Als ik denk dat ik een aanval krijg heb ik 'm net gehad
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
Hoe veel last heb jij ervan?
Dat is een beetje verschillend, de ene keer weinig, de andere keer meer. Er zijn dagen dat ik bijna geen last heb, maar er zijn ook dagen dat ik er juist veel last van heb.Wat merk je dan?
Een opstijgend gevoel vanuit mijn buik, een soort angstgevoel. Niet dat ik ergens bang voor ben, het is een onduidelijke angst, paniekachtig. Als ik veel last heb voel ik dat de hele dag, aldoor. Meestal op een laag pitje met af en toe uitschieters, dan worden de aanvallen ineens heel heftig.Kun je er wat tegen doen?
Meestal niet, maar als ik me er heel hard tegen verzet, heb ik het gevoel dat het iets vermindert.Slik je op dit moment medicijnen?
Ja, ik slik carbamazapine en lamotrigine. Die neem ik 's ochtends bij het ontbijt in en 's avonds tegen een uur of zeven.Vergeet je het wel eens?
Heel soms, maar mijn vader herinnert me eraan. En dan vooral in het weekend omdat ik dan om 7.00 uur wakker moet worden om mijn pillen te nemen. 's Ochtends heb ik een speciaal doosje voor de pillen, maar 's avonds niet.Hoe lang weet je zelf dat je epilepsie hebt?
Ik denk vanaf mijn zesde. Toen begonnen die gevoelens. In de loop van de jaren is dat gevoel veranderd. In het begin was het anders, ik weet niet meer precies hoe dat voelde.Wat dacht je toen je het te horen kreeg?
In het begin had ik nog niet zo door hoeveel effect het had. Dat kwam pas later toen ik vroeg of ik nog wel auto kon rijden, toen zeiden ze met epilepsie niet. Toen kwam het wel binnen, dat het wel nadelen had. Ook dat ik niet alleen met vrienden kon zwemmen. Soms gingen ze zwemmen en dan kon ik niet mee. Vissen precies hetzelfde. Ik kan niet zomaar met een stoeltje aan de waterkant zitten, niet alleen in ieder geval.Hoe los je dat op?
Ik mag wel vissen, maar dan moet er wel iemand mee die op me let. Met zwemmen precies hetzelfde.Ga je toch zwemmen, ondanks dat er iemand mee moet?
Ja, er moet wel altijd iemand mee die goed geïnstrueerd is. Ik zou het niet doen als ik een zwemvest aan zou moeten. Vroeger met zwemles moest ik als enige tussen de kinderen een rode badmuts op. Dat vond ik niet leuk, daar schaamde ik me wel voor.Schaamde je je voor het feit dat je epilepsie hebt?
Daar schaamde ik me eigenlijk niet voor.Heb je wel eens een spreekbeurt gehouden in de klas?
Ja, in groep zes van de basisschool.Je bent nu zestien. Weet iedereen in de klas dat jij epilepsie hebt?
Ja, ik heb het zelf verteld.Zoek je wel eens informatie op internet over epilepsie?
Nee, eigenlijk niet.Als je iets wilt weten over epilepsie, aan wie vraag je het dan?
Ik vraag het meestal als we in het ziekenhuis zijn, aan de arts. Maar niet heel vaak.Je gedrag kan veranderen. Merkte je dat zelf ook?
Ja, heel erg. Het is echt heel hinderlijk. Ik kan er ook weinig aan doen. Ik kan me er wel tegen verzetten, maar dat is heel lastig. Ik vind het nog erger dan de epilepsie zelf. Ik had er op den duur zo veel last van, dat ik er depressief van werd. Ik wilde er niet meer mee leven.Hoe is dat nu?
Die gevoelens heb ik eigenlijk nooit meer. Het is nu wel een stuk verbeterd, maar het is nog niet zoals het vroeger was. Ik heb het alleen als ik me een keertje rot voel, zoals ieder ander mens, maar door die medicijnen wordt dat versterkt waardoor ik er toch weer zo'n gevoel bij krijg.Skate je met een helm op?
Nee, dat is niet cool, niemand heeft dat. Dan krijg ik hetzelfde verhaal weer als met die badmuts. Niemand heeft zoiets op en dan zou ik de enige weer zijn met een helm op. Maar mijn aanvallen zijn meestal niet overdag.Waar ben je voor aan het leren?
Ik doe een opleiding tot meubelmaker. Dit jaar doe ik examen. Daarna ga ik naar het Alpha College in Groningen en dan ga ik de opleiding meubel designer volgen. Dat is een vierjarige opleiding mbo 4.Wanneer was je laatste aanval?
