Samen zoeken naar praktische oplossingen

Hoeveel kinderen met epilepsie begeleid je?

Per jaar zie ik ongeveer 100 nieuwe kinderen. Voor de meeste ouders en kinderen is een gesprek voldoende. Sommige kinderen en gezinnen hebben meer aandacht nodig als de epilepsie bijvoorbeeld wat moeilijker te behandelen is of als ouders het moeilijk vinden om met de aanvallen om te gaan. Er zijn ook ouders die het goed redden, men hen heb ik wat minder contact. Ik zoek het evenwicht op van wat nodig is. Naast vragen over epilepsie, aanvallen en medicijnen krijg ik ook van ouders veel vragen over opvoeding. Die hebben voor een deel met epilepsie te maken maar het zijn soms ook de vragen die iedere ouder heeft bij het opvoeden. Die vragen worden soms versterkt door de epilepsie. Ik ga met de ouders in gesprek en probeer samen naar oplossingen te zoeken die bij hen, hun kind en hun situatie passen. Bij de angst die ouders hebben bij de eerste aanval probeer ik ook stil te staan. Ik probeer laagdrempelig bereikbaar te zijn.

Worden kinderen met goed behandelbare epilepsie terugverwezen naar de regionale klinieken?

Dat is wel de insteek. Als ze hier gediagnostiseerd zijn is het de bedoeling dat ze teruggaan naar een regionaal ziekenhuis bij hen in de buurt, als de behandeling dat toelaat. Maar een aantal ouders wil dat niet. Zij hebben soms slechte ervaringen en niet alle ziekenhuizen hebben goede epilepsiezorg. Als je teruggaat naar een ziekenhuis waar geen epilepsieverpleegkundige is of -consulent, heb je alleen een arts, kinderarts of neuroloog. Dan is er aandacht voor de aanvallen en de medicijnen en het technische gedeelte van de epilepsie, maar in mindere mate voor vragen als: 'Hoe doe je het nou als je puber bent en je wilt uit, hoe gaat het op school?' Dat deel komt vaak uitgebreider bij de -consulent of epilepsieverpleegkundige aan bod.

Welke problemen zie je bij moeilijk behandelbare epilepsie?

Dat is heel divers. Het kunnen heel praktische vragen zijn over hoe om te gaan met aanvallen, hoe organiseer je de zorg rondom een kind met veel epilepsieaanvallen? Daarbij kun je denken aan bijvoorbeeld een oppas, welke school of opvang is er mogelijk? Andere aandachtspunten zijn de angst om aanvallen te missen en dan vooral 's nachts, welke hulpmiddelen (detectieapparatuur) zijn er beschikbaar, hoe doe ik het met de medicijnen? Soms gaat het ook over kwaliteit van leven. Want kinderen die iedere dag veel aanvallen hebben, gebruiken vaak veel medicijnen wat weer invloed kan hebben op hun functioneren. Voor ouders is het lastig om te kijken bij welke dosering hun kind goed functioneert. Meer medicijnen leidt vaak tot meer sufheid. Met minder medicijnen zijn ze soms helderder, maar accepteer je als ouder de aanvallen? Dat is een lastig evenwicht. De zorg is zwaar voor kinderen met ernstige epilepsie en hoe houd je als ouders die zorg vol?

Kun je ouders concreet ondersteunen bij nachtelijke aanvallen?

Dat is lastig. Er zijn verschillende detectieapparaten, maar die zijn niet altijd even goed in iedere situatie en worden ook vaak niet vergoed door de zorgverzekeraar. De saturatiemeter geeft bijvoorbeeld veel vals alarm. Er wordt inmiddels onderzoek gedaan naar beter detectiemateriaal. Over het algemeen kun je met een babyfoon (al dan niet met camerafunctie) al een eind komen. Ik overleg met de ouders; wat past bij jullie, bij jullie kind en het type aanvallen dat het kind heeft.

Hoe verloopt de communicatie als er taalproblemen zijn?

