Sporten en bewegen om trauma's te voorkomen

Wat zijn jouw taken bij kinderen en jongeren met hemofilie?

Ik maak deel uit van het multidisciplinaire team en doe de follow-up van de kinderen. Vanaf het moment dat de diagnose bekend is komen de kinderen twee keer per jaar op controle. Dat spreekuur bereiden we samen met de hematoloog en de hemofilieconsulent voor. Als fysiotherapeut kijken we hoe het met de algemene en de motorische ontwikkeling bij kinderen gaat. We kijken of er problemen zijn, we doen een bewegingsonderzoek en vragen of er bloedingen geweest zijn. Ook letten we specifiek op of er beperkingen zijn in de motoriek.

Welke problemen hebben deze kinderen?

Dat kan variëren. Er kan sprake zijn van een klein ongelukje, bijvoorbeeld tijdens het spelen en/of sporten, dat bij kinderen met hemofilie een acute bloeding in een spier of gewricht als gevolg heeft. Dan kijken wij hoe de situatie is en geven advies.

Kinderen zijn heel beweeglijk. Welke letsels kom je in de praktijk tegen?

Enkels, knie, ellebogen, soms spierbloedingen in bovenbenen. Een elleboog geeft vaak langer problemen in de beweeglijkheid als je daar echt een bloeding hebt.

Hoe zorg je ervoor een optimale situatie?

Door sport en bewegen. Sommige kinderen houden echt niet van sport. We vertellen ze wel dat het belangrijk is om 2-3 keer per week een intensief sportmoment te hebben. Dat is voor ieder kind gezond, maar niet ieder kind voldoet daaraan. Er zijn hier ook kinderen die 10-15 km moeten fietsen naar school, heen en terug. Die voldoen al aan de Nederlandse norm voor bewegen.
Bij de heel jonge kinderen moeten we vooral de ouders er bewust van maken dat het kind moet bewegen. Kinderen die net kunnen lopen vallen gewoon vaak. Dat is voor ouders lastig, ze willen hun kind graag beschermen, maar dat moet ook weer niet te veel omdat het kind anders onvoldoende beweegt en niet genoeg spierkracht en coördinatie opbouwt.

Hoe activeer je kinderen die niet van sport houden en vlak bij school wonen?

Door te zeggen dat ze iets moeten kiezen, dat kan ook scouting zijn. Promoten van activiteit hoort bij mijn taken.

Adviseer je ook krachttraining?

Als ze wat ouder zijn zou je dat kunnen doen, maar dan moet er wel een indicatie zijn. Als je spierkrachtverlies hebt of een stabiliteitsprobleem, is het goed om hierop te trainen. Maar wel gedurende een afgebakende periode. Bijvoorbeeld drie maanden, zodat je daarna het effect ziet, en dan hoop je dat je dat kunt onderhouden met andere activiteiten.
Als aanloop naar andere activiteiten kan krachttraining een goede basis zijn. Dat is ook heel persoonlijk. Er zijn mensen die van fitness houden, maar er is natuurlijk veel meer te kiezen. Uit onderzoek blijkt dat de groep jongeren met hemofilie het in vergelijking met leeftijdsgenoten qua fitheid behoorlijk goed doet. Ook omdat de medicatie fors verbeterd is waardoor ze meer aan sport mee kunnen doen en er ook minder bloedingen ontstaan.

Als je ''s avonds van de trap valt en je hebt een opgezette enkel?

Bij een redelijk groot trauma komen ze meestal naar het ziekenhuis toe. Naast de suppletie is het belangrijk om de enkel een aantal dagen niet te belasten. Dan geven we instructies hoe je met krukken moet lopen. Ook breng ik in kaart hoe dik de enkel is en wat ik verder zie. Bij een volgende controle wordt gekeken of er extra interventie nodig is of dat het spontane beloop goed is. Dus over het algemeen is direct volledig belasten niet goed, bewegen wel, maar dan onbelast.

Je tapet ze niet in?

Niet direct op dat moment. Om de zwelling tegen te gaan kan er een zwachtel omheen en je kunt haar koelen met ijs. Tapen kan pas als je zeker weet dat er geen zwelling meer gaat komen. Als je het te vroeg doet kan je enkel bijvoorbeeld afknellen.

Wat doe je bij een bloeding in de lies?

Waar je heel goed op moet letten is dat je de bewegelijkheid in de heup terugkrijgt na herstel van de bloeding. Als de spier zich verkort kun je de heup niet goed strekken en is er een kans dat die contractuur blijft doordat je meer zit en een gebogen houding aanneemt. Een goede houding aannemen is belangrijk, en zo nodig geven we extra oefentherapie of zorgen we ervoor dat de heup weer soepel wordt door hem te mobiliseren.

