Epilepsie - Ik mag geen grapefruit eten

Cyberpoli

Epilepsie

Interviews

Ik mag geen grapefruit eten

Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.

Hoe lang heb je al epilepsie?

Geen idee. Ik heb het al best wel lang.

Wat merk je ervan?

Eigenlijk niks. Meestal heb ik 's nachts aanvallen. Ik moet er medicijnen voor slikken. 's Ochtends een oranje pilletje, 's avonds anderhalf oranje pilletje en nog een half wit pilletje. Ik weet niet precies hoe ze heten.

Je hebt vooral 's nachts last?

Ja, maar ook niet echt, ik heb nu goede medicijnen, dus heb ik er niet zo veel last van.

Vind je het vervelend dat je epilepsie hebt?

Niet zo heel erg want ik merk er niet zo veel van, maar soms is het wel vervelend om medicijnen te slikken. En ik moet soms wat vroeger naar bed en mag niet zo lang opblijven, omdat ik slaap nodig heb.

Heb je ook meer slaap nodig dan een ander?

Dat weet ik zelf niet echt, maar mama vindt dat ik op tijd naar bed moet gaan.

Vertel je andere kinderen dat je epilepsie hebt?

Ja, in mijn vorige klas wisten de meeste kinderen ervan. We hadden toen iets over journalisten, dat is een onderdeel van Nederlands op school, twee kinderen hadden het over chronische ziektes en toen vroegen ze me of ik iets wilde vertellen over epilepsie. Toen mocht ik daar een stukje over schrijven en ik vind het wel leuk om er over te vertellen.

Wat gebeurde er met dat stukje?

We maken wel eens een muurkrant, dat is een groot stuk papier met allemaal informatie en plaatjes. Toen hebben ze mijn stukje uitgeprint en opgeplakt.

Waar had je je informatie vandaan gehaald?

Ik vertelde gewoon een beetje wat ik zelf wist. Als ik er iets over moet zeggen, doe ik gewoon wat ik zelf weet.

Wat weet je ervan?

Dat ik 's nachts aanvallen heb en dat ik dan meestal rechtop ga zitten. Ik weet zelf niet zo goed wat voor soort aanvallen. Verder weet ik niet zo heel veel ervan. Het is een soort kortsluiting in de hersenen, of iets wat erop lijkt.

Kijk je wel eens op internet wat epilepsie is?

Nee, ik ben niet echt heel erg geïnteresseerd. Dat ik het heb is oké, maar ik lees er niet echt veel over. Ik heb één boek, maar dat is een leesboek. Het heet epilepsie van Annemarie, dat heb ik een paar keer gelezen.

Wat vind je van het boek?

Het is van een serie, de ziekenboeg extra. Het gaat over meer ziektes en dat vind ik wel leuk om te lezen, want zo weet je er wat meer over.

Lijkt het verhaal van Annemarie op jouw verhaal?

Nee, want zij heeft aanvallen overdag en ze valt op de grond en gaat spartelen. Dat heb ik niet.

Begrijpen kinderen in je klas wat epilepsie is?

Ik weet niet of iedereen het begrijpt, maar als je het uitlegt denk ik wel dat de meeste kinderen het begrijpen.

Denken ze dat epilepsie een heel erge ziekte is?

Ik denk niet heel erg, maar ik denk wel dat ze het vervelend vinden voor mij en ook als ze het zelf zouden hebben.

Weten je broertjes wat epilepsie is?

Ze weten het volgens mij wel, ik heb hun er zelf nog niet echt iets over verteld, maar ze weten er wel wat van.

Bespreek je zelf wel eens met een van je broers dat je epilepsie hebt?

Nee, dat hoeft ook niet.

En met je vader en moeder?

Nee, want ik heb nooit echt behoefte om er iets over te weten. En ik heb ook niet echt een reden om het vervelend te vinden, want ik kan doen wat ik wil.

Wanneer was de laatste keer dat je voor controle ging?

Dat is al heel lang geleden! Mijn vader haalt mijn medicijnen altijd bij de apotheek.

