Soms heb ik geen zin of vergeet ik te prikken

Welk type hemofilie heb je?

Ik heb ernstige hemofilie A, dat houdt in dat ik 0.03% stolling in mijn bloed heb. Als ik een wondje heb, blijft dat meestal doorbloeden.

Sinds wanneer weet jij zelf dat je hemofilie hebt?

Ik weet zelf vanaf mijn vijfde dat ik het heb, maar het is ontdekt toen ik anderhalf was.

Hoe werd dat ontdekt?

Als ik in de box lag, had ik altijd blauwe plekken. En ik had een keer een bloedneus die maar niet over ging. Toen zijn mijn ouders naar het ziekenhuis gegaan.

Hoe werd je toen behandeld?

Mijn ouders gingen me prikken met Emla®, eerst verdoven, dan prikken. Om de drie, vier maanden moesten we voor controle naar het ziekenhuis.

Was het pijnlijk?

Het prikken voelde ik wel, maar echt pijn kan ik me niet herinneren.

Waren er dingen die je niet mocht doen?

Op zich mocht ik alles, behalve in de voetsporen van mijn vader treden, hij heeft jaren aan vechtsport gedaan, en dat mocht ik niet.

Wat doe je nu voor sport?

Ik zit op wedstrijdzwemmen en honkbal. In de zomer doe ik aan windsurfen en eens per week ga ik naar de sportschool. Dat gaat op zich prima, maar bij het zwemmen was er wel wat gedoe.

Heb je nooit klachten?

Door de sportschool heb ik wel eens bloedingen gehad omdat ik dan te veel gewicht in een keer mee nam, door de spierpijn kreeg ik dan een bloeding. Meestal in mijn bovenarmen en een keer ook in mijn benen. Maar verder niet vaak.

En wat gebeurde er tijdens het zwemmen?

Omdat ik de hele tijd onder de blauwe plekken zat, dachten de badmeesters en de omstanders dat ik mishandeld werd door mijn ouders. Toen hebben mijn ouders aan iedereen verteld dat ik hemofilie heb.

Heb je wel eens spontane heftige bloedingen gehad?

Meer dan andere mensen met hemofilie. Ik had echt elke twee maanden wel een bloeding. Vaak in mijn rechter elleboog. Daardoor is het kraakbeen aangetast in mijn elleboog en dat is te merken met zwemmen. Ik voel het niet, maar je kunt het wel zien. Ik kan mijn elleboog niet helemaal strekken volgens de trainers.

Hoe gaat dat nu?

Ik heb lang gesport in de sportschool en zat op een redelijk niveau, dat viel weg omdat ik niemand had om samen mee te gaan. Nu heb ik weer iemand en ik dacht verder te kunnen gaan op het niveau waar ik op zat. Maar dat werkte niet, na een week zat ik al in een mitella. Ben ik over mijn limiet gegaan. Dat moet je dus weer rustig opbouwen.

Hoe vaak prik je profylaxe?

Drie tot vier keer per week, ik prik om de dag.

Wanneer heb je leren prikken?

Toen ik in groep acht zat. Ik was net twaalf toen ik mijn prikdiploma haalde.

Prik je zelf?

Meestal doe ik het zelf, en af en toe prikken mijn ouders, vooral als we haast hebben en ik er niet de tijd voor kan nemen. Mijn ouders helpen ook nog wel eens met het ontkoppelen en aankoppelen van de spuiten, omdat ik daar zelf nog niet echt aan gewend ben.

Vind je het moeilijk of heb je er geen zin in?

Een combinatie van beide. Ik wil de naald vasthouden, anders schiet hij uit mijn ader of zo. Maar de naald blijft gewoon zitten als ik het zelf doe, dus het zal met spanning te maken hebben.

Hoe is het nu met je gewrichtsklachten?

Eigenlijk heb ik de laatste twee maanden geen bloedingen gehad. Dat is wel positief in vergelijking met de periode ervoor. Het kraakbeen in mijn elleboog is wel aangetast. Ik weet niet of dat operabel is.

Hoe is het met jouw therapietrouw?

