Epilepsiechirurgie is vaak heel effectief, het loont patiënten hier goed over voor te lichten.

Wat is epilepsiechirurgie precies?

Dat is het verwijderen van de bron van de epilepsie uit de hersenen, op zo'n manier dat je de functies van de hersenen niet beschadigt. Het optimale streven van de ingreep is geen aanvallen meer te krijgen en tegelijkertijd niets van de hersenfuncties in te leveren. Het blijft altijd spannend. Soms kun je wel de bron verwijderen maar heb je kans op lichte uitval. Daar moet je met de patiënt en de ouders of familie goed van tevoren over praten.

Wanneer wordt gekozen voor epilepsiechirurgie?

Vroeger deden we dat als de medicijnen niet hielpen en de epilepsie bleef bestaan. Maar dat is aan 't verschuiven, vooral bij kinderen, omdat we weten dat anti-epileptica soms niet goed voor de cognitieve (verstandelijke) ontwikkeling zijn. Met medicijnen kun je weliswaar aanvalsvrij worden, maar met epilepsiechirurgie bestaat er een gerede kans om geheel met de medicijnen te kunnen stoppen, dus kan het een optie zijn.

Welke diagnoses komen het meest in aanmerking voor epilepsiechirurgie?

Wij zien veel kinderen met dysplasie, een bouwfoutje waarbij een stukje in het hersenweefsel verkeerd is aangelegd. Dat kan een heel gemene bron van epilepsie zijn. Probleem is dat de dysplasie vaak moeilijk te vinden is omdat die op een hersenscan niet goed te zien is. Maar als we de afwijking kunnen vinden met behulp van speciale technieken voor beeldvorming ( MRI ) en we kunnen haar met een eeg goed lokaliseren en het zit ook niet in belangrijk hersenweefsel (eloquente gebieden in de hersenen), dan kan chirurgie een heel effectieve behandeling zijn. Andere hersenafwijkingen die epilepsie kunnen veroorzaken zijn laaggradige tumoren, gangliogliomen, DNET (dysembryoplastische neuro ectodermale tumor), vaatmalformaties, caverneus angioom, gliose of mesiotemporale sclerose (verlittekening van de hippocampus). Soms zijn er helemaal geen afwijkingen in de hersenen te zien, dan is de vorm van de hersenen normaal, maar is de functie niet in orde. We zien veel kinderen die een perinataal (rondom de geboorte) infarct hebben gehad waarbij een deel van de hersenen beschadigd is. Dat zorgt dan voor epilepsie. Je kunt het gebied verwijderen of zelfs een hele hersenhelft uitschakelen (hemisferotomie). Ontkoppelen noemen we dat.

Hoe effectief zijn deze operaties?

Het eerste jaar zijn de meeste patiënten aanvalsvrij, maar na een jaar zijn er toch weer geopereerde patiënten die aanvallen krijgen. Zetten we dit uit in een grafiek, dan lopen de percentages van 85% aanvalsvrijheid geleidelijk terug naar 65-75%. Het ligt een beetje aan de aandoening of je bij de operatie de gehele epileptogene zone kunt weghalen zonder functionele beschadiging. Maar voor patiënten die met medicijnen onbehandelbaar zijn en met hun rug tegen de muur staan, is dit resultaat goed te noemen. En omdat de meeste patiënten de medicatie kunnen afbouwen is dat ook weer winst, vooral op het cognitieve vlak. Veel patiënten zeggen dat ze veel helderder worden.

En in getallen uitgedrukt?

In een vrij recente publicatie van de Landelijke Werkgroep Epilepsie Chirurgie (LWEC) waarbij we ook betrokken waren, zijn de resultaten van twee tijdsvakken van 11 jaar met elkaar vergeleken. Het aantal epilepsiechirurgische operaties stijgt per jaar, waarbij steeds meer kinderen met een corticale aanlegstoornis werden geopereerd. Alhoewel in beide tijdsvakken 74% van de patiënten na twee jaar compleet aanvalsvrij was, nam het aantal patiënten dat twee jaar na de operatie geen anti-epileptica meer gebruikte toe van 13 tot 32%. Maar als de epilepsie bijvoorbeeld al langer bestaat, er voor de operatie invasief onderzoek in de hersenen moet worden verricht en in meerdere hersenkwabben moet worden geopereerd, is, naast andere factoren, de kans op aanvalsvrijheid verminderd. Ondanks de toename van patiënten met een complexe ziektegeschiedenis met epilepsie is het succespercentage hoog en gelijk gebleven. Dus de samenhang tussen de korte duur van epilepsie en succesvolle epilepsiechirurgie ondersteunt dan ook een vroege en laagdrempelige verwijzing naar de werkgroep om te bezien of er mogelijkheden zijn om over te gaan tot epilepsiechirurgie.