Wie in dit huis zorgt ervoor dat je je medicijnen slikt?

Meestal zeggen mijn ouders rond een uur of acht in de avond en ochtend: 'Hier zijn je medicijnen', en dan neem ik ze in.

Hoe doe je dat als je ergens gaat logeren?

Ik heb een doosje waar mijn pilletjes in zitten met vakjes voor de ochtend, middag en avond en voor de hele week. Dat laat ik dan even zien. En mijn moeder legt dan ook uit wanneer ik mijn medicijnen moet nemen. Als het een uurtje later is, maakt dat ook niet zo heel veel uit. Ik denk er zelf ook wel goed aan. Ik heb geen speciaal horloge dat me eraan herinnert.

Zijn er dingen die je niet mag doen vanwege je epilepsie?

Ik mag best veel dingen maar ik mag geen grapefruit eten. Ook geen vruchtensap met grapefruit, want dan gaan mijn medicijnen niet goed werken of zo. Ik heb het nog nooit geproefd.

Doe je iets aan sport?

Ja, ik deed aan pop-show, en ik danste een keer in de week. Maar nu zit ik op de middelbare school en kan ik niet meer op die tijd dansen. Want dan zit ik nog op school, maar ik blijf graag dansen.
Ik ga ook graag op de trampoline in de tuin als het mooi weer is.

Mag je zwemmen?

Ja, want ik ga best wel vaak ergens logeren of gewoon naar het zwembad met een vriendin, dan mag ik gewoon zwemmen. Een aanval krijg ik meestal 's avonds en niet overdag. Ze hoeven niet extra op mij te letten.

Vind je dat je ouders te bezorgd zijn om je epilepsie?

Ik vind aan de ene kant dat ze normaal zijn, niet heel erg bezorgd, maar soms vragen ze of ik mijn medicijnen heb gehad en willen ze dat ik op tijd naar bed ga. Er is niet echt een heel grote reden om bezorgd te zijn.

Vind je dat je epilepsie je leven heel erg beïnvloedt?

De medicijnen vind ik niet echt leuk. In het begin had ik ook andere medicijnen. Ik wilde ze echt niet nemen, maar het moest toch elke keer, en ik moest ze ook vaker.

Nam je ze dan niet?

Ik liep er wel voor weg, maar het moest, dus nam ik ze wel, ook al vond ik het vies. Ik moest ook ergens naar een andere plaats toe omdat zij wilden kijken naar hoe mijn epilepsie was. Toen moest ik naar een andere school. Het was wel oké, maar sommige dingen daar waren wat minder. Ik hoorde in groep zeven te zitten, maar ze deden daar het niveau van groep zes dus dat was wel saai. Maar het was ook wel weer leuk.

Dat was maar een tijdje toch?

Ja, een paar maanden of zo.

Gaat het lekker thuis?

Ja.

Is dat altijd zo geweest?

Ja, nooit echt moeilijk, maar soms hebben we wel ruzie, maar dat hoort gewoon bij elk gezin. Je hebt geen wereld die altijd helemaal vrolijk is, er is altijd ergens wel iets mis.

Is je leven anders dan dat van andere kinderen?

Nee hoor, ik ben gewoon als anderen.

Vind je het leuk om over je epilepsie te praten?

Ja, want als je er veel over weet, kun je er ook gemakkelijker over vertellen. Twee, drie
jaar geleden kon het me niet zo heel veel schelen, nu is dat wel een beetje meer.

Praat je wel eens met je hartsvriendin over je epilepsie?

We hebben het er niet echt over, meer over school en andere dingen. Misschien heel af en toe, maar niet vaak. Wel als ik medicijnen moet hebben of als ik ergens aan 't logeren ben, dan komt het wel eens ter sprake.

Denk je wel eens na over de toekomst?

Ik kijk niet echt naar de toekomst, ik zit nu in de eerste klas gymnasium, maar veel verder kijk ik niet. Wel naar wat zal ik volgende week gaan doen of in de zomervakantie. Waarschijnlijk gaan we naar de eilanden, maar dat weten we nog niet zeker.

