Hij zoekt toch die zekerheid
Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
Wanneer werd duidelijk dat Jasper iets had?
In groep 8 kreeg hij een epileptische aanval. Hij viel neer, begon te trillen, er kwam schuim uit zijn mond en hij schudde met zijn lichaam. Ze hebben op school direct goed gehandeld. Thuis was hij twee dagen heel afwezig en moe. De huisarts stuurde ons door naar het ziekenhuis, maar een week later kreeg hij op school weer een aanval. Ik was toen ook op school voor de overblijf en heb het zelf ook gezien, schudden, wegdraaiende ogen en ik kreeg geen contact met hem. Dus toen was het wel duidelijk dat het epilepsie was. De eerste keer was hij tegen een tafel aan gevallen met blauwe plekken als gevolg. We hebben toen gezegd, als je wat voelt, ga dan liggen. Hij voelde het de tweede keer toen aankomen. Na die keer zijn we in het regionale ziekenhuis terechtgekomen bij de kinderneuroloog.
Had je enig idee wat epilepsie inhield?
Nee, ik had er nog nooit eerder mee te maken gehad. In onze families komt het ook niet voor.
Wat kwam er uit het onderzoek?
Er werd een eeg gemaakt, een hersenfilmpje en een scan van zijn hoofd. Ze zagen wel verstoringen op het eeg, wat op epilepsie kon duiden. De dokter stelde na de eerste aanval voor om met medicatie te starten, maar Jasper wilde daar in het begin niks van weten. Hij was toen 12 jaar. Maar toen hij wat later weer een aanval, en nu thuis kreeg, was het eerste wat hij zei nadat hij was bijgekomen: 'Ik wil nu medicijnen.' Het kwam steeds terug en hij wilde die angst voor weer een nieuwe aanval niet meer.
Vond jij dat hij na de tweede keer medicijnen moest hebben of niet?
Ik wilde weten of hij het weer zou krijgen, of dat het toeval was, twee keer achter elkaar. Daar kon de neuroloog niks van zeggen. Ze zei wel: 'Laat hem maar even, hij komt wel als hij dat wil. We kunnen het wel opleggen, maar dan gaat hij zich verzetten en neemt hij met tegenzin zijn medicijnen. Als hij medicijnen wil, komt hij vanzelf.' Dat was dus ook zo.
Hadden de medicijnen bijwerkingen?
Ja, hij kreeg Tegretol®. Hij werd wat dikker en wat strammer. Vooral als het wat kouder was kwam hij moeilijk op gang. Dat vond hij niet leuk, maar we zeiden ook dat het moest wennen en dat we een halfjaar moesten afwachten. Als hij steeds dikker zou worden, dan kon hij misschien wat anders nemen. Maar na een halfjaar was het beter.
Neemt hij zelf zijn medicijnen?
In het begin hielp ik hem daarmee. Ik had een medicijnenbakje gekocht. Hij moest er twee per dag nemen. 's Morgens en 's avonds stond dat op het aanrecht. Nu pakt hij ze zelf. Ik hoef er niet meer op te letten. Hij vergeet het wel eens een keer, maar dan neemt hij ze de volgende dag. Dat gebeurt eens in de twee weken ongeveer. Hij krijgt nog steeds het zelfde anti-epilepticum, maar in een andere dosering zodat de werking meer verspreid over de dag is.
Heeft hij nog vaker aanvallen gehad?
Anderhalf jaar geleden kreeg hij een soort aanval. Er is weer een eeg gemaakt, maar daar was niets meer op te zien. Het heeft in ieder geval niet doorgezet.
Hoe gaat het met hem?
Heel goed. Hij kreeg zijn zelfvertrouwen terug en fietste weer zelf naar het voetbalveld en naar school. Daar werd hij beter van. Tot anderhalf jaar geleden. Hij was in een feesttent geweest en waarschijnlijk werd het door de lichtflitsen weer opgewekt. Thuis op de bank begon hij wat te trillen, maar het heeft niet doorgezet. Hij voelde dat zijn tong doof werd en een kant van zijn lichaam voelde raar. Daarna zijn de medicijnen iets naar boven bijgesteld. Ook omdat vanwege de puberteit zijn lichaam veranderde. Daarna heeft hij er geen last meer van gehad. Hij heeft, zoals het nu lijkt, een vorm van epilepsie die wat meer aan de puberteit is gebonden, Rolandische epilepsie. Dus we zijn nu aan het minderen met de medicijnen.
