Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

Hoe lang ben je al epilepsieconsulent?

In 2008 begon ik met de opleiding en ik ben toen ook gelijk gaan werken. Ik zie zowel volwassenen als kinderen (en ouders van kinderen) met epilepsie.

Hoeveel kinderen ongeveer?

Wat kinderen betreft zijn er gemiddeld 100 nieuwe doorverwijzingen per jaar. Dat varieert van baby'tjes van een paar maanden oud tot jongeren van 17-18 jaar. Daarna zie ik ze op de volwassennenpoli weer.

Welk soort epilepsie zie je het meest?

We zien veel kinderen met een absence epilepsie. Die is over het algemeen goed behandelbaar en dat vertellen we de ouders ook. Tonisch-clonische aanvallen zien we ook wel met regelmaat. Daarbij zien we meer onrust, onzekerheid en paniek bij ouders dan bij de absence epilepsie. We proberen zo goed mogelijk uit te leggen wat het precies inhoudt en wat ze als ouders moeten doen bij aanvallen. Het vervelende aan epilepsie is dat je moet leren leven met de káns op een aanval. Dat is niet voor iedereen eenvoudig.

Kun je de ouders geruststellen?

We doen ons best, maar we kunnen ze geen garanties geven. Ik geef informatie zodat ze weten wat ze moeten doen bij een aanval, zodat ze er zekerder in worden en weten wat ze moeten doen. Dat maakt de onmacht minder groot, maar de zorgen blijven. Als kinderen voor het eerst naar school fietsen of ergens gaan logeren, dan denk je daar als ouders toch langer over na. De angst voor een aanval moet slijten. Dat is een goedkoop advies, want hoe slijt dat dan, daar is tijd voor nodig en het liefst geen aanvallen. Maar dat is niet iedereen gegeven. Als je dag in dag uit leeft met de kans op een aanval, duurt dat slijten wel heel lang.

Welke onderzoeken kunnen er in jullie ziekenhuis worden gedaan?

We maken eeg's, een eeg na slaapdeprivatie en als het nodig is of als daar gerichte vraag naar is, dan hebben we de mogelijkheden om een 24 uurs-eeg te doen. CT-scans en MRI -scans worden gedaan en we hebben eens per maand overleg met een kinderneuroloog uit het epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Door ervaring en kennis met elkaar te delen kunnen we onze gezamenlijke patiënten beter behandelen en begeleiden.

Jullie maken ook gebruik van nervus vagus stimulatie (NVS). Wat is een nervus vagus stimulator?

Dat is een soort pacemaker die geïmplanteerd wordt in de borst. Er gaat een draadje van de 'pacemaker' naar de nervus vagus (zenuw die in de hals loopt). Daar wordt het draadje vastgemaakt met twee elektrodes. De pacemaker kun je dan zo instellen dat er bijvoorbeeld iedere vijf minuten gedurende 30 seconden een stroompje gaat lopen in het gebied in de hals. Je hersenen komen niet onder stroom te staan maar door die kleine prikkeling in de halszenuw komt er een stofje vrij dat naar de hersenen gaat en een mogelijke aanval kan onderdrukken.
Als mensen niet aanvalsvrij zijn, na twee goed gekozen middelen, sturen we ze door naar Kempenhaeghe. Als aanvullende medicijnen niet werken en als epilepsiechirurgie niet mogelijk is, kan gekozen worden voor een nervus vagus stimulator.

Wat is jouw rol daarbij?

Mijn belangrijkste rol is de voorlichting en het bieden van zogenaamde keuzeondersteunende informatie. Ik vind het belangrijk dat patiënten goed weten waar ze voor kiezen. Als er gekozen wordt voor de NVS dan zorg ik samen met de neuroloog voor een verwijzing naar een implantatiecentrum. Na de implantatie maken we weer een afspraak waarbij ik de NVS aanzet.

Ben jij de enige in Nederland?

Verspreid over het land zijn verschillende neurologen, epilepsieverpleegkundigen en epilepsieconsulenten geschoold om te werken met een nervus vagus stimulator (Kijk hier voor meer informatie)

Hoe gaat het instellen precies in zijn werk?

