In het begin ben je bang voor alles

Eugène (45) en Mirella (45) zijn de ouders van Casper (12) en Hanke (10). Casper heeft een milde vorm van hemofilie A en Hanke heeft een verlaagd stollingspercentage. Mirella voert het woord en Eugène vult aan.

Wanneer werd duidelijk dat Casper hemofilie heeft?

Toen hij vier jaar was moesten zijn neusamandelen eruit. Na die operatie kreeg hij een aantal nabloedingen die maar niet wilden stoppen. Hij werd een nachtje opgenomen en toen de bloeding stopte werden we naar huis gestuurd. IJsjes blijven eten en dan kwam het goed. Een paar dagen later kreeg hij weer een nabloeding. In het ziekenhuis probeerden ze de wond dicht te branden. Daarna bleef hij een aantal dagen in het ziekenhuis ter observatie. Het ging goed en we konden weer naar huis, maar na twee dagen kreeg hij weer een nabloeding. Midden in de nacht gingen we naar het ziekenhuis. Hij braakte heel veel bloed.

Schrokken jullie daarvan?

Ja, dat bloedbraken was akelig. Het was ook al de derde keer. De eerste keer gingen we direct midden in de nacht naar het ziekenhuis. Bij de tweede bloeding hebben we iets langer gewacht omdat we dachten dat het wel weer zou stoppen, net als de eerste keer. Maar tegen de ochtend had hij zo veel bloed ingeslikt dat hij begon te braken. We zagen dat het helemaal niet goed ging en zijn met een noodgang naar het ziekenhuis gegaan. Hij was zo moe dat het leek of hij flauwgevallen was.
Bij de derde nabloeding zei de anesthesist dat het niet meer kon en dat ze nu gingen opereren. Toen bleek dat ze het niet dicht kregen moest hij naar het Sophia kinderziekenhuis. Daar kwam hij op de IC terecht en na bloedonderzoek bleek dat hij hemofilie heeft. Dat alles gebeurde in twee weken tijd ongeveer.

Hoe was dat voor jullie?

Die IC was een heel eng moment. Ik dacht alleen maar 'het kan niet zo zijn, een gezond kind dat zijn neusamandelen laat knippen en nu op de IC ligt. Hij moet beter worden'.

Hadden jullie zelf een idee dat het aan het bloed kon liggen?

Absoluut niet. Ik had echt geen idee wat het kon zijn. Uiteindelijk zijn er wel suggesties gegeven door de artsen dat er een stollingsprobleem kon zijn en daar ga je wel over nadenken.

Wat wisten jullie af van hemofilie?

Helemaal niks. Ze stelden me meteen gerust en zeiden dat ze het gingen oplossen. Maar ze vertelden ook dat het wel iets was wat hij dat voor de rest van zijn leven heeft.

Wat vond je daar toen van?

Op dat moment vond ik daar niks van, want mijn enige gedachte was, hij moet van de IC af! Daarna zien we wel weer verder. Dat hij iets heeft wat de rest van zijn leven speelt, daar was ik op dat moment nauwelijks mee bezig.

Kwam dat later wel?

Toen we de diagnose kregen en hoorden dat het heel zeldzaam was, ontdekte ik (Eugène) heel kort een emotie bij mezelf die ik nog nooit eerder had gevoeld: ik doe iedere maand mee met de Staatsloterij, die win ik nooit, deze kans is kleiner, why me? Dat heb ik tien minuten gehad, daarna was ik eroverheen, maar dat kan ik me nog heel goed herinneren. We kregen meteen heel veel goede informatie en er werd meteen duidelijk gemaakt dat hij een milde vorm van hemofilie A heeft waar je prima mee kunt leven. Dat stelde mij enorm gerust. De jaren ervoor hadden we in het dagelijks leven ook geen problemen gehad. Wat mij betreft gingen we weer terug naar de situatie die we kenden voor de operatie. Ze hebben ons ook gewezen op een actieve patiëntenvereniging waar veel informatie beschikbaar is. Toen hebben we ook andere families ontmoet en leerden we wat er precies aan de hand was. En we kregen door dat 'lotgenotencontact' ook een beter referentiekader over wat wel en wat niet kan.

Is er ook erfelijkheidsonderzoek gedaan?

Ja, daar kwam uit dat ik draagster ben, en het via mijn vader heb gekregen. Hij is al zeventig en heeft het zijn hele leven nooit geweten. Hij heeft een stollingspercentage van 17%. Zijn zus is ook draagster en zij heeft het weer doorgegeven aan haar kinderen. Een neefje van Casper wilde op kickboksen, maar dat heeft hij toch maar niet gedaan toen hij wist dat hij ook hemofilie had.

Hadden jullie een idee hoe jullie verder moesten? Was dat duidelijk?

Ja, omdat het ziekenhuis heel goede informatie heeft geven. Ze maken je niet onnodig bang, maar wel alert. Het moest een plekje krijgen in onze dagelijkse routine. In het begin ben je bang voor alles waar hij tegenaan kan lopen. We hebben inmiddels een techniek ontwikkeld, een snelle reactie om hem af te schermen tegen alles waar hij tegenaan kan stoten. Een nieuw soort alertheid bij bijvoorbeeld tafelpunten of laaghangende takken en dergelijke. Andere ouders zie je dan wel eens kijken, maar het zit inmiddels in ons systeem.