Heb je al een idee wat je later wilt worden?

Ik denk dierenarts. Het komt door de computer, ik had een keer een spel gekocht en dat heette 'mijn dierenkliniek'. Dat vond ik zo leuk dat het me heel leuk leek om dierenarts te worden, dieren te verzorgen. Je kunt iets voor dieren doen, en bent met ze bezig. Dat lijkt me heel erg leuk.
Ik zit dus nu op het gymnasium, dus dat kan misschien wel.

De medicijnen vind ik niet fijn In het begin had ik last van overbezorgdheid

Vier maanden na de epilepsiechirurgie waren we van alle medicatie af

Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
Zoeken naar de juiste dosering en combinatie van medicijnen

Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief, het loont patiënten hier goed over voor te lichten.

Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
Na de operatie zijn mijn aanvallen weggebleven

Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
Ik wil weer kunnen fietsen met mijn kinderen

Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
Een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen

Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
'Hoe gaat het op school?' is een cruciale vraag tijdens de behandeling van kinderen met epilepsie

Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
Hij had wel dertig aanvallen op een dag

Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
Ik weet nu pas wie ik ben

Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
Opgewekter en actiever dankzij de nervus vagus stimulator

William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
We kiezen steeds vaker voor epilepsiechirurgie

Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
Bij gedegen vooronderzoek 70% kans om aanvalsvrij te worden na een operatie

Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
Samen zoeken naar praktische oplossingen

Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
Beeldvorming is heel belangrijk voor epilepsiediagnostiek en -chirurgie

Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
Het rekenen gaat tot op grammen en milliliters nauwkeurig

Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
Maatwerk kan bij de behandeling van epilepsie nog voor grote verbetering zorgen

Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
De meeste soorten epilepsie bij kinderen zijn goedaardig

Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
Neurostimulatie kan epileptische aanvallen verminderen bij refractaire epilepsie

Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
Het eeg (hersenfilmpje) is multi-inzetbaar bij diagnostiek en behandeling van epilepsie

Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
Het aantal patiënten dat na chirurgie twee jaar aanvalsvrij is, zonder medicatie, neemt significant toe.

Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
Ik ga veel naar scholen om uitleg te geven

Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
Ouders kunnen mij altijd bellen

Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
Zo'n eerste aanval is overweldigend

Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
Motorcross of quads mag ik niet

Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
Soms ben ik boos op mijn zus

Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
We dachten dat hij een tic had

Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
Af en toe ben ik wel een beetje boos

Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
We dachten dat het met haar puberteit te maken had

Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Op drukke wateren doe ik een zwemvest aan

Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
De suiker komt niet in mijn hersenen

Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
Ik ben elke dag bang voor een aanval

Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
Ik denk dat ik eroverheen groei

Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
Ik was steeds bang dat ik een aanval zou krijgen

Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
De medicijnen vind ik niet fijn

Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
Ik mag geen grapefruit eten

Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
In het begin had ik last van overbezorgdheid

Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
Ik heb epilepsie, maar ik verander er niet door

Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
Mijn vriendinnen weten wat ze moeten doen

Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
Ik kon niets wat ik zelf wilde

Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
Ik ben er voortdurend mee bezig

Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad

Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Ik weet de woorden wel, maar kan ze niet pakken

Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
Ik zou zelf wel eens een epileptische aanval willen zien

Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
De tumor is helemaal verwijderd

Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
Het kost hem moeite om op te starten

Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
We dachten dat ze Oost-Indisch doof was

Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
Ik vind het soms lastig om alleen op pad te gaan

Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
Positiviteit staat voorop!

Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
Ik heb me vaak afgevraagd waar het nu door kwam

Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
Veel te lang gewacht op de diagnose

José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
Hij zoekt toch die zekerheid

Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
Er is altijd en overal gevaar

Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
Door zijn epilepsie is hij erg achter geraakt

Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
We overwegen een operatie

Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
Het ketogeen dieet heeft Laura gered

Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.

Volgend onderwerp