Hoeveel van deze operaties doen jullie per jaar?

Dit jaar doen we in ons ziekenhuis zo'n negentig eindingrepen, de grootste groep zijn kinderen. Dan hebben we het over ingrepen waarbij we de bron van epilepsie weghalen. We zien overigens door de hernieuwde samenwerking met Stichting Epilepsie Instellingen Nederland (SEIN) in ons ziekenhuis de laatste tijd ook meer volwassenen. Op sommige patiënten die hier epilepsiechirurgie ondergaan is de titel van de oratie van kinderneuroloog Kees Braun goed van toepassing 'Genezen is beter dan voorkomen'. Het komt nogal eens voor dat patiënten pas na jarenlang anti-epilepticagebruik epilepsiechirurgie krijgen. Bij (jonge) kinderen willen we dit juist voorkomen door ze eerder door te sturen om te zien of zij in aanmerking kunnen komen voor epilepsiechirurgie en niet eerst het effect van diverse soorten anti-epileptica af te wachten. Hiernaast doen we ook andere operaties, zoals het plaatsen van diepte-elektroden of het Grid-onderzoek. Ook plaatsen we nervus vagus stimulators.

Wat is het doel van de plaatsing van diepte-elektroden?

Met die ingreep implanteren wij elektroden op of in de hersenen. Er zijn drie mogelijkheden, matjes op de hersenen (Grid-onderzoek), draadjes in de hersenen of een combinatie van die twee. Dat is een diagnostische ingreep waarbij we proberen uit te zoeken waar de bron van de epilepsie zit en waar de belangrijke hersenfuncties zitten. Het kind wordt hiervoor opgenomen in de intensive epilepsie monitory unit. Dat lijkt op een soort 'Big Brother-huis', waarbij het door camera's in de gaten wordt gehouden tijdens aanvallen. We stimuleren de hersenen met heel zwakke elektrische stroompjes, zo kunnen we uitzoeken waar in de hersenschors functies zitten. We maken dan een soort landkaartje.

Als je toch bezig bent, kun je dan niet gelijk de epilepsiechirurgie doen?

Dat gebeurt soms ook. We maken tijdens de operatie een luikje in de schedel en we leggen elektrodematjes op de hersenschors. Daarna kan de klinisch neurofysioloog heel nauwkeurig meten waar de bron van de epilepsie ligt. Op het moment dat we de matjes eruit halen en omdat door het open luikje het brein toegankelijk is, kunnen we soms gelijk doorpakken. Maar dat stelt wel heel hoge eisen aan de klinische neurofysioloog, om binnen een heel korte tijd de bron exact te lokaliseren. Met het ervaren team dat we hier hebben lukt dat wel. Je wilt namelijk de tijd waarin je dit doet zo kort mogelijk houden om bijvoorbeeld infecties te voorkomen. Kinderen doen het wat dat betreft overigens veel beter dan volwassenen. Voor diepte-elektroden is het een andere situatie. Dan worden er heel kleine gaatjes geboord in de schedel waarbij met een navigatiesysteem elektroden in de hersenen worden ingebracht. Als je die elektroden er weer uit wilt hebben, trek je ze er gewoon uit, en iemand kan dezelfde dag naar huis. Daar is geen operatie voor nodig. Met de gegevens die tijdens die registratie door de klinisch neurofysioloog zijn verzameld wordt dan vervolgens een analyse gemaakt. Eventueel volgt later dan de epilepsieoperatie, op een ander moment dus. Of er wordt een ander plan gemaakt.

Janine, hoe bereid je een kind voor op epilepsiechirurgie?