Zijn er bepaalde sporten die jullie afraden?

We hebben niet heel veel beperkingen. Jonge kinderen voetballen soms ook nog wel. Dat kan nog, maar op middelbareschoolleeftijd wordt het een ruw spel. Dan is het wel iets wat je niet adviseert.

Heb je het daar met de jongeren over?

Voor jongens is het lastig, want veel jongens voetballen op straat. Je kunt ze niet tegenhouden, maar ik vertel het ze wel. Je moet aangeven wat de risico's zijn.

Doen ze ook wat met je advies?

Ze krijgen het van hun ouders ook mee. Je moet ouders ook informeren. Jongeren gaan niet zelf op sport, dat regelen de ouders. Als ik het uitleg pikken de meeste ouders het wel op.

Wijs je ze ook op andere sporten?

Jazeker. Je zoekt een beetje waar de interesse ligt. Laatst was er een jongen die allerlei bijzondere dingen geprobeerd had. Nu wilde hij wel gaan boogschieten. Wat je kunt adviseren als ze het echt niet weten, is sportoriëntatie. Sommige scholen organiseren dat. Er zijn heel veel sporten die je kunt kiezen, maar het belangrijkste is dat ze het leuk vinden. De een is meer een teamsporter dan de ander. Atletiek kun je bijvoorbeeld doen, en er zijn er ook die schaatsen. Het voordeel van sporten is dat je een spierkorset opbouwt, en dit helpt mee bij het voorkomen van trauma's omdat je handiger wordt in het bewegen.

Als je een kind op controle krijgt, waar kijk je dan naar?

We doen standaard een lichamelijk onderzoek, en kijken of we lichte gewrichtsbeperkingen zien. Dan is het belangrijk om naar de symmetrie te kijken. We kijken niet alleen of er een bloeding is geweest maar we doen ook een algemeen lichamelijk bewegingsonderzoek. Om te kijken of de ontwikkeling normaal verloopt of dat er toch problemen zijn. Bijvoorbeeld als ouders aangeven dat het kind veel valt. Wij hebben maar kort de tijd, maar als we denken dat er problemen zijn, dan willen we het kind nog een keer apart zien en een uitgebreide motoriektest doen. Als er echt specifieke behandeling nodig is om het spierkorset op te bouwen, verwijzen we door naar een fysio in de buurt die we uitleggen wat de situatie en de doelstelling is en dat moet voldoende zijn.

Hoe motiveer je ouders om hun kinderen te laten bewegen?

Ouders moeten eerst zelf vertrouwen hebben. Als jonge kinderen net lopen kan het best lastig zijn voor ouders van een kind met hemofilie. Elk kind dat net los loopt valt veel. Als ouder ken je alle risico's, tafelpunten en dergelijke, daar moet je dus net wat meer op letten dan normaal. Je kunt niet alle onveiligheden wegnemen. Dat is ook zo als ze naar school gaan. Het is belangrijk om het kind vertrouwen te geven en een goede inschatting te maken. Tussen kinderen met hemofilie en zonder hemofilie zitten niet zulke grote verschillen. Bij beide groepen heb je kinderen die handig en wat minder handig zijn.

Stimuleer je ouders van pubers ook nog om hun kinderen de juiste dingen te laten doen?

Ja, maar je ziet dat ook onder niet chronisch zieke kinderen er een enorme inactiviteit is. We hebben daar nu meer aandacht voor dan een aantal jaar geleden. Het hangt ook een beetje van de achtergrond van de mensen af. Kinderen die op een boerderij wonen hebben meestal een trampoline in de tuin en bewegen sowieso meer. Als er in een gezin niet gesport wordt is de kans dat het kind wel gaat sporten denk ik ook lager. Wat je dan doet is keuzes geven of voorstellen om een sportoriëntatie te doen.

Jullie hebben ook meegedaan aan een landelijke studie, wat kwam daaruit?

Het betrof een brede studie naar onder andere fitheid, overgewicht, hoe de kinderen hun ziekte ervaren en competentie onder kinderen met hemofilie ten opzichte van een controlegroep. Kinderen met hemofilie hebben een goede fitheid over het algemeen. Ze sporten net zoveel als andere kinderen, maar hebben wel andere voorkeurssporten.
Er waren wel wat verschillen in het zelfbeeld van kinderen. Bijvoorbeeld kinderen met hemofilie tussen 8 en 12 jaar scoorden wat lager dan gezonde kinderen. En dat was ook zo bij de scores van vriendschappen onder adolescenten die bij hemofiliejongeren ook lager waren. Maar al met al zijn de kinderen met hemofilie vergelijkbaar met gezonde leeftijdsgenoten en is hun competentie en welbevinden goed.