Experimenteren is enorm belangrijk voor de ontwikkeling van kinderen

Wat zijn de belangrijkste thema's waar kinderen en jongeren met hemofilie en Von Willebrandziekte mee worstelen?

Aan de buitenkant gaat de strijd vaak over iets wel of niet mogen, zoals bepaalde sporten. Maar als je wat dieper kijkt, gaat het over opvoedkundige zaken zoals je aan je regime, medicatie of leefregels houden. Daaronder zit het kind dat zich langzaam maar zeker los moet maken van het gezin, wat erop uit moet om te experimenteren. Maar kinderen met ziektes als hemofilie en Von Willebrandziekte hebben de pech dat aan dat experimenteren grotere gevolgen zijn verbonden dan bij de meeste andere kinderen. Je hebt dus een openlijke strijd om het zo te zeggen en je hebt een meer onderhuids probleem dat een universeel opvoedkundig probleem is. Aan de ene kant gaat het over verantwoord loslaten: 'Je mag zelf kiezen, maar dan verwacht ik ook dat je je aan de afspraken houdt.' En aan de andere kant over begrenzing: 'Dit kun je nog niet overzien. Dan moet je van mij aannemen dat het goed is wat ik zeg.'

Hoe gaat de behandelaar daarmee om?

Als behandelaar moet je altijd rekening houden met de ontwikkeling van het kind, de positie in het gezin, vader, moeder, andere kinderen in het gezin. Je kijkt als het ware van bovenaf mee met het gezin. Maar als de emoties wat oplopen, dat gebeurt vaak bij strijd tussen ouder en kind, dan kun je heel snel partij gaan kiezen en als het ware een deel van het gezin worden. Het lastige is dan dat die ontwikkelingsfase, die positie van het kind in het gezin, soms uit beeld verdwijnt. Dan val je terug op je oude adviesrol en je wordt wat sturender, in plaats van de coach met de helikopterview te zijn. Ouders kijken dan met grote ogen naar de hulpverlener: Zegt u het maar! Dus de valkuil is levensgroot. Maar opvoedkundige problemen kunnen wij niet voor ouders oplossen. Dat moeten ze zelf doen. We kunnen ze wel begeleiden en coachen, maar dat is wezenlijk iets anders dan de opvoeding overnemen.

Wat zijn de valkuilen voor ouders?

Veel ouders hebben de neiging, zeker in het begin, tot overprotectie en overcorrectie. Dat is begrijpelijk, maar niet altijd goed voor een kind, dat moet zich ook kunnen ontwikkelen door te experimenteren. Je leert nu eenmaal door vallen en opstaan.. Maar als vallen grote consequenties heeft, dan is dat uiteraard lastig. Opvoeden blijft mensenwerk en ouders hebben ook hun frustraties en tekortkomingen, dat is onvermijdelijk. Sommige ouders schrijven al hun ellende toe aan het feit dat ze een chronisch ziek kind hebben. Dat kan soms zo ver gaan dat ze het gevoel hebben dat ze bij wijze van spreken president van Amerika zouden kunnen zijn geweest als ze maar geen ziek kind hadden gehad. Ook over de kwaliteit van het huwelijk bestaan soms dat soort ideeën, zonder ziek kind zouden we geen huwelijksproblemen hebben gehad. Dat is natuurlijk niet zo, maar zo kan het wel voelen want ons brein werkt associatief, het maakt van alle tegenslagen in het leven een grote kluwen en het meest opvallende, vaak de ziekte van een kind, is dan 'de boosdoener'. Dat corrigeert zich gelukkig ook weer, ook door contacten met anderen. Op het schoolplein zie je dat iedereen te maken heeft met opvoedingsproblematiek, ook zonder zieke kinderen eindigt bijna de helft van alle huwelijken in een scheiding. Veel kinderen luisteren niet goed, doen gevaarlijke of domme dingen. Dat hoort erbij, maar omdat je je in geval van ziekte extra verantwoordelijk voelt voor je kind, wordt dat uitvergroot.

Experimenteren is dus goed, ook voor kinderen met hemofilie?