De voorbereiding doen we met meerdere personen. Wat ik doe ligt erg aan het kind en aan de leeftijd. Ik bekijk met de ouders wat wel en niet kan, en hoe het kind functioneert. We hebben een goede website met informatieve filmpjes die ouders en kinderen kunnen bekijken. Ook hebben wij een goed patiënten informatie dossier, dat momenteel wordt omgezet naar een website, Hoofdhuis genaamd. Daar zul je in de toekomst dan ook informatie over epilepsie en epilepsiechirurgie kunnen vinden. De kinderen kunnen met veel vragen bij mij terecht, ik ben het aanspreekpunt. Ik haal ook wel maatschappelijk werk erbij, dan kijken we niet alleen naar het kind maar ook naar het gezin. Vaak hebben broertjes en zusjes ook vragen. Speltherapie kan zowel voor als na de operatie een rol spelen, vooral bij kinderen die gedragsmatige problemen hebben.

Kinderen die wakker moeten blijven tijdens een operatie worden daarop voorbereid. Ben je daar ook bij betrokken?

Nee, ik heb hierbij geen inhoudelijke rol. Ik stuur wel het proces aan. We hebben een kinderneuropsycholoog die het kind voorafgaand aan de operatie beoordeelt. Deze doet functietesten tijdens de operatie en de begeleiding en moet het vertrouwen van het kind krijgen. Dan is het niet handig als ik daartussen zit. Het is duidelijk dat de samenwerking tussen de kinderneuropsycholoog en de neurochirurg bij zo'n ingreep heel goed moet zijn.

Niet alleen de kinderen zullen ertegenop zien, ouders ook?

Vooral voor ouders met jonge kinderen die de beslissing moeten nemen voor hun kinderen is dit voorbereidingstraject soms best wel zwaar. Je weet wat je hebt, maar je weet niet wat je gaat krijgen. Probeer dat maar af te wegen. Als ik mensen er niet mee kan helpen, probeer ik ze met andere ouders in contact te brengen. We hebben een tot twee keer per jaar een contactdag, samen met de EVN (Epilepsie Vereniging Nederland). Dan komen ouders en kinderen die geopereerd zijn en ouders en kinderen die nog in het traject zitten bij elkaar. Eerst vertellen wij over epilepsie en epilepsiechirurgie en daarna hebben we werkgroepen waarin verschillende onderwerpen aan de orde komen. Ouders kunnen dan hun vragen stellen, maar er is ook nog de mogelijkheid om onderling met elkaar te spreken. Dat zijn drukbezochte dagen, zo'n honderdtwintig aanmeldingen per keer. Wij leren daar ook weer van omdat er soms zeer waardevolle punten naar voren worden gebracht.

Stel dat een kind eigenlijk geen operatie wil, wat dan?

Dat komt een heel enkele keer voor. Het is vaker andersom, dat een kind graag wil, maar dat een ouder er tegenop ziet. Dat een zestienjarige met onbehandelbare epilepsie zegt zo niet verder te willen. Dan hebben we, samen met een maatschappelijk werker en een psycholoog, een goed gesprek. Daar zit ik vaak bij. Wat zijn dan de argumenten van het kind en wat zijn de tegenargumenten van de ouders. Negen van de tien keer is het zo dat als ouders goed geïnformeerd zijn, ze achter de keuze van het kind kunnen staan. Het is vaak door gebrek aan kennis of verhalen van anderen dat ze tegen zijn.

Hoe zijn de kinderen eraan toe na de operatie?

Vaak hoor je van ouders dat ze na de operatie een heel ander kind hebben gekregen. De aandacht en concentratie neemt toe, kinderen zijn alerter, responsiever en leren beter. Opeens kunnen ze dingen die ze daarvoor niet konden. De leercurve komt weer op gang. Dat zijn fantastische dingen. We adviseren de ouders om hun kind tot zes weken na de operatie thuis te laten blijven, maar dat lukt bij veel kinderen niet, die willen eruit, en dat gaat meestal ook heel goed. Van school en uit de omgeving krijgen we ook goede reacties.
Een mooi voorbeeld is een jongen met nare epilepsieaanvallen die ook ineens een woedeaanval kon krijgen. Hij kwam voor een Grid-implantatie en daaropvolgend resectie. We hebben hier nog lang over nagedacht omdat we niet zeker wisten of hij dit allemaal wel aankon. Na de operatie was hij heel anders, hij kon rustig luisteren en vertellen. Hij had weer rust in zijn hoofd en zei dat hij anders in zijn vel zat, gelukkiger. Hij had een frontale epilepsie, met rare aanvallen en gedragsproblemen, en die waren totaal weg. Volgens zijn moeder heeft zij een geheel ander kind teruggekregen. Maar we kunnen vooraf niet zeggen of de ingreep succesvol zal zijn. De hoop is er wel, maar je weet het niet altijd van tevoren.