Ik ben niet altijd trouw, soms heb ik geen zin of ik ben het vergeten. Aan het einde van de dag sleuren mijn ouders me dan mijn bed uit, omdat ik nog moet prikken. Dan maken ze het even klaar, prikken we en dan kan ik weer mijn bed in. Soms sla ik het helemaal over op de dag dat ik moet prikken, maar dan prik ik de volgende dag direct. Van de zestien keer dat ik moet prikken per maand, gebeurt me dit denk ik een keer.

Als je een bloeding hebt, stel je het prikken dan uit?

Nee, met bloedingen zit ik er altijd bovenop, ook als ik het gevoel heb dat ik een bloeding ga krijgen. Dan prik ik wel.

Wat wil je later worden?

Ik wil graag traumachirurg worden. Eigenlijk wil ik veldarts worden, maar omdat je niet bij het leger mag met een chronische ziekte zoals hemofilie kan dat niet.

Vind je dat hemofilie jouw leven beïnvloedt?

Niet heel erg. Af en toe moet ik even prikken. Ik kan alleen geen vechtsporten doen.
Alleen in mijn beroepskeuze en de vechtsport word ik beperkt, verder niet.

Ben jij de enige in de familie met hemofilie?

Die echt hemofilie heeft wel. Mijn moeder heeft door een mutatie het gen meegekregen en is draagster. Ik heb nog een zusje van veertien, we weten nog niet zeker of ze draagster is, maar ze heeft geen hemofilie, en ook geen bloedingen.

Heb je een vriendin?

Nee, nu even niet. Maar toen ik destijds verkering kreeg met mijn vroegere vriendin wist ze nog niet dat ik hemofilie had. Maar ik heb het niet lang daarna verteld. Toen ik een keer onderweg naar haar was ging ik onderuit met de fiets en haalde ik mijn been open. Ik viel ook op mijn pols maar die was niet gebroken gelukkig. Haar moeder is verpleegster, dus dat is allemaal goed gegaan. Ze wisten ervan dus.

Hoe open ben je over je hemofilie?

Al mijn vrienden weten ervan. Als ik iemand net ontmoet vertel ik het niet meteen, maar als ik bevriend raak, dan vertel ik het wel redelijk snel.

En op school?

Al mijn leraren, de mentor en de coördinatoren weten ervan. Op school ligt ook een informatieboekje voor de leraren. Mijn klasgenoten weten er ook van.

Ben je lid van een patiëntenvereniging?

Ik dacht het wel. Maar ik doe er niet veel mee.

Ben je wel eens op een hemofiliekamp geweest?

Ja, maar dat is al heel lang geleden, ik kan het me niet meer herinneren.

Heb je speciale seksuele voorlichting gehad?

Eerst van mijn ouders, daarna op de basisschool en de middelbare school. Maar niet echt over hemofilie en seks. Dat heb ik nooit gehad.

Vind je het belangrijk om die voorlichting te krijgen of zoek je dat zelf wel uit?

Ik heb nergens last van, dus ik zou ook niet weten van hoe en wat.

Wil je kinderen later?

Ja, ik wil later wel kinderen. Als ik een kind krijg met hemofilie, is dat eigenlijk alleen maar handig want dan kan ik mijn kind steunen.

Wat weet je over de erfelijkheid?

Van mijn arts heb ik daar nog niks over gehoord. Maar met biologie heb ik heel veel over genetica gehad, en ik heb zelf uitgevonden hoe het allemaal gaat. Ik kan het makkelijk uittekenen, uitleggen en uitrekenen dat soort dingen.

Hoe zie jij je toekomst?

Ik hoop dat er binnen tien jaar een medicijn wordt gevonden zodat ik nog maar een keer per week of nog minder hoef te prikken. Als het kon, zou ik daar graag aan meehelpen. Maar verder ga ik gewoon door met prikken. Dat wordt steeds makkelijker naarmate je ouder wordt.

Heb je een advies voor andere jongeren met hemofilie?

Doe waar je zin in hebt. Je moet wel voorzichtig zijn, ga niet over je limiet heen. Leef je leven zover het kan.