Het apparaat kun je op verschillende manieren instellen. Er wordt ook een magneet bij geleverd, die je kunt gebruiken als je een aanval aan voelt komen. De patiënt of de ouders van een patiënt kunnen ingrijpen door die magneet over het apparaat te halen waardoor die een extra krachtige prikkel geeft. Naast de basisstimulatie is er een soort extra stimulatie, en dat doe je met die magneet.

Moet de patiënt zelf iets voelen aankomen?

Je kunt de magneet gebruiken als je een aanval aan voelt komen, maar ook tijdens een aanval en erna. Er is bekend dat sommige mensen sneller herstellen na een aanval als je de nervus vagus nog een keer stimuleert, dat je sneller weer alert of bij bent.

Zijn ouders direct te vinden voor deze behandeling?

Daar moet je tijd voor nemen. Er is nog niet zo veel bekendheid bij mensen over deze behandeling. Het is dan ook belangrijk dat er eerst goede informatie gegeven wordt zodat je als patiënt goed kunt overwegen of je deze behandeling wilt. Op de een of andere manier denk je toch, ook als behandelteam, langer na over het in gang zetten van een operatie dan over het vervangen van medicijnen. Daarbij is het ook zo dat het ook geen eenvoudige beslissing is deze therapie weer te stoppen. Ook zijn sommige onderzoeken, zoals bijvoorbeeld een MRI -scan van de borst, niet meer mogelijk. Het beslissen over het wel of niet laten implanteren van een nervus vagus stimulator vraagt dus zorgvuldige afwegingen van zowel het behandelteam als van de patiënt.

Is het plaatsen een ingewikkelde procedure?

We werken samen met het Universitair Medisch Centrum in Maastricht, daar doen ze veel implantaties op dat gebied, zodat er veel expertise is. De neurochirurg implanteert en doet de koppeling aan de zenuw in de hals.
Het is een vrij eenvoudige operatie maar het moet wel zorgvuldig gebeuren, met name het plaatsen van de elektrodes in de hals.

Wordt het apparaat daar meteen ingesteld?

Het apparaat wordt tijdens de operatie even getest zodat we zeker zijn dat het werkt. Daarna wordt het uitgezet en komen mensen na de operatie, anderhalf à twee weken later, bij mij op het spreekuur en dan wordt het voor het eerst aangezet en ga ik aan de slag met het instellen van het apparaat. Niet alleen het technisch instellen, ik leer ze ook hoe ze met de magneet om moeten gaan. Ik let ook op de bijwerkingen, en doe de wondcontrole. As wij hier op het spreekuur een wond zien die niet netjes geneest, maken we daar een foto van die we doorsturen naar Maastricht. Zo hoeft de patiënt niet heen en weer om een wond te laten bekijken.

Waar let je op bij het instellen?

Hoe iemand zich voelt. Iedere vijf minuten gaat het apparaat aan, ik wil zien hoe de patiënt reageert. Door de prikkel in je halsgebied kun je in het begin wat benauwd worden, wat hoesterig of kortademig. Ik moet zien of dat niet te heftig is. Er zijn bepaalde stappen die je volgt om zo min mogelijk bijwerkingen te krijgen. Maar niemand is een standaardpatiënt. Ik wil het graag zelf zien.

Zijn er nog andere bijwerkingen?

Wat we vaak zien is een kortdurende verandering van de stem. Tijdens de prikkeling kan er een wat robotachtige stem te horen zijn, een beetje afgeknepen. Uit de studies komt naar voren dat mensen dit na verloop van tijd niet meer melden, ik denk dat ze er gewend aan raken dat hun stem wat anders klinkt.

Is er ook nog sprake van een bradycardie (te trage hartslag)?

Dat gebeurt soms, maar dat zijn uitzonderingen.

Hoe lang duurt het instellen?

Je bent minimaal een tot anderhalf jaar bezig tot het juiste niveau is bereikt. Daarbij kijken we niet alleen naar de aanvallen, maar ook naar hoe iemand zich voelt. Mensen die een stimulator hebben kunnen wat opgewekter, alerter en actiever zijn dan voordat ze de stimulator hadden.

Hoe komt dat?

Dat weten we niet precies. Het is een effect dat zichtbaar wordt. Je hoort het ook terug van de mensen die het gebruiken, dat ze vrolijker zijn en vlotter uit hun woorden komen. Dat zijn positieve effecten. Ook als het niks doet op de aanvallen, voelen ze zich wel beter. En dat is winst.

Hoe vaak zie je de mensen in die instellingsperiode?