Volwassenen kunnen last hebben van emotionele instabiliteit na epilepsiechirurgie, zie je dat ook bij kinderen?

Je ziet duidelijke verschillen tussen volwassenen en kinderen. Kinderen zijn veel pragmatischer. Ze worden geopereerd, gaan even door een dalletje en krabbelen dan weer snel op. Een enkele keer loopt het bij kinderen na een jaar nog niet helemaal lekker, dan wordt er extra naar gekeken door de neuroloog en wordt zo nodig de neuropsycholoog ingeschakeld. Volwassenen voelen zich over het algemeen wat langer ziek, zwak en misselijk. Ze hebben ook veel langer epilepsie gehad en hun voortraject is heel anders dan bij kinderen. Dat ondersteunt ook ons beleid om te opereren als het kan en niet te lang met medicatie door te gaan als daar geen resultaat mee te boeken is. Het is goed hierbij te bedenken dat we met een grondig voortraject de eventuele risico's van epilepsiechirurgie zo goed mogelijk kunnen beperken.

Zijn artsen nu goed op de hoogte van de mogelijkheden van epilepsiechirurgie?

Er zijn ouders die heel graag een operatie willen, maar dan blijkt het te stranden in een neurologische praktijk ergens in het land. Toen we hier in Utrecht in 1973 met epilepsiechirurgie begonnen, hebben we geprobeerd dat onder de beroepsgroep onder de aandacht te brengen. We hielden voordrachten bij de Nederlandse Vereniging voor Neurologie, kinderneurologen en kinderartsen, maar de respons was beperkt. Er waren niet veel nieuwe doorverwijzers, terwijl we uit onderzoek wisten dat er veel patiënten conservatief behandeld werden die in aanmerking konden komen voor epilepsiechirurgie. Dat was confronterend. Toen hebben we het roer omgegooid, we besloten de potentiële patiënten te informeren, onder andere via populaire televisieprogramma's. Met verrassend resultaat. Er waren patiënten die naar hun eigen neuroloog of kinderneuroloog gingen om te vragen of een operatie mogelijk was. Bij een patiënt had de neuroloog het verzoek afgewezen, maar de patiënt bleef aandringen. Bleek er nooit een MRI -scan gemaakt te zijn, dat werd alsnog gedaan en de man bleek mesiotemporale sclerose te hebben. Hij werd geopereerd en was daarna aanvalsvrij! De patiënt had hier de leiding genomen, en dat bleek effectiever te zijn dan de beroepsgroep te informeren. Soms zijn artsen te conservatief ingesteld.

Zijn er nog andere factoren die de keus voor epilepsiechirurgie vertragen?

Er worden voortdurend nieuwe anti-epileptica op de markt gebracht, naast de toepassing van de bestaande middelen. Hoewel de nieuwe middelen soms beter werken en de bestaande aanvankelijk een goed effect hebben, kun je toch niet om de vervalcurve van dat effect heen. In tachtig procent van de gevallen is het eerste middel dat je gebruikt effectief, daarna het tweede ruim zestig en dat daalt zo door tot het effect geheel weg is, dan hoef je het niet meer met een ander middel te proberen. Dat aanbod van bestaande nieuwe anti-epileptica zal ook meetellen bij die vertraging. Het is gewoon jammer dat er mensen buiten het chirurgische traject blijven die belangrijke kandidaten zouden kunnen zijn. Dat is de winst van de voorlichtingsdagen en patiëntencontactdagen, dat mensen informatie krijgen waarmee ze naar hun dokter kunnen stappen.