Grenzen stellen is het moeilijkst

Wanneer kwamen jullie erachter?

Toen hij anderhalf jaar oud was. Hij had een zere elleboog.

Zag je er wat aan?

Nee, niets. Het deed alleen maar zeer.

Wat hebben jullie toen gedaan?

We gingen naar de dokter maar die zei dat het een zondagsarmpje was. Toen het niet overging zijn er foto's gemaakt. Hij had er enorm last van. Als je ernaar wees, begon hij al te piepen. Hij had zo veel pijn dat hij er 's nachts niet goed van kon slapen.

Wat gebeurde er in het ziekenhuis?

Er werden foto's gemaakt en hij kreeg gips. De chirurg wist het eigenlijk niet. Hij dacht dat het gips rust zou geven en dat het dan beter werd. Na een paar dagen ging het gips eraf en toen was de elleboog weer beter.

Bleef je toch een beetje ongerust?

Ja, we waren al eerder bij de huisarts geweest met blauwe plekken die wij niet kenden. Zijn zus had ook blauwe plekken, maar die van Ruben waren felrood, met een harde punt erin. Ze bleven ook veel langer en zaten over zijn hele lichaam. Vooral op zijn knieën en schenen natuurlijk.

Niemand die er wat van zei?

De dokter vond het heel gewoon, het consultatiebureau vond het iets minder gewoon, maar die zeiden ook niets. Mensen in de omgeving keken wel eens met rare ogen. Wat heeft hij nou, wat doe je met hem?

Dachten ze dat je je kind mishandelde?

Ja, zo keken ze wel.

Maar jullie vertrouwden het niet?

Nee, en we hebben het er niet bij laten zitten. Hij had een paar heel mooie blauwe plekken op zijn benen. Toen we die aan de chirurg lieten zien vertrouwde hij het ook niet. Hij belde de kinderafdeling en we konden er gelijk terecht. Er werd bloed geprikt en daar kwam uit dat hij hemofilie had.

Wist jij iets van hemofilie af?

Helemaal niks. Het ziekenhuis belde met de uitslag en verwees ons door naar een website waar heel duidelijk stond wat het inhoudt. Een week later zaten we in het UMCG en daar hebben we verder uitleg gekregen, alle vragen die we hadden werden beantwoord.

Weet je nog welke vragen je had?

Hoe het in de toekomst zou gaan. En hoe nu verder?

Wat vond je het moeilijkst aan het feit dat hij hemofilie heeft?

De verwerking en dat we alles zelf moesten gaan doen. Het leven veranderde. We moesten ineens overal rekening mee houden, dingen die hij niet meer kon doen.

Kwam het in de familie voor?

Nee.

Is daar nog onderzoek naar gedaan?

Ja, ik ben zelf draagster, mijn percentage is 22%. Ik merk er alleen zelf niks van. Mijn moeder is ook getest, daar kwam niks uit.

Hoe ging het die eerste paar weken?

We waren dagelijks in het ziekenhuis, hij had veel last van bloedingen. Alleen door het bloedprikken kreeg hij al een dikke arm of hand. Hij heeft de ergste vorm, minder dan 1% Factor VIII (8).

Hoe deed je dat met je werk, steeds naar het ziekenhuis?

Op mijn werk was niks te regelen. Uiteindelijk heb ik ontslag genomen.

Onderging hij dat prikken makkelijk?

Soms moest hij wel tien keer geprikt worden omdat het niet goed was. Hij ontwikkelde prikangst en in de aders prikken was ook niet echt een optie. Hij kreeg toen een port-a-cath.

Maar dat gaat niet zomaar?

Nee, dan moet zijn stolling goed op peil zijn. Het leek goed, tot op de dag van de operatie. Toen kregen ze zijn stolling niet hoog genoeg. Hij bleek een remmer opgebouwd te hebben.

Hoe is dat opgelost?

Ze hebben hem een week later toch opgenomen en er zoveel Factor VIII (8) ingepompt dat hij op een zodanig peil kwam dat het wel door kon gaan.

Moesten jullie zelf leren prikken?

In eerste instantie zouden we het leren, maar omdat we nog in een soort van shock zaten is er thuiszorg voor ons geregeld. Maar deze wist niet hoe de medicatie klaargemaakt moest worden en ze hadden ook moeite met het aanprikken van de port-a-cath. Uiteindelijk hebben we de cursus gedaan.

Kostte het je moeite om je kind te prikken?

Ja, ik vond het heel moeilijk om hem pijn te doen. Mijn man had er iets minder moeite mee, het moest gewoon gebeuren. Hij moest drie keer per week profylaxe.

Had hij tussendoor nog spontane bloedingen?