Dan gebruik ik de tolkentelefoon, en als ik het van tevoren weet kan ik een tolk laten komen. Naast dat er taaltechnische problemen zijn, hebben andere culturen soms ook andere gedachten over epilepsie, bijvoorbeeld dat er een geest in het spel is. Ik heb er geen oordeel over, leg wel uit hoe we er hier naar kijken. Het is wel heel belangrijk om ouders goed uit te leggen dat ze medicijnen moeten geven en niet zomaar kunnen stoppen als ze geen aanvallen meer zien. Want met de medicatie onderdruk je de aanvallen, maar je geneest de epilepsie niet. Daar moet je op bedacht zijn. Soms denk ik dat je het duidelijk uitgelegd hebt en dan is het toch niet goed begrepen. Daar moet je op bedacht zijn. Sommige mensen gaan terug naar hun eigen land om advies in te winnen.

Hoe kun je controleren of het goed gaat?

Het eerste gesprek dat ik met ouders heb duurt ruim een uur. Dan spreek ik meestal af dat ik ze bel om te horen hoe het gaat. Soms na twee weken, soms na zes weken. Vlak na een opname bel ik soms ook. Zit het me niet lekker, dan bel ik ze eerder of ik nodig ze uit voor een tweede gesprek. Soms willen ouders zelf een tweede gesprek.

Het bespreken van leefregels als 'niet zonder toezicht zwemmen', hoe verloopt dat?

Ik ga niets verbieden, ik kan hooguit dringend adviseren. Ik leg uit dat als een kind in open water zwemt en een aanval krijgt, de kans dan groot is dat het onder water verdwijnt en dat je het niet meer vindt. In een zwembad is dat net weer anders, omdat het water helder is, maar dan ook zijn er risico's en adviseer ik een-op-een toezicht als een kind nog aanvallen heeft. Ik heb contact gehad met een meisje van een jaar of 15 dat op hoog niveau roeit en geen zwemvest aan wil. Ik kan het niet verbieden. Met de arts schat je in hoe groot de kans is op een aanval. Ik kan ook niet beloven dat ze geen aanval krijgt, 100% veilig krijg je het voor niemand. Je moet zoeken naar een goed evenwicht en inschatten hoeveel risico je als ouders of kind wil nemen. Advies op maat. Met goede informatie kunnen ouders en ook het kind, als het eraan toe is, zelf een overwogen keuze maken.

Wat zijn de meest genoemde zorgen van ouders?

School, cognitieve ontwikkeling, wat is de schade van epilepsie en medicatie, wat zijn de consequenties van de aanvallen op het kind en gaan de aanvallen over? Maar ook de ongelofelijke angst, vooral bij grote aanvallen. 'Het leek alsof mijn kind doodging' hoor je dan. Andere zorgen gaan over de angst dat ouders een aanval missen en over sporten, slapen of zelfstandigheid. Kinderen die eerst zelfstandig naar school gingen, maar dat nu ineens niet meer mogen, hoe ga je daarmee om? Heel praktische vragen ook bijvoorbeeld over vakanties in het buitenland.

Welke zorgen hebben pubers?

Ze willen niet anders zijn dan anderen. 'Ik wil er niet over praten, want dan heb ik iets en ben ik anders dan anderen en dat wil ik niet.' Ik had laatst een jongen met juveniele myoclonus epilepsie die zei: 'Ik ga het niet vertellen op school.' Toen ik vroeg waarom niet, kwamen er dikke tranen. Hij vond het moeilijk want hij wil niet anders zijn dan anderen. Zijn moeder wilde het wel vertellen, zodat de docenten op school weten wat er speelt en eventueel kunnen handelen bij een aanval. Dan bespreken we uitgebreid hoe we dit kunnen oplossen. Kunnen we een oplossing vinden waarbij iedereen gelukkig is en ook de school geïnformeerd wordt. Het feit dat het bespreekbaar wordt voor moeder en kind is een stap vooruit. Ook dat je niet meteen zegt dat hij het moet vertellen, maar dat je luistert waarom hij het niet wil en dan zoekt naar een oplossing die ook voor hem acceptabel is.