Als hij nu een aanval krijgt, wat doet hij dan?
We hebben afgesproken dat als hij thuis een aanval voelt aankomen, hij op de mat gaat liggen. Ook al komt er niks, dan blijf je liggen. En als hij ergens anders is moet hij ook een veilige omgeving zoeken.
Neemt hij nog andere voorzorgsmaatregelen?
Hij mag eigenlijk alles, behalve alcohol drinken. Met zijn leeftijd mag het niet, en met de medicatie mag het ook niet. Je weet hoe ze zijn. Maar hij doet het niet. Hij mag nu zelf zwemmen, maar wij willen wel graag dat er iemand mee gaat.
Zijn jullie er open over?
Overal waar hij is moet hij er eerlijk over zijn. Op school en bij sporten weten ze het, en hij gaat nu werken bij de Jumbo, daar weten ze het ook. Als je niks zegt, weet niemand wat ze moeten doen als er wat gebeurt. Zijn vrienden weten het ook.
Leg je op school uit wat hij heeft of doet hij dat zelf?
Dat doet hij zelf.
Wat voor sport doet Jasper?
Hij zit op voetbal en dat gaat prima. Je merkt of ziet ook niks aan hem. Hij bepaalt zelf hoe laat hij naar bed gaat, wanneer hij moe is geeft hij dat ook aan. Dat gaat heel goed.
Heeft hij veel slaap nodig?
Nee, op zich niet. Hij gaat rond halftien naar bed en staat om zeven uur weer op.
Maak je je wel eens zorgen?
Ik vind het best wel een heftige aandoening. We zijn nu aan 't minderen met de medicijnen, maar ik denk wel eens aan wat er kan gaan gebeuren, komt het weer? Hij wil straks zijn examen halen en autorijlessen nemen. Zoals hij nu is kan hij rijlessen nemen, maar wat gebeurt er als hij het weer krijgt, reageert hij dan weer zo goed op de medicijnen? Begint alles weer van voren af aan? Je weet het niet.
Hoe gaat het met het minderen van de medicijnen?
Hij kwam er zelf mee, dat hij wilde stoppen. We hebben een schema voor het verminderen, maar daar is hij toch een beetje van geschrokken. Hij gaat op werkweek naar Berlijn, maar dat ziet hij zonder medicijnen nog niet zitten. We stellen het nu nog even uit. Hij zoekt toch die zekerheid. Hij is wat dat betreft wel een verstandige jongen.
Zijn jullie er nuchter onder?
Ja, dat moet ook. Als we mee zouden gaan in die angsten, dan komt er niks van. Hij fietst elke dag acht km naar school. Normaal gesproken fietst hij alleen, maar als hij het niet vertrouwt of hij voelt zich niet lekker, dan kan hij ons bellen, dan komen we naar hem toe. Maar hij belt nooit.
Begrijpt de omgeving wat het betekent?
In het begin niet, maar later toen hij medicijnen kreeg, zagen ze wel dat hij dikker werd en moeilijker liep. Ik wist er ook niets van, als je er niks mee te maken hebt weet je het niet.
Met epilepsie kun je in een sociaal isolement komen, hoe is dat bij Jasper?
Dat merk je bij hem ook wel wat van. Hij voetbalt in een team, maar hij gaat na afloop nooit met de jongens mee, omdat ze wel wat drinken en zo. Dan is hij bang dat hij saai of wat dan ook genoemd wordt.
Hoe zie jij de toekomst?
We hopen dat hij er vanaf komt, maar dat kunnen ze nog niet zeggen. Alles wijst dus op Rolandische epilepsie. Maar als dat niet zo is, moet hij de medicijnen zijn leven lang gebruiken. Ik denk wel dat hij genoeg verantwoordelijkheid heeft om dat te doen.
-
Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
-
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
-
Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
-
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
-
Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
-
Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
-
Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
-
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
-
Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
-
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
-
Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
-
Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
-
Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
-
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
-
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
-
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
-
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
-
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
-
Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
-
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
-
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
-
Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
-
Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
-
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
-
Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
-
Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
-
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
-
Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
-
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
-
Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
-
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
-
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
-
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
-
Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
-
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
-
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
-
Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
-
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
-
Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
-
Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
-
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
-
Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
-
Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
-
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
-
Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
