Ouders kunnen mij altijd bellen

Wanneer beginnen kinderen met een ketogeen dieet?

Eerst stuurt de arts een poliklinische hulpvraag naar het keto-team. Daarna gaat ons team, de diëtist en ik, aan de slag met ouders. We hebben dan een oriënterend gesprek van een uur. In dat gesprek komt aan de orde wat het dieet inhoudt, of het iets is voor het kind, voor de ouders en het gezin en of er redenen zijn waarom het kind het dieet niet zou kunnen volgen. Met de informatie die we verstrekken kunnen de ouders er eerst rustig thuis over nadenken. Na een week bellen we de ouders terug en dan weten we of we verder gaan. In de tussentijd hebben wij met de kinderneuroloog gesproken; of we te vroeg zijn met het dieet of hoe het zit met de medicatie en andere relevante zaken. Als we groen licht hebben van de ouders en de kinderneuroloog nodigen we de ouders en het kind uit in de kliniek op een ochtend voor een informatief gesprek.

Wat gebeurt er tijdens dat informatieve gesprek?

Tijdens die ochtend krijgt het kind een ecg en het bloed en de urine worden onderzocht. Daarnaast leren we de ouders ook bloedprikken door middel van een vingerprik, noodzakelijk om thuis de bloedwaardes bij het ketogeen dieet goed te kunnen volgen. We bestellen de noodzakelijke materialen en we maken de medicijnen die het kind zal krijgen ketoproof door het uitschrijven van de juiste recepten, waarin geen suikers of koolhydraten voorkomen. We leggen de ouders uitvoerig het dieetplan uit. Wat ze moeten doen in noodgevallen, bijvoorbeeld als het kind spuugt of koorts of diarree heeft. Maar ook wat te doen als de relevante bloedwaardes veel te hoog zijn, zodat de ouders goed weten hoe ze moeten handelen. We coachen als het ware de ouders die ochtend om hen zo goed mogelijk voor te bereiden om zelf het ketogeen dieet uit te voeren. Tevens leren wij de ouders om met behulp van een speciaal ketogeen-dieetberekeningsprogramma variaties te maken voor hun kind die binnen het voorgeschreven dieet passen.
In dit gesprek wordt een heleboel informatie aan de ouders verstrekt om zo een hoge mate van zelfredzaamheid te bereiken. We stimuleren de ouders om deze reden altijd met zijn tweeën te komen.

Wat is er nodig om een ketogeen dieet goed te berekenen?

Om het dieet goed in te stellen hebben we ook een uitgangswaarde van het energieverbruik in rust nodig. Dat doen we met behulp van een indirecte calorimetrie. Voor een indirecte calorimetrie moet het kind nuchter zijn en ongeveer 20 minuten stil op bed liggen. Het krijgt dan een doorzichtige kap over het hoofd. Er wordt op gecontroleerde wijze lucht in de kap geblazen. En aan de onderkant zit een slang waardoor de uitgeademde lucht naar een meetapparaat gaat. Aan de hand van de concentraties zuurstof (O2) en koolstofdioxide (CO2) in de in- en uitgeademde lucht kan het energieverbruik in rust gemeten worden. De diëtist kan hiermee vervolgens een heel precieze berekening maken voor het dieet (hoeveelheid benodigde energie) zodat het kind goed in ketose kan komen. Dit is belangrijk omdat zorgintensieve of rolstoelafhankelijke kinderen bijvoorbeeld veel minder bewegen en dus minder energie nodig hebben. Als je te veel energie geeft, komen ze slechter in ketose of ze worden te dik. Voor deze indirecte calorimetrie plan ik een bedje op een dag dat de diëtist en ik ook kunnen en combineren we dit als ouders voor het informatieve gesprek een ochtend op de afdeling zijn.

En wat gebeurt er na die indirecte calorimetrie?

Na dit gaan de ouders en het kind naar huis en bouwen over een periode van vier weken het dieet op. Dit alles gebeurt in principe poliklinisch.

Dus de ouders gaan vanaf dat moment zelf aan de slag?

Dat is juist. De ouders gaan naar huis en beginnen met stapje een; bijvoorbeeld vetrijk eten aanbieden, met daarbij twee ketodrankjes. Stapje twee is het ophogen van het aantal ketodrankjes en naast vetrijk eten OOK de suikers te weren uit het dieet. Het einddoel is het afwegen van de broodmaaltijd, avondmaaltijd en het volledige aantal ketodrankjes. De opbouw gaat dus in stappen, in principe elke week een stap. De ouders worden continu via e-mail en telefoon begeleid door de diëtist, vooral in het begin. Dus mocht het nodig zijn, dan kan er over een bepaalde stap een paar dagen langer gedaan worden. Dat maakt niet uit. Het doel is dus niet om zo snel mogelijk in ketose te komen, maar dat het kind zich aanpast aan het dieet. Lukt dat goed dan houden kind en ouders het dieet het langste vol. Naarmate het beter gaat, wordt de begeleiding minder. Ouders pakken dat heel goed op. Als een kind 2-3 jaar op dieet staat spreken we ze nog twee keer per jaar, een keer komen ze langs en een keer bellen ze. En ze hebben natuurlijk contact met de eigen kinderneuroloog.