Zijn dat de meest genoemde zorgen voor pubers?

Ja, er niet over willen praten, het niet willen accepteren, verlies of beperking van hun zelfstandigheid, therapietrouw en of rijles mogelijk is. Maar ook moeite hebben met de leefregels, zoals geen alcohol in combinatie met de medicijnen. Als je ze samen spreekt en ik vraag ernaar, zie je de puber denken, dat ga ik niet vertellen, want mijn moeder is erbij.

Hoe los je dat op?

Dan zeg ik dat ik een keer met hem alleen wil praten. Een puber praat soms makkelijker zonder zijn ouders. Dan vertelt hij wel eens dat hij meer drinkt dan verstandig is. Ik bespreek dan met hem (toch vaak jongens) waarom het niet verstandig is. Ze weten het natuurlijk zelf ook wel. Ik denk dat ouders ook wel uitleggen dat veel alcohol en medicatie niet samengaan. Later vraag ik de ouders er weer bij.

Vraag je of ze hun medicijnen nemen?

Ik vraag altijd hoe het nu gaat. Of ze het wel eens vergeten. Want dat is ook logisch. Als ze vertellen dat ze niet om 9.00 uur in het weekend willen opstaan om een pil te nemen, kijken we hoe het anders kan. Of als ze met een vriendje mee naar huis gaan en dan blijven eten. We kijken samen naar mogelijkheden om zo veel mogelijk mee te kunnen doen. Zorgen dat je altijd een strip medicijnen bij je hebt, stop het in je portemonnee. Het kan een oplossing zijn om de pil klaar te leggen met je telefoon op alarm naast je bed, glaasje water erbij, pil innemen en klaar. Zo zoek ik naar oplossingen op maat.

Hoe verloopt de inname van medicatie bij kleine kinderen?

Sommige ouders vinden het moeilijk om dat voor elkaar te krijgen. Je kunt het die kleintjes niet uitleggen, ze zijn te jong om dat te begrijpen. Als je iedere ochtend strijd hebt om de medicijnen is dat niet leuk. Dan kijk ik met ouders hoe ze het nu doen en welke alternatieven er zijn.

Welke trucjes heb je?

Ik ben geen voorstander van 'stiekem' in het eten stoppen. Soms kun je pillen vermalen met een hapje appelmoes of Danoontje. Maar ik vind dat je het wel eerlijk moet vertellen, anders bestaat het risico dat het kind weerstand gaat krijgen tegen eten. Je kunt het medicijn ook vloeibaar maken en in een spuitje stoppen. Soms vinden kinderen dat leuk om het zelf in hun mond te stoppen. Je kunt het tijdsstip veranderen of de persoon die het geeft. Wat gebeurt er als vader het medicijn een keer geeft in plaats van altijd moeder? De situatie eens doorbreken. Ik heb wel eens afgesproken met een kinderdagverblijf dat zij de medicatie gaven. Dan hoop je dat je iets doorbreekt, waardoor de ouder het later weer over kan nemen.

Ga je wel eens op huisbezoek?

Vooral naar scholen en kinderdagverblijven. Daar is veel angst voor epilepsie en hebben ze soms de neiging om het kind te weigeren. Dan ga ik erheen om uitleg te geven over epilepsie en hoe te handelen bij aanvallen. Een aanval meemaken, dat is de grootste angst bij mensen.

Hoe handel je bij aanvallen?

Er zijn heel veel soorten aanvallen, maar de tonisch-clonische aanvallen zijn het meest ingrijpend. Daarbij geldt, blijf rustig. Kijk naar de klok. Voor je gevoel duurt het uren, maar in het echt duurt het maar een minuut of wat. Kijk dan of het kind zich niet bezeert. Leg iets onder zijn hoofd. Als een aanval langer dan 4-5 minuten duurt, zijn er speciale afspraken, dan kun je een neusspray of Stesolid® geven om de aanval te stoppen. Die hebben de kinderen over het algemeen ook bij zich.