Dat wisselt, maar in het eerste jaar toch zeker zes à acht keer. In het begin zitten er 2-3 weken tussen iedere stap, en als je tot een gemiddelde dosering bent gekomen ga je wat meer tijd nemen om te kijken wat het effect is. Als iemand eenmaal stabiel is ingesteld zie ik ze gemiddeld 2-3 keer per jaar terug. Voor controle van de batterij en om gevoel te houden hoe het met ze gaat.

Vervangt nervus vagus stimulatie (NVS) de medicatie?

Het is een aanvullende behandeling die je naast de medicatie gaat gebruiken. Als je bijv. twee middelen gebruikt komt het erbij. Het is geen vervanging. Na verloop van tijd kunnen we wel kijken of een van de twee medicijnen afgebouwd kan worden, als je aanvalsvrij raakt.

Kan iemand een stimulator zijn hele leven houden?

Dat kan zeker ja. Al moet hij wel na een aantal jaren vervangen worden omdat de batterij op kan raken. Afhankelijk van de doseringen en de sterkte die je kiest, gaat een apparaat gemiddeld vijf tot zeven jaar mee.

Ontstaan er wel eens complicaties?

Er komt wel eens een knik in de elektrode, of deze breekt af door een plotselinge, onverwachte beweging, een kabelbreuk dus. Dan moet de kabel vervangen worden. Soms ontstaat er littekenweefsel, wat in de meeste gevallen geen problemen geeft. In een enkel geval kan hierdoor niet de stroom geleverd worden die wenselijk is. Op zo'n moment wordt er besloten om het littekenweefsel te verwijderen en de kabel te vervangen.

Je bent nu een aantal jaren hiermee bezig, kun je iets zeggen over het succes van de ingreep?

Ik volg een beperkt aantal patiënten. Het merendeel van de mensen met een nervus vagus stimulator is onder behandeling bij een epilepsiecentrum voor controle. Ik begeleid nu vijf mensen (waaronder drie kinderen) met een nervus vagus stimulator, dat is een relatief kleine groep. De mensen die ik spreek zijn allemaal tevreden over het apparaat. Ze zijn zeker niet aanvalsvrij, maar het heeft wel een positief effect op het aantal aanvallen en op het welbevinden van de psyche. Ook dat ze zelf kunnen ingrijpen op aanvallen met de magneet.

Als die resultaten zo goed zijn, hoe komt het dan dat de behandelaars toch nog zo'n weerstand voelen?

Ik denk dat je als behandelaar makkelijker medicijnen voorschrijft dan een operatie. Ik denk dat daar een stuk van de weerstand zit. Bij mensen die in aanmerking komen voor een NVS is het behandeldoel niet aanvalsvrijheid maar verbetering van kwaliteit van leven. Omdat het laat in het traject van de behandeling wordt aangeboden krijg je altijd te maken met zeer moeilijk behandelbare epilepsie waarbij aanvalsvrijheid geen reële verwachting is. Ook is het een behandeling die niet in ieder ziekenhuis uitgevoerd kan worden.

Begeleid je de ouders van kinderen die voor epilepsiechirurgie opgaan?

De beslissing of iemand met epilepsie geopereerd kan worden is niet iets wat bij ons in het ziekenhuis plaatsvindt. Daarvoor schakelen wij de expertise in van het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht of epilepsiecentrum Kempenhaeghe. Rondom de verwijzing bespreek ik wel met (ouders van) kinderen dat er in die centra onderzocht kan worden of epilepsiechirurgie mogelijk is.

Is onderwijs en beroepskeuze een onderwerp?

Ja, zeker bij jongeren. In ieder gesprek vraag ik hoe het op school gaat en of ze al denken aan de vervolgopleiding of beroepskeuze. Als je 12-13 jaar bent en je droomt van een bepaald beroep dat eigenlijk niet kan, heb ik liever dat je dat zo snel mogelijk weet. Zodat je niet je hele toekomst daarop plant en van een koude kermis thuiskomt.
Zoals een meisje dat graag naar de politieschool wilde. Dat mag kennelijk niet. Epilepsie staat bij de keuring in het rijtje dat uitgesloten is. Dan moet je samen zoeken naar wat ook leuk is. De school heeft daar ook een rol in, maar de school weet niet wat wel en niet kan met epilepsie. Naast mijn begeleiding is er ook een rol weggelegd voor de onderwijskundig begeleiders van het Landelijk Werkverband Onderwijs en Epilepsie. Zij kunnen samen met de kinderen, ouders en leerkrachten kijken naar de invloed van epilepsie en de behandeling op het leren.

