Ik heb meer last van mijn hersenbloeding

Hoe ernstig is het?

Mijn stollingsfactor is minder dan 1%.

Wanneer werd je je ervan bewust dat je hemofilie hebt?

Dat wordt je een keer verteld en dat blijft je bij. Maar wanneer ik me er bewust van werd dat ik iets heb dat anderen niet hebben, dat weet ik niet meer.

Je had niet alleen hemofilie?

Ja, ik heb ook een hersenbloeding gehad zeven dagen na mijn geboorte.

Heeft dat invloed op je leven gehad?

Ja, ik denk het wel. Ik heb evenwichtsstoornissen, maar ik heb er niet heel veel last van. Ik fiets wel op een driewieler. Ik heb ook fysiotherapie gehad. Dat hielp in het begin, maar later niet meer. De evenwichtsstoornissen zijn wel minder geworden door oefeningen. Ik kon niet goed overeind blijven op een schuine vloer bijvoorbeeld. De meeste dingen kan ik langzamerhand wel.

Hoe heb je leren fietsen?

Ik heb een tijdje bij mijn vader op een aanhangfiets gezeten. Dan oefen je met trappen. Daarna zijn we samen gaan fietsen, heel lang. Mijn vader hield me dan in mijn nek vast. Hij vond het niet zo handig dat ik alleen fietste, ik viel om of remde niet op tijd, iets wat veel kinderen doen.

Hoeveel last heb je van je hemofilie?

Van de hemofilie heb ik niet zo veel last. Ik moet twee keer per week prikken, mijn medicijnboek bijhouden en als ik op vakantie ga moet ik alles meenemen. Ik heb meer last van de hersenbloeding, alhoewel dat ook meevalt. Ik ben niet zo goed in taal. Dat komt denk ik door de hersenbloeding en die komt weer door de hemofilie. Die is de oorzaak van alles. Ik had een behoorlijke achterstand met lezen, schrijven en alles wat daarmee te maken heeft. Vanaf groep 3 had ik een rugzakje en kreeg ik bijles. Op de middelbare school heb ik dat ook een tijdje gehad. Ik heb altijd ondersteuning gehad.

Toch maak je de stap naar het vwo?

Omdat ik het wil. Vorig jaar vlak voor mijn eindexamen is er dyslexie geconstateerd. Daarvoor had ik een hersenprobleem. Dat is dus niet hetzelfde. Omdat ik een dyslexieverklaring heb kreeg ik extra tijd en extra middelen. Ik ben wat traag en zonder die verklaring wordt het een stuk ingewikkelder om dat te regelen. Op het vwo moet je een extra taal kiezen. Ik kan geen Frans en Duits, dat lukt me niet. Engels moet ik wel doen, maar die tweede taal hoeft nu niet.

Sinds wanneer prik je jezelf?

Mijn training kreeg ik in de eerste klas van de havo. Ik had al de theorie gehad, dat was soms best vervelend, al die namen en zo. De consulent heeft me toen leren prikken en dat ging redelijk goed.

Vond je het vervelend het prikken?

Nee, ik werd al jaren geprikt door mijn moeder. Nu moest ik het zelf doen. Het verschil is dat je eigen hand voelt wat er gebeurt als het misgaat. Het is een natuurlijke reactie dat je je hand wegtrekt als je je pijn doet, dus dat moet je onder controle houden. In mijn rechterarm zitten minder goede aders, dus ik moet links prikken. Ik ben rechtshandig. Het gaat me goed af. Misprikken dat doet iedereen wel eens.

Hoe vaak prik je mis in een maand?

Dat ligt eraan. Ik heb nog wel eens dat ik alles misprik en soms gaat het weken goed. Het zijn van die momenten dat je erdoorheen gaat, of net niet, of dat je een nieuwe ader probeert die dan wegrolt. In mijn pols prik ik altijd mis.

Kreeg je veel vragen van andere kinderen?

Ja, vroeger heb ik heel vaak uitleg moeten geven. Ook op de middelbare school.

Waren kinderen geïnteresseerd of was er een andere aanleiding?

Dat weet ik niet precies. Sommigen hadden denk ik interesse, anderen waren nieuwsgierig en wilden weten wat het is.

Heb je op school wel eens een spreekbeurt gehouden?

Ja, in groep 8.

Was het daarna voor iedereen duidelijk wat het was?

Ja, ik denk het wel. Maar de meesten wisten het al.

Wat wil je later worden?

Geen idee. Ik wil misschien technische scheikunde gaan studeren. Maar wat ik precies wil worden weet ik nog niet. Ik heb gelukkig nog twee jaar.

Hoe krijg je informatie over je ziekte?