Ja, maar zoals met alles in het leven, met mate en dus binnen bepaalde grenzen. Ook voor gewone kinderen geldt, experimenteren is prima, maar dat betekent niet dat alles kan en mag. Grenzen stellen, en die zijn bij hemofilie toch vaak net even wat strakker, is ook nodig. Het speelveld is immers kleiner, de gevolgen groter. Maar daarbinnen leren kinderen door op ontdekking te gaan. In zes sloten tegelijk springen als je klein bent, de beest uithangen op je vijftiende. Als je dat in je jeugd niet hebt gedaan, ga je dat later inhalen en dan zijn de consequenties nog veel groter. Experimenteren en je grenzen opzoeken is iets wat je op vroege leeftijd moet doen want dan ben je er zowel in fysiek als mentaal opzicht op 'gebouwd'. Net als een taal leren, of leren skiën, op een gegeven moment is het moment voorbij. Kinderen moeten een aantal keren met hun neus tegen de muur te lopen. Je moet iets een paar keer hebben meegemaakt, bijvoorbeeld het oplopen van wat gewrichtsschade, om het in de toekomst te beperken of liever nog te voorkomen. Net zoals dat je, bij wijze van spreken, met alcohol een keer goed dronken moet worden en het liefst kotsmisselijk, dat helpt erg bij het voorkomen van alcoholisme op latere leeftijd. Ook de omgeving is daarop ingesteld. We vergeven overlast en gek doen in de puberteit aanzienlijk makkelijker dan in de volwassenheid. Dit wordt nog een feestje als straks mensen met volwassen ogen gaan terugkijken op hun schooljaren zoals vastgelegd op Facebook.

Is die boodschap aan ouders uit te leggen?

Ja, maar dat vergt wel wat extra aandacht, want de bezorgdheid is groot, en waar emotie zit is geen plaats voor informatie. De ouders zien vooral het beperkte speelveld en dat is ook reëel. Rationeel begrijpen ouders best dat het leven moet worden geleerd met vallen en opstaan. Maar als vallen grote consequenties heeft, treedt al snel blikvernauwing op. Het vallen zodanig vormgeven dat de consequenties acceptabel zijn is lastig. Mensen willen daar eigenlijk liever niet aan. Die bewustwording is belangrijk. Als een kind de puberteit ingaat, dan moet het eigenlijk het ouderlijk huis een beetje saai, duf, vervelend en dom gaan vinden. Dat is geen kritiek op de ouders, dat is de normale staat van zijn van de puber. Een jonge hond die niet van rennen houdt, daar is iets mee aan de hand. Pubers moeten gaan experimenteren. Als een puber dat niet doet, heb je meer een signaal dat er iets aan de hand is dan als hij dat wel doet.

Wat moeten de ouders doen?

Het klinkt wat vreemd misschien maar ouders moeten dus bewust werk gaan maken van wat ik maar even 'risicomanagement' noem. Dat klinkt misschien erger dan het is, want leren omgaan met de gevaren van het leven is altijd een onderdeel van de opvoeding. Opvoeden is het 'verantwoord overdragen van de verantwoordelijkheid' en in dit geval het leren omgaan met aan ziekte verbonden risico's. Het luistert allemaal net wat nauwer en dat is voor veel ouders frustrerend, vooral als je nog niet echt hebt verwerkt dat je kind op dit gebied anders is. In dat geval is het van belang om als ouder elkaar, of iemand anders uit de kring van naasten, als maatje te hebben. Als je je zorgen kunt delen, is het toch net weer even makkelijker om de verantwoordelijkheid te dragen voor een ziek kind. De een kan iets toegeeflijker zijn op het ene gebied en de ander op het andere gebied, in de zin van good cop, bad cop. Kinderen weten dat als geen ander, dat zijn ras-onderhandelaars. Ze vragen altijd aan moeder wat van haar meestal mag en aan vader wat van hem mag. Daarin moet je dus met elkaar wel goed afstemmen. Ook contact met andere ouders, bij voorkeur lotgenoten, is buitengewoon belangrijk. Het is voor ouders goed om te weten dat meer mensen ergens mee worstelen. Los van de tips die je kunt uitwisselen, is het heel belangrijk te weten dat je niet alleen staat. In dat kader is goede informatievoorziening, maar ook een plek waar je elkaar kunt ontmoeten, buitengewoon belangrijk.

Wat kan de behandelaar hierbij betekenen?