Zijn er meer uitsluitingen?

Er zijn beroepen die heel lastig zijn: vrachtwagenchauffeur, piloot, of werken voor justitie, politie en tbs-klinieken. Wat de mogelijkheden en onmogelijkheden zijn hangt af van leeftijd, aanvalstype en opleidingswens. De adviezen die ik geef zijn gebaseerd op maatwerk. Ik werk daarbij ook veel samen met een schoolbegeleidingsdienst voor kinderen met epilepsie, om ook op dat gebied de begeleiding goed vorm te geven (www.lwoe.nl).

Zijn er speciale onderwerpen belangrijk bij de begeleiding van jongvolwassenen?

Wat altijd terugkomt is de relatie met de ouders. Kinderen zijn al vanaf jonge leeftijd gewend dat ouders voor hen praten in de spreekkamer. Bij jongvolwassenen stimuleren we de jongere om zelf het gesprek te voeren. Het kan ook wel eens voorkomen dat we de ouders vragen om even weg te gaan, sommige jongeren praten makkelijker zonder dat ouders aanwezig zijn. Dan gaat het over alcohol, drugsgebruik en seksualiteit. Maar dat gaat niet voor iedereen op.

Zwangerschap en epilepsie is iets wat wel besproken moet worden. Wanneer kaart je dat aan?

Eigenlijk al heel vroeg. Sommige epilepsiemedicijnen zorgen ervoor dat de anticonceptiepil niet goed werkt, of deze middelen kunnen zorgen voor een grotere kans op aangeboren afwijkingen. Als jong meisje moet je dat weten en goede voorlichting krijgen. Wat zijn de alternatieven? Ga je het middel tegen epilepsie veranderen of ga je zorgen voor een andere vorm van anticonceptie. En welke medicijnen gaan daar wel en niet goed mee samen. Het is niet voor iedereen makkelijk om daarover te praten. Maar ik vind het wel een belangrijk onderwerp. Ik krijg ook vragen, hoe werkt een spiraaltje bijvoorbeeld. Dan moet je goed overleggen met de huisarts of gynaecoloog wat de juiste informatie is. Ik probeer een soort gids te zijn en ze te helpen de weg te vinden naar de juiste informatie en antwoorden. Ik leg het vaak ook vast in een brief die ik naar de huisarts stuur met een kopie naar de jongere zelf. Zodat ze het nog eens na kunnen lezen op een moment dat ze er vragen over hebben.

Zijn er jongvolwassenen die willen stoppen met hun behandeling?

Weerstand zie ik vaak bij jongeren tussen de 16 en 18 jaar, zeker als ze al langere tijd medicijnen gebruiken. Dan komen ze op het punt dat ze zonder medicijnen willen kijken of ze echt van de aanvallen af zijn. Dat snap ik heel goed. Ik hoop wel dat ze dat stoppen of afbouwen goed bespreken met hun neuroloog of met de epilepsieconsulent. Op die manier kunnen ze een goed plan krijgen hoe je zorgvuldig afbouwt. We kunnen niet garanderen dat je aanvalsvrij blijft, maar we kunnen wel zorgen dat je zo goed mogelijk afbouwt. Als je acuut stopt met medicijnen heb je grotere kans dat je een aanval krijgt. Dat wil je nou net niet. De jongvolwassenen van 20 jaar en ouder gaan daar over het algemeen zorgvuldiger mee om. Die lopen in de praktijk tegen andere problemen aan. Bijvoorbeeld bij solliciteren, moet je wel of niet melden dat je epilepsie hebt.

Is daar een regel voor?

In principe mag een werkgever niet vragen of er iets op medisch gebied speelt, al zijn er werkgevers die dat wel doen. Je hebt ook geen meldingsplicht. Bij risicovolle beroepen vind ik het belangrijk dat je het bespreekbaar maakt. Als je er zelf makkelijk over praat, gaan werkgevers er vaak ook goed mee om. Er zijn uitzonderingen, maar mijn ervaring is dat de meeste werkgevers er zorgvuldig mee om proberen te gaan.