Dat viel toen wel mee. Dat ging een stuk beter.

Hoe zag zijn leven eruit? Wat mocht hij van jullie in het begin?

Hij kon nog niet zo veel toen hij anderhalf jaar was. Wij waren best streng in het begin. Als hij ergens opklom, tilden wij hem er weer af. Vriendjes in de buurt mochten dat wel allemaal doen. Later bedachten we dat we het misschien maar gewoon moesten laten gebeuren en dan zagen we wel of hij problemen kreeg.

Hoe ben je daartoe gekomen?

Dat kwam door de hemofilieweekenden waarin hij ging kamperen met de NVHP, de patiëntenvereniging. De oudere jongens van een jaar of twintig die het organiseerden zeiden: ze moeten het zelf leren, laat ze het maar doen. Dat was niet makkelijk in het begin, maar we moesten loslaten.

Nu ben je verder, wat mag hij echt niet doen?

Maar heel weinig dingen. Afgelopen weekend gingen zijn vrienden waterskiën in het kanaal, dat mag hij niet. We hebben een kalender over hemofilie en daar staat op: op de waterski met hemofilie, dat kan niet. Ik denk dat hij er zelf ook niet aan begint, zelfs al zouden wij zeggen; toe maar.

Hoe is het met de remmer?

Die is uiteindelijk verdwenen.

Is de hoeveelheid stollingsconcentraat ook minder geworden?

Nee, eigenlijk niet. Hij zat op 500 eenheden, dat was iets te veel voor zijn gewicht. Maar dat hebben ze zo gehouden. Anders gooi je de rest weg en dat is ook zonde.

Is de port-a-cath blijven zitten?

De port-a-cath is er nu zo'n twee jaar uit. Ruben vond het pijnlijk en niet meer leuk. Hij mocht ook niet zwemmen op de dag van het prikken. Dat doet hij graag, hier in het kanaal. Maar in dat vieze water was dat geen optie. Dus hij wilde hem er heel graag uit hebben.

Hoe is het nu met de prikangst?

Die heeft hij helemaal niet meer. Hij vindt het helemaal niet meer erg.

Heeft het kamp bijgedragen aan die verandering?

Ja, daar zag hij andere jongens en werd hij voor het eerst in zijn aders geprikt, terwijl hij de port-a-cath nog had. Dat vond hij gelijk helemaal super.

Hoe hebben jullie contact met andere ouders gekregen?

Toen hij drie jaar was zijn we, samen met een ander gezin, vanuit het ziekenhuis ingeloot voor een weekend Ierland dat werd georganiseerd door Wyeth. Onze jongens hadden dezelfde leeftijd. We hebben nu nog veel contact, het klikte toen meteen.

Heeft jullie dat ook op weg geholpen?

Ook, maar vooral de kampeerweekenden met de NVHP. Je ziet dan meer mensen die ermee leven.

Wat is het moeilijkste in de begeleiding en behandeling van Ruben?

De grenzen die je moet stellen. Die moet je steeds ontdekken.

Begrijpen ze op school het probleem?

Meestal wel, maar soms denken ze er iets te makkelijk over. Daarom is het belangrijk om het er vaak over te hebben.

Houd je ook een logboekje bij?

Daar schrijven we in wat hij krijgt aan medicatie, het gaat steeds mee op controle. Als er iets bijzonders gebeurt vullen we dat in.

Geeft hij zelf aan als er iets mis is?

Ja, als hij een bloeding heeft of zo. De ene keer geeft hij het aan en vertelt hij waar het pijn doet. Dan houden we het in de gaten. Maar soms zien we hem mank lopen en vragen we wat er is. Dan heeft hij geen tijd voor een prik en komt hij later. Maar wij zien het wel en dan roepen we hem.

Heb je veel contact met het ziekenhuis over bloedingen?

De ene keer wel en de andere keer niet. Door de week bel ik wel, maar in het weekend meestal niet. De Eerste Hulp probeer ik te vermijden. We weten het zelf al beter dan de mensen op de Eerste Hulp. Als er wat is in het weekend, prikken we zelf. Toen dat nog niet aan de orde was, moesten we wel. In het weekend laat ik het dus meestal. Dan bel ik maandag om te checken of ik het goed gedaan heb, maar dat doen we nu inmiddels ook niet altijd meer.

Wat is het beste advies dat je ouders kunt geven met een kind in dezelfde situatie?

Dat ze hem niet te veel moeten willen beschermen. Hij moet zelf leren wat zijn grenzen zijn.

Hoe zie jij de toekomst van Ruben?

Ik maak me geen zorgen, de medicatie in Nederland is goed. Als hij goed in zijn medicatie zit, heeft hij geen problemen. Hij doet het super.