Hoe ging het verder?

Het ging niet altijd goed. In groep 3 of 4 had hij een sportdag waar hij een gekke beweging heeft gemaakt en pijn kreeg in zijn lies. 's Avonds kreeg hij ontzettend pijn in zijn been. Een paracetamol hielp niet en de pijn werd erger en erger. We gingen naar het regionale ziekenhuis en werden doorgestuurd naar het Sophia. Op de foto was niets te zien, de lies is een moeilijke plek, en we werden weer teruggestuurd. De kinderarts in Schiedam was er niet gerust op. Hij wilde een scan laten maken. Toen bleek dat hij een bloeding had in een spier in zijn lies. Inmiddels was de pijn minder en uiteindelijk is het vanzelf hersteld. Dan leer je dat zijn lichaam kennelijk heel veel aankan, maar dat het was wel heel pijnlijk.

Zijn er nog andere momenten geweest?

Pas nog, toen de melkkiezen eruit gingen. Als dat gebeurt met iets meer kracht, bij eten bijvoorbeeld, gaat dat toch hevig bloeden en durven we hem niet de nacht in te laten gaan. Dan bellen we het Sophia voor medicatie.

Als jullie op vakantie gaan, wat voor voorzorgsmaatregelen nemen jullie dan?

We nemen de medicatie mee als we naar het buitenland gaan. En we zorgen ervoor dat we weten hoever we bij centra vandaan zijn waar geprikt kan worden als dat nodig is. Op de site van de patiëntenvereniging staat een lijst met behandelcentra per land en er is een heel handige app die herkent waar je bent en die je de route wijst naar het dichtstbijzijnde behandelcentrum.

Jullie moeten een balans zoeken tussen bezorgd zijn en een gewoon leven leiden. Is dat lastig?

Ja, we hebben daar wel naar moeten zoeken, want je wilt wel dat hij lekker speelt en sport. We moesten zoeken naar een soort evenwicht. Niet te voorzichtig. Na de diagnose doe je dat automatisch wel. Dan zie je overal gevaar.

Kun je een voorbeeld noemen?

Voetballen bijvoorbeeld. In het begin vind je dat een slecht plan, later denk je, als er niet te agressief gespeeld wordt, kan hij prima mee.

Hoe gaat hij naar school?

Hij gaat lopend. Dat gaat prima. De docenten weten wat hij heeft en de gymdocent ook. Ze weten ook dat ze op tijd contact met ons moeten opnemen en niet maar wat moeten aanmodderen als er iets gebeurt. Casper heeft op de fiets altijd een fietshelm op. En wij hebben alle tussenmaatfietsen gekocht zodat hij altijd met zijn voeten bij de grond kan. Bij risico's die je kunt vermijden, wil je er toch nooit achteraf van moeten zeggen dat je te onachtzaam of gemakkelijk bent geweest.

Als hij niet met jullie is, heeft hij dan een plaatje om?

Hij heeft een kettinkje van het Witte Kruis. Dat heeft hij om als wij er niet bij zijn of als we met de auto weggaan. Met sportdagen, schoolreisjes of schaatsen zijn we er altijd bij. Bewust is dat. Met schaatsen heeft hij knie- en elleboogbeschermers aan en ook zijn fietshelm op. Hij is wel de enige, maar liever safe than sorry. Op school hebben ze ook ice packs voor als er gekoeld moet worden. We zitten er een beetje bovenop, maar dat komt ook omdat zijn motoriek toevallig niet zijn sterkste punt is. Het gaat allemaal wat minder soepel. Hij heeft meer aanleg voor denksporten.

Het advies van het ziekenhuis is beter te vaak bellen dan niet bellen, hoe staan jullie daarin?

Mensen storen vinden we vervelend. We hebben er dus aan moeten wennen dat we bij twijfel wel het Sophia bellen. We hebben het twee keer niet gedaan terwijl achteraf bleek dat we het wel hadden moeten doen, dus nu moedigen we elkaar aan om het bij twijfel wel te doen. Tot op heden heeft hij na de diagnose nog nooit stolling toegediend gekregen. Behalve natuurlijk bij de neusamandelen en zijn kiezen. Bij die liesbloeding had hij het eigenlijk wel moeten hebben, dat had pijn gescheeld.

Wordt jullie leven ingeperkt door de hemofilie?

Ik vind niet dat het ons leven inperkt en bij Casper heb ik ook niet dat gevoel. We zouden het niet anders inrichten als hij het niet zou hebben. Alleen die helm zou hij niet dragen. Maar daar heeft hij vooralsnog niet echt last van.

Hebben jullie een advies voor andere ouders in dezelfde situatie?

Je moet de balans zoeken tussen overbezorgdheid en lekker leven. En als je twijfelt, bel het behandelcentrum. Daar zijn ze niet zo terughoudend. Je moet kinderen niet te veel laten opgroeien met het idee dat ze iets niet kunnen. We hebben ook ouders ontmoet wiens kinderen minder stolling hebben en die heel gevaarlijke sporten doen en die denken: 'we spuiten wel, en dan zien we wel'. Maar Casper is van nature niet zo. Misschien versterkt dat onze voorzichtigheid ook wel weer een beetje...