Ik denk dat ik eroverheen groei
Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
Wanneer begon dat bij jou?
Vier jaar geleden kreeg ik mijn eerste aanval. Ik voelde het niet aankomen. Mijn tong was wat verdoofd weet ik nog.Toen je bijkwam, wist je waar je was?
Ik was op school in de klas. Er waren leraren bij weet ik nog.Heb je jezelf verwond?
Nee, ik was wel tegen een paaltje aangestoten, maar ik was niet gewond.Wat dacht je daarna?
Ik wist niet wat er was gebeurd, ik was er wel van geschrokken en na de aanval was ik heel moe.Ging je naar de dokter?
We zijn hier naar de huisdokter geweest en die heeft me toen doorgestuurd naar de neuroloog in het ziekenhuis. Daar heb ik onderzoek gehad. De dokter dacht aan epilepsie.Kreeg je medicijnen voorgeschreven?
Ja, maar in het begin wilde ik het niet, maar toen kreeg ik een tweede aanval en toen heb ik toch medicijnen genomen.Waarom wilde je geen medicijnen?
Weet ik niet, gewoon niet. Het was mijn eigen keus. Maar toen kreeg ik dus nog een aanval en toen heb ik wel medicijnen genomen.Voel je de aanvallen aankomen?
Ja, dan krijg ik een verdoofd gevoel in mijn tong.Wat doen de medicijnen met jou?
Ik heb geen aanvallen meer, dat is het enige. Ik ben er niet echt anders door geworden. In het begin was ik wat stijf van de medicijnen, dat is een bijwerking. En ik ben misschien een klein beetje aangekomen, maar dat was vooral in het begin. Die stijfheid is ook weer weggegaan, doordat ik meer beweeg. In het begin, als ik stijf ben, moet ik een goede warming-up doen. Dan wordt het beter. Ik speel voetbal. Ik sta meestal in het midden.Moet je zelf aan je medicijnen denken?
Ja, ik vergeet ze niet. Nu vind ik het wel belangrijk om ze te nemen. Mijn doel is dat ik eroverheen groei. Ik ben nu begonnen met het afbouwen van de medicijnen.Maak je je wel eens ongerust dat de aanvallen terugkomen?
Ja, het is altijd wel een beetje spannend, maar ik ga ervan uit dat het gewoon weg is. Ik wil het afbouwen in zes weken doen. Maar ik ga nog op werkweek met school, dus stel ik het iets uit. Dat doe ik voor de zekerheid, stel dat er wat gebeurt, dan ben ik daar in het buitenland, dus dan zorg ik dat ik in die periode toch nog wel wat medicijnen neem.Kun je goed tegen discolicht?
In het begin niet, maar daar heb ik nu geen last meer van. Ik was wel een keer bij de feesttent en toen waren er veel van die lampen. Toen ben ik naar huis gegaan, omdat ik mij niet lekker voelde.Bij het eeg-onderzoek laten ze die lichten ook zien, wat merk je daarvan?
Niets, want ik had mijn ogen dicht, die mag je niet opendoen. Ik merkte er niet zo veel van.Ben je open over je epilepsie?
Dat ligt eraan. Ik vertel het aan wie het moet weten, leraren en vrienden bijvoorbeeld, of familie en trainers. Ik vertel het niet onnodig. Mijn teamgenoten weten het ook.Hoe kijk je naar de toekomst?
Ik denk dat de epilepsie gaat verdwijnen.Stel dat het blijft?
Dan moet ik opnieuw aan de medicijnen. Dat zou wel jammer zijn. Dan moet ik weer pillen slikken en met dingen wachten. Maar het komt vast wel goed.Wat wil je later worden?
Dat weet ik nog niet. Ik vind techniek en metaalbewerking leuk om te doen. Die richting zal het wel worden. Ook al heb ik medicijnen, dan kan ik mijn gewenste beroep wel doen, ik ga niet zo'n apart beroep doen als straaljagerpiloot.Ben je lid van een patiëntenvereniging?
Nee, ik vind dat het allemaal wel meevalt. Ik weet niet eens wat het inhoudt, zo'n vereniging. Wat mijn epilepsie inhoudt, dat weet ik natuurlijk wel.Wat weet je van je eigen epilepsie?
Ik heb Rolandische epilepsie. Daar kun je overheen groeien. Het komt vaak voor bij jongeren. Tot achttien jaar of zo.Heb je er wel eens iets over opgezocht op internet?
Nee, maar ik heb heel veel materiaal meegekregen uit het ziekenhuis. Dat lees ik af en toe wel eens. Ik ga niet uit mezelf op internet kijken. Er zijn zo veel verschillende soorten epilepsie. Ik vind het niet belangrijk om dat allemaal te bekijken. Ik heb de informatie wel gelezen.Welke dingen mag je niet doen?
In het begin mag je geen alcohol drinken, niet zwemmen zonder begeleiding. Of hoog in de boom klimmen.Je bent eigenlijk nog te jong voor alcohol toch?
De meesten van mijn vrienden gaan naar een keet of zo en drinken daar wat, maar dat doe ik gewoon niet. Dan kost het me ook geen moeite.Ga je veel uit?
Nee, eigenlijk niet. Je komt met mijn leeftijd toch nergens binnen.Heb je het wel goed voor elkaar?
Ja, ik ben best wel verstandig. Ik haal geen experimenten uit of zo. Stel je voor dat er wat gebeurt, dan krijg je er alleen maar gezeur mee. Je kunt het beter voorkomen.-
Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
-
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
-
Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
-
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
-
Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
-
Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
-
Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
-
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
-
Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
-
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
-
Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
-
Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
-
Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
-
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
-
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
-
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
-
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
-
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
-
Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
-
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
-
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
-
Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
-
Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
-
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
-
Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
-
Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
-
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
-
Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
-
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
-
Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
-
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
-
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
-
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
-
Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
-
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
-
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
-
Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
-
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
-
Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
-
Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
-
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
-
Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
-
Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
-
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
-
Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