Volgen alle kinderen deze poliklinische opbouw van het dieet?

Als het kind jonger is dan een jaar, doen we de opbouw in de kliniek. Na het oriënterend gesprek plan ik dan een opname van vijf dagen. We stellen het kind dan versneld in en willen in die vijf dagen de omschakeling naar ketose zien plaatsvinden, juist omdat het kind zo jong is. Voor ouders is dit best heftig want na die vijf dagen gaan zij naar huis en moeten zij het zelf doen. De moeilijkheid hier is dat die kinderen onder invloed van het dieet 's nachts lage bloedsuikers ontwikkelen. Dat betekent dat de kinderen bijvoorbeeld nachtelijke voeding moeten krijgen, ook al hadden ze dat niet meer. En als de kinderen na vijf dagen naar huis gaan moet die nachtelijke voeding nog een tijdje worden voortgezet om aan de benodigde energie te komen.

Zijn er nog andere kinderen die klinisch worden ingesteld?

Soms wordt een kind klinisch ingesteld omdat het om een ernstige epilepsievorm gaat en de kinderneuroloog, nadat er al heel veel is geprobeerd, het direct op ketogeen dieet wil hebben. Ook kinderen in een status epilepticus die niet overgaat met medicatie en die op de Intensive Care liggen behandelen we met een ketogeen dieet. De begeleiding gaat dan in de kliniek en is veel meer multidisciplinair. Dat verloopt goed omdat de verpleegkundigen ook goed op de hoogte zijn van het dieet.

Heb jij na de instelling er nog verder werk aan?

Als een kind ingesteld is op het dieet, komt er nog heel veel bij kijken. In het elektronisch patiëntendossier komt een aantekening, voor als het kind op de Spoedeisende Hulp belandt, dat het een dieet heeft. In het medicatievoorschrijfsysteem staat dat het kind alleen medicatie mag krijgen in overleg met de ziekenhuisapotheker. Ik bestel ketonen en glucosestripjes voor de thuissituatie. Ik vraag een evaluatie-eeg aan. Voor het starten van het dieet laat ik een koolhydraatberekening maken van alle medicatie die het kind krijgt door onze ziekenhuisapotheker. De kinderarts moet een brief krijgen met het noodplan en dieetadvies. Ik zorg dat de thuisapotheker en de huisarts een brief krijgen met de contactgegevens voor in het weekend. Ik geef lab- en urineformulieren mee. Want lever- en nierfunctiewaarden (bijvoorbeeld kreatinine) moeten regelmatig gecontroleerd worden en de urine bijvoorbeeld op calcium. Maar dat hoeft niet per se bij ons in het ziekenhuis, dat mag ook in een streekziekenhuis, en die kunnen de uitslagen dan naar ons doorsturen. Soms zijn er vragen vanuit scholen of kinderdagcentra. Het werk voor mij is dus vrij breed.

Hoe weet je of de ouders het aankunnen?

Heel vaak heb je al een idee, maar sommige ouders hebben een extra zetje nodig, dan bied je een extra gesprek aan. Soms merk je dat ouders niets meer opnemen. Dan zeg je, kom een keer extra terug, en dan gaan we vertellen wat je in noodsituaties moet doen. Een ander ouderpaar heeft alles al gelezen, en vertelt ons bijna wat het dieet inhoudt. Het verschilt van ouder tot ouderpaar, en dat moet je wel inschatten. Ouders moeten wel vaardig zijn met rekenen en zij moeten natuurlijk goed met Excel kunnen omgaan. Gelukkig zijn er heel veel hulpmiddelen en speciale ketogeendieetwebsites en een speciaal ketokookboek voor ouders. Daar zijn we als behandelaar heel blij mee.

Hoeveel kinderen behandelen jullie hier met ketogeen dieet?

In 2001 zijn we met het eerste kind begonnen en in 2008 werd de multidisciplinaire keto-poli opgezet. Toen begon ik als epilepsieverpleegkundige. Vorig jaar hebben we ons 150e kind ingesteld. Op dit moment volgen 45 kinderen het ketogeen dieet.

Hoelang moet het dieet worden aangehouden?

Zolang het effect heeft. Zo hebben we een jongen gehad die het dieet zeven jaar gevolgd heeft. We hebben vroege en late 'responders'; bij sommige kinderen zie je direct effect, anderen reageren pas na drie maanden. Dan kan het moeilijk zijn voor de ouders om het toch vol te houden. Het ketogeen dieet heeft ook een sociale impact. Bijvoorbeeld als ze een kindje hebben dat aan de sondevoeding zit is het voor ouders makkelijker, omdat het kind meer contact maakt, veel minder spuugt en lekkerder in z'n vel zit. Maar met kinderen die op school zitten loop je toch eerder tegen problemen aan. Zeker sociaal gezien: feestjes, traktaties enz. Dan gaan ouders twijfelen en komt de vraag of ze niet toch af kunnen bouwen. Na twee jaar hebben we een evaluatiemoment, zijn ouders nog gemotiveerd, hoe sta je erin? Misschien krijg je iets meer vrijheid als je kunt stoppen. Hebben we dan nog alternatieven?