Die moet dit proces begeleiden, een coach aan de zijlijn. Ouders hebben met kinderen te maken, artsen met volwassen ouders. Die horen opgevoed te zijn en dan is afstand houden het devies. Maar daar kan uiteraard ook een lastig punt zitten. Een aantal mensen is niet in staat voor zichzelf, laat staan voor hun kinderen verantwoordelijkheid te dragen. Dat zijn heel moeilijke situaties waarin je als behandelaar meer verantwoordelijkheid moet nemen dan normaal wenselijk is. Soms kom je zelfs bij de kinderbescherming terecht, maar dat zijn gelukkig wel uitzonderlijke gevallen.

Waar staat het kind zelf?

Over het algemeen doen kinderen spontaan wat ze moeten doen en doen ze dat goed. Echt jonge kinderen kunnen nog niet van een afstand naar zichzelf kijken, maar naarmate ze wat ouder worden leren ze dat vanzelf. Ik heb het idee dat kinderen met hemofilie of Von Willebrandziekte in dat opzicht vaak wat vroegrijp zijn. Ze leren vrij snel wel naar zichzelf te kijken. Vaak voelt dat in het begin als heel oneerlijk. Anderen kunnen alles, ik kan of mag nooit wat! Ze beseffen snel dat ze anders zijn dan anderen. Dat is voor een kind een ingrijpende ervaring. Een kind wil graag bij de groep horen en niet anders zijn dan anderen. Pas later wil je je onderscheiden. Niets is voor een kind zo erg als buiten de groep vallen. De ouderlijke taak is dan te laten zien dat je wel anders bent, maar dat je ook heel veel hetzelfde hebt. Je bent ook gewoon en je hoort er ook bij. Dat besef moet een kind ontwikkelen en dat doen ze ook meestal. Op een gegeven moment word je ook trots op de verschillen en dan heb je wat psychologen een identiteit noemen.

Wat is een goed moment om de eigen verantwoordelijkheid echt te integreren?

Meestal is het handig om gebruik te maken van natuurlijke pauzemomenten of breekpunten. De overgang naar een middelbare school, of naar een andere school bij verhuizingen, of de overgang van de ene poli naar de andere. Je kunt het onderwerp 'eigen verantwoordelijkheid' op ieder moment ter discussie stellen, maar het mooist is om ergens bij aan te sluiten. Bijvoorbeeld omdat er op de nieuwe school iets verteld moet worden, of omdat het in de klas ergens over gaat dat hieraan raakt. Dan is zo'n overgang een goed moment en kun je als ouder dingen zeggen als 'tot je twaalfde heb ik opgelet of je je medicijnen op tijd inneemt, zullen we afspreken dat je dat nu zelf gaat doen'. Het ene kind is sneller zelfstandiger dan het andere en de ene ouder kan iets makkelijker bespreekbaar maken dan de andere. Ook daarvoor is lotgenotencontact heel belangrijk. Het is een soort ijkpunt, hoe doen anderen dat. Het is heel fijn een beetje houvast te vinden in de ervaringen van anderen.

Is het goed voor pubers om in contact komen met 20-25 jarigen en gebeurt dat ook?

Het gebeurt soms, weinig gestructureerd dat wel. Het raakt een beetje aan de letterlijke betekenis van voorlichting, met een lampje voorop lopen. De generatie voor je weet welke problemen je tegen gaat komen op je pad. Soms kan dat veel wijsheid opleveren, ook omdat middelbareschoolkinderen een beetje opkijken naar studenten. Dat zijn hun rolmodellen, niet hun ouders. Andersom vinden jongeren die met dezelfde dingen geworsteld hebben het ook vaak heel prettig om van betekenis te zijn voor jongere kinderen in dezelfde situatie. Het mes snijdt aan twee kanten. Als je zelf iets wilt leren, moet je er les in geven. Het zou mooi zijn om dit idee van rolmodellen door te voeren, bijvoorbeeld bij het organiseren van hemofiliekampen. Zodat we daar, net zoals in de sport of theaterwereld, iconen hebben. Het is fantastisch als een twintiger met hemofilie kan laten zien dat hij met dezelfde dingen geworsteld heeft en toch iets van zijn leven heeft weten te maken.