Hebben de kinderen de afspraken ook bij zich?

Ja, dat kan. Veel mensen bewaren ze op een vaste plek met een beschrijving erbij. Ik maak protocollen van hoe te handelen voor scholen en dagverblijven. Als je ziet dat een kind heel erg blauw wordt, wordt de neusspray al eerder gegeven. Ook als je zeker weet dat een kind er niet zelf uit komt hoef je geen vijf minuten te wachten. Dan is vaak de afspraak om het eerder te geven. Afspraken over het couperen worden gemaakt door de arts.

Wat kun je nog meer uitleggen?

Wat voor het kind prettig kan zijn na de aanval. Sommige kinderen zijn stijf, slaperig, moe of incontinent. Anderen hebben daar geen last van, die gaan gewoon weer verder. Je legt uit wat er allemaal kan gebeuren, wat bij een aanval normaal is. De angst die ouders soms hebben is overigens begrijpelijk, want het is echt heel naar om te zien, vooral als een kind wat blauw gaat zien.

Hoe zit het met de minder duidelijke aanvallen?

Je hebt de partiële aanvallen die soms lastig zijn. Dan kijk je met de ouders naar het type en kun je in overleg met de arts afspreken dat je de aanval na tien of vijftien minuten doorbreekt. Vaak is het geen noodsituatie, omdat het kind niet vitaal bedreigd is. Het hangt erg van de situatie af. Een absence in de klas is vervelend maar niet erg, maar als je die op de fiets krijgt kan het wel gevaarlijk zijn. Als er nog veel absences zijn, kan het advies zijn om nog niet te fietsen totdat de medicatie afdoende werkt. Ik noem altijd het gebruik van een fietshelm. Dat willen ze meestal niet. (Ik zie de kinderen met schedelletsel wel binnenkomen op de afdeling Neurologie, waar ik werk als kinderverpleegkundige.) Dan vertel ik dat het dragen van een helm voor kinderen zonder epilepsie ook nuttig zou kunnen zijn.

Wat is een status epilepticus, en wat moeten ouders dan doen?

Dat is een aanval die langer duurt dan tien minuten. Als een aanval al langer dan vijf minuten duurt, je hebt medicatie gegeven en het werkt niet, dan bel je de ambulance. Dan is professionele hulp noodzakelijk en kan een kind, als het nodig is, onder bewaking naar een ziekenhuis vervoerd worden.
De non-convulsieve status is veel lastiger, aanvallen waarbij de kinderen regelmatig een beetje 'verdwaasd' zijn, veel afwezigheden hebben en waarbij je niet precies weet wat het is. Een eeg is vaak nodig om te beoordelen of een kind in een status zit.

Hoe zit het met de ontwikkeling van een kind met epilepsie?

Dat hangt voor een deel ook af van de oorzaak die aan de epilepsie ten grondslag ligt. Als er sprake is van een metabole stoornis, kan dat ook invloed hebben op de ontwikkeling van een kind. Zowel de medicatie als het hebben van epilepsie kunnen de ontwikkeling en ook het leren beïnvloeden. Dan moet je denken aan o.a. problemen met de concentratie en de informatieverwerking. Als je een kind hebt dat het fantastisch doet op school, dan zul je het niet zo erg merken. Maar een kind dat al op de rand zit, zal er misschien net onder vallen en toch wat extra aandacht nodig hebben. Dat zijn zaken die voor heel veel ouders spelen. Ik wijs ouders bijvoorbeeld op ondersteuning van de leerkracht op school via de Landelijke Werkgroep voor Onderwijs en Epilepsie. Soms is het goed als kinderen met epilepsie bijvoorbeeld iets meer tijd hebben voor het maken van toetsen. Ik heb regelmatig overleg met de ambulant begeleiders, waardoor we elkaar aan kunnen vullen in de zorg.