Dat was vorige week. Toen waren we op vakantie. Maar ik kan me er zelf niks van herinneren. Mijn moeder zei het de volgende dag. Ik wist het helemaal niet. Meestal merk ik het niet, maar soms wel.In een jaar tijd, hoeveel aanvallen heb je dan?
Tien tot twaalf ongeveer. In vakanties vaak wat meer. Het gebeurt meestal 's nachts. Soms zit er een maand tussen, soms een week.Gebeurt het ook wel eens op school?
Nee, eigenlijk niet.Heb je al een vriendinnetje?
Nee, nog niet.Wel eens verliefd geweest?
Ja.Zou je het je vriendin vertellen?
Ik zou het pas later vertellen. Ik denk dat ik een meisje afschrik als ik het meteen vertel. In mijn klas zitten maar twee meisjes. Het ene meisje ken ik nog van de basisschool, dus die weet het al.Hoe bezorgd is je moeder?
Ik denk tussen normaal en iets te bezorgd, maar niet overbezorgd. Ze zit niet bovenop mijn huid.Mijn ouders laten me bijvoorbeeld alleen met vrienden naar Groningen gaan in de trein. Een van die vrienden heeft een broer met zware epilepsie, dus die weet er heel veel van.
Maak jij je bezorgd om het krijgen van aanvallen?
Nee eigenlijk niet. Omdat ik het overdag eigenlijk niet krijg. 's Nachts merk ik het eigenlijk niet. Als ik wakker word vertellen mijn ouders wel dat ik een aanval gehad heb. Dan zeg ik altijd, nee, dat heb ik niet gehad. Ik zeg wel eens dat ik het gevoel heb dat ik een aanval ga krijgen, maar dan heb ik 'm net gehad.Vind je dat de epilepsie jouw leven beïnvloedt?
In sommige dingen wel, maar in andere dingen niet. Ik ben nu zestien en veel vrienden rijden op een brommer en zo. Dan voel ik me daar heel rot over. Ik wil dat ook, maar dat mag niet. Daar zit ik het meeste mee.En een biertje drinken. Hoe denk jij daarover?
Af en toe drink ik wel eens een biertje in het weekend. Ik krijg dan geen last van epilepsie. Maar het mag eigenlijk niet.Zeggen anderen er dan wat van?
Ze zeggen dat ik wel mag drinken, maar dat ik er rekening mee moet houden. Ik drink eigenlijk alleen thuis, nooit bij vrienden. Ik ben best wel verantwoordelijk.Vind je dat je door je epilepsie beperkt wordt?
Ja, ik mag niet alleen zwemmen en ik mag geen auto of brommer rijden, terwijl mijn vrienden dat wel mogen.Mag je alleen uitgaan?
Nee, dat mag ook niet. Dat vind ik ook heel vervelend.Wat doet dat met jou?
Ik word wel eens boos op mijn moeder omdat het soms voelt dat zij het mij verbiedt terwijl het eigenlijk bezorgdheid is.Je bent misschien een kandidaat voor epilepsiechirurgie?
Ja, ik denk erover na. Ik zou wel heel blij zijn als ik van mijn epilepsie af zou zijn. Ik maak me nu geen zorgen om de dingen die er kunnen gebeuren door zo'n operatie. Je weet wel dat er wat kan gebeuren, en dat vind ik wel erg. Maar ik denk er niet dagelijks aan, ik ben er ook niet zo heel bang voor.Heb je het er met je arts over gehad?
Als het bij een vitale functie zit met een risico, dan doen we het niet. Dan is het risico te groot. Ik zit op skateboarden, dus ik wil mijn benen wel kunnen gebruiken na een operatie! Ik speel ook gitaar. In de zomer skate ik meer dan in de winter.Heb je al voorbereidend onderzoek gehad voor de epilepsiechirurgie?
Ja, ik heb hiervoor vijf dagen een eeg-registratie met video gehad. Ik vond dat best vervelend. Die stekkers zaten steeds maar op mijn hoofd en ik had heel weinig bewegingsvrijheid. Ik zat aan een kabel vast van tien meter. Als ik ergens heen wilde, moest ik weer wachten, moest de camera weer gericht worden. Er zaten overal elektroden op mijn hoofd die met een kastje om mijn middel verbonden waren. Dat was het vervelende. Het jeukte ook.Geen moment het idee gehad ik trek alles eraf?
Ja, tuurlijk wel. Ik was het echt zat, al bij de eerste avond.Kon je er een beetje bij slapen?
De eerste dagen waren wel lastig, vooral de eerste nacht, later ging het wel beter.Als die epilepsiechirurgie niet doorgaat, wat betekent dat voor jou?