Wat kun je zeggen over de langetermijneffecten, bijvoorbeeld nierstenen?

Wij weten dat er nierstenen kunnen ontstaan, maar ik heb het in al die jaren bij onze kinderen nog niet meegemaakt. We houden de calcium/kreat-concentraties goed bij en hebben voortdurend contact met de kinderarts. We zien wel problemen met de lengtegroei. Zodra het dieet stopt, halen ze de lengtegroei in, alsof ze het dieet niet gehad hebben. We stellen het dieet zo af dat ze alles verbruiken en de vetten niet oppotten. Daarbij gaan we zelf af op de dingen die we zien en op de laboratoriumwaardes, maar we hebben ook ouders nodig om te horen wat het kind doet en wat het verdraagt qua spugen, buikpijn of obstipatie. De ouders hebben een dagboekje waarin ze kunnen opschrijven hoe het met het kind gaat. Dan heb ik een beeld en kan ik met de arts vooraf bespreken wat we gaan doen.

Je geeft ook andere zorg aan kinderen met epilepsie?

Als een kind gediagnostiseerd is met epilepsie, praat ik met de ouders. Ik leg uit hoe het op de afdeling Neurologie werkt, vertel over de bijwerkingen van medicatie, leg uit wat het beleid in de toekomst is, wat de behandelingen zijn. Ik doe veel telefonisch spreekuur, heb afspraken met ouders en mail regelmatig.
Als het echt nodig is, breng ik een bezoek thuis of op school. Maar ik maak ook veel gebruik van andere mensen om me heen. Bij problemen op school heb ik contact met de landelijke werkgroep onderwijs en epilepsie. De ambulant begeleiders van de scholen hebben eens in de maand spreekuur hier op de poli.
De begeleiding van de kinderen is heel verschillend, het ene kind is heel stabiel met een anti-epilepticum, dan heb ik af en toe contact met de juf van school en is het goed. Maar er zijn ook kinderen waarbij ik ouders wekelijks aan de telefoon heb. Meestal ouders van kinderen die moeilijk instelbare epilepsie hebben.

Vanaf het eerste begin totdat iemand redelijk is ingesteld blijf jij betrokken?

Ik help ouders om zichzelf te helpen. Zij gaan verder met de adviezen van de kinderneurologen, zij gaan het verder zelf doen en ik help daarbij. Ze hebben mijn contactgegevens en ze kunnen mij altijd bellen. Zelfs als het kind al een tijd uitbehandeld is, kan dat voorkomen. Dan zorgen we weer voor een plekje op de poli.

Om hoeveel patiënten gaat het in totaal?

Veel, meer dan tweehonderd. Daarvan zie ik zo'n vijf patiënten iedere week.

Welke type epilepsie zie je het meest?

Kinderen met tonisch-clonische insulten, juveniele myoclonus epilepsie, absence epilepsie. De meer goedaardige vormen dus. En wat oudere kinderen met epilepsiesyndromen zoals het syndroom van West, het syndroom van Dravet en het syndroom van Lennox-Gastaut.

Sturen jullie kinderen door voor epilepsiechirurgie?

Jaarlijks worden er kinderen van ons geopereerd. Als je een focale epilepsie hebt en je kunt de focus verwijderen, dan doe je dat. Dan moet je wel weten waar die zit, hoe gevaarlijk het is en wat de complicaties zijn en de uitkomsten. Ik heb veel contact met degene die de epilepsiechirurgie in Utrecht doet. Ik zit ook in een epilepsieplatform met epilepsieverpleegkundig specialisten. Ik verzorg de informatie voor de ouders. Als ze doorgestuurd gaan worden, geef ik aan hoe het traject gaat lopen.

Wie bepaalt of een kind wordt doorgestuurd?

Voor de analysedag of first fit poli krijgen wij een verwijzing van de huisarts of de kinderarts op de Spoedeisende Hulp, een algemeen ziekenhuis of van hier. De kinderneuroloog geeft aan of het kind geschikt is. Dan wordt er een vragenlijst opgestuurd naar de ouders en daarin staan alle vragen die een arts zal stellen tijdens een anamnese. Hoe was de zwangerschap, groei en ontwikkeling? Hoe verlopen de aanvallen, wat ging eraan vooraf, wat gebeurde er tijdens de aanval en erna? Zijn er bepaalde ziektes van het kind bekend, gebruikt het kind medicatie, heeft het broertjes en zusjes? Veel van wat er gezegd is wordt vergeten door de ouders, dus ik geef veel informatie mee. Soms is het te veel voor ouders. Ik bel altijd een week later terug. Zijn er nog vragen, is het gelukt de relevante informatie over te dragen op de crèche en op school? Ouders moeten niet wachten met vragen, maar mij meteen bellen of mailen.