Via mijn moeder, mijn oom, het ziekenhuis en internet. Ik heb genoeg boekjes en zo meegekregen over hemofilie en ouder worden en dergelijke. Ik heb ook wel eens in een tijdschrift gelezen over nieuwe medicijnen die ontwikkeld werden. Maar dat werd niets want de lever maakte ze te snel onschadelijk. Als ik echt vragen heb, ga ik naar mijn oom, hij heeft ook hemofilie.

Ben je wel eens naar een hemofiliekamp geweest?

Ja, dat was wel leuk. Het was grappig, beetje klieren samen met de andere kinderen en zo.
Je leert er ook wat hemofilie is, en prikken en dat soort dingen. Je leert op dezelfde manier prikken als de studenten, op zo'n nep arm.

Heb je behoefte aan contact met andere jongeren met hemofilie?

Ik heb er zelf niet zo'n behoefte aan. Het is jammer dat ik en anderen het hebben, maar ik kan ermee omgaan. Het is niet zo dat ik het heel erg vind dat ik het heb en anderen niet.

Heb je last van je gewrichten?

Nee, ik heb gehoord dat je dat nog wel krijgt als je ouder wordt, maar ik ben nog jong.

Heb je spontane bloedingen gehad?

Ja, die heb ik wel eens gehad. Niet heel vaak, omdat ik regelmatig prik. Ik heb wel eens een bloeding gehad waarvan ik niet wist hoe ik daaraan kwam. Ik heb een keer mijn teen gestoten en die werd meteen twee keer zo dik. De andere keer heb ik dat weer niet. Waarom dat zo is weet ik niet.
Soms doe je iets verkeerd en kom je daar pas later achter, dan zie je een blauwe plek.

Wil je later kinderen?

Ja, ik weet dat al mijn dochters draagster worden en mijn zoons er geen last van zullen hebben. Ik denk dat mijn kinderen er geen last van hebben, tenzij ze een erge vorm van draagsterschap hebben, maar dat zien we dan tegen die tijd wel weer. Er is medicatie en er zijn hulpmiddelen. Ik heb allemaal boekjes gekregen over volwassen zijn met hemofilie. Er zijn allerlei voorzorgsmaatregelen en ik krijg ook gesprekken. Kennelijk hoef ik me niet schamen om over dingen te spreken die beschamend kunnen zijn, bijvoorbeeld over seks. Maar dat zie ik dan wel weer.

Schaam je je wel eens?

Ik heb geen schaamte meer. Je leert ermee leven. Dat is wel een leuk advies voor mensen die ook hemofilie hebben, ga door met je leven en wees eerlijk. Als mensen er last van hebben, merk je dat wel. Dan gaan ze minder met je om misschien, maar dat is hun probleem. Als je alles goed uitlegt of iets leuks doet, vinden mensen het niet erg. Ik heb mijn driewieler wel eens meegenomen, dan mochten ze eens proberen erop te fietsen. Dat was echt lachen. Het is namelijk best moeilijk om op een driewieler te fietsen! Mensen zijn gewend om met evenwicht te fietsen, en dat gaat niet op een driewieler. De meeste mensen fietsen de eerste keer ergens tegenop. Dan gaan ze hangen en zo. Toen ik er voor het eerst erop zat, reed ik ook de bosjes in. Dat doet iedereen!

Doe je ook aan andere lichaamsbeweging?

Ik zit wel eens op de Wii, dat is wel leuk. Verder doe ik niet zo veel. Ik gym en fiets naar school, maar dat is niet heel ver. Ik doe ook wel eens wat buikoefeningen. Ik doe niet echt aan sport, maar ik vind mezelf best fit. Op vakantie gaan we vaak wandelen, ik ben nooit afgehaakt omdat ik moe was of zo.
Als iets moet, dan doe ik het ook. Ik zat op zwemmen en ging altijd, maar toen we gingen verhuizen ging ik er vanaf. Ik ben soms heel lui. School is belangrijker. En ik ga werken. Vakken vullen in de supermarkt.

Ben je wel eens gepest?

Ja, wel eens wat treitergedoe. Ik weet niet meer precies wat ze zeiden. Dan vertelde ik het aan mijn docent en die praatte dan met de kinderen. Het houdt ook wel weer vanzelf op. Ieder mag zijn eigen mening hebben.

Je bent nu achttien. Wat weet je over de transitie?

In de kinderkliniek gaat het meer over jou, je omgeving, sporten en school. Dat verandert. Bij de volwassenen is het wat zakelijker. Ik heb boekjes gekregen dat ik achttien ben, en over seks en zo. Maar ik ben achttien en nog geen dertig En ik zou een rondleiding krijgen, maar dat is nog nooit gebeurd. Ik zie het wel. Alsof ik naar een nieuw ziekenhuis ga, het is gewoon een andere poli. De titel van een boekje is ook 'over de brug'! Dat is meer symboliek. Het zegt me niet zo veel.