Ik zou het heel vervelend vinden zoals ik er nu over denk. Maar er zijn nog heel veel soorten medicatie, zodat ik misschien wel aanvalsvrij kan worden. En omdat ik alleen nachtelijke aanvallen heb, heb ik wel misschien de kans om auto te rijden. Ik zou het wel heel jammer vinden, het mooiste is om zonder medicatie te kunnen leven, want die beperkt me wel een beetje. Maar als het niet door zou gaan, zou het niet echt het einde van de wereld zijn.Naschrift
Sander is het epilepsiechirurgietraject ingegaan. Zijn ziektegeschiedenis is besproken in de LWEC (Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie). Hierop volgde uitgebreid onderzoek. Daaruit bleek o.a. dat de aanvallen uit een groot gebied van de rechter hersenhelft kwamen. Op basis van dit en ander aanvullend onderzoek is men tot de conclusie gekomen dat Sander niet in aanmerking komt voor epilepsiechirurgie.-
Anne Kien (42) is de moeder van Matthijs (10) bij wie eerder CSWS/ESES werd vastgesteld. Zijn epilepsie was dusdanig ernstig dat hij in aanmerking kwam voor epilepsiechirurgie.
-
Lidwien Hanff is nu ziekenhuisapotheker in het Prinses Maxima Centrum. Voorheen werkte zij in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam.
-
Peter van Rijen, neurochirurg, en Janine Ophorst, verpleegkundig specialist epilepsiechirurgie, staan stil bij de voorbereiding en uitvoering van epilepsiechirurgie. Beiden werken in het UMC Utrecht Hersencentrum.
-
Denise (25) heeft drie weken geleden epilepsiechirurgie ondergaan.
-
Denise (25) is een alleenstaande moeder met twee kinderen. Zij is bekend met lokalisatiegebonden epilepsie die met medicijnen niet goed te behandelen is. Nu gaat zij op voor epilepsiechirurgie.
-
Professor Oebo Brouwer is kinderneuroloog in het UMC in Groningen. Hij geeft leiding aan de afdeling Kinderneurologie. Zijn interessegebied is de kinderepilepsie. Hij geeft een toelichting op een aantal epilepsiesyndromen.
-
Professor Bert Aldenkamp leidt de neuropsychologische dienst van het epilepsiecentrum Kempenhaeghe (met units in Heeze, Oosterhout, Maastricht en Rotterdam). Hij geeft mede leiding aan het onderzoeksinstituut en is hoogleraar aan drie universiteiten.
-
Wendy (39) is de moeder van Skip (3) met epilepsie. Er wordt nu gedacht aan het epilepsiesyndroom GEFS+ (genetic epilepsie with febrile seizures spectrum) als oorzaak.
-
Lisette (24) heeft onlangs epilepsiechirurgie gehad. Ze leed aan moeilijk behandelbare epilepsie.
-
William Westerweele is epilepsieconsulent op alle locaties van het Admiraal De Ruyter Ziekenhuis en is tevens bevoegd voor het instellen van de nervus vagus stimulator.
-
Jolanda Schieving is kinderneuroloog in het Radboud UMC te Nijmegen.
-
Sander Idema is neurochirurg en is gespecialiseerd in epilepsiechirurgie bij jongvolwassenen en volwassenen. Daarnaast doet hij ook wetenschappelijk onderzoek.
-
Marijke van Hees is epilepsieconsulent in het UMC Utrecht, locatie WKZ.
-
Frederik Barkhof is hoogleraar neuroradiologie in het VU medisch centrum te Amsterdam.
-
Nicole van Houdt is kinderdiëtist in het Radboud UMC te Nijmegen. Ze heeft veel ervaring met het ketogeen dieet.
-
Marie Claire de Wit en Rinze Neuteboom zijn beiden kinderneuroloog en werken in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis. Zij behandelen o.a. kinderen met moeilijk behandelbare epilepsie.
-
Nynke Doornebal is kinderarts en kinderneuroloog in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Ze behandelt veel kinderen met epilepsie.
-
Kristl Vonck is neurologe en epileptologe in het Universitair Ziekenhuis te Gent, België. Als onderzoeksprofessor verricht zij translationeel onderzoek (van fundamenteel tot klinisch onderzoek) naar nieuwe behandelingen voor epilepsie.
-
Ilse van Straaten is neuroloog en klinisch neurofysioloog in het VU medisch centrum in Amsterdam.
-
Floor Jansen kinderneuroloog en Kees Braun hoogleraar kinderneurologie, werken beiden in het UMCU Hersencentrum. Hun poliklinieken epilepsie ((first seizure clinic en second opinion spreekuur epilepsie) en epilepsiechirurgie, waarvoor het UMCU een landelijke expertisefunctie heeft, zijn de gespreksonderwerpen.
-
Marleen Arends is kinderverpleegkundige en epilepsieconsulent in het Martini Ziekenhuis in Groningen. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het UMC Groningen.
-
Liesbeth Rietveld is o.a. epilepsieverpleegkundige in het Erasmus MC-Sophia kinderziekenhuis in Rotterdam. Ze maakt deel uit van het keto-team en is nauw betrokken bij de instelling en begeleiding van het ketogeen dieet.
-
Bertha Smallenbroek is epilepsieconsulent en kinderverpleegkundige in het Beatrix kinderziekenhuis, onderdeel van het UMCG. Zij werkt nauw samen met de epilepsieconsulent van het Martini Ziekenhuis.
-
Robin (11) heeft childhood absence epilepsie.
-
Oscar (11) heeft epilepsie. Bij hem is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Miranda (30) is de moeder van Robin (11) met childhood absence epilepsie.
-
Madelon (12) heeft localisatiegebonden epilepsie met partieel complexe aanvallen zonder duidelijke oorzaak.
-
Ria (51) is de moeder van Marlien (17) met gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Shyama (22) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie met tonisch-clonische insulten. Aanvankelijk had zij absences.
-
Kiki (15) heeft epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie.
-
Miguel (18) heeft focale epilepsie met tonisch-clonische aanvallen.
-
Jasper (15) heeft Rolandische epilepsie.
-
Carmen (18) heeft juveniele myoclonus epilepsie (JME).
-
Ralph (13) heeft epilepsie, mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Diane (13) heeft epilepsie die zich uit in partieel-complexe aanvallen.
-
Lieneke (51) is de moeder van Carmen (18). Carmen heeft juveniele myoclonus epilepsie.
-
Yvett (16) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie. Zij heeft haar medicijnen nu afgebouwd.
-
Marlien (17) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten.
-
Wendy (12) heeft juveniele absence epilepsie.
-
Natascha (44) is de moeder van Lindsay (17) met juveniele absence epilepsie. Later heeft Lindsay tonisch-clonische aanvallen ontwikkeld op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Sander (17) heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft. Mogelijk gaat hij op voor epilepsiechirurgie.
-
Tom (11) heeft epilepsie als gevolg van een tumor. Daar is hij onlangs voor geopereerd, epilepsiechirurgie.
-
Lindsay (17) heeft juveniele absence epilepsie. Later zijn er tonisch-clonische aanvallen bijgekomen op basis van een idiopathisch gegeneraliseerde epilepsie.
-
Stanley (45) is de vader van Tom (11) die een tumor had die epilepsie veroorzaakt. Tom heeft daarvoor epilepsiechirurgie gehad.
-
Ellen (52) is moeder van Ralph (13) met epilepsie. Hij heeft mogelijk juveniele absence epilepsie.
-
Erika (41 jaar) is de moeder van Wendy (12). Wendy heeft juveniele absence epilepsie.
-
Daan (23) heeft primair gegeneraliseerde epilepsie, met tonisch-clonische insulten. Hij volgt de opleiding Medisch Beeldvormende en Bestralingsdeskundige (MBB).
-
Chantal (31) was oorspronkelijk met juveniele myoclonus epilepsie gediagnosticeerd. Later kwamen daar nog tonisch-clonische, eenvoudig partiële en complex partiële aanvallen bij. Zij is onlangs op NVS gezet.
-
Jeannet (46) is de moeder van Yvett (16). Yvett heeft primair gegeneraliseerde epilepsie.
-
José (52) en Jan (57) zijn de ouders van Kiki (15) die epilepsie op basis van Glut1-deficiëntie heeft.
-
Lineke (45) is de moeder van Jasper (15) met Rolandische epilepsie.
-
Miranda (40) is de moeder van Madelon (11) met complex partiële epilepsie.
-
Astrid (45) is de moeder van Oscar (11). Bij Oscar is uiteindelijk ESES (Electric Static Epileptics in Slowsleep) vastgesteld.
-
Janet (45) is de moeder van Sander (17). Sander heeft symptomatische focale epilepsie op basis van mesiotemporale sclerosis in de rechter hersenhelft.
-
Kees (52) en Annelies (51) zijn de ouders van Laura (10) met een epilepsiesyndroom en autisme. Naast de ontwikkelingsachterstand doen de verschijnselen denken aan het syndroom van Lennox-Gastaut, maar ook het syndroom van Dravet is niet uit te sluiten.
